Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Двусторонняя расщелина губы и неба


Двусторонняя расщелина губы и неба

Сообщений 31 страница 60 из 168

31

Оксана написал(а):

topotun, не сможет дите сосать грудь при двусторонней расщелине, не мучайтесь. Мягкие бутылки, длинные соски, даже просто шприцы с надетой соской - вам в помощь. Еще фирмы НУК, НУБИ, Меделла.
Если были приступы апноэ, то похоже на СПР. Самый сложный период вы уже пережили. А к году подрастет ваша нижняя и сильно в глаза не будет бросаться.
В дальнейшем маленькая нижняя челюсть - не так уж плохо. Серьезная проблема у наших деток - недоразвитие верхней челюсти 
Верхняя часто плохо развивается после операций, поэтому нижняя начинает ее обгонять в росте. Так что у вас все шансы получить хорошее соотношение челюстей в будущем.

соски нук не нашла,обошлись обычной соской кэнпл.Недоразвитость челюсти ведь можно исправить в будущем.Я думаю пластинки
нуть ее:-)Мне кажеться сейчас у многих деток и без патологии встречаеться недоразвитость челюстей.Моя старшая дочь носила пластинки когда зубы менялись росли крупные и сейчас все ок,голивудская улыбка:-)

Отредактировано topotun (2012-12-22 18:25:25)

32

Nato4ka
А где и в каком возросте вы аперировались?

33

topotun

Как ваши прибавки веса?

34

topotun написал(а):

Мне кажеться сейчас у многих деток и без патологии встречаеться недоразвитость челюстей

У наших детей все гораздо серьезней с этими челюстями и не легкая эта работа - из болота тащить бегемота борьба за голивудскую улыбку. Но вы правы,все поправимо, главное дружить с ортодонтом!

35

Даккота написал(а):

topotun

Как ваши прибавки веса?

Сильно не похвалишся.Мы родились 2760 вчера взвеселись 2935,но у нас была потеря большая весил 2400.Медленно набираем.Сосет медленно,поперхиваеться и затаивает дыхание.Очень переживаю.Долго будет так продолжаться?До какого возроста?

Оксана написал(а):

У наших детей все гораздо серьезней с этими челюстями и не легкая эта работа - из болота тащить бегемота борьба за голивудскую улыбку. Но вы правы,все поправимо, главное дружить с ортодонтом!

очень хочеться верить,что все будет хорошо:-)

36

topotun написал(а):

Сильно не похвалишся.Мы родились 2760 вчера взвеселись 2935,но у нас была потеря большая весил 2400.Медленно набираем.Сосет медленно,поперхиваеться и затаивает дыхание.Очень переживаю.Долго будет так продолжаться?До какого возроста?

Мы родились с весом 2870, правда потеряли в роддоме немного, за неделю каким то чудом просто вес восстановился до 2800 (упал тоже до 2500), за первый месяц набрали 800гр, далее набирали по кг.
В роддоме ели из соски советской обычной, а дома стали есть из специальной соски НУК для расщелины неба...и очень хорошо у нас пошли кормления. В полтора месяца начала переучивать на меделовскую ложку (стали к операции готовились), но на нашем весе это не отражалось в худшую сторону, набирал нормально не смотря на аллергию, которая на смесь началась и на лактазную недостаточность - мы их просто пресекли сразу в самом начале.
Есть ведь специальные смеси для набора веса, может быть вам их стоит попробовать?

37

topotun

То есть, у Леона прибавка около 500 грамм за месяц?

38

MamaYasi написал(а):

Мы родились с весом 2870, правда потеряли в роддоме немного, за неделю каким то чудом просто вес восстановился до 2800 (упал тоже до 2500), за первый месяц набрали 800гр, далее набирали по кг.
В роддоме ели из соски советской обычной, а дома стали есть из специальной соски НУК для расщелины неба...и очень хорошо у нас пошли кормления. В полтора месяца начала переучивать на меделовскую ложку (стали к операции готовились), но на нашем весе это не отражалось в худшую сторону, набирал нормально не смотря на аллергию, которая на смесь началась и на лактазную недостаточность - мы их просто пресекли сразу в самом начале.
Есть ведь специальные смеси для набора веса, может быть вам их стоит попробовать?


Мария, а сколько Яс кушал за раз в месяц, Вы уже и не помните, наверное?

39

MamaYasi написал(а):

Мы родились с весом 2870, правда потеряли в роддоме немного, за неделю каким то чудом просто вес восстановился до 2800 (упал тоже до 2500), за первый месяц набрали 800гр, далее набирали по кг.
В роддоме ели из соски советской обычной, а дома стали есть из специальной соски НУК для расщелины неба...и очень хорошо у нас
пошли кормления. В полтора месяца начала переучивать на меделовскую ложку (стали к операции готовились), но на нашем весе это не отражалось в худшую сторону, набирал нормально не смотря на аллергию, которая на смесь началась и на лактазную недостаточность - мы их просто пресекли сразу в самом начале.
Есть ведь специальные смеси для набора веса, может быть вам их стоит попробовать?

Я кормлю его сцеженым своим молочком.Пока не хочу переходить на смесь.Сколько смогу буду сцеживаться.Ну а там посмотрим.Мы родились недоношеными,и в роддоме никто не стремился сильно откормить моего ребенка.У меня после родов случился тромбофлебит и меня забрали в реанимацию,а малого в "детсво".Он был очень слабый и сосать не мог,а через зонд его не кормили.Каким чудом он выжил,одному Богу известно!Я просила приносить его мне днем и по капельке вливала ему молочко.Он все время спал,не кричал,есть не просил.Еще и желтушка.Я просто умоляла его надо было капать,но мне говорили что я плохая мать,хочу здоровому ребенку иглы вогнать!На 15сутки нас выписали,а через два дня мы попали в реанимацию,так как он был очень,слабый,желтый и давал апно!Две недели мы лежим в опн.Тут я тоже пережила многое.Его чуть не "утопили" на моих глазах.Дали очень вязкое лекарство и он подавился,а откашляться небыло сил.Это просто ужас!О катором вспоминать страшно!Теперь я его никаму не доверяю,лекарства даю сама и то не все.И кормлю его только я.А где купить эти ложки?Я незнаю,у нас таких нет.Я купила поильник меделовский,но нам он не подошел.Кушаем из бутылочки обычной,я на соску нажимаю чтоб ему полегче было. Набрали мы маловато.Прибавка ведь считаеться от первородной массы,но для нас это и так большой плюс.Будем и дальше бороться за молочко и  откармливать нашего малышика:-)

40

Даккота
А вы как набираете?И чем кормите?

41

topotun написал(а):

Мы родились недоношеными,и в роддоме никто не стремился сильно откормить моего ребенка

тут нам повезло, тоже родился раньше срока, но с роддомом нам повезло. Только 2 дня на зонде, потом сразу стали учить кушать из соски.

topotun написал(а):

Дали очень вязкое лекарство и он подавился,а откашляться небыло сил.Это просто ужас!О катором вспоминать страшно!Теперь я его никаму не доверяю,лекарства даю сама и то не все.И кормлю его только я.А где купить эти ложки?Я незнаю,у нас таких нет.Я купила поильник меделовский,но нам он не подошел.

у вас СПР? Если апноэ....в общем если СПР, то вам наверное сосать нужно и не нужна вам тогда меделовская ложка. Но если что здесь на сайте на доске объявлений бывают объявления о том что кто-то отдает или продает эти самые меделовские ложки.
Детки с СПР вообще плохо вес вроде набирают...мне кажется у них после полугода только процесс питания налаживается....тут вам мамочки наверное подскажут, у кого такие детки.

Отредактировано MamaYasi (2012-12-23 02:00:05)

42

topotun
вам важно набирать вес для того, чтоб операции можно было провести во - время. Я б не держалась сильно за исключительно грудное молоко. Если еды не хватает, надо докармливать смесью.

43

topotun, у нас, конечно, разные ситуации. У моего сына расщелина сквозная двусторонняя губы и неба. Может, потому мы нормально кормились из советской соски, а потом так же легко перешли на обычную ложку, и он даже ничего и не заметил.

44

topotun
Мы во Львове оперируемся.

45

topotun
А как у вас с дыханием? Хрюкает, особенно после еды? Есть ли срыгивания? Мы по началу пытались кушать из Меделы поильник Хабермана, пока не получили аспирацию, как то он нам не подошел, сосать с СПР очень тяжело и в 1,5 месяца перешли на обычный 5 гр шприц и дело пошло. Стали меньше срыгивать и меньше воздуха глотать, но вес начали набирать хорошо только после операции. Первые три-четыре месяца мы кушали высококалорийное питание Инфатрини, оно продается уже готовое в бутылке, т к у меня не было молока.

Отредактировано Арина Геннадиевна (2012-12-23 14:23:05)

46

Оксана написал(а):

topotun
вам важно набирать вес для того, чтоб операции можно было провести во - время. Я б не держалась сильно за исключительно грудное молоко. Если еды не хватает, надо докармливать смесью.

Я знаю,что вес нужно набирань,мы активно трудимся,кормлю его и днем и ночью.Ест очень долго,потом ношу столбиком чтоб воздух сошол.Молоко пока хватает, но смесь купила,стоит на всякий случай.Просто я считаю что лучше чем мамино молочко нет никакой смеси и кормить можно по требованию,а смесь через определенные промежутки,чтоб усваивалась.Но конечно,если молока хватать не будет,то буду докармливать.Надеюсь что хватит ему,других деток я кормила больше двух лет грудью и всем хватало:-)

Арина Геннадиевна написал(а):

topotun
А как у вас с дыханием? Хрюкает, особенно после еды? Есть ли срыгивания? Мы по началу пытались кушать из Меделы поильник Хабермана, пока не получили аспирацию, как то он нам не подошел, сосать с СПР очень тяжело и в 1,5 месяца перешли на обычный 5 гр шприц и дело пошло. Стали меньше срыгивать и меньше воздуха глотать, но вес начали набирать хорошо только после операции. Первые три-четыре месяца мы кушали высококалорийное питание Инфатрини, оно продается уже готовое в бутылке, т к у меня не было молока.
За дыхание наше очень переживаю,ворачи ничего не рассказывают.Да он хрюкает,как бы храпит.Это что язык западает?И слюна у него вязкая,между кормлениями, как то мешает ему.И еще,что больше всего тревожит,он если поперхиваеться,то потом пытаясь откашляться,перестает дышать.Вот когда у меня душа в пятки уходит.Я незнаю что с ним делать.Интуитивно поднимаю его вертикально,дую ему в лицо,пытаюсь постучать по спинке.Вот что это такое?Кто сталкивался?Как вы справлялись?И главный вопрос,когда это пройдет?

Отредактировано Арина Геннадиевна (Вчера 14:23:05)

47

topotun написал(а):

Даккота
А вы как набираете?И чем кормите?


я кормлю сцеженным и докармливаю смесью нутрилон пре с 0, но от неё газиков много, не очень мне навится. наверное, еще что-то попробую. кормлю из советской соски и бутылки
http://s3.uploads.ru/t/2XLHU.jpg

сегодня вот думаю начать с нюковской соски и большой бутылки, а то ему явно не хватает. родился 2800, выписка 2750, сейчас 3050. педиатр его хвалит, надеюсь, до первой консультации откормлю.

48

Арина Геннадиевна написал(а):

topotun
А как у вас с дыханием? Хрюкает, особенно после еды? Есть ли срыгивания? Мы по началу пытались кушать из Меделы поильник Хабермана, пока не получили аспирацию, как то он нам не подошел, сосать с СПР очень тяжело и в 1,5 месяца перешли на обычный 5 гр шприц и дело пошло. Стали меньше срыгивать и меньше воздуха глотать, но вес начали набирать хорошо только после операции. Первые три-четыре месяца мы кушали высококалорийное питание Инфатрини, оно продается уже готовое в бутылке, т к у меня не было молока.

Отредактировано Арина Геннадиевна (Вчера 14:23:05)


Арина, а мой глотает, прям слышно воздух как идет, и если рано положить, начинает икать. не было у вас так?

49

Даккота написал(а):

Арина, а мой глотает, прям слышно воздух как идет, и если рано положить, начинает икать. не было у вас так?

У меня тоже часто икает.
Вы молодцы!Кушаете хорошо.А долго сосет?У вас просто расщелина,нет Спр?

50

topotun написал(а):

У меня тоже часто икает.
Вы молодцы!Кушаете хорошо.А долго сосет?У вас просто расщелина,нет Спр?

сосет - нет, сейчас уже нормально. а первое время было еле-еле. 20 грамм и все, сил нет. потом будила, заставляла еще есть. сейчас, ттт, видно, что окреп.

51

Здравствуйте, мамочки))) Всех вас с наступающим Новым годом!!! У моего малыша тоже двухсторонняя сквозная расщелина губы и неба, мы уже сделали операцию на губе, оперировались в НПЦ, славу Богу все прошло хорошо, и малыш после операции не капризничал...Так что не переживайте кому это еще предстоит, вы справитесь....Только вот у меня возник такой вопрос, этот отросточек всеровно немножко выпирает, он пройдет??прошла только неделя после снятия швов, или нужно носить какие нибудь утягивающие повязки, кто с этим сталкивался ответье пожалуйста!!!

52

Эллина, никаких повязок носить не нужно. Постепенно АО будет втягиваться губой.

53

tatka
Спасибо)

54

потерпите все уйдети встанет на место

55

При двухсторонней расщелине губы, мягкого и твердого нёба во сколько примерно обходятся операции, не подскажите? Насколько нужно быть материально готовой и где лучше оперировать? Как малыш переноит операции и сколько их примерно должно быть?

56

Мертвая Луна, все зависит от того, где вы собираетесь оперироваться. Обратитесь в областной отдел Управления здравоохранения, вам предоставят квоту в некоторые клинки. В этом случае для вас все будет бесплатно. Я могу сказать только за НПЦ, губа, мягкое, твердое небо - каждая в районе 100 тыс.руб. Прошу прощения, посмотрела Ваш профиль. Вы, похоже, с Украины. Тут я не могу подсказать.

Отредактировано tatka (2012-12-26 23:18:05)

57

Мёртвая Луна написал(а):

При двухсторонней расщелине губы, мягкого и твердого нёба во сколько примерно обходятся операции, не подскажите? Насколько нужно быть материально готовой и где лучше оперировать? Как малыш переноит операции и сколько их примерно должно быть?


Где вы живете? Мы оперировались во Львове, если интересует, могу в личку написать.

58

Тасюша написал(а):

Где вы живете? Мы оперировались во Львове, если интересует, могу в личку написать.

Живем в Сумской области, очень интересует, если не затруднит.

59

Мёртвая Луна написал(а):

Живем в Сумской области, очень интересует, если не затруднит.


Ответила в личку.

60

Тасюша написал(а):

Ответила в личку.

спасибо


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Двусторонняя расщелина губы и неба