Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Напишите пожалуйста основные советы для новичка


Напишите пожалуйста основные советы для новичка

Сообщений 1 страница 6 из 6

1

Здравствуйте, недавно совсем родился малыш в 40 недель, Узи было в норме, но был вирус и рентген и антибиотики в 1 триместре беременности ,диагноз врожденная неполная расщелина твердого неба, полная-мягкого.Атрофия мышц мягкого неба. Нужна уранопластика. Малыш маленький, времени читать форум мало, а очень хочу понять что и как. Кто может кто опытный напишите советы. Едим из советской соски и бутылки смеси. Малышу чуть больше месяца. Расщелина визуально средних размеров. Мы из Перми поставили пластинку абтуратор показался очень неудобным в использовании мы не стали ей пользоваться, из основных жалоб-при срыгивании выливается из ноздрей это неск раз в сутки около 3х. И когда спит иногда как-будто храпит или хрюкает, в общем дышит с шумом. И педиатр и неонатологи смотрели только эти диагнозы увидели, а недавно смотрела невролог сказала что есть синдром пьера робина в слабой форме тк маловат подбородок, но да этого никто ничего такого не говорил, сказала что нужно пластинку не для питания а для операции чтоб она успешна прошла подготовить небо ей показалось что у малыша оно конусом немного(стоматолог такого не говорила). Основные вопросы интересующие Все таки нужно ли ношение  пластинки именно для успешной операции? начиталась про СПР страшновато стало мол у них и сердце и глаза и кучи нарушений могут быть неужели так или есть люди с СПР и с нормальным здоровьем? Мы из Перми где лучше оперироваться ?есть вариант Казань тк папа сынули оттуда. Может ли быть ребенок БЕЗ СПР но иногда дышать во время сна с сопением с шумом так сказать? мы не прошли пока скрининг левого уха но сначала сигнал идет потом теряется что это означать может? Какому хорошему врачу можно показать в Перми ребенка ? Заранее спасибо

2

Пособие для чайников:))) - вот пособие для чайников )))
Там как раз собраны все советы для новичков )))

3

И ещё, напишите пару строк о себе вот в жтой темке - Ветка для знакомства с новенькими - 7     И тогда Админ откроет Вам полный доступ к сайту )))

4

Latip
Здравствуйте,у нас тоже СПР,нам уже 7 месяцев.Из сопутствующих патологий,только открытое окошко в сердце небольшое,но это сейчас у многих деток.Все остальное в норме,скрининг уха пока расщелина не закрыта проходить бесполезно,ничего не покажет.Про обтуратор забудьте,он будет только помехой при проведении операции,ткани под ним становятся рыхлыми,их тяжело сшивать,это древний век.Спать малышей с СПР надо класть только на бок или живот,на спину не стоит,т.к. может западать язык,вследствие остановка дыхания.Дышат все малыши сСПР с сопением и шумом,месяцам к 3-6 пройдет само.Срыгивания-это тоже наша тема,надо кормить маленькими порциями и носить столбиком пока воздух не выйдет.Чтобы подбородок подрос надо пустышку сосать,у нас заметно вытянулся.Насчет врача в Перми не подскажу,мы будем оперироваться в Москве,насколько я знаю девочки из Перми в Москву ездят оперироваться.Хирурга выбирайте тщательнее,ведь от этого будет во многом зависеть в будущем речь ребенка.Некоторые хирурги консультируют по электронной почте.Операцию лучше делать до года,особенно мягкое небо,от этого зависит речь.Но на самом деле,все не так страшно,наши детки самые лучшие😊 Если будут вопросы -обращайтесь!

5

Latip,
Кроме " пособия для чайников" , забивайте в поиск "срыгивание", "диагноз спр", " какие вопросы задать хирургу " , почитайте веточки участников,как только вам дадут доступ. Вы увидите наши общие сложности и как их преодеть.  Срыгивание -вещь приходящая и уходящая:))))

Берегите малыша и 7 раз подумайте перед тем, как сделать выбор в пользу того или иного хирурга. Материальная сторона держит всех в напряжении, но всегда есть возможность найти деньги в  фондах и оперироватся у хороших хирургов. От этого зависит в принципе все лечение , а главное результат.
ПО поводу обтураторов и других  примочек,все очень индивидуально. Выберете хирурга, он будет вас вести по конкретно его методике. Хирург работает в команде с ортодонтом и логопедом.
Удачи!

ПС. Постарайтесь ЧИТАТЬ форум, потому как большинство углов, подводных камней вы найдете на ветках участников.

6

Спасибо !! А не могут быть похрипывания во сне у детей просто  с расщелиной без СПР ну например что молоко не туда попадает? А как при расщелине соску сосать ?у нас она вылетает постоянно как сосать начнет как будто выталкивается и падает? И чтобы оперироваться в Москве сколько примерно будет стоить операция и можно ли бесплатно оперироваться там (через фонд или еще как)?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Напишите пожалуйста основные советы для новичка