Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Расщелина мягкого неба


Расщелина мягкого неба

Сообщений 121 страница 150 из 172

121

Пришел ответ от доктора Массея (Пиза, Италия) по ссылке оставленной vilena в этой ветке: Операция в Италии.мы сделали
Приведу просто полностью, он был на итальянском перевела через переводчик Гугл.
"Доброе утро Елена,

Самое подходящее время, чтобы исправить небной расщелины, когда ребенок от 5 до 6 месяцев, потому что в это время ребенок начинает учиться речь. Так что теперь это лучшее время, чтобы сделать операцию.
Это было бы действительно хорошо, если вы можете держать на с грудного вскармливания, потому что в этом случае вы обучать небные мышцы лучше работать для того, чтобы уменьшить риск velopharyngeal недостаточности.

Если вы можете отправить по почте следующие экзамены можно прийти непосредственно к операции, мы посетим ребенку день до операции.
Экзамен крови: коагуляция, гемоглобин, эритроциты, белые клетки крови, colinesterasi, dibucain
Генеральный экзамен: педиатрическое посещение и кардиологическое визит с elettrocardiography
Вы можете отправить более четкую картину о ребенке?

После операции вы останетесь с ребенком в клинике в течение 3-х дней, и вы вы вернетесь на контроль в офисе после 2 месяца.

Цена на хирургии 6000 евро (шесть тысяч, 00 евро)

с уважением

Профессор Алессандро Массей"

122

Таки вот никак не пойму почему же у них можно сосать, а у нас нельзя? Вот хоть убейте меня :) понимаю, что возможно кому-то уже хочется :)

123

Gurlena

Мы на Италию тоже засматривались. Правда в 2011 году стоимость была еще 5000 евро. Остап Иванович Могиляк, кстати, учился в Италии (не только там, но и там в том числе), и методику использует сходную с итальянцами. По поводу сосать.... Нам разрешили бутылку сразу после выписки - на 8-й день после операции. Так рано после неба насколько я знаю  в Украине никому не разрешали (после губы бывало грудь  3-й или 4-й день О.И. разрешал, если все хорошо). Чем  хуже процесс заживления, тем больше период когда не разрешают возвращаться к груди или бутылке. Возьмите разницу по внутрибольничных инфекциях, а она ощутима в наших больницах и западных. Температура у ребенка после операции на небе на западе - это уже чп  и повод обращения к хирургу, у нас к сожалению это почти стандартная ситуация.  Поверьте, при наличии послеоперационных осложнений там тоже с грудью могут попросить подождать. Врачи запрещают что-то после операции не из вредности, они страхуют ваши швы, иногда возможно перестраховывают.

124

Все-таки если выбирать между возвратом к ГВ и опасностью расхождения швов, я бы перестраховалась, только бы не перспектива шить заново лохмотья.

125

Gurlena написал(а):

Пришел ответ от доктора Массея (Пиза, Италия) по ссылке оставленной vilena в этой ветке: Операция в Италии.мы сделали
Приведу просто полностью, он был на итальянском перевела через переводчик Гугл.
"Доброе утро Елена,
Самое подходящее время, чтобы исправить небной расщелины, когда ребенок от 5 до 6 месяцев, потому что в это время ребенок начинает учиться речь. Так что теперь это лучшее время, чтобы сделать операцию.
Это было бы действительно хорошо, если вы можете держать на с грудного вскармливания, потому что в этом случае вы обучать небные мышцы лучше работать для того, чтобы уменьшить риск velopharyngeal недостаточности.
Если вы можете отправить по почте следующие экзамены можно прийти непосредственно к операции, мы посетим ребенку день до операции.
Экзамен крови: коагуляция, гемоглобин, эритроциты, белые клетки крови, colinesterasi, dibucain
Генеральный экзамен: педиатрическое посещение и кардиологическое визит с elettrocardiography
Вы можете отправить более четкую картину о ребенке?
После операции вы останетесь с ребенком в клинике в течение 3-х дней, и вы вы вернетесь на контроль в офисе после 2 месяца.
Цена на хирургии 6000 евро (шесть тысяч, 00 евро)
с уважением
Профессор Алессандро Массей"

Про этого доктора писала я три года назад. До операции доктор рекомендовал , чтобы ребенок обязательно сосал для развития мышц нёба и после операции, как только мне его принесли, его сразу же разрешили покормить из бутылочки, через несколько дней уже сам сосал.ничего у нас не разошлось и все зажило прекрасно.я думаю,все дело в технике и способе проведения операции.у нас была полная расщелина и твердого и мягкого неба.сейчас ребенку уже 3,6 и речью он ничем от сверстников не отличается.были на комиссии у логопедов-дефектологов так нам даже не поверили,что у ребенка операция была, в рот посмотрели специально.сказали,что первый раз встречают ребенка после полной расщелины и который не гнусавит. Вообщем, я безумно благодарна этому доктору.
наша расщелина до операции http://sa.uploads.ru/t/An9ZN.jpg

Отредактировано vilena26 (2014-11-05 10:57:15)

126

Девочки всем привет. Помогите мне справиться с напавшей на меня паникой. Дело в том, что 2 марта доче сделали мягкое небо. После операции СГ заглянула ко мне, обьявила что всё хорошо, но только нельзя давать дочке плакать, так как там у дочки "всё очень тоненько". В общем, эти слова засели у меня внутри/ как же не давать ребеночку плакать, если она после операции, всё болит, животик крутит, да еще и три раза в день антибиотики. В общем, я начала уже тогда нервничать от каждого ее плача. Когда при выписке проверили и сказали что ничего не разошлось я поддуспокоилась. Но дома опять началось. То она кричит, то кашляет то чихает. А я ведь знаю что сопли и кашель ухудшает заживление. И хотя видно что дочка чувствует себя хорошо, ест нормально, активная, я все равно переживаю вдруг у нее воспалено горло. А тут я ее перекормила и ее вырвало прямо с таким рвотным позывом. Боюсь, что это тоже могло послужить расхождению. В общем девчонки посоветуйте мне как же настроиться на то что со швами все хорошо? И как долго будут заживать швы до состояния " уже не разойдутся", месяц?

127

Джульетта
Как вам сказать, чтоб вы не переживали, чтоб вы перестали? )) переживать – это нормально и никуда от этого не деться, дальше будет хуже, так что не сомневайтесь даже, седых волос вам прибавится здорово )) твердое еще впереди, там вообще капец ))

128

Anna_ODS
Ну вот :(( Сейчас мне погрустнело вдвойне..) А я вот видела одну маму в больнице у которой малышу сделали твердое небо. Так она спокойна была как слон и не принужденна)) Мы ее спросили переживает ли она что сынок что-то в рот засунет, она сказала "ну я ему сказала, чтоб он не сувал, он и не сует")) а еще ему достаточно было ходить по коридору чтобы не плакать, а наших приходилось на ручках таскать))  Руки со спиной адски болели

Отредактировано Джульетта (2015-03-09 12:10:10)

129

Anna_ODS
а что с твердым-то не так?почему капец?

130

Мёртвая Луна
Ну на сколько я понимаю твердое находится ближе и его опаснее задеть чем-то.. Еще оно вроде болит сильнее, с ним детки кушают хуже..заживает дольше. Вроде как я такие страшилки слышала))

131

Джульетта
я как-то не заметила особо, поболело немного, пару раз кололи в больнице анальгин, а по поводу травмировать, тоже особо нечем. Смотреть, чтоб ничего острого не запихивали в рот и еду молоть. Сложнее научить есть потом неперемеленое, потому что им лень.

132

Джульетта
Ну да, стараться, чтоб не плакал ребенок. Развлекать, отвлекать, предупреждать, продумывать заранее, чтоб все было наготове - игрушка, еда. Забыть о себе и не спускать с рук. А как иначе? Сделать все, чтоб не разошлось небо, а если разойдется - ну, увы, делать повторно. Трястись и беспокоиться на словах - бесполезно.

133

Джульетта
У нас прошло уже 11 месяцев после операции, а я до сих пор паранойю(Что-нибудь померещится-впадаю в транс и боюсь в рот смотреть. А чистка зубов вообще самое напряженное время в семье, ребенок пытается вечно куда-нибудь с щеткой убежать и с ней во рту упасть. Наверно не скоро это пройдет. Нам делали и твердое и мягкое небо одновременно.

134

Иришка-мама
Охо..хо.. Я думаю, за 11 месяцев там уже всё всё срослось и прижилось :) Тем более что во рту заживает всё быстрее))

135

Джульетта написал(а):

Иришка-мама
Охо..хо.. Я думаю, за 11 месяцев там уже всё всё срослось и прижилось  Тем более что во рту заживает всё быстрее))

да, там давно все  зажило, но до сих пор ооочень переживаю. А насчет того что плачет, у меня сынок чихал после операции очень много. Отвлечь от плача и крика можно, но от   чиханья ничего не поможет.

136

Иришка-мама
Вот это точно. Поэтому  надо просто успокоиться, набраться терпения и делать то что можно сделать, а то что не в наших силах просто отпустить, ведь ничего с этим не сделаешь) Действительно, нет смысла в пустую нервничать от того на что повлиять никак нельзя.  Вот только головой я это понимаю, а сердцем нет)

137

Кто может подсказать из чего можно пить после операции на мягком небе, если твердое еще не закрыто? Слышала кто-то использует какие-то поильники с коротким носиком. Но я не совсем понимаю как из него дети пьют если нет вакуума.

138

Джульетта написал(а):

Кто может подсказать из чего можно пить после операции на мягком небе, если твердое еще не закрыто? Слышала кто-то использует какие-то поильники с коротким носиком. Но я не совсем понимаю как из него дети пьют если нет вакуума.

если я не ошибаюсь, то поильнички они с пластмассовым носиком,  и наверняка вакум для питья не нужен, грубо говоря кружка, только с носиком

139

NatyParty написал(а):

если я не ошибаюсь, то поильнички они с пластмассовым носиком,  и наверняка вакум для питья не нужен, грубо говоря кружка, только с носиком

Вот мы и прооперировали мягкое небо....... 19 марта, первые 3 дня были самые тяжелые и вдобавок лезли 2 верхних зуба, мой ребенок 3 дня просто жил у меня на руках......нооооо все позади.... и теперь все заживает и заглядывая ему в рот я даже следа не вижу..... а кормились мы так купила маленькую соску нук сделала дырку побольше и прикасаясь только к губам как бы вливала ему , при том он не сосал а просто глотал..... я пыталась и со шприца и с нурофеновского и поильник купила но мне помогла обычная соска и бутылка.....

140

Здравствуйте. Мы из Башкортостана. Нашему ребенку 8 месяцев. Частичная расщелина мягкого и твердого неба. В Уфе такие операции делают с 2 лет. Мы хотели бы раньше. Может кто подскажет хорошие клиники Питера и врачей которые специализируются на таких операциях. Просто в Питере есть родственники, можно остановиться. Если есть инфа по Москве тоже будем рады. Если нужно будет и туда можем съездить. Я новичок здесь, поэтому сильно не ругайте. Спасибо.

141

dka75
Выбор хирурга в Санкт-Петербурге

142

Спасибо за информацию.

143

здраствуйте, я новичок - Надежда. поделитесь, пожалуйста, опытом.помогает ли операция при расщелине мягкого неба улучшить слух.? у нас тугоухость 0-1 степени и расщелина мягкого неба.всего 2 месяца.

144

Надежда23
На основании чего Вам поставили тугоухость? Если на основании аудиотеста, то при открытом небе он вообще не информативен. Слух нужно будет проверить через 3 месяца после закрытия неба, тогда можно будет делать хоть какие то выводы...

145

здраствуйте, подскажите пожалуйста, у кого - то расщелина мягкого неба сопровождалась снижением слуха, помогла ли как- то операция укрепить слух?

146

Спасибо за ответ, классно, когда тебя слышат и отвечают.!!! Тугоухость нам поставил лор на основе какого-то метода, когда к голове ребеночка подсоединяют провода и компьютер пишет. А после закрытия мягкого неба слух улучшается,?

147

Уважаемые мамы! подскажите, кто -то оперировался командой "Улыбка". Мы живем в Бурятии, они планируют приехать к нам, когда нашей дочурке будет уже 11 месяцев. Это не поздно для операции на гкое небо? Есть ли здесь на форуме доктора, чтобы проконсультироваться,?

148

Надежда23
Во-первых, не факт что у ребёнка слух вообще снижен. Просто до закрытия неба все тесты на тугоухость не информативны, т.к. нарушена физиология. После восстановления неба результаты судеограммы могут измениться. Закрывайте небо, а дальше будете решать проблемы по мере их поступления.
Во-вторых, по акции Улыбка оперируется много детей. Но здесь палка о двух концах: вы до последнего не будете знать к какому хирургу на стол попадёт ваш ребёнок: кому то везёт с хирургом, кому-то не очень... Воспользуйтесь кнопкой поиска и введите запрос «Операция улыбка», почитаете отзывы оперировавшихся по этой акции.
В третьих, на сайте консультирует замечательный хирург - Гончаков Г.В. Вот Вам ссылочка - Задаем вопросы челюстно-лицевому хирургу

149

Len 48, спасибо большое за ответ. вы вселяете в меня Надежду. !!!я пока на стадии сбора информации и бури  эмоций.  А где лучше и у кого оперироваться? Москва?

150

Мамы, которые уже прошли операции на мягкое небо, поделитесь cвоими результатами. Как быстро заживает?  Как развивается речь ребенка? Заранее спасибо за ответ.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Расщелина мягкого неба