Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Целиакия.


Целиакия.

Сообщений 1 страница 24 из 24

1

Привет Девочки! У Моей Марьямочки Обнаружили Целиакию.болезнь Не Усвоение Глютена. Кто Нибудь Из Форумчан Сталкивался С Этим?

2

Аминуличка1
Я лично не сталкивалась. Но знаю, что лечится только диетой безглютеновой. По-моему, еще на русмедсервере много инфы по этому поводу. Извините, что встряла)))

Отредактировано дианочка (2012-05-05 10:51:19)

3

и я столнулась
Аминуличка1
а у вас чем подтвердили это? мы пока толко анализ крови сдали и у нас повышен показатель очень сильно и гормон  пониже, ноже напишу какой. А у вас? вы уже делали ФГС?
сегодня мне скинули статью, кстати вашего доктора, ну в смысле с вашего города и дали ее телефон

4

У моего племянника  подтвержденная целиакия. Зайдите сюда там много информации http://www.celiac.spb.ru/

Отредактировано anet2202 (2012-05-05 15:26:41)

5

Моему старшему в 1 г 3 мес ставили целиакию по вопрсом. Клетчатка не усваивалась, стул был непереваренный, кушал хорошо, а вот вес не набирал совсем. Пришли к педиатру, она его поставила на весы, вес был 8800. Онм мне говорит ты его не кормишь что ли? Я отвечаю что ест хорошо. Отправила нас на анализы, посадила на диету, назначила ферменты и ещё много чего, уже не помню, 10 лет с тех пор прошло. Через месяц после лечения пришли к ней, вес был 10 кг. Надо в карточке у него записи посмотреть.

6

вот тут статья про целиакию rmj.ru/articles_6081.htmлюбаша
любаша
так вы на диете сколько сидели? тут пишется что на диете надо всю жизнь сидеть  :canthearyou:

7

Она же у нас под вопросом была. На диете сидели месяц, потом всё нормально стало.

Отредактировано любаша (2012-05-06 04:40:55)

8

Олеся 80 написал(а):

и я столнулась
Аминуличка1
а у вас чем подтвердили это? мы пока толко анализ крови сдали и у нас повышен показатель очень сильно и гормон  пониже, ноже напишу какой. А у вас? вы уже делали ФГС?
сегодня мне скинули статью, кстати вашего доктора, ну в смысле с вашего города и дали ее телефон

Извините пожалуйста меня,создала ветку и не отвечаю.Только добралась до компа,а с телефона не возможно отвечать на сообщения. Нам еще не поставили диагноз, ФГС не делали,при расщелине нельзя проводить эту процедуру,на то время когда лежали на обследование расщелина полная была.Кровь сдавали ,у нас тоже очень поывшен.уровни AGAlgG 152 норма до 30.tTGlgG 98 норма до 25. Нам назначили безглютеновую диету,и на повторное обследование через год,в сентябре оперируют твердое небо.

9

Аминуличка1 написал(а):

ФГС не делали,при расщелине нельзя проводить эту процедуру

вы имеете ввиду что при открытой расщелине нельзя делать?

10

Аминуличка1 написал(а):

норма до 30

интересно, а почему везде нормы разные? у нас стоит норма меньше 12

11

Да Именно Так,при Расщелине Нельзя Эту Процедуру Проводить. Олеся 80,а Вы Не Хотите Заново Обследоваться Сделать Биопсию?вы Не Соблюдаете Диету?

12

Если из Украины кому надо будет, то обращайтесь, у меня есть контакты чуть ли не единственного в стране специалиста по целиакии (врач, изучает именно эту болезнь).
Несколько лет назад я консультировал ее и своего клиента - импортера безглютеновых продуктов - по поводу создания общественной организации, подобной той, ссылка на сайт которой выше.

13

Аминуличка1 написал(а):

Вы Не Хотите Заново Обследоваться Сделать Биопсию

не хочу??? очень хочу, только что либо сделать мне надо ехать за 1000 км, т.к. в нашем захолустье ничего не делают. У нас даже нет детского гастроэнтеролога,  как мне наш педиатр сказала, что нет в стационаре ни у кого специализации, но лечим... что лечат? Не знаю. Я им уже и не верю местным докторам.  Сейчас в четверг еду записываться на переосвидетельствование, что мне там скажут, на какую дату и оттуда буду отталкиваться. Поеду в Иркутск на обследование
Только вот боюсь я этой биопсии, в частности этого ФГС. Страшно до ужаса, в частности переживаю за горлышко

Аминуличка1 написал(а):

Не Соблюдаете Диету?

диету не соблюдаем, т.к. прочитала в интернете, что для полной картины. перед биопсией ее не стоит соблюдать, да и пока не можем мы ее соблюдать. В саду то там дают все , пока им справку не принесешь. А кто мне ее даст? А дома стараюсь не давать уже продукты :'(

14

А в Иркутске диагностируют целиакию?Я тоже где то читала что до ФГС нельзя соблюдать диеты,только не знаю нам ее назначили.А какой у вас показатель уровни AGAlgG? Вы не расстраивайтесь и не бойтесь ФГС,ведь это обязательно нужно пройти чтоб распознать эту болезнь .Я уже нечего не боюсь ради того чтоб моей девочке было хорошо в дальнейшем.Я вообще стала сильной духом,после того как родила. Я иногда сижу и плачу,сколько моей бедняшке выпало,столько болезней,мне очень хотелось бы чтоб не подтвердился этот диагноз.Очень тяжело соблюдать эту диету,приходится всех заранее предупреждать что ей нельзя глютен. А некоторые еще пытаются спорить со мной что в йогурте в мороженое в шоколаде нет глютена,я просто схожу с ума.Марьямка под столом находит крошки и ест их.Вчера гуляя во дворе,смотрю она что то жует,полезла ей в рот а у нее там расжованный хлебушек,не могла понять когда она успела засунуть его в рот.Сейчас собираюсь испечь для нее хлеб.Мы уже стараемся есть скрытно от нее, то что ей нельзя,и сразу убирать со стола как поели,она все время хочет есть,всегда просит что мы едим,сколько ее не корми,она все время будит просит. Сегодня взвешивались,нам сейчас 1 год и 4 месяца а весим 8 200,рост 75см.Вокруг вообще все спрашивают сколько ей она у вас уже бегает :crazyfun: . А как вы набираете вес? Как едите?

15

Олеся 80 написал(а):

тут пишется что на диете надо всю жизнь сидеть

Да, это пожизненная болезнь.Нужно смириться с этим и жить. Можно и не соблюдать,только это будет вредить организму.

16

Аминуличка1 написал(а):

Сегодня взвешивались,нам сейчас 1 год и 4 месяца а весим 8 200

мы в год были 8400 и 76 см. но я вот не знаю имеет ли первоначальный вес при рождении, мы родились 4200
а едим мы... мы не едоки с рождения и по сей день. Бывают у нее порывы когда она есть просит, но это такая редкость. Зато вот хлеб это любимая еда, мы можно сказать выросли на хлебе и кефире

Аминуличка1 написал(а):

А в Иркутске диагностируют целиакию

ну я так понимаю что да, нам же там и выписали эти анализы, значит все таки прогессы есть 8-)

Аминуличка1 написал(а):

А какой у вас показатель уровни AGAlgG?

Антитела IgG к глиадину больше 100.00 ( при норме меньше 12) Антитела IgA к глиадину 2,20
Тиреотипный гормон понижен у нас он 0,809 (при норме 0,850) Антитела к лямблиям отрицательный, 0,89 (норма меньше 0,90)

17

Аминуличка1
а еще есть группа в контакте, так и называется Целлиакия
если что вот ссылочка --

18

ну вот обследуем мы целлиакию, и результаты меня просто поразили. Сдали вновь кровь и теперь у нас повышены оба показателя  трансглутаминаза, причем конкретно, точные данные не скажу, т.к. на руках нет результатов (лежим в больнице)
ждем результаты ФГС, думаю завтра узнаю его результат

19

Олеся 80. Как Ваши Дела? Каков Результат Фгс? Как Ваша Малышка Перенисла Процедуру?

20

Аминуличка1
результаты еще не известны, думаю сегодня скажут
а перенесла фгс нормально, тут делают под наркозом, от наркоза проснулась через 40 минут и чувствовала себя оч хорошо

21

Девочки,у моей дочки тоже целиакия(Она ещё маленькая-год и 7,пол года назад поставили этот диагноз!Пока на диете,не блюёт и вес по-тихоньку прибавляется)Столько вопросов...Это пожизненно?Как с садиком быть(возьмут ли)?

22

Мария Абдулхаева
Это можно "перерасти". Можно не перерасти.С садиком -как договоритесь. Если разрешат носить свои судочки и будут  следить,чтобы ничего лишнего не с'ьела - не проблема.

23

Jul
Я очень хочу,чтоб переросла)))У нас какой-то небольшой показатель!Но педиатр сказала,что надо готовиться-это на всю жизнь(((Про садик она сказала-забудьте или со своими продуктами(Даже не знаю(

24

Мария Абдулхаева
Найдите на форуме Свету - ник семицветик, у ее Андрюши целиакия, 6 лет ребенку. Она редко заходит, но бывает.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Целиакия.