Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Последовательность Пьера Робена


Последовательность Пьера Робена

Сообщений 61 страница 90 из 142

61

Порок сердца : ДМПП,ДМЖП,ОАП,стеноз ЛА.Неутешительно, но поправимо.Операция до года.

62

Просматривала истории участников,да вспомнила......Мне ведь тоже говорили  вплоть до самих родов что малышка абсолютно здорова.....Никаких патологий....Где у узи-стов глаза?На каком месте?Да и врачи с челюстью ничего не предпринимали,только сама докторов выбиваешь.

63

TЕлизавета
На форуме много детишек с СПР, при этом неоперировавших нижнюю челюсть, - она сама выправилась к полугоду. Я открыла Вам доступ повсюду. Читайте, располагайтесь. Все будет хорошо. А любимой Нарве - большой привет. :)

64

А почему любимой ??Связывает что-то,али сами оттуда????И спасибо за доступ....Надеюсь  со всеми подружимся.....

65

Про Нарву - оффтопик, сама же и виновата в нем, отвечу в личке.

66

TЕлизавета
Ну из всех ваших нарушений надо в первую очередь оперировать сердце. Конечно, у вас много чего в нем, но все поправимо и это вы точно сказали.
А что ваша ляля ест? Если смесь, то не срыгивает ли? Если не срыгивает, то може, нужно спец смесь для ускоренного набора веса? И из какой бутылки? Надо, чтобы меньше уставала во время еды.
А прото, то челюсть во время беременности не видели, так, по-моему у наших (на форуме) Робенов ни у кого не видели. А про сердце.... Спец, который просто смотрит эмбрион, а затем плод, не спец по сердцу. Для предупреждения, а вернее для подготовки моральной, что-ли, нужно было прицельно смотреть УЗИ с допплерографией плода на 22-24 неделе, это сильно отличается оп сложности от осмотра просто плода. Обычно, это делают ну очень опытные спецы с большим стажем работы просто УЗИ сердца, такие, кто не смотрит ничего, кроме сердца, т.е. гинекологию, брюшную полость....
Вы то проходили такое УЗИ? Там бы увидели ДМЖП, это точно...Остальное, вряд ли... Малый круг, т.е возможность визуализации кровотока в легочной артерии, а также ДМПП и ОАП уже только после родов...И то, какое то время ОАП постепенно закрываектся, т.е почти у всех в первые дни-недели ОАП и ООО (типа ДМПП) есть по УЗИ....
Много я тут написала, ну да ладно, всего вам...

67

Порок у нас компенсирован за счет стеноза.Поэтому сейчас не оперируют.А кушаем мы и так высококалорийную смесь.Бутылочка хабермана.Все равно давится и половина мимо рта.Язык не достает.Во время глотка получается как-бы обратно молоко идет.Тяжеловато нам кушать.Ладно челюсть не видна ,а сердце,а грыжа.Перед родами увидели.Да хоть на том сасибо что увидели.Рожала в другом городе.Да выжила ли моя малышка бы .Страшно думать....

68

В целом понятно. А сколько в месяц прибавляете?  С каким весом родились, и сейчас сколько весите?

69

TЕлизавета
Я вас понимаю как никто другой! Очень стршно видеть, как твой ребенок мучается, а ты ничего не можешь сделать.
У нас тоже язычок постоянно западал, ели по 10-20 грамм. Когда мы сами привезли ребенка в больницу, у него гемоглобин был 157 ед из-за сильного сгущения крови вследствии обезвоживания, родничок просто горой стоял и голова было запркинута из-за проблем с дыханием.
Слава Богу нас прооперировали! Проблемы сразу ушли (ТТТ).

Да,кстати, еще тут вычитала на одном сайте консультацию генетика. Он пишет, что настоящий синдром Пьера Робена сопрвождается помимо недоразвития нижней челюсти, пороками развития внутренних органов и умственной отсталостью. Если этих признаков нет, то это не синдром. Сам диагноз синдрома поставить может только генетик на основании специальных анализов.

70

2940 при рждении,а сейчас 4400.Зонд опять поставили.так дело на лад пошло.200 грамм в неделю

71

Солнечная
по генетике   у меня проблема .11 и 4 пара хромосом поменялись кусочками.С 11-й  перешел на 4-ю маленький кусочек.,У дочки 4-я как моя , но зато 11 целая..Но в нете нигде нет ифрмации о такой патологии или синдроме.4 я пара хромосом у   Аленки не правильная.на одной *палочке*лишний матерьял. Читала что Есть синдром с недостающей частью хромосомы (4й),наоборот не хватает(короткое плечо),вот тогда проблема так проблема.

72

TЕлизавета
Фу! Ну с набором веса не так все и страшно! Даже и без зонда вы набираете примерно 500г в месяц, не ахти но почти все Робены так набирают.
Набирайте через зонд, все же пытаясь есть через соску. Планируйте и делайте свою операцию на сердце. По тому как вы описали, мне кажется, что ваши падения кислорода связаны, все-таки с сердцем.
Про схожие проблемы написано  переход с сзонда на соску
и еще здесь почитайте     темка Гусаровой Насти
ну и еще Темка Насти из Севастополя

Отредактировано Роман (2008-10-24 16:15:08)

73

TЕлизавета
Вот про генетику вашу ничего не знаю, сорри.

74

Еще проблемы с дыханием могут быть связанны с отсутствием расщелины на нёбе, как это ни странно звучит. Мне врач говорила, что у детишек с СПР, чем больше расщелина, тем меньше проблем с дыханием, т.к. они дышат за счет этой расщелины.

75

Роман написал(а):

что ваши падения кислорода связаны, все-таки с сердцем

не согласна, в нашем случае (ДМЖП,ООО) кардиологи настаивают на западании языка

Солнечная написал(а):

Еще проблемы с дыханием могут быть связанны с отсутствием расщелины на нёбе, как это ни странно звучит. Мне врач говорила, что у детишек с СПР, чем больше расщелина, тем меньше проблем с дыханием, т.к. они дышат за счет этой расщелины.

нам тоже об этом говорили, больше похоже на правду

А вообще думаю, что все в целом!

76

Алина, у них (TЕлизавета) порок сложнее, он, как бы сказать, относится к бледным порокам, т.е. в течении у таких деток часты эпизоды выраженной гипоксии. Ну, конечно стеноз ЛА несколько компенсирует гиперволемию малого круга кровообращения. Но от это хрен слаще редьки не станет, это точно.... Оперировать надобно...

77

По тому как вы описали, мне кажется, что ваши падения кислорода связаны, все-таки с сердцем.

Полностью поддерживаю Гусарову ,и кардиолог и челюстной хирург  констатировали тоже самое .Западение языка,,что мешает полноценному дыханию.Сама наблюдаю и вижу ,что когда язык не особо мешает и дыхание более менее свободно то сетурация в норме и активность повыше.Но когда совсем дышать не может,лежит как колбаса,и ничего ей не интересно .

78

TЕлизавета
А как лежите?

79

Роман
В смысле,когда как*колбаса*?Ну бледненькая ,сил нет даже поговорить.Вот сейчас на маниторе 100,она прям на кровати скачет.И еще может темку создадим ,а то как то жаль захламлять этот раздел.Например :детки СПР и другие пороки.Как вы на это.....Наверняка тут есть еще такие мамочки......

80

TЕлизавета
про темку - нас с СПР не так уж и много.... создавайте, я не против. А про то как... на спине? на животе? на боку?
мы очень долго лежали только на боку и животе.

81

Мы только на боку.Живот нам почему-то не нравиться.Ну а на спине.Тока когда активна.Во сне дышать не может вобще.Я в компе еще не ого-го,может подскажите как фотки отредактировать ,а то что то они не вмещаются сюды(большие слишком).Посмотрели бы на мое чааадо....

82

TЕлизаветачерез radikal.ru
Там по инструкции делайте. Я тоже недаво всему научилась. Можно сказать, что через проблему и этот форум я стала намного грамотнее в и-нете и компе.      :D

83

добро пожаловать к Алене.Спасибочки за совет -все получилось

84

TЕлизавета написал(а):

И еще может темку создадим ,а то как то жаль захламлять этот раздел.

Так эта темка и так о СПР :-)

У нас с сердцем все в порядке (ТТТ), а дышать и кушать практически не могли. Как челюсть выдвинули вперед, так и дышать и кушать стал нормально и по кило двести каждый месяц прибавлять :rolleyes:

Отредактировано Солнечная (2008-10-24 18:45:29)

85

я имела ввиду другие пороки помимо челюстно лицевых.Но темку создала- пока там пусто.

86

Кстати. У нас тут в районе родилась девочка год назад, у них была при рождении выраженная микрогения и дугообразное (готическое) небо. Им поставили Д-з СПР, по жизненным показаниям (некупируемая гипоксемия) сделали трахеостому и канюлирование, ребенок с канюлей прожил почти 5 месяцев. Затем убрали, челюсть чуток подросла, что было достаточно для нормального дыхания. Насколько я знаю, у них не проводилось какого-либо обследования из R или КТ (и МРТ), так что наличие субмукозной скрытой расщелины у них неизвестно. Это информация достоверна, мама ребенка нормальная девушка, наш фельдшер из ФАП, очень адекватная. Место стомы заросло хорошо.... Так это я к чему..... Так вот, у них сняли диагноз и СПР, и Аномалада ПР, даже микрогении!? причем не генетик, а ЧЛХ (Колыбелкин). Мотив, со слов мамочки, - нет расщелины. Короче, ребенок после нахождении на стоме, 2-х перенесенных пневмоний, постгипоксической гипоксии тяжелой степени, длительного отставния в физическом и психомоторном развитии вдруг стал здоровым! Им даже не сказали приезжать на "Д"осмотры в Новосибирск! Как быть? Вопрос нашему уважаемому ортодонту, как быть маме? Ребенок, на мой взгляд, еще нуждается в некоторой реабилитации.

87

Роман написал(а):

Мотив, со слов мамочки, - нет расщелины.

не серьезно как-то

88

Гусарова
У них и показаний для инвалидности нет!

89

Роман написал(а):

причем не генетик, а ЧЛХ (Колыбелкин). Мотив, со слов мамочки, - нет расщелины.

Челюстно-лицевой хирург обязан дать подробное заключение о состоянии ребенка, обследовать у специалиста лучевой диагностики!!! Направить к кардиологу, невропатологу и ГЕНЕТИКУ и только после этого  мед.комиссия ставит уточненный диагноз, опираясь на результаты обследования. Да, возможно по недостатку симптомов СПР надо снять, но разобраться в том, чем болел и каковы последствия этого заболевания, да и просто по человечески- без диагноза снимут инвалидность, а как жить и лечить, и воспитывать больного ребенка?
Синдром Пьера Робена включает: микрогнатию и/или ретрогнатию, глоссоптоз и расщелину  неба.  Клиническим проявлением синдрома Робена часто бывает обструкция верхних дыхательных путей различной степени тяжести, которая развивается сразу после рождения или в течение первых недель жизни. При наличии всех симптомов обструкция не возникает у деток с укороченной уздечкой языка, которая удерживает язык, не дает ему смещаться в ротоглотку. В 80% всех случаев СПР является частью какого-либо синдрома- церебро-косто-мандибулярного и вело-кардио-фациального синдрома, фетального алкогольного синдрома и трисомии.
Маме надо быть более настойчивой, добиваться адекватной диагностики, генетически подтвержденной. О фациальных синдромах есть книга профессора Козловой В.М.. Валентина Михаиловна работает в Москве, в институте гематологии ОЦ им.Блохина РАМН. К ней в сложных случаях можно обращаться за помощью в диагностике.
Всем здоровья и удачи!

Отредактировано PCHELA MAJA (2008-10-25 22:49:24)

90

PCHELA MAJA
Спасибо. Я все передам маме. Только у ребенка нет инвалидности (?). Да и мама собралась второго рожать, пришла недавно к мужу с обменной картой проходить специалистов! А мама, по-моему устала от этой волокиты со старшей. Когда им сказали, что "все нормально", она выдохнула и успокоилась! У них ребенок и сосать грудь не мог, им не стали обследовать ничего, она стала сцеживаться и кормить бутылочкой, потом были эпизоды механической асфиксии, гипотрофия, неврология, экстренно забрали ребенка на стоме в облбольницу... Она, после того как все это прошла и услышал "все нормально", по-моему устала.... Ребенок, конечно требует реабилитации, но ест и дышит сам, что-то лопочет...ходит и вся моторика по возрасту, но...мне как-то нехорошо от этого.... Думаю, что у нас все " так хорошо", что мы скандалили сразу, +мы врачи с мужем, + заранее оформили документы не группу и группа у нас почти с 1 месяца..... + я всегда излишне любопытна..... :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Последовательность Пьера Робена