Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Тюмень


Тюмень

Сообщений 1 страница 30 из 44

1

Есть кто-нибудь из Тюмени???

2

привет,мы теперь живём в Тюмени ,приехали ннеделю назад,малыш ваш уже родился?

3

Да, малышу уже 3,5 месяца. мы родились с расщелиной губы, скоро собираемся в екатеринбург на операцию

4

да в Екатер.хорошо оперируют,дпже по первому каналу показывали клинику.Губку собирут и вы почти здоровы.....,когда едите?

5

едим в воскресенье (19 июля). а вы про екатеринбург по собственному опыту знаете? вообще,если вы уже прошли через это поделитесь опытом, а то я очень сильно волнуюсь что и как будет....

6

привет,а вы уже оперировались?

7

да. мы прооперировались почти год назад. уже большие :))

8

привет, мы тоже прооперировались в екате 27 апреля 2010 года, расскажите как у вас с массажем губы дела? как шов?

9

Привет.Мы из Талицы.В двух часах езды от Тюмени.Где вы оперировались?В Бонуме?У кого?Последняя операция1 марта .Оперировал Абакумов.

10

Мы в Бонуме, оперировал Ткаченко

11

Вы двольны результатом?Нам вот сейчас надо думать и решать у кого оперироваться.Наш хирург уволился.

12

Оперировался ли кто у Леонова? Нам две недели. Стоим перед выбором у кого и где оперироваться. Очень переживаем.

13

Привет я из тюмени Узи показало расщелину губы и нёба 5 мм сказали большая с генетиком согласилась на прерывание,но он ведь там кувыркается я плачу а боюсь осложнений какая то болезнь потауна,от нее детки умирают к 4 мес,у меня КС с дочкой.Сказали можем получить 2 КС и никакого ребенка!и раз молодая время беременеть есть и родишь здорового ребенка через полгодика,понимаю что звучит очень цинично ответьте честно пожалуйста. :tired: я часто бываю на детках ник и аватар тот же.

14

Елена, успокойтесь, нам ставили расщелину, 4,2 мм. генетик так же настаивала на прерывании беременности. Сейчас нашему малышу 3 месяца, растет, радует. Успокойтесь, все будет хорошо. Вам расщелину кто увидел? Сходите к Новоселову в перинатальный, у нас кроме расщелинки все нормально.

15

синдром Патау, кроме расщелин характеризуется множественными пороками других органов, выявили ли у вас что-то еще кроме расщелинки? на основании чего ставят такой диагноз?

16

Irina-a-78
Нашел Титаренко М.В.в ПЦ в первый раз пошли личико закрывал и головка низко,сказал прийти через 2 дня с утра после сна,и 8 утра тоже личико закрыто сказал иди еще погуляй в 9 часов пришли начал смотреть и замолчал я спросила открыл личико сказал да вышел на мин 10 вернулся с Новоселовым и 9:50 только сказали диагноз и фотку в 3D показали,пошла к генетику потом ушла к мужу плакать.они направили еще к хирургу но раз отказались то не пошли может сходить посмотрит?У нас тоже отклонений кроме расщелинки нет в первый раз то пипку сфоткали(мальчик) всем родственникам показали а через 2 дня такое!еще никому не говорили,а вы операцию где делать будете и сколько это все стоит? :'(

17

Елена_Краса написал(а):

они направили еще к хирургу но раз отказались то не пошли может сходить посмотрит?

помоему лучше бы Вы к хирургу сходили, чем к генетику, чего то он Вам такого там наговорил....... :mad:
Если отклонений кроме расщелинки нет, то какой там Патау, при синдроме Патау всякая куча всего.

Елена_Краса, Ваш малыш закрывал личико, что бы раньше времени никто не узнал, да они такие наши дети!!! И Миха личико закрывал тоже, что бы не смущать нас так сказать! Желаю Вам правильного выбора и удачи во всем!  :surprise:

18

Елена, если больше ничего не нашли, то все будет нормально. Я тоже плакала, когда узнала, особенно после разговора с генетиком. После этого ходили на узи только к Новоселову. Сыночек абсолютно здоров, после рождения лежали во второй городской на обследовании. 27 сентября записаны на операцию в Бонум, записались к Леонову, будем надеяться. Стоимость операции на губке 40 тыс, на небе порядка 50. У нас расщелинка и мягкого и твердого неба. Первые три недели сосал грудь, но очень уставал и плохо набирал в весе. Перешли на поильник Хабермана, покупали в Тюмени в Дочках-Сыночках, сейчас такой красивый малыш, умненький, все понимает, видно стресс во время беременности сказался. Ни в коем случае не соглашайтесь на установку зонда, мне в перинатальном в родовом зале хотели его установить. Не переживайте, все будет хорошо. Можно прооперироваться бесплатно в Москве, через департамент оформляют. Мы решили в Екатеринбурге, всетаки ближе к дому, а небо в Бонуме закрывают в один этап и мягкое  и твердое, в отличие от Москвы

19

Елена, добрый день! наконец то мы сделали губку. скажите, где вы делали электрофорез?

20

Здравствуйте! У моего сына была расщелина мягкого и немного твердого неба. оперировались в бонуме 25.10 .2010, оперировал Ткаченко.

21

Мы тоже из Тюмени  :flag: оперировались в 2008, Бонум, Ткаченко. Нам необходима коррекция, в Бонуме уже через год предлагали коррекцию делать, но мы написали в Москву Виссарионову он сказал не раньше 3 лет. Теперь нам 3, будем собираться в Москву.

22

Малинка, мы тоже в Бонуме оперировались. А почему вы в Москву поедете.Там лучше?

23

Здравствуйте. У нас полная срединная расщелина м. и тв. неба и нам 1 месяц. Узнала об этом тока в один из приходов на дом участкого педиатра. На узи ничего не говорили.Грудь не сосем, кушаем из бутылочки, сосет нормально, но срыгивает и поэтому недобор веса-всего 3600, а родились 3250. Были в ОКДБ на конс-ции у ЧЛХ, назначили там же ураностафилопластику в 2 г. Вот теперь думаю, а не поздно ли-везде пишут ,что до года на небо должны операции сделать. Узнала про Бонум, на днях звонили, чтобы узнать, что и как, но не дозвонились. Ирина, там в самом деле все операции такого рода платные? А по квоте никак нельзя? Расскажите, что знаете, а то я как в потемках-не знаю куда двигаться дальше.

24

Здравствуйте, мы небо оперировали в 1,3года.оперируются и в пол года! Чем раньше сделаете,тем скррен кушать нормально начнете! А говорить тоже непросто будет. Нам вообще предлогали в шесть лет сделать в Тюмени,а мы поехали в Бонум в Екатеринбурге и не пожалели!

25

Здравствуйте) А мы из Тюмени)

26

Всем привет!Мы тож из Тюмени))))У дочки неполная расщелина мягкого нёба!Прооперировали её в мае 2013го!У кого такая же расщелина и где проходите магнитотерапию?Подскажите!

27

Мы оперировались в БОНУМЕ  у Диомидова!!!!!!!Дочке было 10 мес!Все прошло хорошо!

28

Привет мы из Ялуторовска,кто был в Бонуме? во сколько денежек уложились?

29

Юля Мама Сашеньки написал(а):

Привет мы из Ялуторовска,кто был в Бонуме? во сколько денежек уложились?

привет!примерно 40000.операция и проживание!"

30

Lusia
Юля Мама Сашеньки
Привет землякам))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Тюмень