Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности
Маша81
я думаю, что стоит. С Задержкой речевого развития я думаю можно попробовать.
Подпись авторанаша история - Моя дочурка Таичка
Спасибо, попробуем, вот только у кого брать заключение для мсэ у логопеда, или члх?
скажите пожалуйста, а нам положена инвалидность, если у нас только губка? кто- нибудь здесь оформлялся на инвалидность только с губкой ?
Подскажите пожалуйста,нам предстоит переоформление инвалидности,но на тот момент мы будем иметь временную регистрацию(до этого 5 лет были постоянно прописаны) в Ростове, т.к. возникли сложности со вступлением в наследство у свекрови пришлось выписаться на время. Вот теперь думаю не возникнут ли вопросы или препятствия из за временной прописки (мы надеемся что в течении года решим эту проблему) на переосвидет-нии??? подскажите если кто владеет инфо, заранее благодарна.
Ляля22
Лен! ты позвони секретарю на МСЭ и уточни....
Ляля22
Лен! ты позвони секретарю на МСЭ и уточни....
ок спасибо.....
Сегодня ходила на обжалование уже во второй раз. То ли они друг друга прикрывают, то ли у них какой план по отсеиванию, но нам отказали. Говорят, что говорит он хорошо. А то, что предстоит третий этап (закрытие АО), их не волнует. В прошлом году продлили на год, чтобы мы сделали операцию. А у нас не получилось - постоянно ребенок болеет. Анализы плохие - на операцию не берут. Теперь говорят - "вы можете тянуть до 14 лет с операцией. Мы так долго продлевать не будем. А так, пожалуйста - делайте операцию когда хотите. Она бесплатная. Больше денег не дадим." Вот и весь разговор. Операция для них не показатель. Отклонения незначительные. А то, что у ребенка при сморкании сопли (извините за выражение) через рот вылетают - это нормально. Куда нам теперь? Только в Фед бюро, в Москву. А стоит ли? Опять та же история будет.
eva_1975
Мы уже в Москву написали (но нам просто не дают) - мы не можем первый раз получить! Ждем ответа (прислали письмо из Москвы - о том, что запросили наши документы у нашего Главного Бюро!
Светок
Удачи! Меня уже в роддоме на следующий день предупредили, что надо оформлять инвалидность. Нам продлевали без проблем до 4 лет. А потом началось - почему тянете с операцией? и т.п. Вот уже обжаловала два раза - все отказывают.
eva_1975
Спасибо! Надеемся..но....((((
У нас расщелина верхней губы и АО слева...типа скоро операцию сделаете и все будет ок - я в шоке от таких выводов (да и к тому же мы слишком хорошо развиваемся (это их слова) - зачем нам типа инвалидность!)
Светок
На АО сразу операцию не делают. Не раньше двух лет. так что все ОК (как они говорят) пока не будет.
Светок
И еще не известно, как это повлияет на речь - смогут ли его речь различать другие детишки.
Светок
И еще не известно, как это повлияет на речь - смогут ли его речь различать другие детишки.
Дак вот(((((
Девочки, добрый день! У меня такой вопрос: у нас СПР в этом году мы прооперировались. Педиатр нас посылает на комиссию мсэ, но я ,честно, не знаю чем мотивировать показания к инвалидности. Лиза посоветовала сделать упор на ЗРР и взять заключения от невропатолога и кто знает оперировались мы не по месту жительства в связи с этим вопрос нужно ли от местных члх опять заключение (спрашиваю, т к ехать надо в край), ведь и программу реабилитации они должны заполнять прошлогоднюю.
нужно ли от местных члх опять заключение
нужно
ой, даже не знаю как бы с ними там тактично поговорить. Боюсь скажут мол чего пришла? иди туда, где оперировалась. Они мне строго настрого сказали, чтобы мы никуда не рыпались ни в какую Москву раньше чем через 2 года оперироваться. Я то в позу встать могу, но не выйгрышно это мне, т к наблюдаться все равно где то надо... 
скажут мол чего пришла?
а он у вас там один врач?
в принципе не должны так сказать, или скажи, что пускай напишут официальный отказ от вас, что не хотят вам ничего давать, аргументируя тем, что где оперировались туда и идите, они на это точно не пойдут.
Светок
Я тут просмотрела ваши фото. А вы как-нибудь стягиваете губку. Мы стягивали пластырем для лучшего формирования линии купидона.
Светок
Я тут просмотрела ваши фото. А вы как-нибудь стягиваете губку. Мы стягивали пластырем для лучшего формирования линии купидона.
Нам сделали абтуратор. мы сшили чепчик - но со всем этим он не смог кушать....да и в Бонуме нам сказали: не важно - опущен или нет АО и стянута ли губка! После операции все постепенно встает на место!
Так что мы ничего не делаем....
Светок
А наш профессор Трубин советовал. Мы тоже сшили чепчик, но с ним неудобно. А обдуратор не могли носить из-за стоматита (он не проходил полгода). Но мне кажется, что когда стягиваешь и носик выравнивается - легче дышать. Хотя может вам и не надо, потому что нёбо целое.
Светок
А наш профессор Трубин советовал. Мы тоже сшили чепчик, но с ним неудобно. А обдуратор не могли носить из-за стоматита (он не проходил полгода). Но мне кажется, что когда стягиваешь и носик выравнивается - легче дышать. Хотя может вам и не надо, потому что нёбо целое.
Возможно!!Да - небо у нас (слава богу) целое!
Светок
Вы подали заявление в Москву. Поедете сами или рассмотрят решение заочно?
Светок
Вы подали заявление в Москву. Поедете сами или рассмотрят решение заочно?
Мы указали - заочно (когда заявление через инет оформляла) - вот: ждем ответа!!!))))
Привет! Прошу совета. У нас комиссия МСЭ назначена на 3 декабря. Что-то я должна знать или почитать. Закон о защите инвалидов прочитала, но там так все не понятно написано.
Светок
А нам сказали, что заочно рассматривают только лежачих больных.
ава
Здравствуйте! Мы тоже из Чебоксар. На комиссии вы больше говорите, что у ребенка проблемы с кормлением, с дыханием. Я в первый раз вообще заявила, что ни на что не жалуюсь. Они аж опешили. Но оформили инвалидность без лишних вопросов. А теперь уже приходится доказывать, что у ребенка проблемы.
Светок
А нам сказали, что заочно рассматривают только лежачих больных.
Дааа....а у нас приняли к рассмотрению (запросили наши документы у нашего ГБ..значит точно "отошьют"(((((((((((((
Спасибо! А в первый раз вам на сколько дали?
ава
В Чувашии дают на год. Пока предполагаются операции - продлевают еще на год. После второй нас стали предупреждать, что продлевают на последний год, хотя еще третья плановая операция предстоит. Но их это мало волнует, приходится отстаивать свои права.
У нас тоже на год. Сейчас нам педиатр говорит подавать на переосвидетельствование, но я ,честно, не понимаю зачем. Операцию мы сделали, а нам и с расщелиной тяжело дали, а без нее и мотивировать то особо нечем.
Арина Геннадиевна
А вам уже все операции сделали?
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности
