Мы, когда наша Ритка лежала в реанимации Областной больницы, бегали по друзьям врачам в ней работающим, моя однокурсница и бывшая Ромкина коллега лор, кандидат наук, к тому же осматривающая Ритку в составе консилиума, делала как-то недавно доклад на тему редких смежных с лор-патологией синдромов, в том числе и и про СПР. Так вот она дала нам ссылку на сайт. А врачи, колдовавшие над Риткой, сами, похоже ничего не знали, у нас постоянно все спрашивали,как кормить? когда оперировать? где? Им было удобно бы, если  бы не интересовались (а мы легко заходили в любое отделение областной больницы), а ребенок бы лежал на зонде и с трубкой. Когда выписывались из отделения и намного позже, мы предлагали информацию о том, как таких деток кормят, где оперируют, как туда попасть, где родители могут получать информацию, но педиатры-неонатологи и детские реаниматологи отмахнулись от нас, сказав, что "они и так все знают".
Очень грустно, а Роман с многими из этих врачей учился вместе на педиатрическом факультете.

Искала именно форум по нашей проблеме, верила, что такой имеется, задавала в яндексе всякие ключевые фразы типа "Синдром Пьера Робена" или "расщелена неба" и т.д., нашла довольно быстро и очень обрадовалась.

А мы просто случайно нашли этот сайт, просто набрали через поисковик ЯНдекс и мы тут.

Солнечная
Да, это я маху дала, могла ведь и раньше сделать, но в голову не пришло... Зато теперь нас - огого! И мы все - эгеге!!!! А наши дети - ах-ах-ах!!!!
Это я от протезиста приехала, неадекватная, прошу извинить, ушла работать.
Спасибо за внимание.

А я пришла через 7я,там на Другие дети дали ссылку,у нас тоже синдром Пьера-Робена,правда далеко не все врачи про это знают,

Отредактировано натали1 (2008-09-24 18:32:26)

А я случайно лазила в комьюнити, искала совместную покупку. да наткнулась на сообщение насчет логопедического садика. так и пришли сюда!!

Нашла совершенно случайно! Искала раньше. когда Юля только родилась, в 2004-2005гг, но кроме сайта одной клиники,да к тому же недоделанного, ничего не нашла. И вот обнаружила! Очень рада!!

Отредактировано Малу (2008-11-23 13:11:16)

Я тоже очень долго вас искала. Поисковики всё время выдавали сухую инфу. Как-то всё было обобщённо, не от души шло, видно было, что люди не пережили это. Каким образом я попала на "Еву" я сейчас не помню... Но вот попала же, а там через Другие дети (кстати на "Еву" я попала с другим диагнозом, то есть меня интересовала гипоспадия) меня позвали на "Улыбки". По-моему Мусяка позвала. Я не помню. Я когда вышла на этот форум была так счастлива, что забыла всё. Теперь даже на "Еву" не могу выйти - не помню какой у меня пароль и логин!!!! Видимо, за то, что я так долго оставалась в информационном вакууме, Боженька мне послал вас. Я теперь абсолютно счастливый человек, потому что могу общаться с людьми, которые пережили всё сердцем. Вы мне очень помогли. Что бы я без вас делала, ума не преложу!!!

А я к вам попала благодоря Любви Ермаковой спосибо ей огромное и ВАМ за то что вы есть

Remedios
Как приятно читать.... Спасибо Вам за сообщение

Я вас нашла через поиск "расщелина губы и неба". Там статья с двумя фот-ками мальчика (или девочки?) до и после операции и ссылка на форум. Спасибо, что вы есть, у меня сыну 15 лет и только сейчас я чувствую поддержку.

Я искала через поиск на рамблере: "Дети с врожденной ращелиной губы и неба". И так несколько дней подряд. А потом нашла вас и плакала от счастья, что есть люди, которые меня поймут, т.к. сами все это пережили! Спасибо создателям этого сайта!!!

А я не помню как нашла! По моему через яндекс, ну мы уже большие были, опытные. А когда я тока родила сайта еще не было, да и интернета у нас еще не было тоже.
Спасибо создателям сайта! Это реальная и очень существенная помошь!

Я нашла этот сайт через яндекс или рамблер - уже точно не помню, перелопатила кучу сайтов, три раза пыталась зарегистрироваться на сайте, но не получалось почему-то, через неделю окончательно разочаровавшись в  сухой информации с сайтов предприняла попытку снова зарегистрироваться и " О, чудо ! все получилось с первого раза