Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравствуйте я новенькая. Зовут Татьяна ))


Здравствуйте я новенькая. Зовут Татьяна ))

Сообщений 1 страница 16 из 16

1

Здравствуйте. Очень нужна помощь информацией. У нас расщелина мягкого и твердого неба, губа не задета. в феврале предстоит операция у Тетруевой в охматдите. Всвязи с этим накопилась масса вопросов.  Как долго это все происходит с момента поступления примерные сроки сколько операция и послеоперационный период, как у вас было , что с собой нужно брать туда. А также какую, палату нужно брать, платную бесплатную. И еще не подскажите где в Киеве недалеко от охматдита снять квартиру, т.к. мы не киевские. Со мной на операцию будет ехать сестра, т.к. нужна будет помощь, ребенок аллергик. Буду рада любой информации. Т.к. раздобыть ее просто неоткуда.
Прошу прощения если сообщение не в той теме.

Отредактировано tatia (2012-01-29 12:09:45)

2

Почитайте и поспрашивайте здесь http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=637 и здесь  ОХМАТДЕТ, Киев

Отредактировано Ирин@ (2012-01-30 13:43:17)

3

Спасибо

4

tatia
Здравствуйте, у нас такой же диагноз! Добро пожаловать на форум, здесь очень ммного отзывчивых людей! Удачной операции!

5

Здравствуйте. У нас тоже расщелина неба. Операцияю делали в 9 месяцев из-за маленькой челюсти. Делали в Новосибирске, поэтому наверное в разных больницах по разному. Мы приехали за 3 дня до операции, сдавали анализы последние и уходили домой, ложились в больницу непосредственно в день операции. Мы делали все разом операция длилась часа 4, но так долго тоже больше по индивидуальным особенностям. После операции сутки в реанимации, потом сразу отдали мне в палату. Конечно лучше отдельная палата если это возможно. Ребенок первые ночи спит бесспокойно, мы очень храпели, тяжело дышали, просыпались плакали. Сначало сосали только смесь из бутылочки потом потихоньку стали давать протертую пищу. У нас три дня держалась температура, ставили свечки почти каждые 8 часов. А потом тьфу тьфу стало полегче. Через 5 дней поехали уже домой в Красноярск. Могли отпустить и на 2 день, но так как мы жили в съемной квартире, я посчитала что более гигиенично будет остаться там, и еще попали на майские праздники. С собой брали лекарство разные, список примерный где то есть на сайте, термос, горшок, памперсы, бутылочки 2-3, но это тоже я думаю зависит от больницы. Почитайте отзывы конкретно о вашей больнице. Не периживайте все будет хорошо, у нас прошло уже 10 мес, и уже все кажется было давно и неправда, сейчас только любуемся как там все в ротике хорошо и аккуратненько, едим теперь все подряд, ттт рот не закрывается. Все вам доброго, главное здоровья и терпения вам и вашему малышу.

6

tatia
Добро пожаловать. Удачи Вам!
Если малыш аллергик, главное к операции добиться ремиссии, чтобы аллергии не было, мы перед операцией отменили весь прикорм и сидели на Зиртеке, иначе эозинофилы в крови были бы высокие и нас бы не взяли на операцию.

7

Спасибо всем большое, все уже позади, операция прошла успешно Тетруева на самом деле Великий хирург. Из осложнений только единственное что наркоз спровоцировал ускоренный рост зубов )) из-за этого чуть чуть дочка заставила поволнаваться т.к. температура продержалась чуть дольше положенного. извините что долго здесь не писали.   Спасибо форуму информация очень сильно помогла. Если будут вопросы спрашивайте, отвечу с удовольствием можете также звонить. Обращайтесь в личку дам телефон Татьяны, звоните спрашивайте. Пишу тут вам от имени жены, дочь просто начала ходить )) и у Татьяны нет свободного времени и на интернет в том числе.

8

viki-kristina написал(а):

tatia
Добро пожаловать. Удачи Вам!
Если малыш аллергик, главное к операции добиться ремиссии, чтобы аллергии не было, мы перед операцией отменили весь прикорм и сидели на Зиртеке, иначе эозинофилы в крови были бы высокие и нас бы не взяли на операцию.

Спасибо, добились эмиссии аллергия постепенно уходит. Удалось нам это не медикаментозным образом, просто подобрали питание исключили почти все аллергенные продукты.

9

Здраствуйте! А можно мне открыть ссылки, которые есть в етой ветке про Охматдет? Немогу зайти, пишет устаревшая информ.

10

таняковальчук
напишите в дежурную веточку и все откроют

11

таняковальчук
У Вас диагноз не написан в профиле.

12

Вроде уже все запомнила!

13

Киндарята
Здравствуйте. Я так поняла, у вас СПР?
Мы новенькие. Нам 5 дней. Лежим в роддоме в Новосибирске. К нам уже приходил на консультацию Колыбелкин. Вы ведь у него оперировались? Сказал, операцию сделает в 1,5 года, а пока расти. А как, я не понимаю? Ребенок очень плохо дышит. Постоянно хрипит и хрюкает. Сам не ест. Сегодня с врачом пробовали мягкую соску на пенициллиновой бутылочке-захлебнулся, посинел. Мы на зонде. Я в шоке... Что с ним делать? Ни взять, ни накормить, сразу синеет. В роддоме держать не хотят, говорят переведут в детскую, а я как представлю! Ребенка заберут в детское, туда только на 10 мин. в день. Ни сцедиться, где стерилизовать там молокоотсос. В этих муниципальных больницах сестры вообще не смотрят. А если остановится дыхание, а они просмотрят. Откачают, конечно, но я вряд ли узнаю((( потом проблемы еще больше будут... Короче, рожала долгожданного сына в подарок папе на Новый год (уже две дочки есть), а вот оно как((( подскажите, почему вам так рано операцию сделали, ведь с маленькой челюстью, я так поняла, раньше года не оперируют? И как вы вообще после рождения со всем справились? Когда из роддома вышли? Когда к хирургу и ортодонту пошли? Когда с зонда слезли? И т.д. и т.п....

14

Здравствуйте,

Тут действительно очень много информации о СПР (попросить дать доступ) Нам будут делать операцию в 10 мес. (Сейчас почти 6).
Нас будут оперировать в Германии, предварительное лечение прошли там же. Попробуйте кормить ребеночка шприцем с мягким носиком, нам это очень сильно помогло, в начале пути. С дыханием сложнее, корень языка смещен, поэтому старайтесь, чтобы ребенок всегда был на пузике, чтобы язык не мог запасть, особенно следите во сне. И не волнуйтесь, все поправимо.

15

NellyK
Здравствуйте. Спасибо за ответ. Но у меня куча вопросов) я тоже уже нашла клинику в Тюрингене. Один папа из Новосибирска про нее писал. Подскажите, как Вы связывались с клиникой? У нее есть русскоязычные сотрудники? Какие документы высылали? Когда прислали от туда приглашение? Я так понимаю, первый этап - это пластина. Во сколько он Вам обошелся. Я имею ввиду пребывание в клинике и пластина. Что это за город? Где находится? Какой аэропорт? И как из аэропорта добирались? Как кормились в клинике? Молокоотсос? Смесь? Бутылки? После госпитализации можно сразу домой лететь или надо ждать выписку за пределами клиники? Сколько стоят примерно отели? Есть ли рядом для папы и второго ребенка? Она у нас тоже еще маленькая, придется брать с собой? Почему так подробно?) только в августе приехали с дочерью из испанской клиники, знаем, с какими проблемами можно столкнуться). Как вы долетели с малышом? Я имею в виду самолет. Он же совсем маленький. Взлет, посадка. Давление на уши. А если дышать перестанет?
И дальше? Что теперь предстоит дальше сделать? Примерная смета есть? Спасибо, спасибо огромное, если ответите. Просто, если там с рождения делают, время терять не хочется. Ответьте, п-та, в личку, у меня почему-то не получается Вам ЛС отправить(

16

Платы делают с рождения. Операции с 9-10 мес. Ответили в ЛС.
P.s.  Сами по пол года живем в Испании, но в Германии в плане коммуникации проще :)

Отредактировано NellyK (2013-12-30 19:39:29)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравствуйте я новенькая. Зовут Татьяна ))