Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Медицинские учреждения » для жителей Украины


для жителей Украины

Сообщений 151 страница 180 из 255

151

мама Яши написал(а):

а что вы хотели услышать?

Действительно,неужели вам все это надо?
Выбирайте как говорится сердцем,а не теорией,фотками.

152

Анна и Евгения написал(а):

Действительно,неужели вам все это надо?
Выбирайте как говорится сердцем,а не теорией,фотками.

Девочки, ну что значит только сердцем? Нужно и головой думать, тоже. Хорошесть и улыбчивость врача еще не говорит о его профессиональности. А для нас важен результат, правда?:) И мы готовы многое "проглотить" и "закрыть глаза". Хотя лично я не люблю все эти "ути-пути", мне вот очень импонирует такая немного прямолинейность нашего хирурга. И зачем тогда вообще наш форум? Понимаете, я ведь тоже могу сейчас развернуть тут активную пиар компанию своего хирурга. Но я не готова выходить с транспарнтами и махать флажками, потому что я не готова брать на себя ответственность за другого ребенка.
Метелица
Ну на пальцах не объяснишь.  НУ вот давайте брать конкретно вашу ситуацию. Что касается зашивания губы, то думаю методики не особо отличаются. Возможно разве что сроками. Но вот месяц назад, когда мы оперировались, оперировали девочку с такой же расщелиной как у вас. Губу зашили ей в 3 месяца. Различие Львова и Киева и Москвы, кстати, в сроках костной пластики. Львов делает её рано, что влечет за собой часто определенные проблемы, Киев делает позже, что тоже влечет за собой некоторые неудобства.
Ната78
Спасибо за подсказку. Я не знала что НА и по фотографиям записывает на операции:) Хотя вполне логично. Но я вообще не могу представить как там в поликлинике она будет серьезно долго что то рассказывать и объяснять, когда за дверью кучу истерящих детей и мамаШ:)

153

Я просто веду к тому что можно выбирать очень долго,у каждого врача будут свои плюсы и (если мы этого захотим) минусы.
Хотя если позволяет время,у нас этого времени небыло.После регистрации на сайте я уже через 2 недели знала где мы будем оперироваться  за это сайту и всем кто мне помог большое спасибо.

154

если быть точной то мне - бы хотелось понять принципиальные плюсы и минусы методик Киева и Львова, пока перечитываю форум,  собираю любую информацию, несколько статей нашла и книгу но там мне непонятно. Может по мере увеличения информации станет проясняться картина. Львов меня полностью устроил после личного общения с ОИ, но хочется узнать и минусы о которых не было сказано ни слова.

155

Ну я же написала вроде:) Губу всеравно где шить. Это Вы уже выбирайте сердцем и состоянием кошелька. Различие в сроках операции костной пластики, это если говорить конкретно о вашей ситуации. Минусы ранней костно пластики - уменьшение и сужение верхней челюсти. Но это как может быть, так может и не быть. Это если в двух словах.

156

Спасибо всем за помощь.  У нас губка справа и АО. Врачи говорят что щель не маленькая, но ничего необычного нет. Могиляк сказал что за одну операцию все сделает, кроме того что кости в челюсти, естественно, не будет, потом, лет в 9 сделать. Мы уже записались на операцию, полагаясь на ту информацию что есть на сегодняшний день и отзывы.  Врачи у нас в городе сказали, что в нашем случае  принципиальной разницы нет.

Отредактировано Метелица (2011-08-26 15:46:21)

157

а что ж он тогда будет делать ВСЁ с АО?

158

готовить "ложе" для костной пластики и сшивать мягкие ткани в месте расщелины АО! Как нам и всем остальным с расщелиной губ и АО

159

Совершенно верно, делать губу и готовить АО.
Мы много консультировались с разными врачами, в том числе и пластиками в Днепра  они  делают такие операции, но открыто признают свою неконкурентоспособность по сравнению с Тетруевой и Могиляком. Разные  мнения по поводу трогать или не  трогать АО, одни говорят что однозначно нужно трогать и готовить место для костной пластики, другие что нужно ждать пока челюсть сама сомкнется под воздействием мышц губы. И никто не даст никаких гарантий. Мол, выбирайте сами. У нас в семье есть врач- хирург, правда он нейрохирург, и еще педиатр, так они однозначно за методику Львова. Хотя мы не полагались полностью на их мнение, потому что они, как и мы, знают все по картинкам и отзывам.
Мы говорили с хирургом, который привозит врачей из США, делать в Украина такие операции, но он по деткам не спец, он тоже говорит что у ОИ очень хорошие результаты а как будет развиваться челюсть покажет только время в обоих случаях. На меня и на мужа ОИ произвел очень хорошее впечатление, это и было решающим фактором после получения всей информации.
Если мы упустили что-то важное, будем благодарны за подсказку.

Отредактировано Метелица (2011-08-29 17:50:31)

160

Да всё правильно. Главное быть уверенным в своём выборе. А как поведет себя челюсть - покажет время. Это правда. Удачи!!!

161

sunstroke
Спасибо!!! :))

162

http://uploads.ru/i/4/9/T/49TM5.jpg
http://uploads.ru/i/I/r/f/Irfgk.jpg ---- НУ А ЭТУ ФОТОГРАФИЮ Я ДУМАЮ КОММЕНТИРОВАТЬ ОСОБО НЕ НУЖНО.МНОГИЕ,А ОСОБЕННО ТЕ КТО ИЗ УКРАИНЫ(ОСОБЕННО ИЗ КИЕВА)УЗНАЮТ ЭТОГО ЗАМЕЧАТЕЛЬНОГО ХИРУРГА И ПРОСТО ПРЕКРАСНОГО ЧЕЛОВЕКА-- ЭТО И ЕСТЬ ТА САМАЯ ТЕТРУЕВА НАТАЛЬЯ АНДРЕЕВНА ИЗ "ОХМАТДЕТ". РЯДОМ С НЕЙ ВРАЧ-АНЕСТЕЗИОЛОГ -- СЕРГЕЙ ИВАНОВИЧ(точно не помню к сожалению). А НА РУКАХ У НЕГО - МОЯ НАСТЯ!
http://uploads.ru/i/f/P/R/fPRms.jpg ----  A   ЭТО САМЫЙ ДОБРЫЙ ДОКТОР - АНАТОЛИЙ ВСЕВОЛОДОВИЧ!
http://uploads.ru/i/X/L/S/XLSe0.jpg
http://uploads.ru/i/x/5/R/x5Rra.jpg
http://uploads.ru/i/N/s/V/NsVMS.jpg
http://uploads.ru/i/5/q/B/5qBNm.jpg
http://uploads.ru/i/Z/X/5/ZX5UK.jpg
http://uploads.ru/i/A/1/H/A1H0p.jpg
http://uploads.ru/i/6/3/L/63Lzt.jpg
Это ссылки на фото из ОХМТДЕТа и из поликлиники на ул. Стретинской7/9.Может кому-то понадобится.

Отредактировано ЮРА/Бердянск (2011-10-08 19:34:22)

163

Метелица  Мы 20.07.2011г. оперировались у Могиляка  нам было 2мес.12 дн. правост. полная ,предварительно ездили на консультацию.
довольны очень .Я благодарна форуму ,здесь я очень много вычерпала информации,за что низкий поклон организаторам.
Мы тоже долго выбирали между Тетруевой и Могиляком,сделали свой выбор на Остапе и нежалеем.В ноябре едем на вторую  (неба).По поводу кормежки- две недели шприцом они так говорят  а я поехала предварительно купила поильник - ложечку меделовскую первые дни  как они говорили шприцом а потом ложкой очень удонобно  верхнюю губу незатрагивает.А по поводу груди я так и до сих пор сцеживаю и корлю с бутылки хабермана ,не хочет грудь брать.Остап Ив.мне после операции так сказал .Я спросила можно  спустя две недели?он говорит можно только я совневаюсь что он у вас после бутылки возьметгрудь

164

Метелица
Он скорее всего имел ввиду что грудное молоко а не грудью. 2 недели нодо кормить не косаясь губы верхнейНЕ могу понять как фотки выставить не получается я бы показала у нас шов ч\з пару недель почти невиден носик конечно крыло опустилось но О,И,сказал что  оно будет постепенно выравниваться.Получилось просто супер.У О.И. действительно золотые руки .ему богом дано.Я как подумаю наскольно это ювелирная работа.Не переживайте все у вас будет отлично Конечно много переживаний нервов ,но зато результат супер

165

Белочка написал(а):

только я совневаюсь что он у вас после бутылки возьметгрудь

перед первой операции мой Яков грудь брал только ночью сонный...
после операции, когда разрешили дать грудь день на 9-10, один раз поел слегонца, потом снова отказывался....
еще через дней 10, может 2 недели, гуляю с ним в парке, он заплакал, взяла на руки успокоить, а он стал тыкаться, сисю искать )) пришли домой, стал прикладываться с удовольствием )) конечно, все не выедал и не наедался, но хоть по чуть-чуть, кормила грудью, потом докармливала... сцеживала, что оставалось и в холодильник до следующего кормления...
так мы и дошли до второй операции )
так что, пробуйте, прикладывайте, предлагайте ))

166

ЮРА/Бердянск
Спасибо за фотографии:) Именно эти три человека оперировали и нас.

167

мама Яши
У вас хоть ночью а я еще в роддоме давала он хотел очень но не получалось и он психовал плакал  я приехав домой еще пробовала но неполучалось он чмокал но вакума небыло и сосать немог  вот и оставила попытки решила неиздиваться .А поев 2 мес. с бутылки нехочет я пробовала и когда голодный и сытый и днем иночью он почмокал и языком выталкивает

168

Именно благодаря им нашей Насте больше не нужны будут ни какие операции.Расскажите об этих людях другим родителям таких же детей как наши,я думаю они в этом нуждаются и что бы не повторяли наш чуть было не состоявшийся горький опыт общения с Запорожским "умельцем" доктором с позволенья сказать Мосейко А.А. Слава Богу я вовремя сориентировался и поехал в Киев прямо на Стретинскую к Наталье Андреевне. Из-за этого Мосейко я потерял самое главное в нашем случае-- ВРЕМЯ, так как оперировала она НАСТЮ в достаточно поздний срок-- 4,5 года и всё сделала в один этап и вообще без всяких последствий. Пролежали мы с зондом для кормёжки всего каких-то 3 или 4 дня, а на 9 или 10-тый(уже не помню точно) собирались домой в Бердянск.Кстати фото были сделаны в день выписки и отъезда (на них стоит дата).Вот такая вот вкратце наша история :flag: Могу рассказать про наши встречи с американскими коллегами наших врачей-логопедов (я говорю сейчас о так называвшемся лагере в Ворзеле что под Киевом.) Мы там были конечно не одни,что-то около 14-15 человек,но семьёй были только мы.Вся эта история состоялась опять же только благодаря усилиям(и я так понял не малым) НАТАЛЬИ АНДРЕЕВНЫ.Отдельное и ОГРОМНОЕ СПАСИБО НАШИМ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫМ ВРАЧАМ-ЛОГОПЕДАМ из" ОХМАТДЕТа" в частности ПРЕКРАСНОМУ ЧЕЛОВЕКУ и врачу, психологу-- ФИЛЛИПЕНКО ЕЛЕНЕ БОРИСОВНЕ(она была там ну прям как мама для нас всех:) ну и всем тем кто эту встречу организовал и обслуживал-- переводчики,администрация,столовая ну и т.д и т.п. P.S. Собираемся ехать в КИЕВ к ЕЛЕНЕ БОРИСОВНЕ где-то через месяц или более(точно не не знаю) для занятий с логопедом на месяц где-то  (в частном, так сказать порядке).Понятно что поездка эта достаточно муторное дело(я имею ввиду жильё,питание и т.д.) но она необходима, так как у нас фиг сыщеш нормального логопеда имеющего необходимый опыт работы с такими детьми(а школа уже не за горами).Так что если есть какие советы или что другое -- пишите.

Отредактировано ЮРА/Бердянск (2011-09-08 21:45:01)

169

Киев,Донецк, Львов!!! Хотелось бы услышать о Полтаве :flag: ...мы оперировались именно там.К Тетруевой нам не удолось попасть.Три раза договаривались о дате госпитализации и три раза ребенок заболевал! Первую операцию делали в Полтаве в 5мес.Тогда нас оперировала Кричевская Н.Н.(зашивала губку),огромное спасибо ей!!!Затем пластику неба (в 2этапа) нам уже делал Ткаченко Павел Николаевич- ему отдельное спасибо! Сейчас нам  8лет,требуется консультация ортодонта,посоветовали Куроедову.
Кто оперировался в Полтаве, хотелось бы пообщаться.
Много докторов есть от Бога,но если бы знать где упадешь,то соломку подстилил бы...

170

О Полтаве к сожалению не знаю ничего.

171

ЮРА/Бердянск
А что у вас с речью ??? Мы в этот замечательный лагерь не попали(((.

172

С речью у нас-ринолалия т.е. нечеткое произношение звуков,особенно б;п;х;ш;щ ну и некоторые другие,в общем нужен толковый логопед.А Всё остальное(я имею ввиду то что относится к проведённой операции всё-ОК!).По поводу лагеря в ВОРЗЕЛЕ, я точно не смогу сказать по каким критериям Наталья Андреевна отбирала детей, там были дети от 5 c половиной лет(как наша Настя) и до подросткового(лет 14-15).Впечатления от занятий лично у нас с женой- довольно таки неоднозначные.Дело в том что методики по которым американцы проводили занятия в общем-то мало чем отличаются от наших методик,но вот сам способ или манера проведения(кому как нравится) у них достаточно агрессивные.Поясню немного что я имею ввиду- во первых это скорость с которой они проводили занятия(например с утра учим произносить одни словосочетания,потом по окончании без перерыва идём к психологам потом обед ,то что осталось от времени обеда-типа свободное (но его не так уж и много оставалось), потом опять американцы,и в заключение опять психологи(психологи нужны были для того что бы родители быстрее освоились в этой ситуации,сдружились,перезнакомились что-ли,если так по проще сказать(к детям это не относилось-они и без них прекрасно справились:)). Скажу так - где-то на третий день занятий с ними, Настя не могла высидеть всё время занятия(начинала отвлекаться,вертеться по сторонам и т.д.) приходилось делать перерывы.С детьми постарше таких проблем было поменьше, хотя и слёзы на глазах детей и родителей я видел лично(и не только от успешно выполненного задания).Но радости от правильно сделанного-конечно же было гораздо больше!(А у родителей-тем боллее).А попали мы туда так- весной этого года мы были в Киеве (ездили к Наталье Андреевне на очередной осмотр после операции и к ортодонту) и вот там она нам и предложила этот лагерь,а остальным родителям присылали письма с этим предложением.Может со стороны мои объяснения выглядят не совсем скажем так лестно,но я думаю что всё дело во времени,лагерь длился всего-то 4 дня,да и сама Наталья Андреевна говорила что это первый,пилотный проект,да и обошёлся он спонсорам и организаторам в достаточно крупную копеечку. Ну а так- один сплошной позитив и самое главное- так это то, что эта американская методика действительно показала свою результативность не смотря на все те нюансы о которых я сказал. В заключение скажу что Наталья Андреевна хочет сделать этот лагерь более менее постоянным.За что ей огромная наша лично, и я не сомневаюсь всех тех кто там был БЛАГОДАРНОСТЬ!!! Разыщу дома фотоаппарат с флешкой-обязательно выложу фотографии оттуда!

173

Наталья Андреевна нам много рассказывала про этот лагерь. Она просила чтоб мы, родители, брали инициативу в свои руки и организовывали встречи, лагеря и т.д. В общем то я бы даже занялась этим, но у моего ребенка ринолалия далеко не на первом месте. То есть мои проблемы не понять другим родителям, так как и мне не понять до конца тех родителей:) ТУт когда ребенок не говорит вообще, то любой звук - ликование. Но вообще всё это дорого. А за свои деньги наши родители не особо рвутся куда то ехать. Был уже опыт организаций:) Насколько я слышала НА вложила туда и свои деньги, личные... но будут ли дальше спонсоры и вообще...все туманно :sceptic:

174

Согласен полностью! :flag:

175

ЮРА/Бердянск
Спасибо за подробный ответ! НА нам тоже присылала  письмо, потом записала наш телефон и сказала, что обязательно позвонит. А когда уже я перезвонила, то уже всё закончилось(((. Но у нас сложнее проблемы, есть явная утечка в нос, гримасы, и это после 4 лет занятий с логопедом и дома, так что возможно нам этот лагерь и не помог бы.

Отредактировано юльька (2011-09-13 23:09:22)

176

Всегда пожалуйста!Я ж о том и говорю что не знаю по каким критериям НА отбирала детей.

177

ЮРА/Бердянск написал(а):

не знаю по каким критериям НА отбирала детей.

Да, наверное мы просто неперспективные в плане логопедии, вот и не отобрали)))).

Отредактировано юльька (2011-09-13 23:30:42)

178

Ну не знаю,не знаю.Я КОНЕЧНО не великий спец по логопедии,но дети там были очень разные (я лично не всех детей речь понимал).Но это -субъективно.

Отредактировано ЮРА/Бердянск (2011-10-11 18:39:06)

179

Я что-то не совсем понимаю, как это американцы могут помочь нашим детям, особенно в логопедии. Чудеса какие-то творятся, а я не в курсе  :dontknow: прикол какой-то, даже звучит смешно, а выглядело, представляю себе, наверное, совсем...  представляю наших украинских родителей офигевших от этого всего мероприятия  :crazyfun: цирк какой-то... и главное, что все опять очень дорого... я фигею без баяна...

180

Во-первых,всё было абсолютно бесплатно( и проезд туда - обратно кстати).А заплатил только я лично, так как лагерь был рассчитан только на одного ребёнка+один родитель.Сколько заплатил? Пожалуйста отвечаю-435грн. за 4дня.А цирка абсолютно никакого не было и в помине,так как всё достаточно просто- во-первых повторюсь, там были переводчики из медунивера, во-вторых все методики и задания были только на русском языке, в-третьих я уже говорил что методики логопедии в принципе одни и теже что у нас что у американцев(что кстати и не скрывали наши логопеды), в - четвёртых занятия проводились только вместе с родителями и никак иначе, и в - пятых там с нами были психологи что тоже сыграло свою положительную роль!ДА И ПОЛЕДНЕЕ! У ЭТИХ АМЕРИКАНЦЕВ БЫЛ ОГРОМНЫЙ ОПЫТ РАБОТЫ С НАШИМИ ДЕТЬМИ НЕ ТОЛЬКО НА УКРАИНЕ НО И В ДРУГИХ РУССКОГОВОРЯЩИХ СТРАНАХ. НУ И ЖЕЛАНИЕ РАБОТАТЬ КОНЕЧНО ЖЕ . И ПРИЕХАЛИ НЕКОТОРЫЕ ИЗ НИХ ЗА СВОЙ ЗАМЕТЬТЕ СЧЁТ.ТАК ЧТО НИКАКИХ "ОФИГЕВШИХ "РОДИТЕЛЕЙ ТАМ НЕ БЫЛО И ЗВУЧАЛО ЭТО Я ВАМ СКАЖУ СОВСЕМ И ДАЛЕКО НЕ СМЕШНО! ВОТ ТАК - ТО УВАЖАЕМАЯ Anna ODS.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Медицинские учреждения » для жителей Украины