Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Последовательность Пьера Робена


Последовательность Пьера Робена

Сообщений 121 страница 142 из 142

121

еще как не логично:) Наркоз притупляет нервную ситему. А это иследование как раз вот эту нервную систему и проверяет. и не только...
Гусарова
Совет:) Выспитесь очень хорошо перед иследованием...

122

давненько я не писала,но хочу поделиться.Нас посмотрела лицевой хирург,говорит челюсть ставить на место в 3.5 года.А еще сделали тамограмму мозга(под наркозом).Я все ногти сьела пока она лежала в тамографе.Мозг нормальный,теперь опять влпрос-почему вялость?Голову не держит,подтянутся за ручки никак,но так хочет!!!Кардиолог  говрит  порок компенсирован,вялось не из-за сердца.Как быть ?К кому обращаться.У невролога  тоже были..Ничего конкретного  не сказала...

123

TЕлизавета
Покажитесь разным неврологам из разных медучреждений. Не говорите, что вы идете после приема другого. :)

124

TЕлизавета
ищите невролога, не тяните!

125

Мда.... Перебирая фотографии в архиве, сегодня с удивлением обнаружила, что у нашего младшего был типичный "робеновский" подбородок...
http://keep4u.ru/imgs/s/2009/01/11/e5/e5e4838578c943d22f.jpg
Даже немного не по себе стало.... Нёбо у пацана ттт в норме. Что уж помогло... То ли то, что я фолиевую прямо таки горстями пила, то ли просто свыше так распорядились, но от СПР на практически на волосок пронесло....
Хм.... Мож и правда генетика поискать.... На всякий случай....

126

Вот это да! :huh:

127

Мусяка, я думаю у вас не робеновский подбородок. У новорожденных всех подбородочек маленький, робеновский подбородок намного меньше, он дальше вдавлен и шея сливается с подбородком.

128

Девочки, очень нужна помощь - не мне, моей подруге по несчастью. она с девочкой своей сейчас в больнице, у девочки расщелинка неба и язык западает из-за маленькой нижней челюсти, стоит трахеостома, сегодня долны были снять, но оставили, так как язык все-таки западает, перспективы доктора мамочке рисуют очень нерадостные, она сама просто в панике, очень просила меня найти на форуме кого-нибудь, с ком можно созвониться - пообщаться по данной проблемме. Откликнитесь, пожалуйста, я передам ей Ваш номер телефона для связи. Мы сами из Петербурга, они сейчас в Педиатрической академии лежат.

129

Павлина можете дать ей мой телефон,только мы живем в кургане....89226742874
если язык западает советую вам прочитать тему Как растет моя Настюша (метод лечения СПР путем подвешивания) там как раз расказывается как вставляю трубку в нос можно избежать западания языка!
а то что там доктор рисует нерадужные картины,нам вообще говорили что у нас пороки не связанные с жизнь,а щас на мою егозу посмотришь и смешно!
мамочке терпения и сил!надо держатся даже когда сил уже нет...

130

Нам тоже поставили диагноз аномалад П.Р. Небо у дочки как на фото из ссылки.Проблем с западанием небыло,челюсть уже нормальная,с развитием тоже хорошо.И все таки когда может появиться отклонение в развитие)

131

Анна и Евгения написал(а):

И все таки когда может появиться отклонение в развитие)

это вопрос? прям глаз режет )))  не нравятся мне такие мысли..., если в плановом обходе врачей возникнут вопросы, то надо будет обратится к соответствующим специалистам, а будет ли это или нет..... зачем себя накручивать... и уж тем более, когда все хорошо

132

Анна и Евгения а почему вы решили что будут проблемы в развитии?

133

Павлина
Вам бы с Алевтиной поговорить  у них тоже синдром и оперировались они у Якунина. Поищите здесь ее.

134

Может я неправильно выразилась-но как говорит наш генетик что это возможный фактор.Вот и хочеться знать,как и в каких случаях это проявляется)Просим снять диагноз П.Р.-говорит еще не время,а когда время)И вообще,как вы думаете,снимают этот диагноз-кто знает ответьте)

135

Лапуська написал(а):

Перевод действительно ужасный:) Оптимистично. Только я так и не поняла, делали ли что-либо с нижней челюстью? С небами все более-менее ясно, без операции не обойтись. А вот можно ли избежать вмешательства в подбородок/нижнее небо? И все-таки хотелось бы увидеть деток - до и после, именно сравнить нижнюю челюсть.

говорят в Австралии (мы тут живем) если нет других синдромов, то челюсть сама отрастет нижняя.

136

PolinaisAvstralii
У нас также в России)))Если нет других сопутствующих пороков и спр изолирован и это вообще спр(часто его путают).
В Германию одни родители поехали (для консультации),ребь  плоооохо дышал, для лучшей консультации,скажем так.
Так там про дистракцию услышали аж подпрыгнули.У них поставили какую-то пластину на нижнюю ч4люсть и ,о чудо!она подросла без всяких аппаратов.)

137

julchana написал(а):

PolinaisAvstralii
У нас также в России)))Если нет других сопутствующих пороков и спр изолирован и это вообще спр(часто его путают).
В Германию одни родители поехали (для консультации),ребь  плоооохо дышал, для лучшей консультации,скажем так.
Так там про дистракцию услышали аж подпрыгнули.У них поставили какую-то пластину на нижнюю ч4люсть и ,о чудо!она подросла без всяких аппаратов.)


В Америке дистракцию делают всем с тяжелой формой СПР, но тоже не во всех штатах. Иногда при тяжелых формах делают трахетомию. В Австралии трахетомию предлагают.
Но я соглашусь, что если нижняя челюсь к 7 годам так и не выросла, то дистракцию сделать полезно и нужно, зачем мучаться. А в младенчестве, если в легкой форме СПР - дышит и кушает номально, то дистракцию лучше не делать, мое мнение. Челюсть сама вырастет. Причем она вырасте, как залоджено природой, как у мамы с папой, если изолированный спр без других синдромовю

Отредактировано PolinaisAvstralii (2016-02-14 02:05:52)

138

julchana написал(а):

PolinaisAvstralii
У нас также в России)))Если нет других сопутствующих пороков и спр изолирован и это вообще спр(часто его путают).
В Германию одни родители поехали (для консультации),ребь  плоооохо дышал, для лучшей консультации,скажем так.
Так там про дистракцию услышали аж подпрыгнули.У них поставили какую-то пластину на нижнюю ч4люсть и ,о чудо!она подросла без всяких аппаратов.)

какая-то ортодонтическая пластина? а Вы можете подробнее о ней? Я не слышала  о такой, пока в этом вопросе не разбиралась, надесь, что сама вырастет. Наш педиатр сказал, что вобще до 10 лет время для роста есть.

Кстати, исследования сна делают не только малышам с СПР в Австралии, но и всем детям, кто храпит. Выписывают Сипап машинку по необходимости, потому что кислородное голодание вызывает проблемы со здоровьем и учатся плохо.
Я не понимаю честно, почему в России не предлагают всем малышам с СПР. Школа выживания какая-то. Получается, трудно дышать, сердце наизнос работает, кислородное голодание мозга, потом дыхание налаживается, а то пагубное последствие кислородного гллодания остается. Интересно, реально ли арендовать сипап в Москве, я не говорю о всей России.

Нам он не был нужен особо, но здесь на форуме вижу некоторые крики о помощи, что малыши задыхаются. Неужели врачи в Москве не знают про сипап?

вот уж точно никому наши дети кроме нас не нужны...

Здесь на картинке есть малышка у которой СПР, ей делали исследование сна. У них изолированный СПР. (так по-английски говорят изолированный, не знаю как по-русски)
вобще сайт очень хороший

http://www.pierrerobin.org.au/olivias-story/

А здесь малыш с трахетомией

http://www.pierrerobin.org.au/tajs-story/

Это позитивные истории от родителей на сайте.

Про дистракцию челюсти, когда нет особых проблем с двханием и кормлением и можно лечить консервативно, без лишних операций. я так понимаю, что в России даются квоты на операции такого рода и, наверно, некоторые не чистые на руку врачи предлагают дтстракцию челюсти, когда она особо и не нужна. Это чисто мои домослы. Нам мамам таких малышей надо быть активными и выступать адвокатами своих детей.

Отредактировано PolinaisAvstralii (2016-02-14 05:13:53)

139

http://www.pierrerobin.org.au/what-is-praise/
вот хорошая ссылка, где объясняется, что такое Пьер Робин Синдром (он же последовательность, он же аномалид). Если в переводчик запихнуть, то можно прочитать. Сайт создала австралийская пара, у них родился мальчик с спр, сразу посинел и чуть не умер, даже не плакал. Им на узи сказали, что так и будет. Информации не было особо, вот они и создали сайт.

140

а вобще, девочки, я вижу, что на английском инфы в инете больше поо пьер робин. Если нужга все-таки помощь в переводе, буду рада помочь. Нам уже полтора года и когда с нами это случилось, я роняла, что форум немного отстает в плане информации по Пьеру Робину. Только счас зарегистрировалась, потому что хочется помочь и поделиться личным опытом и инфориацией.

141

PolinaisAvstralii
спасибо за сайт.очень полезный и информативный!
про дистракцию безусловно согласна.
про пластину мне рассказала наш ЧЛХ хирург,ее пациенты ездили.Я у нее уточню.В Европе ,как мне рассказали, в принципе проив вмешательств в чл область у детей до 16 лет.Только при экстренных показаниях.

142

julchana написал(а):

PolinaisAvstralii
спасибо за сайт.очень полезный и информативный!
про дистракцию безусловно согласна.
про пластину мне рассказала наш ЧЛХ хирург,ее пациенты ездили.Я у нее уточню.В Европе ,как мне рассказали, в принципе проив вмешательств в чл область у детей до 16 лет.Только при экстренных показаниях.


Подслушаю что Вам ответят)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Последовательность Пьера Робена