Очень прошу помочь и объяснить основы. Позавчера родилась моя долгожданная малышка. Счастье и шок от диагноза. Читаю и в голове каша от информации. Помогите, объясните пожалуйста как с этим жить. Очень хочется сделать как можно быстрее операцию. Будет ли моя дочка чем-то отличаться от своих сверстников, если вовремя сделать операцию? и что будет с речью, зубами? С чего нам начать? На что обратить внимание?
Родилась дочка с расщеленой мяг и тв неба. Помогите упорядочить информ
Сообщений 1 страница 12 из 12
Поделиться22015-03-05 09:27:25
Здравствуйте) у меня тоже доча родилась с расщелиной мягкого и твёрдого нёба. Также был шок и каша и в течение трёх месяцев читала форум и всё становилось на свои места.. в это время моя малышка спала кушала и развивалась как обычный ребёнок даже может и опережая) Единственное что волновало это срыгивания через нос но постепенно привыкаешь и спокойно на это реагируешь.. ведь с этим к сожалению ничего не поделаешь до операции( Постоянное волнение и тревога за дочку были естественно ежесекундны и единственная наверное мысль в голове и днём и ночью - нёбо, нёбо, нёбо.... но моя прелесть меня также и радовала бесконечно))) своей активностью улыбками обнимашками))) Могу сказать со своего опыта.. нужно к ребёнку относиться также как к здоровому. Не болеть, набирать хорошо вес и в 6 месяцев уже скорее всего вам назначат дату операции, если конечно же вы выберете клинику где такие сроки операции. Мы сделали ровно в 6 месяцев в Москве у Светланы Геннадьевны. К ней попасть несложно нужно написать ей на почту ну и конечно же платно потому что на наш диагноз квоты не распространяются. Если дочка кушает хорошо, то наверное на сегодняшняй день этого достаточно и постепенно вы будете информироваться, потому что сразу всё в кучу в голову кидать не нужно, вам обязательно ответят на все вопросы.. или вы найдёте ответы на них здесь без сомненья и потом свяжетесь с хирургом который непременно будет вас консультировать.. Я вот например жалею что собирая спешно всю информацию не наслаждалась по максимуму своей красотулькой)) Вот возник вопрос по уходу питанию или другой вот спрашивайте и так и встаёт всё по полочкам в голове)
Поделиться32015-03-05 11:11:47
.главное-наладить питание. Набирайте вес и готовьтесь к операции. Выберете хирурга, созвонитесь. И ждите операции. Если проблемы возникают-пишите, мы обязательно поможем, ответим. Всё будет хорошо!
Поделиться42015-03-05 12:13:15
Поздравляем с дочуркой! У меня тоже первые недели быои отравлены сумбуром , страхом и вопросом что делать и как с этим жить. Если первый важен, то о втором даже не думайте! Не травите себя вопросом кто виноват и почему я! Примите Ваше маленькое счастье. Ваша малышка Вас выбрала, чтоб Вы ей помогли. Мой малыш хоть и с расщелиной , но в развитии даст фору любому кто родился без патологии. И вообще, как написали выше, кроме как проблем с питанием первое время, дите ничем не отличается. Более того, и здоровые дети многие страдают срыгиванием. Просто нашим крохам надо больше любви, заботы и терпения. Задавайте вопросы по мере поступления. Не хватайтесь за все. Главное, если походите по веточкам участников и увидите результаты операции, Вы убедитесь, что занимаясь лялечкой, через некоторое время даже не все родственники будут видеть, что была проблема!
Не стесняйтесь малыша , попробуйте расслабиться. Я так жалею о грузе негативных эмоции первые недели. Наслаждайтесь материнством. первые недели неповторимы!Извините, что так много написала.
Как же я Вас понимаю
Здоровья, удачи и терпенья:)
Поделиться52015-03-05 13:31:25
С рождением малышки.Мы сами через многое прошли.Пишите вопросы-ответим.
Поделиться62015-03-05 16:53:06
Nadusha-K
1) Начните с организации сцеживания и питания. У многих получается кормить просто из "советсткой" соски, если нет - пробуйте специальные приспособления, вроде бутылки хабермана (медела) или сосок для детей с расщелинами NUK. Ни в коем случае не кормите лежа (зальете уши). Если в роодоме будет пытаться вас подсадить на зонд для кормления - отчаянно сопротивляйтесь.
2) речь зависит прежде всего от качества и сроков проведения операции (либо операций). Оптимальный срок - до года. Поэтому очень важно выбрать хорошего хирурга. Большинство людей оперируют своих детей платно, но своевременно сделанная качественная операция того стоит, это будущее вашего ребенка. На форуме можно найти море информации и ведущих российских клиниках - читайте, задавайте вопросы, записывайтесь на консультацию.
3) чтобы с зубами было все в порядке, нужно будет заниматься ортодонтией. Но для вас это еще ооочень не скоро..... К тому же, если затронуто только небо (при целом альвеолярном отростке - это еще не самых тяжелый вариант)
В общем, абсолютно ничего страшного, все решаемо. Поздравляю с рождением дочки, все будет хорошо
Поделиться72015-03-05 17:15:37
Nadusha-K
1) Начните с организации сцеживания и питания. У многих получается кормить просто из "советсткой" соски, если нет - пробуйте специальные приспособления, вроде бутылки хабермана (медела) или сосок для детей с расщелинами NUK. Ни в коем случае не кормите лежа (зальете уши). Если в роодоме будет пытаться вас подсадить на зонд для кормления - отчаянно сопротивляйтесь.
2) речь зависит прежде всего от качества и сроков проведения операции (либо операций). Оптимальный срок - до года. Поэтому очень важно выбрать хорошего хирурга. Большинство людей оперируют своих детей платно, но своевременно сделанная качественная операция того стоит, это будущее вашего ребенка. На форуме можно найти море информации и ведущих российских клиниках - читайте, задавайте вопросы, записывайтесь на консультацию.
3) чтобы с зубами было все в порядке, нужно будет заниматься ортодонтией. Но для вас это еще ооочень не скоро..... К тому же, если затронуто только небо (при целом альвеолярном отростке - это еще не самых тяжелый вариант)В общем, абсолютно ничего страшного, все решаемо. Поздравляю с рождением дочки, все будет хорошо
Подскажите пожалуйста а если затронуто только мягкое небо с зубками все равно могут быть проблемы ??
Поделиться82015-03-05 17:26:05
Юлия 19851907
С зубками проблемы бывают и у здоровых детей. Спрогнозировать заранее нельзя. Поживете - увидите)))
Поделиться92015-03-05 21:37:34
Огромное спасибо за поддержку и советы. Очень любим свою принцессу и переживаем за ее будущее. Больше всего пугает неизвестность, хочется быстрее показать ее специалистам и составить план лечения. Мы готовы к платной операции, лишь бы дочка была здорова и счастлива. Стараемся держаться и сделаем все для ее здоровья. Спасибо за ваши отклики и за то что есть этот форум - для меня сейчас это большая поддержка.
Поделиться102015-03-05 22:03:50
В роддоме советуют кормить грудью. Но она вроде начинает сосать но тут же плачет. Из соски советской научилась сосать. Не знаю как лучше сцеживаться или все-таки грудью? Как вы считаете правильно ли ехать на консультацию к хирургу через 3-4 недели или это рано? Мы с мужем новички в данном вопросе, но почитав форум, склоняемся к мпц солнцева, просим совета к кому записаться на консультацию? (если не можете в открытую пожалуйста напишите тогда в лс. )
Поделиться112015-03-06 01:51:47
В роддоме советуют кормить грудью. Но она вроде начинает сосать но тут же плачет. Из соски советской научилась сосать. Не знаю как лучше сцеживаться или все-таки грудью? Как вы считаете правильно ли ехать на консультацию к хирургу через 3-4 недели или это рано? Мы с мужем новички в данном вопросе, но почитав форум, склоняемся к мпц солнцева, просим совета к кому записаться на консультацию? (если не можете в открытую пожалуйста напишите тогда в лс. )
Если сможет сосать грудь, то конечно пытаться кормить грудью. С дыркой во рту очень сложно детками сосать, а некоторым и глотать. Это зависит от ширины расщелины. Своему ребенку я давала грудь для моего же успокоения, сосать он ее так не смог, но мне было приятно. Сцеживать до года реально, главное правильно организовать процесс. Удачи вам!!!
Поделиться122015-03-06 09:59:38
По поводу обращения к хирургу.
Мы были на консультации на 9 день. Хирург назначил дату операции и дал несколько практических советов.Мне кажется Вам лучше позвонить хирургу и обсудить этот вопрос.