Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Ван дер Вуда


Синдром Ван дер Вуда

Сообщений 31 страница 32 из 32

31

Рыбка Елена написал(а):

Здравствуйте! Давно читаю ваш форум. Зарегистрировалась и пишу сегодня впервые.
Про существование синдрома Ван-дер-Вуда узнала 2 дня назад. Ко мне на прием пришла мама ребенка (я участковый педиатр), без ребенка. Но показала фото. Произнесла диагноз "Синдром Ван-дер-Вуда".
Вчера я прочитала про него. И мой мир рухнул. Я знаю, многие осудят меня. Но я никак не могу смириться с этим.
Все то, что я пережила в детстве. Что переживаю до сих пор.
Свою необычность я приняла, смирилась. У меня полная левосторонняя расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба. Я замужем, уменя красивый муж. Здоровый ребенок. Хорошая профессия. Ни в чем не нуждаюсь.
Но у меня синдром Ван-дер-Вуда. У моего отца, его сестры, моего деда. И самое ужасное: у моего сына.
В семье моего отца дырочки на губе воспринимали как особенность, фишку, отличительную черту.
Бабушка (мать моего отца, не носитель гена), когда я родила сына, сказала мне "спасибо за дырочки". Я же была расстроена, увидев их у сына.
Но никогда мы не думали, что эти "дырочки" и мои проблемы связаны так напрямую.
Я чувствую горе и отчаяние за своего сына, что ждет его детей. Его жену.
И принимаю решение, что за вторым ребенком не пойду. Я боюсь.
Поговорить на эту тему мне не с кем. Даже родителям не скажу, чтобы мать не упрекала отца. И друзьям.
Сказала только мужу. Но бередить сильно его этой темой не хочу.

Успокойтесь и расслабьтесь. Я вас понимаю. Очень хорошо понимаю. В этом нет вашей вины. Ничьей вины нет. Просто так иногда бывает - всё. Это ни от кого не зависит. Тем более от вас.

У нас в роду, кого омы с мужем смогли вспомнить, ни у кого нет и не было "дырочек" и расщелин, но у дочки есть полная двусторонняя расщелина губы. Откуда?

В этой жизни никто ни от чего не застрахован. Абсолютно здоровые люди попадают в катастрофы, на голову падают сосульки, заболевают РАКом, станновятся жертвами маньяков, насильников и террористов.

Не отравляйте себе жизнь проблемами, которых ещё нет. Дай Бог, и не будет.

Сына на переделку уже не отправишь и другим не родишь.

32

Привет Всем!
Давно меня здесь не было...у меня есть, что Вам всем рассказать.
Обязательно напишу свою историю и приложу результаты, выписки.
Хочу сказать одно, этот форум настоящая находка! Даже специалисты из Санкт-Петербурга, которые работают во взрослом отделение ЧЛХ П им. акад. И.П. Павлова НИЧЕГО про этот синдром не знают!!! Я была в шоке!

Отредактировано Будущая Надежда (2024-01-22 13:12:10)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Ван дер Вуда