Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Инвалидность при расщелине мягкого неба


Инвалидность при расщелине мягкого неба

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Девочки кому то давали при расщелине мягкого частично твердого? Мне говорит врач только после операции, типо проблем с питанием у вас нет, вы набираете вес , не дадут, я конечно понимаю она не специалист, но чем аппелировать не знаю, интересно просто кому то давали до операции?

2

Нарушена Функция Приема Пищи ( Акт Глотания), Набирать Вес Можно И Кушая Через Зонд... Мы С Украины И  В Месяц Чл Хирург Нас Направил На Лкк Оформлять Инвалидность  ( Не Педиатр).., Хотя Читала, Что И У Нас Так Говорят
ИДИТЕ СРАЗУ НА ОСМОТР К ХИРУРГУ И У НЕГО ПРОСИТЕ БУМАГИ НА ЛКК

Отредактировано Inkin (2018-10-17 16:25:36)

3

Inkin написал(а):

Нарушена Функция Приема Пищи ( Акт Глотания), Набирать Вес Можно И Кушая Через Зонд... Мы С Украины И  В Месяц Чл Хирург Нас Направил На Лкк Оформлять Инвалидность  ( Не Педиатр).., Хотя Читала, Что И У Нас Так Говорят
ИДИТЕ СРАЗУ НА ОСМОТР К ХИРУРГУ И У НЕГО ПРОСИТЕ БУМАГИ НА ЛКК

Отредактировано Inkin (Сегодня 14:25:36)

У вас только мягкое? Мы были у члх  сразу после рд, она даже не обмолвилась об инвалидности, потом я уже узнала что с расщеленой положена инвалидность, но читаю постановление там при первичном если губа, и оба неба

4

Анастасия15 написал(а):

У вас только мягкое? Мы были у члх  сразу после рд, она даже не обмолвилась об инвалидности, потом я уже узнала что с расщеленой положена инвалидность, но читаю постановление там при первичном если губа, и оба неба

МЯГКОЕ И ЧАСТИЧНО ТВЕРДОЕ, И КОГДА СДАВАЛА ДОКУМЕНТЫ НА ОФОРМЛЕНИЕ, ЕЩЕ НАКРИЧАЛИ, ПОЧЕМУ ТЯНУЛА ДОЛГО, УЖЕ Б ПОЛУЧАЛА ПОМОЩЬ( 3 МЕС БЫЛО), ЕЩЕ ПОЛУЧАЮ ДОПОЛНИТЕЛЬНО ПОМОЩЬ ПО УХОДУ ЗА РЕБЕНКОМ-ИНВАЛИДОМ

5

Надо Самой Значит Добиваться, Я Лежала С Девочкой , У Которой В Ребенка Полностью Губа И Небо, И Они В Пол Года Не Знали, Что Им Положена Инвалидность
У ВАС ТОЖЕ ЧАСТИЧНО ТВЕРДОЕ? В ПЕРВОМ СООБЩЕНИИ ЕСТЬ , А В ПРОФИЛЕ ТОЛЬКО МЯГКОЕ. ГРУДЬ СОСЕТ РЕБЕНОК?

Отредактировано Inkin (2018-10-17 16:46:21)

6

Inkin
Во-первых, не пишите, пожалуйста, капслоком, это равносильно крику.
Во-вторых, не сравнивайте Украину и Россию. У вас часто сразу дают и до 18 лет, а у нас на год не всегда выбьешь, мы ж бохатая страна, только деньги не туда тратим...

7

За caps lock извините , быстро писала, потом увидела ...
Украину с Россией не сравниваю, написала, что я из Украины, но и у нас тоже не всегда сразу дают, говорят, что после операции... Дала совет, чтоб расспрашивали и добивались своего.

Отредактировано Inkin (2018-10-17 22:29:32)

8

Inkin написал(а):

Надо Самой Значит Добиваться, Я Лежала С Девочкой , У Которой В Ребенка Полностью Губа И Небо, И Они В Пол Года Не Знали, Что Им Положена Инвалидность
У ВАС ТОЖЕ ЧАСТИЧНО ТВЕРДОЕ? В ПЕРВОМ СООБЩЕНИИ ЕСТЬ , А В ПРОФИЛЕ ТОЛЬКО МЯГКОЕ. ГРУДЬ СОСЕТ РЕБЕНОК?

Отредактировано Inkin (Сегодня 14:46:21)

Мне 2 врача сказали мягкое и один частично твердое, скидывала фото Гончакову но фото не получается, не разглядеть там, грудь сосет прибавка не плохая 700г за мес. По сути дела я особо разницы не замечаю как со старшей без расщелины, из носа иногда вытекает и срыгивает носом может выйти.... Ну и с бутылкой мы не дружим

9

Анастасия15 написал(а):

Мне 2 врача сказали мягкое и один частично твердое, скидывала фото Гончакову но фото не получается, не разглядеть там, грудь сосет прибавка не плохая 700г за мес. По сути дела я особо разницы не замечаю как со старшей без расщелины, из носа иногда вытекает и срыгивает носом может выйти.... Ну и с бутылкой мы не дружим

Если вы особо разницы не замечаете , то и инвалидность значит вам не нужна! Ее нужно реально добиваться, где то приукрасить, что проблема реально существует , может как то справочку получить от врача, ( типа по знакомству)! Ну а если прийти к врачу и сказать что все  хорошо, то и на Мсэ вам скажут что вы не инвалид...

10

Анастасия15 написал(а):

Девочки кому то давали при расщелине мягкого частично твердого? Мне говорит врач только после операции, типо проблем с питанием у вас нет, вы набираете вес , не дадут, я конечно понимаю она не специалист, но чем аппелировать не знаю, интересно просто кому то давали до операции?

Дочке 4 года, у нас неполная односторонняя расщелина мягкого и частично твердого неба, дали инвалидность до операции на один год (в январе 2018). Нас прооперировали 20 декабря 2018. Скоро переосвидетельствование, теперь не знаем продлят или нет.

11

Вот я тоже в раздумьях затевать или нет эту канитель. Мы с Москвы. При такой расщелине у нас ещё дефект межжелудочковой перегородки в сердце. Меня пугает больше то, что ребёнка тащить из своего округа в центр города на мсэ.

12

Буренка написал(а):

Меня пугает больше то, что ребёнка тащить из своего округа в центр города на мсэ.

В каждом округе есть свое МСЭ, зачем тащить?

13

Admin написал(а):

В каждом округе есть свое МСЭ, зачем тащить?

Я в яндекс набрала там два варианта  выдает, один в своём районе, даже в нашей же поликлинике получается, а другой отсылает на Таганскую.

14

Мы из Краснодара, расщелина мягкого неба, дали инвалидность на 5 лет, когда приехали в Москву на операцию, оказалось что есть и частичная скрытая расщелина твердого неба. Так что добивайтесь инвалидности, деньги лишними не бывают

15

[b]Miodik
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, как вы оформили инвалидность? нам отказали, у нас расщелина мягкого неба.подали на переосвидетельствование в федеральное бюро. тоже отказ

16

Здравствуйте, уважаемые родители.
Подскажите, пожалуйста, куда обратиться после отказов в местном МСЭ и федеральном МСЭ (Москва) при расщелине только мягкого неба и незначительной тугоухости? Ребенок уже оперирован, тугоухость пока сохраняется.возможно ли добиться инвалидности после операции ? Заранее благодарна всем за ответы

17

Надежда23 написал(а):

Здравствуйте, уважаемые родители.
Подскажите, пожалуйста, куда обратиться после отказов в местном МСЭ и федеральном МСЭ (Москва) при расщелине только мягкого неба и незначительной тугоухости? Ребенок уже оперирован, тугоухость пока сохраняется.возможно ли добиться инвалидности после операции ? Заранее благодарна всем за ответы

Мне кажется все это лотерея какая-то, никакой системы. Надо пробовать. И побольше бумажек собрать.

18

Да, действительно, как лотерея.

19

У нас расщелина мягкого и частично твердого неба, когда хирург нас смотрел, сразу  спросил будем ли оформлять инвалидность. Инвалидность нам дали на год, не знаю, продлят ли после операции


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Инвалидность при расщелине мягкого неба