Всем здравствуйте! Долго читаю этот форум и вот наконец решила тоже присоединиться. Так как вопросов очень много, а ответы не всегда могу найти. Родилась наша доченька 5 февраля 2016 года, с диагнозом СПР, расщелина мягкого и твердого неба, микрогнатия. Узнали мы об этом только после рождения, что нас просто ошарашило   Сначала, тоже долго не могли поверить, в голове просто не укладывалось, что это происходит с нами...Но пришлось взять себя в руки и помочь доченьке.
Доченька очень старается сосать из бутылочки. Сначала ей очень тяжело было, она постоянно поперхивалась, но зонд мы никогда не ставили, слава Богу. Кушаем мы из поильника Хабермана, в весе поначалу не добирали совсем, а сейчас, необходимый минимум в мес почти получается.
Оперироваться планируем в НПЦ у Сулейманова А.Б., в августе, нам как раз будет 6 мес. В связи с чем приходит много вопросов, так как сами мы не из Москвы, живем в Уфе.
Стараюсь не падать духом и уже давно настроилась на операцию, представляю, какие предстоят трудности, но мы все переживем 
Буду рада общению!