Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Помогите пожалуйста!


Помогите пожалуйста!

Сообщений 31 страница 55 из 55

31

Спасибо всем огромное! очень благодарен вам !

Завтра пойду в больницу буду настаевать на кормления грудью!
и тем болей завтра приедут специалисты по лицевой хирургии! у них всё по подробней уточню!
и отпешу тут!

ЕЩЁ раз Спасибо вам всем! и форуму низкий поклон что он есть!

32

malevi4 написал(а):

ДА зонд устонавливают (через нос) каждое кормления!

Ох, простите мне мой французский, но они ж ему этим всю слизистую похерят испортят. 8 раз в сутки царапать пищевод...

Не бойтесь, связывайтесь с московскими врачами и возвращайтесь домой. На мой взгляд - единственное разумное решение в такой ситуации.

33

malevi4, поздравляем с рождением сына! Главное, постарайтесь успокоиться сами и успокоить жену! Все не так страшно. Пробуйте кормить разными способами, врачи же рядом - проконтролируют. Обследуйте малыша, если состояние позволяет, возможно лучше вернуться в Москву и сходить на консультацию к специалистам тут? Получите ответы на интересующие вопросы, начнете определяться с операцией

34

malevi4! Поздравляю с рождением сына! Желаю вам терпения и удачи! Все у вас получится!Скорейшего возвращения в Москву!

35

malevi4, поздравляю с рождением сына! Я согласна с мнением большинства, что нужно пробовать давать грудь, кормить из бутылочки и отказатья от кормления через зонд. Если уж приходится устанавливать зонд, то его держать постоянно, делая перерывы ночью. Частая установка зонда плачущему ребенку может сильно травмировать слизистую глотки, пищевода, кардиального жома. Ничего страшного и смертельного у вашего ребенка нет! Вас просто запугивают! Пройдите обследование, если нет сопуствующей патологии (пороков развития бругих органов, грубой неврологии), следует как можно скорее ехать домой в Москву! Вы дома проще справитесь, научитесь кормить ребенка, покажетесь лучшим хирургам, выберете оптимальный на ваш взгляд срок операции. Да и дома стены лечат! :)

36

malevi4, все будет хорошо! Сыну поскорее имя давайте!  :flag: Я уверена, у вас замечательный, самый красивый и самый лучший сын. А какой он умничка с самых первых дней жизни - терпит такое от врачей! И жена замечательная. Ну а о вас вообще говорить не надо. Вы молодцы, со всем справитесь и совсем скоро забудете это кошмар первых дней.
Давайте врачам распечатки, лучше всего, наверное, с сайта НПЦ (может для врачей это будет поавторитетней нежели расказы мамочек).
Если у вас расщелина только мягкого неба и размером с полминдального зернышка - так вперед и с пестнями кормиться без зонда!!! Уверена, все получится! А врачи на то они и врачи, чтобы смотреть за дитем и за тем, как он кушает. Проще всего засунуть дитю зонд и не париться  :mad: А то, что ставят еще и каждое кормление -  :mad: Предложите, чтобы они себе его хоть раз поставили!
А то, что жена боиться, так это от неизвестности, да и умные тети-дяти в белых халатах постоянно капают. Но и они могут ничего не знать об особенностях кормления деток с расщелинами (хотя это уже скорее из-за лени, сомневаюсь, что в Баку такие детки рождаются реже чем в Киеве, Москве и пр городах земного шара)
Ой, очень за вас переживаю! Потому и пишу так сумбурно.

37

malevi4
Поздравляю с рождением сына! ! Детки с такой расщелиной как у вашего мальчика могут нормально кушать даже из обычных бутылочек с дыркой побольше, а уж из поильника Хабермана тем более. Так что присоединяюсь к вышесказанному -- ничего не бойтесь, настаивайте на том, чтобы сняли зонд и скорее возвращайтесь домой. Всё будет хорошо!

38

Вот нашла немного информации с какого-то мед.сайта, ссылка на него есть где-то на форуме:
Дети с изолированными неполными расщелинами неба, когда целостность большей части неба сохранена, также в большинстве случаев могут сосать грудь матери. Для предупреждения забрасывания пищи в дыхательные пути ребенка его следует держать во время кормления в вертикальном или полувертикальном положении. Детей следует неоднократно прикладывать к груди, что требует известной настойчивости и терпения матери, а также уверенности в успехе медицинского персонала родильного дома. Однако, желая получить положительный результат, никогда не следует спешить начинать кормить ребенка сцеженным молоком из соски или из ложечки, т.к. грудное вскармливание в дальнейшем будет проблематичным.
Большинство отечественных и зарубежных челюстно-лицевых хирургов и стоматологов считает недопустимым длительное применение желудочного зонда для кормления детей с расщелинами губы и неба, что достаточно широко практикуется в родильных домах. Применение его ведет к угасанию функций сосания и глотания, что в дальнейшем, после удаления зонда, ведет к тяжелым осложнениям из-за аспирации пищи. Мы наблюдали детей, которые после зондового питания в 2-3 месяца (и даже через 2,5 года!) не умели глотать, и естественный прием пищи был для них затруднен.

39

katy написал(а):

Большинство отечественных и зарубежных челюстно-лицевых хирургов и стоматологов считает недопустимым длительное применение желудочного зонда для кормления детей с расщелинами губы и неба, что достаточно широко практикуется в родильных домах. Применение его ведет к угасанию функций сосания и глотания, что в дальнейшем, после удаления зонда, ведет к тяжелым осложнениям из-за аспирации пищи. Мы наблюдали детей, которые после зондового питания в 2-3 месяца (и даже через 2,5 года!) не умели глотать, и естественный прием пищи был для них затруднен.

поэтому, когда мы долго были на зонду, параллельно всегда сосали соску и не давали забывать как глотать, потому что по чуть-чуть но из бутылочки кормили

40

katy написал(а):

Дети с изолированными неполными расщелинами неба, когда целостность большей части неба сохранена, также в большинстве случаев могут сосать грудь матери. Для предупреждения забрасывания пищи в дыхательные пути ребенка его следует держать во время кормления в вертикальном или полувертикальном положении

Самый лучший вариант для вас и малыша!Убедите жену,чтоб давала грудь сыну,ну на крайний случай сцеженое из бутылочки(возьмите кефирную с советской соской)!Деткам с целой губкой и альвеолярным отростком,твердым небом просто сам Бог велел титю мамину сосать,сил набираться!У моего сына была сквозная расщелина губы и всего неба-с рождения кушали из стеклянной бутылочки и резиновых сосок советских(дырочку побольше и вперед).И никаких спираций не было,просто во время еды перерывы делали и срыгивали воздух.Конечно бываало что и после ды срыгивал молочком.Но все обошлось-спали на бочку с приподнятым головным концом кровати.
Удачи вам!Возвращайтесь поскорее в Москву!Настаивайте на грудном вскармливании-ведь это же ВАШ СЫН и только вы имеете право рещать КАК ему кушать!

41

Здраствуйте!
Значит! сходили мы к проффесору по лицевой хирургии! http://www.yunisyusubov.com
Он нам тоже сказал снимайте ЗОНД и переходить на грудное кормления!
но врачи те у которых мы щас лежим, всё таки не советуют этого делать так как есть опастность пневмонии!
Ну я их не послушал! и вот что вышло!
Грудь он брать отказывается (кричит мотает головой) мол не буду......
из бутылочки-с отечественной соской (латексной) он кушает 5 грамм и засыпает прям на руках! зделал дырочку чуть больше (крестиком) всё равно 5-15 грамм и засыпает! и из рта вытекает! ( такое шщющения что он не глотает ) ну может совсем чуть чуть!
Жена решила что надо ЗОНД так как он кушал 70-85 грамм а из бутылочки 5-20! -(и ещё очень боиться из бутылочки кормить) то что в дыхательные пути может попасть!!!
Теперь наше кормления такое: ;из бутылочки мы 5-10 грамм скушаем (он засыпает) потом ЗОНД 60 грамм делаем! 

Может это так и должно быть?! то что он после пяти грамм засыпает??? (наверное устаёт)????
и очень меня беспокоит то что он половину съедает  из 20грамм  а половину вытекает из рта в момент кормления!

42

concerto написал(а):

Поздравляю с рождением сына! ! Детки с такой расщелиной как у вашего мальчика могут нормально кушать даже из обычных бутылочек с дыркой побольше, а уж из поильника Хабермана тем более. Так что присоединяюсь к вышесказанному -- ничего не бойтесь, настаивайте на том, чтобы сняли зонд и скорее возвращайтесь домой. Всё будет хорошо!

Спасибо!
а вот то что дырка побольше! из за этоко он не может подовиться молочком???! так как глотать он не совсем умеет ( мне так кажеться )

43

malevi4 Здраствуйте. С рождением сынулилечки вас :)
Ну конечно ребятеночек устает,он же не привык,что нужно трудиться!
Мне врачи в роддоме выдали десертную ложечку и сказали кормить полустолбиком.Вот мы и ели,ложечек 5-6 скушает,поспит минут 20,затем опять...А недели в 2,уже дома,без всяких врачей,сами,решили дать бутылочку.И тоже привыкание длилось несколько дней.Но голод не тетка,научился.Главное перетерпеть.
Удачки вам и вашему малышу :flag:

44

malevi4

Молодцы, что проявили решимость, теперь меленькими шажками будете продвигаться вперёд. Сосание и глотание - врождённые рефлексы, но ваш ребёнок успел их "подзабыть". Поэтому нужно помочь ему потихоньку это "вспомнить". Не стоит забывать ещё тот факт, что до сих пор у него принятие пищи было связано со стрессом из-за установки зонда.

Полноценно сосать из обычной соски ребёнку с расщелиной очень трудно (хотя это в большей мере относится к детям со сквозными расщелинами, а вашему просто привыкнуть нужно), поэтому советуют дырку побольше. У нас тоже первые кормления  с обычной соской были непростыми. Длились по полтора часа, часть молока выливалась изо рта. Я бы посоветовала всё таки найти меделовский поильник. Пусть ребёнок привыкает к связке еда равно удовольствие. Потихоньку, потихоньку всё наладится.

45

Здравствуйте. У нас полная врожденная расщелина мягкого и твердого неба. Моему ребенку 5 лет, но еще не одной операции не было. Первый раз мы поехали в Хабаровск в 1 г.9месяцев. Но врачи отказались делать ему операцию ссылаясь на то, что ребенок сильно худенький (мы тогда весили 10 кг.) отправили нас домой, сказали приехать через полгода. Поехав второй раз мы столкнулись с такой же проблемой плюс еще у нас обнаружили лямблии. Опять вернулись домой. Сейчас вылечив лямблии собираемся ехать в г. Чита в ОДКБ. С кормлением у нас дела обстоят плохо. Едим все протертое (супы). Мясо только в виде фарша. Скажите пожалуйста каковы последствия столь поздних операций. Мы уже просто из сил выбелись иская пути как быстрее вылечить ребенка. Заранее всем спасибо. Очень рада что нашла ваш форум.

46

Zhenya написал(а):

Едим все протертое (супы). Мясо только в виде фарша. Скажите пожалуйста каковы последствия столь поздних операций.

Здравствуйте, добро пожаловать к нам! У меня ребенку тоже операции были сделаны поздно. Почитайте, пожалуйста, Мой Виталик, я там расписала наши операции.

47

malevi4
какие молодцы, что отважились. Все вы делаете правильно. Сколько весит ребенок? Пока ребенок слабенький можно докармливать через зонд, это нормально, главное не увлекаться, а больше настаивать на соске. Конечно он устает и не привычно таким образом получать питание, но детки быстро переучиваются, а если голодом поморить, знаете как есть начнет, сразу всему научится. Тут надо вам небольшую жесткость проявить, а жалость подавить. Мы тоже кушали подолгу, может быть и так, что вам весь день придется только кормить, но тут уж ничего не поделаешь, надо потерпеть. Вы все-таки почитайте тему "переход с зонда на соску" там мы обсуждали подобную проблему. Удачи! :)

48

Zhenya
Обращайтесь в НПЦ и закрывайте расщелину. Вам же уже 5 лет!! Если далеко, то в Новосибирске например, оперируют. Почитайте раздел медицинские учреждения https://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=9, да беритесь за дело скорее! Глядишь к школе подготовитесь.

Отредактировано Гусарова (2009-05-27 11:04:38)

49

Zhenya, добро пожаловать! Заводите свою веточку, пишите про Максимку!  Ничего ужасного я думаю нет в поздней коррекции, может быть более долгая и упорная работа логопедов и родителей! Как у малыша с речью?

50

Zhenya Во Владивостоке тоже оперируют.

51

Мусяка написал(а):

Я бы посоветовала всё таки найти меделовский поильник.

malevi4
Я согласна с Мусякой: из поильника Хабермана кушать безопаснее и приятнее. Когда приспособитесь кормить малыша, вы можете поэкспериментировать с бутылками и сосками. А пока лучшего варианта (исключая мамину грудь, конечно!) не придумаешь. Моей дочери тоже в роддоме поставили зонд. А я пришла и настояла, чтобы зонд сняли и дала свою бутылочку -- поильник Хабермана. Ребёнок сразу взял и поел, чем очень удивил весь медперсонал. Они о поильнике Хабермана, наверное, не слышали. Если бы я не была подготовлена, не знаю, что и было бы...

52

Здраствуйте! ну ВОТ мы уже дома..... 
Хаберман купил!!!   но вот мне кажется что мы что то делаем не так!
на бутылочки 3 скорости.... кормлю на 2-ой скорости! но такое ощющения что он захлёбываеться воздухом
А на 1-ой скорости не кушает вообще (мне так кажется)-молочко не уходит
на 3-ей скорости даже не пробовал...

!!!научите пожалуйсита как кормить из этой бутылочки!!! Хаберман

Отредактировано malevi4 (2009-06-02 23:06:28)

53

malevi4

Пардон за глупейший вопрос? А соску заполняете до конца? Скорость выбирать нужно, глядя на ребёнка. ПОмнится новые получалось рассасывать только на троечке, а потом после какого-то времени дырка расширялась и на единичке литься начиналось.

Может на полтора где-то попробовать. Или наоборот ближе к тройке. Ребёнка при этом держать полувертикально. Тихо, без спешки. Всё получится.

С возвращением домой ваше семейство :)

54

Нашла вот такую статью там про поильник написано следующее:
Поильник Хабермана (поильник для детей со специальными нуждами)

Это специфическая продукция, выручающая мам детишек, которые сами не в состоянии эффективно сосать.

Для кого: для детей с расщелиной губы и неба; с синдромом Пьера-Робина; для тех, кто из-за неврологических проблем не может высасывать молоко из маминой груди.

В чем преимущества: обычно таких детей кормят либо из соски с большой дыркой, либо из зонда, либо из специального обтуратора. Поильник Хабермана значительно удобнее и предоставляет возможность регулировать поток молока, тем самым снижая вероятность заглатывания лишнего воздуха. При использовании поильника кроха фактически не высасывает молоко, а лакает, и движения его языка очень похожи на те, которые совершает ребёнок, добывающий молоко из женской груди. Поэтому если недостаток малыша можно устранить лечением или оперативным вмешательством, то после использования поильника проще перейти к кормлению из груди.

В чем недостатки: поильник Хабермана стоит относительно дорого.

Как это делается: перед началом кормления молоко набирается в бутылочку, нижняя часть соски сжимается, чтобы выпустить воздух, и поильник заполняется молоком путем нажатия на широкую часть наконечника по принципу пипетки. Когда наконечник заполнен, можно приступать к кормлению ребенка.

Поток молока регулируется простым поворотом поильника. На наконечнике находятся три деления. Начинать кормление лучше так, чтобы среднее деление "смотрело" на нос ребенка, и потом уже, ориентируясь по ситуации, можно увеличить или ослабить поток молока.

Смысл конструкции поильника Хабермана заключается в том, что ребенку не нужно стараться создать давление, какое необходимо для высасывания молока из груди или большой бутылки. Если это необходимо, кормящий малыша человек может помочь, сжимая широкую часть наконечника.

С возвращением домой!!!

55

malevi4, с возвращением домой!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Помогите пожалуйста!