Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Калининград


Калининград

Сообщений 151 страница 166 из 166

151

Стас 48-39 написал(а):

Здраствуйте, Уважаемые! Мы из Калининграда. 15.02.2016 у нас родился второй в нашей семье  замечательный, долгожданный малыш - Владик! У нас полная левосторонняя расщелина губы и неба, отсутствует АО. Узнали об этом после рождения малыша.(мое личное мнение, что это к лучшему - зачем эта преждевременная паника). Предложили сделать первую операцию на губке от 3 до 6 недель (члх Козлова И.А. из ДОБ г.Калининград)? Будем благодарны за любые отзывы и советы.

Стас, мое мнение - семь раз отмерь, один отрежь. Сквозная расщелина требует очень долгого лечения, большого опыта члх, вам же потом делать небо, костную пластику, работать с ортодонтами. У нас в Калининграде нет таких ортодонтов! Значит надо искать команду: члх, ортодонт, логопед и т. д. Спросите у хирурга: какой у нее опыт. какие результаты, пусть фото покажет, это нормально, вы ведь должны полностью доверить ей своего ребенка. Какие этапы лечения, сколько потребуется операций на закрытие неба (1 или 2), что дальше. Наш местный ортодонт, к которому нас отправила члх поговорил с нами о лечении и предложил прийти к нему в 14 лет!

152

light написал(а):

Стас, мое мнение - семь раз отмерь, один отрежь. Сквозная расщелина требует очень долгого лечения, большого опыта члх, вам же потом делать небо, костную пластику, работать с ортодонтами. У нас в Калининграде нет таких ортодонтов! Значит надо искать команду: члх, ортодонт, логопед и т. д. Спросите у хирурга: какой у нее опыт. какие результаты, пусть фото покажет, это нормально, вы ведь должны полностью доверить ей своего ребенка. Какие этапы лечения, сколько потребуется операций на закрытие неба (1 или 2), что дальше. Наш местный ортодонт, к которому нас отправила члх поговорил с нами о лечении и предложил прийти к нему в 14 лет!

Спасибо за мнение. Можете что-то посоветовать на первом этапе.

153

Всем калининградцам привет!
Я на 23 неделе беременности, ждем сына с расщелиной губы и неба. Мне в ЦПС сказали пройти консультацию у ЧЛХ, я звонила в ДОБ, сказали, что у хирурга инсульт, он не принимает, естественно. Можно попасть к другому. Но его/ее никак не поймать, посоветовали обратиться в поликлинику при ДОБ, я туда метнулась, в регистратуре мне дама сказала, что мне надо к взрослому хирургу, ребенка-то нет :D Потом вроде до неё дошло, что не у меня все таки расщелина)) Сказала, что без ребенка я не смогу получить консультацию детского врача. Типа, родится, тогда и приходите. Посоветуйте, пожалуйста, с кем мне в итоге поговорить ДО рождения малыша об этой проблеме? Думала написать в Москву/Питер, но сомневаюсь. Я просто даже толком не знаю серьезность нашей проблемы, какие вопросы задавать, ведь диагноз поставят по факту, по УЗИ предварительно только говорят...
Фух, длинно и сумбурно написала, извините. ))

154

marykunst написал(а):

Всем калининградцам привет!
Я на 23 неделе беременности, ждем сына с расщелиной губы и неба. Мне в ЦПС сказали пройти консультацию у ЧЛХ, я звонила в ДОБ, сказали, что у хирурга инсульт, он не принимает, естественно. Можно попасть к другому. Но его/ее никак не поймать, посоветовали обратиться в поликлинику при ДОБ, я туда метнулась, в регистратуре мне дама сказала, что мне надо к взрослому хирургу, ребенка-то нет  Потом вроде до неё дошло, что не у меня все таки расщелина)) Сказала, что без ребенка я не смогу получить консультацию детского врача. Типа, родится, тогда и приходите. Посоветуйте, пожалуйста, с кем мне в итоге поговорить ДО рождения малыша об этой проблеме? Думала написать в Москву/Питер, но сомневаюсь. Я просто даже толком не знаю серьезность нашей проблемы, какие вопросы задавать, ведь диагноз поставят по факту, по УЗИ предварительно только говорят...
Фух, длинно и сумбурно написала, извините. ))

Узнаю себя во время беременности после УЗИ , такая же паникерша  :dontknow: а сейчас жалею, что на несколько дней поддалась панике, что волновала своего сына своими страхами и справилась с ними не так быстро, как надо было. никуда не бегайте, все уже случилось, берегите свое здоровье и здоровье вашего малыша. Ищите информацию: здесь на сайте все есть. Определитесь с роддомом, мое мнение - перинатальный, ребенок будет в отделении патологии, а вы будете рядом с первого дня, сможете сцеживать молочко и кормить, выберите разные варианты кормления - советская соска, ортодонтическая соска, может что-то еще. И думайте, где оперироваться, это важно. Здесь на сайте куча фото детишек после операции: они все красавцы и большие умницы,  просто посмотрите и поверьте, что и ваш сынок вырастет настоящим мужчиной.

155

Стас 48-39 написал(а):

Спасибо за мнение. Можете что-то посоветовать на первом этапе.

Зайдите на сайты крупных институтов и клиник, где деалают операции: Москва, Питер, напишите им свой диагноз, можно отправить снимки, об этом вам лучше побеседовать с теми, кто ездил в Москву или Питер. Мы сделали 2 операции в Польше.

156

light написал(а):

Узнаю себя во время беременности после УЗИ , такая же паникерша   а сейчас жалею, что на несколько дней поддалась панике, что волновала своего сына своими страхами и справилась с ними не так быстро, как надо было. никуда не бегайте, все уже случилось, берегите свое здоровье и здоровье вашего малыша. Ищите информацию: здесь на сайте все есть. Определитесь с роддомом, мое мнение - перинатальный, ребенок будет в отделении патологии, а вы будете рядом с первого дня, сможете сцеживать молочко и кормить, выберите разные варианты кормления - советская соска, ортодонтическая соска, может что-то еще. И думайте, где оперироваться, это важно. Здесь на сайте куча фото детишек после операции: они все красавцы и большие умницы,  просто посмотрите и поверьте, что и ваш сынок вырастет настоящим мужчиной.


Спасибо за поддержку! =)) Мы уже смирились с этой новостью, вот набираемся информацией. А можно вас по поводу Польши поспрашивать?   :blush:

157

marykunst написал(а):

Спасибо за поддержку! =)) Мы уже смирились с этой новостью, вот набираемся информацией. А можно вас по поводу Польши поспрашивать?

я вам ответила в личку.

158

Здравствуйте, мы прооперировались 20 мая 2016 г. в г. Ольштыне, чхл Кшиштоф Довгерт. Наблюдаемся пока там. Были там всей нашей семьей: муж, я и конечно наш малыш. Можем сказать только хорошее и огромное спасибо медсестрам и конечно ВРАЧУ! очень внимательны, заботливы, отзывчивы. Мало всего этого сказать, да и не передать словами. я расплакалась от благодарности, когда нас выписывали, а врач мне пожал руку и обнял, такое впечатление, что там все одна большая семья=)
И по существу. медперсонал отличный, все по-полочкам, очень организованный.
на все просьбы и вопросы отзываются моментально. очень терпеливы, и пытаются объяснить всё дословно, так как небольшие сложности с пониманием языка=)))
Отношение к ребенку и родителям просто замечательное.
Хирург прекраснейший врач и человек.
И немного про сам процесс.
В 4 месяца приехали на консультацию. ничего не надо кроме паспорта ребенка. нам назначили операцию в 6 месяцев.
Поступили 19 мая - взяли анализы, поставили катетеры, и отправили в палату. самое удивительное что с ребенком с утра до самого вечера могут находиться оба родителя или любой другой доверенный человек. операцию назначили на утро 20 мая. с 12 ночи сказали ничего не есть, тут то я и запереживала ( ребенок все ещё иногда просыпается ночью покушать) в незнакомой обстановке вообще не хотел спать, но на ночь заснул и проснулся в 4 часа утра тадам!!!. я час его протянула ещё и ребенок уже начал орать, прибежали медсестры, почему ребенок плачет? объяснила, что хочет есть. они привезли капельницы с глюкозой и снатворное и ребенок перестал мучится и заснул до самой операции. что не могло не радовать.
привезли его в 12 утра после операции. тяжело отходил, но кололи обезболивающие. задергала всех врачей целый день, но все отзывчивы и спокойны. а ещё большим потрясением было, что нас выписали утром следующего дня!!!! У нас всё очень хорошо, приезжайте через 2 недели. Ребенок очень быстро адаптировался и мы счастливы! про речь говорить ещё рано конечно, но сразу в первые дни появилось много новых звуков, в том числе и буквы Г К Х, что нас очень удивило.
ну как-то так=)
если есть какие-то вопросы, может я что-то упустила, ну очень хочется забыть эти проблемы=) пишите в личку, с удовольствием отвечу. Держитесь, у вас всё получится! удачи вам=)

159

Всем привет!Снова обращаюсь за советом: сыну скоро 3 года и остро стоит вопрос о садике. Но в какой лучше отдавать: в спец или обыкновенный? У кого куда ходят детки? Есть прогресс в общении если ребенок ходит в спец сад? А у кого детки в простой садик ходят, там нашим деткам помогают заниматься? Буду благодарна за любую информацию!!!!Заранее спасибо!!!

160

Юлия Князькова
Детский сад: плюсы и минусы

161

Юлия Князькова написал(а):

Всем привет!Снова обращаюсь за советом: сыну скоро 3 года и остро стоит вопрос о садике. Но в какой лучше отдавать: в спец или обыкновенный? У кого куда ходят детки? Есть прогресс в общении если ребенок ходит в спец сад? А у кого детки в простой садик ходят, там нашим деткам помогают заниматься? Буду благодарна за любую информацию!!!!Заранее спасибо!!!

Мы пошли в 3 года в обычный садик, параллельно занимаемся в центре "Детство" на Красноярской и с частным логопедом. Думается мне, что лучший садик - ближайший к дому, многие проблемы можно решить максимально быстро. Если есть возможность возить сына в спецсад - почему нет, ведь частный логопед, дефектолог стоит немалых денег, а там многие услуги на порядок дешевле или вообще бесплатно.

162

...

Отредактировано алена 7955 (2016-10-13 18:21:13)

163

Тема подглохла, землячки ;-)
Если вдруг кому нужна свежая информация - обращайтесь, их есть у меня)

164

Кристина 🌼 написал(а):

Тема подглохла, землячки
Если вдруг кому нужна свежая информация - обращайтесь, их есть у меня)

   Здравствуйте .
Меня зовут Кристина я мама ещё неродившегося зайченка ,нам 26 неделек .
В 21 неделю узнала диагнозе .
Нам ставят одностороннюю расщелину верхней губы справа .
Говорят рожать в перенатальном наверно придётся ,больше никакой информации толком никто не даёт отправляют друг к другу и все ...
Наревелась уже столько .Хочется  понимать как действовать и как я могу помочь своей малышке ,что бы все было вовремя .Переживаю по поводу ГВ ,это всё-таки иммунитет ребёночка и никакие смеси не заменят .Смогу ли вообще кормить .
Может вы мне сможете подсказать как готовиться ,с чего начинать ,в каком возрасте делать операцию ?Возможно ли сделать бесплатно ?Какие документы ,когда и где их брать .
Заранее спасибо 😔🙏

165

Кристина93 написал(а):

Здравствуйте .
Меня зовут Кристина я мама ещё неродившегося зайченка ,нам 26 неделек .
В 21 неделю узнала диагнозе .
Нам ставят одностороннюю расщелину верхней губы справа .
Говорят рожать в перенатальном наверно придётся ,больше никакой информации толком никто не даёт отправляют друг к другу и все ...
Наревелась уже столько .Хочется  понимать как действовать и как я могу помочь своей малышке ,что бы все было вовремя .Переживаю по поводу ГВ ,это всё-таки иммунитет ребёночка и никакие смеси не заменят .Смогу ли вообще кормить .
Может вы мне сможете подсказать как готовиться ,с чего начинать ,в каком возрасте делать операцию ?Возможно ли сделать бесплатно ?Какие документы ,когда и где их брать .
Заранее спасибо 😔🙏

Проглядела) Ответила в личку. Не переживайте, всё будет в порядке - ради деток мы все справляемся!

166

Кристина93 написал(а):

Может вы мне сможете подсказать как готовиться ,с чего начинать ,в каком возрасте делать операцию ?Возможно ли сделать бесплатно ?Какие документы ,когда и где их брать .


Добрый день.
Для начала пусть ваш малыш появится на свет божий.
Далее, рожать в перенаталке. Я рожала в 4-ом, но потом спустя неделю все равно на скорой перевезли в перенаталку, т.к. только у них прерогатива касательно налаживания вскармливания ребенка с расщелиной. Там мы пробыли еще 5 дней. Я сама наладила вскармливание, и нас через 5 дней выписали домой.
Насколько я понимаю, ставят только расщелину губы. Если в итоге окажется только губа, что, считайте, у вашего ребенка не будет проблем. Я знаю отличную историю, где люди специально прилетели к Роману Анатольевичу (ранее работал в ДОБ члхиурргом), оперировались в Импластике в Калининграде, он там по совместительству оперировал платно. У нас с ним не сложилось тогда. В общем, по квоте прооперироваться сможете в ЦНИИС в Москве. И проблем не будет у малыша.
Здоровья Вам!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Калининград