Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности


Оформление инвалидности

Сообщений 811 страница 840 из 1000

811

MamaYasi
А вам на какой срок дали?

Я там в очереди с одним пожилым мужчиной разговорилась: может слышали историю про то, как легким росчерком убрали из закона бесплатную замену слухового аппарата (а точнее внешней его части, не знаю как она точно называется). У него сын 18 лет. В 2 года у мальчика пропал слух после менингита. Ему поставили аппарат, так он учился в обычной школе, окончил с золотой медалью, играет на гитаре и поет!!! Сейчас учится в институте. А вот теперь им придется искать 500 000 на замену аппарата (смена раз в 4-5 лет)...Раньше это было бесплатно...Говорят, что это опечатка в законе... Дяденька профессор в институте, соответственно доходы невысокие... кредит говорит не дают, типа вы пенсионер, вдруг умрете ...... грустно так стало.. извините за . :offtop:  тронула меня эта история.. вот он бегает, правду ищет.

812

krasnychka написал(а):

А вам на какой срок дали?

на год.

Историю эту не слышала...вообще ужасно, конечно. Наши законы далеки от совершенства, но в то, что эта опечатка слабо верится, 500 тыс. большие деньги - видимо чиновники экономят. Может ему фонды какие-нибудь могут помочь? Хотя видимо в силу возраста и воспитания ему проще правду искать, чем просить помощи...менталитет у нас такой. А возможно  есть люди, которые могут помочь...

813

MamaYasi написал(а):

что "впереди у вас очень долгий путь..." всю фразу не помню, но я так поняла, что продлять инвалидность нам будут не раз. Правда у нас в любом случае еще костная пластика впереди.

Нам в нашем МСЭ сказили практически тоже самое. В конце октября 2011года нам зашили твёрдое нёбо, а 1 марта 2012 нам продлили инвалидность ещё на год.

814

MamaYasi написал(а):

в соответствии с п.16 «Правил…» после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, в т.ч. высокотехнологической медицинской помощи, при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами....
в смысле, что уже прооперированный ребенок может иметь как следствие нарушение функций организма, это может быть даже отсутствие качественной речи, нарушение дыхания (искривление носовой перегородки) и пр. "подробности"

еще небольшая цитата...
II. Условия признания гражданина инвалидом

5. Условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.

Отредактировано MamaYasi (Сегодня 14:08:15)

Значит по идее нам реабилитационный период должны продлить...все таки речью заниматься надо будет...

815

Арина Геннадиевна
по МКБ 10 наш диагноз Q87 нам в документах из поликлиники на комиссию МСЭ написали его, а МСЭ в обратном талоне пишет только расщелина, хотя внешне очень хорошо видно нашу маленькую челюсть. А вас так рано прооперировали и ничего не сказали про маленькую челюсть? нам сказали подростет ближе к 1,5 будут делать.
Вообщем буду искать документы и обращаться в вышестоящие органы для правильной постановки диагноза. потому что потом когда закроем расщелину, я думаю это будет важно для продления инвалидности.

816

Natalya Luchya написал(а):

А местный вам и должен дать справку.

Сходили к местному, он как таковую справку нам не дал, просто в амб. карте написал диагноз и направление типа для МСЭ. А когда мы первый раз были у нашего оперирующего ЧЛХ в соседнем городе, она нам дала красивую справочку под  номером, ехать к ЧЛХ сейчас некогда, надеюсь его закорюки в карте сойдут для МСЭ

817

А кто нибудь оформлял инвалидность на Костромской 14 в Бибирево, какие там тетеньки?

818

lilo1801 написал(а):

А кто нибудь оформлял инвалидность на Костромской 14 в Бибирево, какие там тетеньки?

Тётетеньки там никакие. Плевать им на нас. Вы к ним их деньги пришли просить. Ложку носила с собой(шпателей нет).Но их особо и не волнует,что там у вас и как.Их волнует на каком основании вам можно отказать. Более того. После осмотра выходишь в коридор в полном неведении. Потом вызывает главная их тётка и уже объявляет вам приговор. Очень дружелюбно. Ничего личного. Бумажку выдают и рассказывают куда вы можете обратиться если вас не устраивает приговор и когда можете выйти на комиссию снова. Никакого диалога.Вы общаетесь в кабинете с одними,решение ,по их наводке, принимает другая. Разговаривать свами никто не будет. т.е. пришли рассказали и всё.Вышли. О нашей особенности понятия не имеют. Если только после операции,вздохнув,скажут,что на год положено.

819

Мы ,правда,год назад там были. Вдруг поменялось что. Вериться с трудом.

820

Да,будут с вас трясти инфу о доходе в семье и о папиной зарплате. Справок не требуют,на словах. Поэтому не рассказывайте им ничего. Или минимум. Проверять не будут. Мне было сказано,что у нас очень большие возможности для реабилитации. Типо наглая сволочь к ним ещё в карман залезть хочу.

821

Всем здравствуйте!У нас такая ситуация: инвалидность заканчивается в ноябре 2012 г. губку,мягкое небо сделали,а после твердого неба остался деффект,маленькая дырочка.. продлят ли нам инвалидность?

822

Eliss написал(а):

Всем здравствуйте!У нас такая ситуация: инвалидность заканчивается в ноябре 2012 г. губку,мягкое небо сделали,а после твердого неба остался деффект,маленькая дырочка.. продлят ли нам инвалидность?

Если правильно опишите настоящую и будущую ситуациюв мед.док-ах, то обязательно продлят. У нас так же. продлили без вопросов.

823

МамаТаи написал(а):

Если правильно опишите настоящую и будущую ситуациюв мед.док-ах,

тут немного не верное думаю написано, не опишите, а опишут доктора
а вообще все индивидуально, в смысле МСЭ, у каждого свои правила. Повторюсь, у нас до сих пор есть инвалидность, так операция была в декабре 2009 года

824

спасибо за ответы..
будем надеяться что продлят..

825

Олеся 80
:no: ,у нас просто именно так, как сама подготовлю :writing: , так и напишут: специалистов вэтой области чуть, да и каждая из нас( кто уже тут не один год) уже бОльший специалист и по заболеванию и по документации, чем те врачи, которые таких как наши детки видят достаточно редко.

826

Ура, нам ее все таки дали, естественно на год.

827

Власова написал(а):

Тётетеньки там никакие. Плевать им на нас. Вы к ним их деньги пришли просить. Ложку носила с собой(шпателей нет).Но их особо и не волнует,что там у вас и как.Их волнует на каком основании вам можно отказать. Более того. После осмотра выходишь в коридор в полном неведении. Потом вызывает главная их тётка и уже объявляет вам приговор. Очень дружелюбно. Ничего личного. Бумажку выдают и рассказывают куда вы можете обратиться если вас не устраивает приговор и когда можете выйти на комиссию снова. Никакого диалога.Вы общаетесь в кабинете с одними,решение ,по их наводке, принимает другая. Разговаривать свами никто не будет. т.е. пришли рассказали и всё.Вышли. О нашей особенности понятия не имеют.

Прям точь-в-точь наше МСЭ, ну просто удивительное совпадение - может, там одни тетки работают? У нас подмосковное МСЭ.

828

подскажите пожалуйста,а инвалидность переоформляют по месту жительства или прописке?просто мы прописаны в одном регионе ,а проживаем в другом.

829

bianova82 написал(а):

подскажите пожалуйста,а инвалидность переоформляют по месту жительства или прописке?просто мы прописаны в одном регионе ,а проживаем в другом.

По прописке.

830

Странно как-то получается..они ведь деньги не из своего кармана платят - а гос-во! Почему я должна уговаривать дать нам эту инвалидность (которая по стечению обстоятельств - родились такие) должна быть у нас)? Это конечно риторический вопрос...Себе наверно как-то "выруливают"....(((

831

Не дали нам инвалидность..типа у вас ребенок даже на свой возраст не выглядит - ему и 2-х мес. не дашь! Такой крупненький и здоровый мальчишка (но я этму конен рада). И сказали: у вас же небо к тому же целое. Так что - сделают вам операцию и все будет ок (слова врачебной комиссии).

Говорят: рановато отправили на  комиссию (вот сделаете операцию, пройдет какое-то время и снова можете к  нам придти).

Отредактировано Светок (2012-10-19 07:56:04)

832

Светок написал(а):

И сказали: у вас же небо к тому же целое. Так что - сделают вам операцию и все будет ок (слова врачебной комиссии).

Oпротестовывайте!
У Вас АО, а это нарушение функций жевания, т.е. в прямую попадает под нормы для установления инвалидности... Читайте эту веточку с самого начала и цитируйте законы и приказы Минздрава.
Успехов!

833

Ага..мы сразу написали в главное бюро МСЭ опротестование! Не отвяжутся так быстро, как хотят!

834

Здравствуйте. мы уже сделали операцию и на губу и на небо...сейчас пойдем на МСЭ, чтобы попробовать получить инвалидность....нам 1г. и 3м. нам вообще еще не давали инвалидность, после губы мы пытались добиться. но нам отказали по причине что ребенку был направлен в ранние сроки и что выявить нарушения функций не возможно...хотя я сейчас прекрасно понимаю, что врачи в поликлинике не захотели просто нам помочь и выполнить свою работу и направить куда нужно..во общем нервов как обычно потрепали...сейчас я собрала много справок и от стоматологов и от дефектологов, лор, сурдологов...во общем написано что нарушение функций глотания, жевания, носового дыхания и речеобразования...ставят ринолалию...вот я думаю смогут нам ее дать? или нет? я уже просто не знаю на что и надеяться...подскажите хоть вы,если есть действительно трудности.  мы глотать не умеем, у нас проблема с этим как есть твердую пищу..из носа так все и льется :( говорим мы только мама, баба, как...мяу и гав, для нас это очень сложно...подскажите хотя бы вы, кто проходил через все это, можно ли нам вообще на что-то надеяться? спасибо! и если можете скиньте ссылки на законы, где прописано что таким детям обязана быть инвалидность!

Отредактировано TiGrA (2012-10-19 16:41:30)

835

TiGrA написал(а):

нам отказали по причине что ребенку был направлен в ранние сроки и что выявить нарушения функций не возможно

Страна дураков! Нам давали инвалидность первый раз, когда я с ребенком еще в роддоме находилась. Ну что за идиотизм! Нужно членов Правительства нашего на форум пригласить, чтоб они почитали, что в стране творится, где так ратуют за здоровье детей.

836

вот и я про тоже...я когда лежала В Питере первый раз когда нам губу зашивали, они вообще удивились почему мы без инвалидности, на вторую операцию мы поехали в Екатеринбург...там сказали тоже самое....и мамочки вообще были в шоке....!!! мне так обидно, что у нас одна страна, но где-то без проблем и на 5 лет дают, а нам вообще говорят, что у нас все в порядке. еще при чем наш Лор врач даже не увидела что у нас отит, а когда небо поехал делать, нам сказали что он у нас хронический двухсторонний экссудативный и поставили шунты в оба уха!!! ну как вообще можно тогда врачам доверять свое чадо, если они не видят таких проблем???

837

Светок написал(а):

Не дали нам инвалидность..типа у вас ребенок даже на свой возраст не выглядит - ему и 2-х мес. не дашь! Такой крупненький и здоровый мальчишка (но я этму конен рада). И сказали: у вас же небо к тому же целое. Так что - сделают вам операцию и все будет ок (слова врачебной комиссии).

Говорят: рановато отправили на  комиссию (вот сделаете операцию, пройдет какое-то время и снова можете к  нам придти).

Отредактировано Светок (2012-10-19 07:56:04)

А нам спокойно дали, даже сказали:" это очень хорошо, что у ребенка вес большой"(мы на тот момент весили 5 кг, это было за неделю до 2-х месяцев)

838

EvAZa написал(а):

Oпротестовывайте!
У Вас АО, а это нарушение функций жевания, т.е. в прямую попадает под нормы для установления инвалидности... Читайте эту веточку с самого начала и цитируйте законы и приказы Минздрава.
Успехов!

И в главном бюро не дали нам инвалидность. Цитирую: нарушение функции жевания, пищеварения должны повлечь за собой маленький рост, низкий вес и отставание в развитии. Вы развиваетесь даже вперед - вес превышает даже норму - и это хорошо. В итоге: нам отказали!(((((( И еще сказали, что минимум инвалидность дается на год - типа нам уже 3 мес. да и операция уже скоро.....а ничего: что они сами все затянули - у нас уже все врачи были пройдены в месяц((((((

Отредактировано Светок (2012-10-30 08:55:02)

839

Здравствуйте, моему малышу 5 месяцев, у него расщелина верхней губы и альвеолярного отростка слева, вес сейчас 5160. Хочу оформить инвалидность, наш педиатр отправила к местному члх за рекомендацией на оформление  инвалидности. Подскажите каковы наши шансы получить инвалидность хоть на пару лет.

840

МамаЯрослава написал(а):

Хочу оформить инвалидность, наш педиатр отправила к местному члх за рекомендацией на оформление  инвалидности. Подскажите каковы наши шансы получить инвалидность хоть на пару лет.

шансы у всех одинаковые, главное добивайтесь, чтоб все врачи писали что рекомендуют оформление инвалидности, побольше жалуйтесь на все что сеть у вас... плохо глотает, еда идет носом, плохое носовое дыхание и т.п. сходите к сурдологу, пусть проверит ваши ушки и также напишет всое заключение... чем больше всяких бумаже, тем лучше... в случае отказа, просите чтоб вам выдали форму отказа от инвалидности и далее опротестовывайте в вышестоящих МСЭ... нам в Курске дважды давали на год, а в Москве в этом году дали сразу на 2 года, причем без всяких вопросов, если бы я пришла без ребенка, наверное все равно бы оформили, т.к. они его особо и не смотрели... у нас возникли немного другие проблемы - с документами, т.к. делао наше ехало недели 2 из Курска в Москву...
МамаЯрослава
удачи вам и не опускайте руки  :flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности