Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 1 страница 30 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

2

Здравствуйте, наш путь только начался. Пока еще не было ни консультаций первичных,  ни осмотра специалистом. В роддоме написали двусторонняя Расщелина твердого и мягкого неба. На узи у нескольких крутых спецов  все было идеально. Ищу информацию о врачах Екб.

3

Ninika
С рождением малыша!  :flag:
Екатеринбург - "Бонум"  2

4

Ninika написал(а):

Здравствуйте, наш путь только начался. Пока еще не было ни консультаций первичных,  ни осмотра специалистом. В роддоме написали двусторонняя Расщелина твердого и мягкого неба. На узи у нескольких крутых спецов  все было идеально. Ищу информацию о врачах Екб.

Поздравляю с рождением малявочки :flag:

5

Ninika
ПОЗДРАВЛЯЮ С ПОЯВЛЕНИЕМ МАЛЫШКИНА)))))))РАСТИТЕ ЗДОРОВЕНЬКИМИ ЛАПУЛЬКАМИ :flag:

6

Здравствуйте,про то что у моего маленького сыночка будет расщелина губы я узнала только на 30 недели беременности,а до этого все узи показывали что ребенок здоров.а в роддоме потом уже написали что расщелина верхней губы и ао.сейчас нам уже 10 месяцев и наш сыночек это просто чудо.была только одна операция,делали в калинино.

7

Оленька87
Привет! Добро пожаловать!  :flag: Крепкого здровья Вашему Чуду!!!

8

Ninika
Поздравляю с рождением маленького ангелочка! А кто у вас дочка или сынок?
Оленька87
Привет! Добро пожаловать! А мы почти ваши ровесники :)

9

Спасибо большое!У нас сыночек Никитка!

10

Здравствуйте! На 3 день в роддоме мне сказали, что моя малышка не может сосать грудь по причине расщелины мягкого и твердого неба! Сначала долго плакала, узнав это! Пыталась понять причину, на узи мне такого диагноза никто не ставил! Потом прочитав инфо об этом поняла, что отчаиваться не стоит! Научились правильно кормить, так как сначала это было целой головной болью, но моя принцесса быстро привыкла к поильнику хабермана. Сейчас дочке 8 мес. Через 3 дня уже будет операция! Страшно конечно! Но даются нам все испытания не просто так!

11

Диана LeDi
Приветствую на форуме!!!  :flag: Благополучной вам госпитализации и операции!!!

12

Спасибо))

13

здравствуйте , наш путь тоже только начался нам две недельки , мы родились 16.03.2013 . у нас СПР . Очень хочется послушать мамочек малышей с таким же диагнозом , читать все что написано в инете нет больше сил , я как прочитаю так истерика начинаеться , пожалуйста расскажите как ваши детки и как вы справляетесь.

14

Прошу помогите - подскажите, что мне с собой взять в больницу! Отозовитесь кто оперировался! :'(

15

Диана LeDi
Привет! Не переживайте, счас поможем...переходите сюда Солнцевская клиника НПЦ - 8 Обозначьте конкретней, что Вас интересует  :writing:

Отредактировано Olivka (2013-03-29 20:13:06)

16

Вот у меня каждый раз когда я пытаюсь открыть ссылку пишет : ссылка устарела(((((

17

Диана LeDi
Вам просто доступ полностью ещё не открыли, пишите мне в личку, мы три раза лежали там, постараюсь помочь  :flag:

18

А конкретный: как кормить малышку - мне сказали :никаких сосок, пустышек и т.д. Я кстати научила дочу пить из горлышка бутылки :idea: врач сказал, что так можно) а остальное даже не знаю, что собирать! Вообщем хочется список какой-то!

19

Диана LeDi
Послушайте Олю, она просто настоящая энциклопедия! Поможет Вам собраться в НПЦ так, что дни, проведённые в клинике, пролетят с комфортом:)

20

Aygul
:blush:  Спасибо, мы списались  :yep:

21

Здравствуйте! Нашей девочке уже 6 лет. И только год назад ей поставили диагноз неполная расщелина нёба и небно-глоточная недостаточность. С речью у дочки очень плохо, ринолалия и дизартрия, а через год нужно будет идти в школу.  Сейчас ищем информацию по клиникам, чтобы выбрать куда поехать оперировать.  Хотелось бы почитать отзывы про  клинику им.Турнера С.-Петербург или РДКБ Москва.

22

Мама Леры написал(а):

Здравствуйте! Нашей девочке уже 6 лет. И только год назад ей поставили диагноз неполная расщелина нёба и небно-глоточная недостаточность. С речью у дочки очень плохо, ринолалия и дизартрия, а через год нужно будет идти в школу.  Сейчас ищем информацию по клиникам, чтобы выбрать куда поехать оперировать.  Хотелось бы почитать отзывы про  клинику им.Турнера С.-Петербург или РДКБ Москва.

Ни чего себе,как же они прошляпили?!(
С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера

Отредактировано малая (2013-04-01 22:12:28)

23

малая написал(а):

Ни чего себе,как же они прошляпили?!(
С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера

Мы живём в маленьком городке, у нас нет ЧЛХ, а педиатр, лор и стоматолог ничего не видели.  1,5 года назад дочке удалили аденоиды и у неё начались большие проблемы с речью, Лор отправила нас к неврологу,  полгода мы безуспешно лечились  таблетками и физиопроцедурами , но речь не восстанавливалась, мы поехали к неврологу в областной центр и там впервые врач предположила, что у ребёнка врождённая аномалия нёба. Направили нас к ЧЛХ  он нам и озвучил наш диагноз. Аденоиды выполняли роль перегородки и не давали воздуху при разговоре выходить через нос  и речь у ребёнка была понятная и без гнусавости.

24

малая написал(а):

Ни чего себе,как же они прошляпили?!(

Прошляпили не то слово! Хотя я не удивлена, у нас тоже городок маленький и педиатр в роддоме вообще заявила, что никогда не видела деток с расщелинами и не знает что с ними делать! o.O

25

А я даже и не знаю, сколько в нашем городишке с расщелинами было до моего рождения (я родился примерно в 150 км от Красноярска). Наверное, тоже один я.
Говорят, когда родился, медсестры плакали, сложат мои губки вместе (там красивый получался) и плачут...

26

Олег! а Вы случайно не из Ачинска?

27

Зеленогорск. Правда уже почти бывший житель. Сейчас основная регистрация в Кемеровской области.
Но в Ачинске проездом много раз был. Один раз чуть в реку не улетели.

Отредактировано Олег Красноярец (2013-04-03 16:44:48)

28

ясно! а по описаниям - ну прямо точно Ачинец

29

Так городов похожих много. Что стоит только два города из фильма "Ирония судьбы или с лёгким паром". )))

30

Евгения_1991 написал(а):

Прошляпили не то слово! Хотя я не удивлена, у нас тоже городок маленький и педиатр в роддоме вообще заявила, что никогда не видела деток с расщелинами и не знает что с ними делать!

Ну интернет ей в помощь на крайняк,но мне кажется сейчас много таких деток.

Мама Леры написал(а):

Мы живём в маленьком городке, у нас нет ЧЛХ, а педиатр, лор и стоматолог ничего не видели.  1,5 года назад дочке удалили аденоиды и у неё начались большие проблемы с речью, Лор отправила нас к неврологу,  полгода мы безуспешно лечились  таблетками и физиопроцедурами , но речь не восстанавливалась, мы поехали к неврологу в областной центр и там впервые врач предположила, что у ребёнка врождённая аномалия нёба. Направили нас к ЧЛХ  он нам и озвучил наш диагноз. Аденоиды выполняли роль перегородки и не давали воздуху при разговоре выходить через нос  и речь у ребёнка была понятная и без гнусавости.

.Вам надо скоренько к хирургу на консультацию,большая дырочка то?

Отредактировано малая (2013-04-03 19:38:15)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими