Галина05
Ирина Гришакова
Откуда Вы? Боритесь. Обещайте жаловаться и рассказать всему свету о бездействии врачей. Но сначала вытрясите из них не прогноз, а алгоритм лечения. Что они делают сейчас, что предлагают.
Ветка для знакомства с новенькими - 10
Сообщений 811 страница 840 из 1392
Поделиться8112021-02-07 10:09:39
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13161
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-02-04 18:47:56
Поделиться8122021-02-07 15:39:06
Admin написал(а):
Галина05
Ирина Гришакова
Откуда Вы? Боритесь. Обещайте жаловаться и рассказать всему свету о бездействии врачей. Но сначала вытрясите из них не прогноз, а алгоритм лечения. Что они делают сейчас, что предлагают.
Мы из Киева! Сейчас хотят перевести в детскую больницу в режим полиативной терапии! Говорю давайте Кт легких, мрт что нужно мы все сделаем- нет смысла у Вас летальный синдром
Поделиться8132021-02-07 17:51:25
- Участник
- Откуда: Магнитогорск
- Зарегистрирован: 2018-02-02
- Сообщений: 77
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-04-07]
- Провел на форуме:
7 дней 19 часов - Последний визит:
Вчера 07:19:25
Ирина Гришакова
Держитесь, вам сейчас нужны силы для борьбы за свою малышку. Всё правильно, настаивайте на том, чтобы вам провели все необходимые обследования. А если отказывают, то как советовали выше, пригрозите оглаской, жалобами на их бездействие. Скажите, что вам нужны результаты обследований и генетического анализа, а не их предположения о шансах ребёнка на дальнейшую жизнь. Ведь даже та паллиативная помощь тоже должна осуществляться на основании каких-то подтверждённых диагнозов
Отредактировано Снежка Зар (2021-02-07 17:51:55)
Поделиться8142021-02-07 18:51:44
Лидия Александровна написал(а):
Галина05
Земляки ,привет !
Привет!!! 😉
Поделиться8152021-02-08 00:53:24
Снежка Зар написал(а):
Ирина Гришакова
Держитесь, вам сейчас нужны силы для борьбы за свою малышку. Всё правильно, настаивайте на том, чтобы вам провели все необходимые обследования. А если отказывают, то как советовали выше, пригрозите оглаской, жалобами на их бездействие. Скажите, что вам нужны результаты обследований и генетического анализа, а не их предположения о шансах ребёнка на дальнейшую жизнь. Ведь даже та паллиативная помощь тоже должна осуществляться на основании каких-то подтверждённых диагнозовОтредактировано Снежка Зар (Сегодня 16:51:55)
Спасибо за поддержку 💐🙏🏻
Поделиться8162021-02-08 20:33:13
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-07-02
- Сообщений: 38
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2021-05-27 21:22:23
Галина05 написал(а):
Добрый день! Меня зовут Галина! 07.09.2020 у нас родились двойняшки мальчики. У одного ребенка полная расщелина губы справа, ао, мягкого и твердого неба. Мы из Челябинска. В Челябинске не стали делать операцию. Нас врачи отговарили. Мы сейчас в Москве, в Морозовский детской больнице. Операция назначена на 08.02.21. Очень страшно. Сын очень любит пустышку, отучить так и не смогла. А после операции ее нельзя.
Добрый вечер. Вас прооперировали? Как все прошло?
Поделиться8172021-02-09 07:57:45
Здравствуйте, меня зовут Наталья, я из Чувашии, сегодня уезжаем в Москву на операцию к Гончаковой С.Г.
Сыну 4 месяца, родился на месяц раньше, поэтому СГ предложила делать операцию не в три, а в четыре месяца.
Анализы собраны, мы готовы, вроде все понятно, единственное ночью так и ест из бутылки, иногда соску сосет.
Придётся по ходу действия решать все
Настроена решительно, собрана, понимаю, что все только начинается.
Чуть не забыла, у сына двухсторонняя расщелина и АО
Поделиться8182021-02-09 08:25:27
Добавлю, у меня только вопрос, что брать не надо, а есть в клинике. У них на сайте висит список, конечно, что взять с собой. Но вот, например, нужны ли пелёнки одноразовые? А бумага туалетная?
Наверно, глупо, но чтобы не тащить лишнего из другого города, хотя и не знаешь, что там лишнее будет 🤔
Поделиться8192021-02-09 09:21:37
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13161
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-02-04 18:47:56
Поделиться8202021-02-09 09:53:06
Admin написал(а):
Татиса
чемодан в ЦКБ или к Гончаковым
Доброе утро)
Переходу по ссылке, пишет, что устаревшая
Поделиться8212021-02-09 11:09:09
- Участник
- Откуда: Магнитогорск
- Зарегистрирован: 2018-02-02
- Сообщений: 77
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-04-07]
- Провел на форуме:
7 дней 19 часов - Последний визит:
Вчера 07:19:25
Татиса написал(а):
Доброе утро)
Переходу по ссылке, пишет, что устаревшая
Попробуйте сюда Операции у Гончаковых - Институт врожденных заболеваний ЧЛО - 9
Поделиться8222021-02-09 16:59:19
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13161
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-02-04 18:47:56
Татиса
У вас полный доступ есть. Должно все работать.
Поделиться8232021-02-10 11:53:45
- Участник
- Откуда: Магнитогорск
- Зарегистрирован: 2018-02-02
- Сообщений: 77
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-04-07]
- Провел на форуме:
7 дней 19 часов - Последний визит:
Вчера 07:19:25
Admin написал(а):
Татиса
У вас полный доступ есть. Должно все работать.
По той ссылке, которую вы указали, действительно пишут, что она "неверная или устаревшая"
Поделиться8242021-02-11 12:26:27
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13161
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-02-04 18:47:56
Снежка Зар
Странно...
Татиса
Можно воспользоваться кнопкой Поиск и найти ветку "чемодан в ЦКБ или к Гончаковым"
Или вот так:
http://ulybki.info/viewtopic.php?id=4227
Поделиться8252021-02-11 12:51:27
Всем привет. Сыну почти 3 месяца. У него расщелина твердого и мягкого неба. Мы из Москвы, были на консультации в больнице Святого Владимира и в институте врождённых заболеваний. Пока склоняемся ко второму варианту. Но хочу ещё съездить на консультацию в ЦНИИС. Откройте пожалуйста доступ ко всем сообщениям.
Поделиться8262021-02-12 09:17:07
Всем привет! Как же я рада, что нашла данный форум, куча полезной информации получила и подуспокоилась. У меня сын 2 месяца, двусторонняя расщелина верхний губы, назначили операцию на 31 марта, сейчас пытаемся переходить на ложку чтобы кушать, даётся тяжело так как на ГВ полностью. Очень мало нашла девочек, которые оперировались в Самаре, может есть кто недавно делал там операцию? Оперироваться будем у хирурга Серёгина, про него тоже тут тишина😞и не смогла найти фото детишек до и после операции, хочется посмотреть на результаты
Отредактировано Ksenia161195tlt (2021-02-12 09:18:07)
Поделиться8272021-02-12 14:13:09
- Участник
- Откуда: Магнитогорск
- Зарегистрирован: 2018-02-02
- Сообщений: 77
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-04-07]
- Провел на форуме:
7 дней 19 часов - Последний визит:
Вчера 07:19:25
Ksenia161195tlt написал(а):
Оперироваться будем у хирурга Серёгина, про него тоже тут тишина
Поделиться8282021-02-12 14:25:01
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13161
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-02-04 18:47:56
Abildirim
Ksenia161195tlt
Поделиться8292021-02-12 14:29:35
Всем привет. Я новенькая. Есть тут кто из Белгорода?
Поделиться8302021-02-15 11:09:27
Abildirim написал(а):
Всем привет. Сыну почти 3 месяца. У него расщелина твердого и мягкого неба. Мы из Москвы, были на консультации в больнице Святого Владимира и в институте врождённых заболеваний. Пока склоняемся ко второму варианту. Но хочу ещё съездить на консультацию в ЦНИИС. Откройте пожалуйста доступ ко всем сообщениям.
Здравствуйте собираемся на днях в клинику святого владимира ложится,на операцию синдром пьера робена
Поделиться8312021-02-17 14:50:12
Всем привет! Я новенькая. В январе у меня родилась дочка с расщелиной мягкого и твердого нёба. Узнала я об этом на вторые сутки после родов, тк сутки находилась в реанимации после кс, и врачи обнаружили нашу особенность не сразу. На сколько мне объяснили в роддоме, расщелины у нас полные, фото отправляли в Моники Карачунскому Григорию Михайловичу, собственно к нему же мы едем на консультацию в марте. Вот хотелось бы побольше узнать о враче, кто у него оперировался, как всё прошло?! Тк все здесь сталкиваются с проблемой выбора специалиста, может посоветуете ещё хороших врачей🙏🏻. Я очень надеюсь сделать правильный выбор и попасть к хорошему врачу. Из рассматриваемых:
1. Моники - Карачунский ГМ
2. Клиника Гончакова- Гончакова СГ
3. Морозовская больница - Мкртумян ЭС
4. НПЦ солнцево - Саидова ГБ
Прошу кто оперировался у этих врачей, напишите свои впечатления и опыт.
Поделиться8322021-02-17 17:43:06
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13161
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-02-04 18:47:56
МаргаритаМамаНики
90 процентов форумчан оперировались в этих клиниках (Вы еще забыли ЦНИИС).
Форум Вам открыла - есть разделы личных веток и Больничный коридор - читайте там впечатления форумчан.
Поделиться8332021-02-17 17:46:22
Admin написал(а):
МаргаритаМамаНики
90 процентов форумчан оперировались в этих клиниках (Вы еще забыли ЦНИИС).
Форум Вам открыла - есть разделы личных веток и Больничный коридор - читайте там впечатления форумчан.
Спасибо большое
Поделиться8342021-03-02 13:50:17
Всем привет.Меня зовут Лена,в декабре я стала мамой во второй раз,у меня родилась прекрасная дочь,но наше счастье родилась с неполной расщелиной мягкого неба и частично твердого,об этом я узнала когда лежала в реанимации после к.с.Мы из Калуги нам врач сказал,что будет операция в 1 год раньше нет смысла,но мне кажется,что до года я сойду с ума,я часто плачу и веню себя,что у моей крошки такая паталогия,я боюсь ее хоть на минуту оставить без присмотра.Сейчас мы с мужем решили сьездить на консультацию в Москву,но не знаем куда.Я прошу у кого была такая же патология и кто уже сделал операцию подскажите куда нам лучше обратиться?В каком возрасте вашим деткам делали операцию?С чем пришлось сталкнуться?К чему готовится?
Поделиться8352021-03-02 17:05:34
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13161
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-02-04 18:47:56
Елена Аз
Поделиться8362021-03-03 15:16:36
- Участник
- Откуда: Воронеж
- Зарегистрирован: 2018-11-17
- Сообщений: 98
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-06-07]
- Провел на форуме:
5 дней 2 часа - Последний визит:
2024-03-24 22:40:01
Елена Аз написал(а):
Всем привет.Меня зовут Лена,в декабре я стала мамой во второй раз,у меня родилась прекрасная дочь,но наше счастье родилась с неполной расщелиной мягкого неба и частично твердого,об этом я узнала когда лежала в реанимации после к.с.Мы из Калуги нам врач сказал,что будет операция в 1 год раньше нет смысла,но мне кажется,что до года я сойду с ума,я часто плачу и веню себя,что у моей крошки такая паталогия,я боюсь ее хоть на минуту оставить без присмотра.Сейчас мы с мужем решили сьездить на консультацию в Москву,но не знаем куда.Я прошу у кого была такая же патология и кто уже сделал операцию подскажите куда нам лучше обратиться?В каком возрасте вашим деткам делали операцию?С чем пришлось сталкнуться?К чему готовится?
Здравствуйте. Меня зовут Марина, у моей дочки та же проблема, что и у вашей малышки. Мы оперировались в 7.5 месяцев у Гончаковой С. Г. в Москве. До операции были срыгивания сильные через нос, это основная беда была у нас. Сейчас Ане 2.3 года, обычный ребёнок, есть задержка с речью, но это все решаемо. Вы себя винить бросайте, это пустая трата энергии, тем более что никто точно не знает: почему ребёнок родился с расщелиной. Вам админ ветки открыла, посмотрите больничный коридор, там есть информация по разным клиникам в Москве, сможете выбрать.
Вот ещё хотела сказать, Гончаковым можно фото на почту отправить для консультации или здесь есть ветка : задаём вопрос члх, можно сначала тут написать, отвечает Гончаков Г. В.
Отредактировано alxd (2021-03-03 15:17:53)
Поделиться8372021-03-04 23:53:52
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина, я из Нижнего Новгорода. В декабре 2019 года у меня родился сынок с полной правосторонней расщелиной верхней губы, твёрдого нëба и АО. В 6 месяцев нам сделали операцию на губу в Н. Новгороде. Нëбо здесь оперируют в 2 года. Но почитав форум (то что возможно), думаю, что до 2-х лет ждать не нужно. Сейчас нам 1 год 2 мес. Рассматриваю варианты сделать операцию в Москве или Казани.
Поделиться8382021-03-05 08:53:51
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13161
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-02-04 18:47:56
Katya871
Поделиться8392021-03-09 19:51:14
Здравствуйте. Я-Екатерина, из Красноярска. Жду сыночка с левосторонней расщелиной губы и фильтра. Сейчас срок 32 недели, узнали в 20 недель. Откройте, пжста, все темы, буду читать, изучать, готовиться ко встречи с сыном.
Поделиться8402021-03-09 21:57:34
- Администратор
- Откуда: Германия
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 3078
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1976-02-10]
- Провел на форуме:
30 дней 8 часов - Последний визит:
2023-11-16 19:35:26
Екатерина21
Похожие темы
| Ветка для знакомства с новенькими - 3 | Знакомство | 2015-04-30 |
| Ветка для знакомства с новенькими - 5 | Знакомство | 2016-05-22 |
| Ветка для знакомства с новенькими - 8 | Знакомство | 2018-07-02 |
| Ветка для знакомства с новенькими - 9 | Знакомство | 2020-02-28 |
| Ветка для знакомства с новенькими - 4 | Знакомство | 2015-11-09 |
