Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Совсем нет неба?


Совсем нет неба?

Сообщений 1 страница 28 из 28

1

Мамочки что вы имеете в виду совсем нет неба?

У нас 2ух-сторонняя расщелина, но по бокам есть фрагменты неба, которые потом будут соединять.
А когда совсем нет - это как? от десны и до десны вообще нет фрагментов неба?
Объясните мне... непонятливой.

А то меня как-то напрягает фраза совсем нет неба... такой ужас представляется.

2

совсем нет верхнего неба...
по бокам есть, а весь верх пустой и там видно носовые ходы, мышцы, и прочее...тоесть наверху сплошная дыра, со внутреней части от носа ...даже язычка нет. ширина около 3 см у месячного ребенка, а длина - прям до конца и нет неба, тоесть это не просто дырочка или расщелинка...а просто отсутсвует верх неба

3

Мне кажется, что это называется 2ухсторонняя сквозная расщелина. У нас по крайней мере так.

Как-то мне даже в голову не приходило сказать, что у нас совсем нет неба... ладно... проехали.

4

oVISKI

Да, это и есть сквозная, двусторонняя и т.д. и т.п. Просто на первый взгляд выглядит немного пугающе и кажется, что "нёба нет". ПОтому я в кавычки определение и взяла.

5

Евгения-Miracle А как вы себе расщелину представляли ? Они разные бывают - у кого-то полное отсутствие, у кого-то - частичная.. По бокам, возле дёсён есть фрагменты, с них и сшивать будут.

6

Евгения-Miracle
Да, вы правы, все это так и выглядит, у нас так точно было... в общем, если у вас двустороння сквозная, то я вам больше скажу - так и должно быть... а "язычек" есть, он просто раздвоен и его не видно.

7

Anna_ODS
А у нас видно... из целых 2  :flirt:
Когда плачет они оба шевелятся...

8

я видела фотографии расщелин неба...и они как правило были маленькими ...не такие как у нас...а точнее сказать там были как бы дырки, а у нас сплошное отсутствие верхнего неба...как еще сказать я незнаю...
у меня пока еще каша в голове...потому что в роддоме мне вначале сказали что небо на месте...а через 3 дня сказали что его нет...даже врачи носовые ходы с небом спутали ужос!

9

Евгения-Miracle
Вы не единственная здесь, кто говорит об отсутствии неба, поэтому у меня вопрос возник. Так что не воспринимайте все на свой счет.

У нас тоже фрагменты довольно далеко были раздвинуты, после пластики губы довольно сильно сблизились уже.

10

Евгения-Miracle написал(а):

я видела фотографии расщелин неба...и они как правило были маленькими ...не такие как у нас...а точнее сказать там были как бы дырки, а у нас сплошное отсутствие верхнего неба...как еще сказать я незнаю...

я Вас поняла, расщелины разные бываэт в том числе и как-будто неба нет вообще.

11

скажите ... а вот с таким деффектом вообще ребенок сможет говорить нормально????после операции...

12

Евгения-Miracle

Евгения-Miracle написал(а):

а вот с таким деффектом вообще ребенок сможет говорить нормально????после операции...

Сможет, сможет.
У моей хоть и односторонняя расщелина была, но дефект в небе был широкий, как у двусторонников. А потом, ближе к глотке, раздваивался как Y. "Ласточкин хвост" называется.
Зашили.
Разговорили.
И у Вас все получится, не паникуйте так!

13

У нас тоже расщелина была - обширная изолированная расщелина мягкого и твердого неба. тоже казалось что неба нет) и носовые ходы и все прочее... только десны по бокам. говорит) есть конечно проблемы с речью, но все решаемо)

14

Евгения-Miracle написал(а):

скажите ... а вот с таким деффектом вообще ребенок сможет говорить нормально????после операции...

Евгения-Miracle
Вы так не переживайте.недавно лежала в Нижегородской областной больнице в отделении челюстно-лицевой хирургии-как раз такие детишки были,с таким же диагнозом,как у вас,очень хорошо говорят,я еще сомневалась,а небо у них тоже было?Но носик выдавал-он после операции чуть приплюснут становится,а ноздри немного в бока уходят.Одному операцию на небе сделали в 3 года,друглому в 2.А это периферия,не НПЦ!Двусторонние расщелины все так первоначально выглядят,и мы тоже так же.Очень хорошо взяли советскую соску,но дырку я сделала большушюю!Вырезала ножницами.Кстати,у вас в профиле не написано,с кем вас поздравлять и когда?

15

Сази написал(а):

Но носик выдавал-он после операции чуть приплюснут становится,а ноздри немного в бока уходят

А вот и возрожу - у нас носик очень даже курносый, и не капельки не приплюснут, сразу после операции такой был и вот уже прошло чуть больше полугода, всё такой же . А у нас тоже 2-сторонняя (фото у меня есть на страничке).
А вот на счет говорить- да я ещё очень-очень переживаю, пока детки попадались, ну очень плохо говорили - у кого вообще не разобрать ВООБЩЕ!!!!!, а кто гнусавил!

16

Olga75 написал(а):

А вот и возрожу - у нас носик очень даже курносый, и не капельки не приплюснут, сразу после операции такой был и вот уже прошло чуть больше полугода, всё такой же

Просто межчелюстной фрагмент у кого-то сильно выступает,а у кого-то на уровне остальной десны,но у многих протрузия.из-за этого носовая перегородка короткая,и создается впечатление,что губка с десной из носа торчат.У нас так все и спрашивали:а что у вас с носиком,но почему то никто не спросил:а что у вас с губкой?
А деток я встретила 6-7 летних,так что не все сразу-к школе научатся!кстати,они даже не гнусавили!!!

Отредактировано Сази (2010-07-18 13:44:43)

17

Здравствуйте, я новичок на форуме, моя малышка родилась 19 августа 2010г, в роддоме поставили расщелина мягкого и твердого неба, а в патологии в выписке написали отсутствие неба, врач сказала, что за 30 лет стажа такого не видела и как мы будем жить дальше она не знает, а мы живем, 19 октября будет 2 месяца вес 2940, за месяц прибавили 90 грамм, для нас это маленькая победа!Спасибо за внимание!

18

не переживайте всё будет хорошо!мы в первый Месяц вообще потеряли вес.то что врачи в роддоме говорят и пишут в выписке это полный бред!нам тоже говорили что жить нам недо го.а в выписке написали кратко-волчья пасть-двухст ронная расщелина мягкого и тв.нёба.хо
я я сама видела что это неправильный диагноз,который подтвердила педиатр опытный сказав что тв почти не задето.отсутствов ть нёбо в принцепи не может(мне тоже казалось у моей просто дыра,потом присмотревшись поняла что ткань просто по бокам находится).мне казалось что расщелина просто гигантская.но щас вот маленькая дырочка осталась,врачи ЧЛХ творят чудеса приполном отсутствии материала!сделают вам операцию или операции и забудите про все проблемы!с речью иу здоровых проблемы бывают,главное не останавливатся,а идти вперед!
еще одно мне в голову пришло из вышесказанного где находится нижнее нёбо,если есть верхнее?насколько я знаю есть только твердое и мягкое.может я от жизни опять отстала...

19

АннаЗиг К сожалению, врачи, совершенно не представляющие понятия о расщелинках, почему то берут на себя право выносить такие вердикты. Не впечатляйтесь. Поверьте, Ваша ситуация не самая худшая!  С такой патологией малыш будет жить и не тужить, а после операции вообще все будет замечательно! Самое главное вам научится хорошо кушать, чего вам и желаю!
Все у вашей малышки будет нормально. Есть для таких детишек и поильник и специальная ложечка смотрите тут

приезжайте к нам в Москву к Гончакову, он вам все сделает, у него руки золотые НПЦ Солнцево

Отредактировано Katrinka (2010-10-17 12:38:27)

20

АннаЗиг написал(а):

врач сказала, что за 30 лет стажа такого не видела и как мы будем жить дальше она не знает

Ой,кого вы слушаете. Нас в роддоме вообще не увидели. А педиатр дома,рассмотрев нашу расщелину,говорила только одно.Вам надо оформлять инвалиднось и обещала разные сопутствующие заболевания(якобы обязательные).Потом,когда мы в нии стоматологии(на ул.Вучетича)приехали у меня шок был.Так всё спокойно-"Да,есть расщелина." Ещё и спрашивали,а грудью кормить даже чуть-чуть не получаеться?"Кстати, мне педя наша потом жаловалась,говорит у нас на участке ещё один случай расщелина у ребёнка.Мол больше,чем у вас. Я им всё рассказала(представляю.что она им пообещала),а они на дачу уехали(типо сволочи такие,совсем не испугались).Так что слушайте только врачей,которые наших деток оперируют.Удачи вам.

21

У нас была очень широкая расщелина мягкого неба и немного было задето твердое. Мягкого можно сказать не было почти, и никаким язычком там и не пахло. Выглядело как большая арка во рту, которая начинается на границе с твердым. Были только гланды по бокам в горле. Даже хирург после операции сказала, что операция была очень сложная, тканей было очень мало и швов у нас была целых 3, а не 1 как обычно посередине. Ну ничего все сделали в 9 месяцев за 1 этап.

22

Огромное спасибо за поддержку!После стольких бессонных ночей и мокрой от слез подушки,вы дарите мне надежду,что все будет хорошо!Спасибо

23

Olga75 написал(а):

А вот и возрожу - у нас носик очень даже курносый

у вас ситуация, простите, другая)))) так-то с полной двусторонней носик всегда приплюснут, мы вот тоже такие приплюсноносые :D

АннаЗиг написал(а):

врач сказала, что за 30 лет стажа такого не видела и как мы будем жить дальше она не знает

какая-то экология у вас, что ли, особенная - у нас на каждом участке в поликлинике детки с нашим диагнозом есть, да не по одному)))) в роддоме и то с таким малышом в пите лежали ;)
все у вас будет замечательно, наберитесь терпения и спустя полтора-два года будете все вспоминать как страшный сон! ой, девочки, какая же моя Дашута страшнючая была, а ведь самой красивой казалась!  :D

24

Здравствуйте. У моей доче расшелина твёрдого и мягкого неба, ей месяц. Она просыпается ночью из за хрипа, что делать ???

25

Айд@н@
Здравствуйте!
Вам надо отметиться в этой ветке - Ветка для знакомства с новенькими - 6    Что бы Админ открыл полный доступ к сайту, найдёте много информации и про хрипы в т.ч.
В рации - класть ребёнка исключительно на бок!!! И желательно что бы изголовье кроватки было приподнято (кто то книги под матрац подкладывает, кто то валики из одеял).

26

АннаЗиг написал(а):

Огромное спасибо за поддержку!После стольких бессонных ночей и мокрой от слез подушки,вы дарите мне надежду,что все будет хорошо!Спасибо

А что, какие предложения у чудодокторши? Может - усыпить, Ну раз она такого не видела и не знает как жить?
Бред полный. Я тоже, много чего не видела. И в 35, когда родила сына - до этого тоже такого не видела. И мы все починили и живем и безумно счастливы.
Обычный ребенок, чуть необычные препятствия.
Все починят, читайте - Москва, Екатеринбург, Иркутск, Новосибирск - ключевые места починки наших малышей.
На Украине - львов.
Читайте, все есть :)

27

АннаЗиг на форуме пять лет не была. Думаю, справились уже как-то.

28

Ну так вот и интересно, как :)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Совсем нет неба?