Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности


Оформление инвалидности

Сообщений 511 страница 540 из 1000

511

ну чтож и мы начнём действовать дальше

512

сегодня дозвонилась уполномоченному президента рф по правам ребёнка, сказали если придёт отрицательный ответ из фед.бюро выслать им ксерокопии документов будут разбираться.надеемся что помогут

513

баба света написал(а):

сегодня дозвонилась уполномоченному президента рф по правам ребёнка, сказали если придёт отрицательный ответ из фед.бюро выслать им ксерокопии документов будут разбираться.надеемся что помогут

Тоже буду звонить....

514

у них консультация юриста по вторникам с 14 до 18 номер телефона нужен?

515

баба света написал(а):

у них консультация юриста по вторникам с 14 до 18 номер телефона нужен?

Да,очень!!!Скиньте,пожалуйста.

516

код москвы (499)251-77-40 адрес:125993 Москва Миусская пл. д.7 стр.1 это они дали для письма только я забыла спросить на чьё имя если будете звонить спросите и мне скиньте

517

баба света написал(а):

код москвы (499)251-77-40 адрес:125993 Москва Миусская пл. д.7 стр.1 это они дали для письма только я забыла спросить на чьё имя если будете звонить спросите и мне скиньте

Хорошо.спасибо!!!!

518

вчера были в бюро МСЭ,проходили комиссию по переосвидетельствованию.НАм 3 года,губка и небо уже прооперированы.Но хирург на осмотре сказала,что мягкое коротковато,возможно потребуется новая пластика,ну и конечно ринопластика после 10 лет.И речь у нас никакая:(. Но добрые тетки в МСЭ сказали,что раз все операции проведены,то и шли бы мы лесом мимо них,инвалидность нам не положена! Но потом услышали как Ванюха "разговаривает" и послали в другое бюро,логопедическое.Сказали,там возможно нам продлят инвалидность.Вот так!

519

В пн. нам продлили еще на год. На больший срок давать боятся...

520

нам продлили инвалидность на год. сейчас ребенку 1 год 5 месяцев, твердое небо не оперировано. пожелали решить за год все проблемы.

521

Да мсэ вообще уже офигело,разговарила с секретарем нашего министра здрава..так она прям не стесняясь в выражениях говорила,что мсэ это наглеет с каждым годом.ни кому не подчиняеться ВООБЩЕ.на мой вопрос..так как же,если вы пишите им приказы и законы?А мне в ответ..это единственное,что они делает,все остальное зависит от федерального.писец!

522

viva-vanessa написал(а):

разговарила с секретарем нашего министра здрава..так она прям не стесняясь в выражениях говорила,что мсэ это наглеет с каждым годом.ни кому не подчиняеться ВООБЩЕ.на мой вопрос..так как же,если вы пишите им приказы и законы?А мне в ответ..это единственное,что они делает

писали в министерство соцздравразвития,сегодня пришёл ответ министерство не разбирает вопросы инвалидности , подавайте в суд кстати в суд можно подать на любом этапе и на районное, и на гл. и на фед.

523

Это то да...у меня 4 письма с минздрава,и карты моих детей они затребовали и проверки были..все понимают.что мсэ не право..только ни чего сделать не могут..все еще ждем решение федерального...после первомайскиз решила сама звонить узнавать когда будет ответ.

524

Добрый день уважаемые мамочки! Пыталась оформить инвалидность два раза в обоих отказали. Моему сыну 1г,2 мес. Родился с 2-сторонн.расщ губы и тв и мяг неба и авеол. отрост.  Отказ обосновали цитирую:"отсутствие стойких выраженных нарушений функции жевания и глотания не приводящих к ограничению жизнедеятельности, ребенок находится на этапе восстановительного лечения и это не является основанием для определения категории ребенок инвалид". Нам уже сделали губу и мягкое небо. как вы считаете стоит ли пытаться оформить инвалидность еще раз?
.

525

Юлия_%% написал(а):

как вы считаете стоит ли пытаться оформить инвалидность еще раз?

Здравствуйте, Вы от куда? Мы оформляли в этом году в Тверской обл. Тв. небо у нас прооперировано. Мы нажимали на то что впереди еще операция+ деформация неба, искривление перегородки носовой следовательно тяж. дышать, жидкая пища из носа течет, жует плохо, зрр, дисфункция сл. труб.

526

МамаТаи написал(а):

существует следующий перечень ограничений основных категорий жизнидеятельности:- способность к самообслуживанию(это пишут педиатр, невропатолог, ортодонт и ЧЛХ. что пища попадает в нос, кушает только жидкую и пюреобразную пищу, НЕ ТВЕРДУЮ. жидкости- только из специализированной посуды(мягкие бутылки с мягкими силиконовыми носиками), сам кушать ложкой не может-нельзя, риск травмирования неба до или после операции и риск еще большего поподания пищи в нос, только кормление взрослым с ложки и то в ограниченном объеме. Не может посещать дет.сад поэтому.-способность к передвижению ( это не наше)-способность к ориентации(не наше)-способность к общению(это пишет педиатр, невропатолог, ортодонт, логопед. Задержка развития речи. Нет каких-либо звуков, говорит мало или не говорит, плохо говорит.)-способность к обучению( из-за перечисленных выше проблем не может посещять детский сад)-способность к трудовой деятельности(не наше)-способность к контролю за своим поведением(не наше)Вот эти описания ограничений и позволили нам получить инвалидность.   МСЭ не дают инвалидность просто по диагнозу, а ТОЛЬКО по ограничениям жизнидеятельности.

Вот я себе распечатывала на всякий случай

527

Здравствуйте! Мы из Ростова. Спасибо что откликнулись на мой вопрос. Скорее всего этим летом попробую еще раз подать документы.Я себе Скопирывала ваши советы и распечатала.

528

Пришло письмо вызов на 24 в Москву....и вот это.... мы месяц ждали.......звонила по указанному номеру..кончно я не смогу приехать с ребенком туда..ни здоровья у дитя ни денег на такую поездку просто нет.Буду собирать все ксерокопии с карты+фото ребенка и отсылать им.....Девчат..кто заочно освидетельствовался???Шансы на справедливое решение есть или лучше все таки туда поехать на свой страх и риск за здоровье ребенка??

529

viva-vanessa написал(а):

Пришло письмо вызов на 24 в Москву....и вот это.... мы месяц ждали.......звонила по указанному номеру..

мы тоже ждём ответа с федерального,звонила,документы поступили 6го,но ещё не рассматривали.И оказывается их отправили только на консультацию если придёт отрицательный ответ надо будет отправлять документы уже с жалобой тогда будут фед. решать дать или нет,и видимо тоже вызовут на освидетельствование в москву.короче тянут время

530

viva-vanessa написал(а):

Пришло письмо вызов на 24 в Москву....и вот это.... мы месяц ждали.......звонила по указанному номеру..кончно я не смогу приехать с ребенком туда..ни здоровья у дитя ни денег на такую поездку просто нет.Буду собирать все ксерокопии с карты+фото ребенка и отсылать им.....Девчат..кто заочно освидетельствовался???Шансы на справедливое решение есть или лучше все таки туда поехать на свой страх и риск за здоровье ребенка??

Нам заочно рассмотривали документы в фед бюро после обжалования, в инвалидности отказали.

531

А мы приезжали на очное освидетельствование.   И нам тоже отказали.

Отредактировано Катерина (2011-05-14 20:04:47)

532

Понятно..девчонки...одним словом посылают наших детей куда подальше...ну что же за сволочи и нелюди....пусть грех на душу возьму порезано мною. Админ.

533

Обязательно надо оформлять инвалидность,на сегодняшний день по Украине + по уходу,это составляет 950 гр.(до 6 лет),после шести лет выше на 100 гр,
бесплатный проезд по городу(кроме маршруток),50% ЖД (кроме летнего периода,который начинается с 15 мая по 15 октября),бесплатный стационарный телефон,
лекарства по рецепту-но это зависит от порядочности врача,мне лично не пришлось их получать за 4 года ни разу,так как наш педиатр сказал,
что не имеет никакого отношения к нашему диагнозу и ничем нам не обязана,по комунальным услугам надо обращаться в горводоканал,и горгаз лично(в каждом городе на их усмотрение)
в первую очередь ортопедическая обувь,у нас было даже такое,что обычным детям года два отказывали(не было финансирования),а по инвалидности давали бесплатно,приблизительная цена
обуви:зима=около 800 гр,весна=около 600 гр,стельки=около 100 гр.Так же есть возможность оформить ребёнка в специализированый сад в логопедическую группу-бесплатно,
под словом бесплатно имеется ввиду;взнос как и везде от 600-1000 гр,квитанция об оплате отсутствует,но с родителей производится оплата около 100 гр на питание  и нужды группы ежемесячно,
обычный садик выходит около 450 гр.ежемесячно.
Инвалидность должен вам оформить участковый врач-педиатр,и во всём способствовать в реабилитации ребёнка,так же это зависит от компетентности врача.Нам первый раз оформили на два года,
и сказали ,что как зделаем все операции инвалидность снимут
-это нам оформлял хирург,через два года когда встал вопрос о продлении все врачи отморозились,мотивируя тем что педиатр к этому диагнозу отношение не имеет,хирург -не хирург стоматолог,а стоматолог
не стоматолог  хирург,и мне надо к челюстно лицевому хирургу,который тоже заявил,что ничего общего с детской инвалидностью он не имеет и он не детский врач..............с нашей больницы(по участку)
нас направили во взрослую областную,оттуда в детскую областную.... когда я уже стояла плакала под кобинетом стоматолога-ортодонта с ребёнком на руках от этой безисходности,он вышел из кабинета ,
взял мои бумашки ,велел завести карточку и пошёл к завотделением.....через 30 минут у меня был на руках приказ об инвалидности до 18-лет,при этом он добавил,что он зделал для нас всё что мог,
и всю эту волокиту должны были молча сделать в нашей больнице по нашей прописке,и ни на какие на 2-года,на пять лет ...а по этому диагнозу инвалидность оформляется до 18-лет,не зависимо от операций,а после 18-лет возможно оформлять группу.Этот приказ я привезла к себе в больницу,они его переписали от своего лица и выдали справку ВКК,которую я отвезла в совбес.Вспоминается мне ещё один момент,это когда перед первой операцией мне нужно было взять справку о том,что ребёнок нуждается в оперативном хирургическом лечении,так как это пластика,а не моя прихоть(это для того,что была возможность оплаты операции на предприятии спонсором) ,так вот,
когда я обратилась за такой справкой к местному стоматологу.......он внимательно изучил карточку,которая конечно была вся уже исписана(я была без ребёнка),и сказал мне:а что это вы мамочка забегали теперь,
вы что раньше не видели что болезнь начинается,что вы ребёнка довели до операции..........После этого я поняла,что лечится нам придётся частным образом и надеяться и рассчитывать ни на кого нельзя,а только на себя!

534

И ещё девочки играет роль в оформлении инвалидности и то ,что надо обязательно жаловаться,если есть жалобы то и будут
рассматривать,а то что есть очевидный диагноз могут и отказать.Это мне один врач посоветовал.Жаловаться надо на то ,что часто рвёт,давиться,вытекает
пища через нос,задержка речи ну и т.д и т.п.

535

Марсианка
да уж... в Украине, я смотрю, все же попроще в этом плане (по срокам на инвалидность), я уже читала здесь, что дают инвалидность и до 6-ти лет и еще как-то... у нас максимум на 2 года, а второй раз еще не факт что продлят... ну неужели нельзя дать инвалидность хотя бы лет до 6-7-ми, а потом уже по состоянию... хоть Президенту пиши...
а у меня вопрос, есть кто-нибудь, кто судился с МСЭ, каковы результаты да и вообще подробности?

536

Я думаю,что  на Украине,что в России вопрос об инвалидности стоит одинаково.Нужно добиваться и пробовать с разных сторон....типа нас в дверь,а мы в окно.
У одной моей знакомой с таким же диагнозом сняли через два года и всё.А у подруги ,у дочки с трёх лет отрубило все пальчики на правой руке в зернодробилке
и им тоже каждые два года переоформляют,потом они сменили адрес и стали на учёт в другой больнице....в этой больнице переоформляют через 5 лет
(как будто у неё через пять лет пальцы отрастут).Другим знакомым прямым текстом сказали сколько это будет стоить и сразу же подсчитали ,что за год эти деньги им вернутся.
И ещё есть такое понятие оказывается как : инвалид детства (рождённый таким)-которым и назначают до 18-лет,а потом ставят группу ,и инвалид с детства (приобретённая инвалидность)
которую и пересматривают каждые 2 или 5 лет.Но то что оформление инвалидности это в их компетентности не оставляет сомнения,всё зависит от порядочности человека и понимания
всей ситуации(сколько потребуется ребёнку  на операции,реабилитации,логопедов,ортодонтов....)Я после своей истории в нашу больницу не хожу,одела на карточку новую обложку
и написала адрес другого района,в новой поликлинике я сказала ,что мы вновь прибывшие и снимаем в этом районе квартиру,так вот как то мне пришлось у заведующего
брать подпись на прививку,он увидел надпись на карточке что ребёнок инвалид детства,поинтересовался с какого года стоим на учёте и где до этого наблюдались,
на словах он мне не поверил,что инвалидность мне оформили когда ребёнку исполнился месяц и долго со мной спорил,пока я не ткнула пальцем в карточку......так вот я это к чему,
родись мы в этом районе,тут бы мне точно с года её оформили и никак  не до 18-лет..........Нервы мне потрепали конечно,но .....нас в дверь,а мы в окно!

537

Марсианка
вы молодец! нам предстоит скоро переоформление, вот и переживаю  :canthearyou:

538

просто с ума можно сойти! ничего не имею против ни ветеранов, ни каких то других социальных групп, но где логика государства???почему вместо того, чтобы вкладывать не такие уж большие деньги в детишек, в наших детишек, тем самым инвестируя в будущее страны, государство деньги спускает черт знает куда??стройки они конечно нужны тоже, но детям в этой стране жить дальше. вопрос и рассуждение конечно в никуда, просто непонятно как можно ребеночка с расщелиной считать беспроблемным и с таким же качеством жизни, что и обычного. уж точно так не посчитает тот, кто кормил и лечил от отита или прочего своего ребенка с расщелиной. и уж были бы деньги великие - на питание если да на подгузники...

539

Марсианка написал(а):

задержка речи

вот я и вчера тоже так пожаловалась, а Настюша моя как начала говорить  :canthearyou: , но говорить это конечно громко сказано,  но какие то слова она все таки продемонстрировала
Нам продлили еще на год, в следущем сказали приходите, посмотрим, что у вас с речью будет и ортодонией.
А вообще мне кажется они нам еще продляют только за нашу худобу  :blush:

540

И чему теперь можно удивляться.....2 раза отказали в МСЭ,+отказы с ГБюро,+ отписки с Минздрава,была на приеме у зам.главы администрации по минздраву..сделала охриненно круглые глаза..а зачем вам все это?операции же бесплатные....ага!!!....+ ни районная ни обл.прокуротура ни чего не сделали,ни письма в аппарат призидента и примьер министра,ни требование использовать мат.капитал на лечение ребенка....ни обращение к уполномоченному по нашей обл.защиты прав ребенка...НИ ЧЕГО!!!!!...жДУ ОТВЕТА С ФЕДЕРАЛЬНОГО,НО И ТАК ПОНЯТНО,ЧТО РЕЗУЛЬТАТ БУДЕТ НУЛЕВОЙ.И мы еще чему то можем удивляться?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности