Подала доки на втэк.
Дали только на 3е июня.
Но что-то боязно, народу много видимо....как бы не появилась тенденция к отказу....
Скажут,что говоритьь вроде стал лучше и ладно...(у нас по общению они типа дали в прошлый раз).
А то что он плохо жует, глотает, дышит...вечные отиты и прочее их видимо мало волнует...

Подскажите еще плз, что такое характеристика из сада?
Можно как-то что-то попросить там написать,для бонуса для комиссии?

заранее спасибо!

С одной стороны замарачиваться не хочется,вся эта бегодня,бумажки,оформление,ещё не факт что признают инвалидом!С другой стороны,соц помощь была бы кстати,постоянные поездки в Москву,траты на предметы для кормления,реабилитация...

Не расстраивайтесь раньше времени.  Ведь все зависит от председателя комиссии и вам вполне могут еще продлить.   Просто нужно быть готовым, что могут и не продлить.
Я тоже поначалу не знала, как будем справляться - у нас ведь в городе все платное и логопед, и ортодонт, и садик  далеко недешевый....  Но ничего втянулись.

Да. У нас в Нижнем обе комиссии состояли из невролога, хирурга, терапевта, логопеда-дефектолога, психолога ну и председателя комиссии.  И в федеральном бюро был точно такой же состав. И во всех комиссиях, где нас смотрели главное слово было за логопедом-дефектологом. Т.е  смотрелась именно способность к общению, на остальные нарушения даже не обращали внимание.
Я считаю, что нам изначально отказали, т.к в самой первой комиссии логопед была мягко говоря вообще не компетентна в вопросах логопедии. Она даже не послушала речь ребенка, дала посмотреть несколько картинок, причем на многие свои вопросы отвечала сама. И вынесла вердикт, что у нас все отлично.  А дальше нам уже отказывали поскольку отказали в первой инстанции.
У меня свекровь врач (правда она в другом городе живет). Она сразу сказала, что в нашем случае дальше тоже будут отказывать. Т.к. не будут подставлять своих же коллег.

Я все таки надеюсь на лучшие,инече просто аховая ситуация..ведь на самом деле все говорят.что операции бесплатные,но на деле отдаешь не маленькие суммы и без пенсии,мне просто не вытянуть ребенка.так как и старший ребенок с потологией и до сих пор еще реабилитирую его,при чем в заключениях лора,стомотолога,лечащего хирурга и ортодонта с логопедом написаны все нарушения..неужели это не имеет ни какого значения?я уже не знаю,какие еще нужны бумажки.писала в НПЦ в Москву о том.что бы заочно по всем документам нам дали рекомендации.я и фото предложила выслать или видеоматериал..но ни ответа.ни привета...в сентябре велопластика и я просто боюсь себе придставить,какую сумму на этот раз мне назовут..

У нас были только 2 бабульки...одни которая печатала...другая так,спрашивала,по коленке стучала...и собно еще был психолог.
Она увела его в другую комнату, он там что-то ей посчитал,что-то назвал...ну и собсно все...не помню,чтобы она говорила про речь.Скорее про общее психическое развитие.
А так тетя записывала с наших слов,что он не жует и пр.пр....

приперлась я в наше бюро мсэ на кронштадской со справкой вк с п-ки что они нам отказали в прохождение диспансеризации,просидела 2 часа. Дождалась своей очереди и меня развернули обратно,видите ли,их не устроило заключение члх где было написано:''..полная левосторонняя расщелина губы,АО и неба'' какого именно неба для них это важно.а у нас и тв и мягкое небо,сказали снова принести заключение с точным указанием какое нёбо поражено..тогда и направим вас для прохождения врачей...

Чтобы наверняка...думаю никто не знает...

А так я просила написать примерно так как вы сказали, нарушение функции пищеварения (жевание, глотание), нарушение функции самообслуживания (глотание), нарушение носового дыхания...и что-то про дизартрию....

Найдите про пластины в темах по словам "Обтуратор" или "Амбуаз Паре" и решите сами, нужны ли они Вам, если ничему они не помогают уже 450 лет.....

Отредактировано EvAZa (2011-04-06 20:33:46)

Ирина Егупова
Я правда не знаю как у вас в России, а у нас дают , мы  когда   лежали на операции в декабре,там была 3-х мес. девочка,у неё вообще только губка,всё остальное целое,так вот у них уже была оформлена инвалидность.
Апочему вы до операции не оформили? Или у вас там всё по другому?

До операции мы не знали, а когда получили выписку, там написали чтобы мы оформили инвалидность.

Нам предстоят операция на АО и нос, неужели для МСЭ это не показатель?!

А нам ещё в роддоме сказали,что таким деткам положена инвалидность.

Может ещё раз попробовать,вдруг будет другая комисия и дадут,по закону ведь положено.

Кошмар какой,они там точно на своей волне,а у нас никоких проблем не возникло с оформлением.

Ничего себе,жалко им было ,а то что у ребенка нарушины функции сосания,глотания,дыхания - это что,так,мелочи жизни.Ира,но по закону положено,какие у них были основания не дать инвалидность,только то,что раньше было жалко и всё...полный пипец.
У нас тоже,не смотря на то,что мы знали,что положено инвалидность,никто  из врачей в нашей больнице  даже  не намекнули,что нам нужно делать,и когда мы привезли заключение ЧЛХ ,главврач сказал,оформим после операции,а муж говорит,а зачем нам после операции,операция ему всё исправит,нафига нам потом ваша группа, мы привезли заключение специалиста,в котором черным по белому написано....Это единственная маленькая неурядица вышла,на комисии проблем не возникло,каждый врач посмотрел малого,все с него умилялись какой он улыбчивый,потом спросили,есть ли у нас ещё какие либо проблемы кроме этой,я сказала нет и всё - дали  на 2 года, пожелали удачи в лечении,вот через год переоформлять.

Точно, точно! Нам сказали подобное, мы конечно не срыгивали и аппетит был всегда отменный ТТТ и сейчас тоже, вес больше чем положено в нашем возрасте. Ну соску он сосет хорошо, а как жевать будет дальше??? а и еще я говорила что у нас проблемы с дыхание и вообще нос на бок, на что мне ответили что ребенку это не мешает!  Конечно не мешает ему 3 месяца!!! Пипец какой-то!!!