Хочу поделиться личным опытом  лечения при диагнозе Синдром Пьера Робена.
Наш сын родился и попал сразу в реанимационное отделение на ИВЛ. Нам поставили диагноз - ярко выраженная форма Синдрома Пьера Робена.  Врачи предложили нам дистракционный метод лечения. Изучив интернет, обзвонив все клиники такие как «Бонум», «РДКБ» и т.д. мы поняли что других вариантов нет. Вдруг мы нашли клинику в Германии, в которой на протяжении 15-ти лет лечат этот синдром безоперационным методом. Суть метода – это установка индивидуально изготовленной из пластмассы платы, которая крепиться на протезный клей на верхнюю челюсть. Эта плата закрывает расщелину и давит на корень языка, тем самым выдвигая челюсть вперед. Плюс к этому она решает проблемы с питанием, дыханием и всеми остальными трудностями. Плату надо мыть и переклеивать два раза в день утром и вечером.
Конечно, расщелину потом необходимо зашивать, НО…
После установки этой платы вы решаете много проблем:
Во-первых, ваш ребенок может дышать в любом положении, а не только в положении лежа на животе. Нет храпа, апноэ и т.д.
Во-вторых, нижняя челюсть выдвигается вперед, при этом, что очень важно, язык так же выдвигается вперед.
В-третьих, расщелина сужается, что положительно скажется на последующей операции по зашитию нёба.
В-четвертых, язык привыкает к нормальному положению, что так же является плюсом.
Я пишу это так уверено потому что мы прошли всё это на собственном сыне. В 2,5 месяца ему поставили плату, в 7 месяцев ездили на контроль, в 11 месяцев зашили нёбо. ИТОГО, для этого вам понадобится: три трехнедельные поездки в Германию и энная сумма денег. Но это стоит того!!! Дай Бог Вам здоровья!
Вот брошюра ( правда на немецком ): http://www.medizin.uni-tuebingen.de/ukt … mation.pdf
Общаться лучше на немецком, но доктора все свободно владеют английским, а некоторые служащие и русским.
P.S. Рвотного рефлекса нет!!!