Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Родилась дочка с расщеленой мяг и тв неба. Помогите упорядочить информ


Родилась дочка с расщеленой мяг и тв неба. Помогите упорядочить информ

Сообщений 1 страница 12 из 12

1

Очень прошу помочь и объяснить основы. Позавчера родилась моя долгожданная малышка. Счастье и шок от диагноза. Читаю и в голове каша от информации. Помогите, объясните пожалуйста как с этим жить. Очень хочется сделать как можно быстрее операцию. Будет ли моя дочка чем-то отличаться от своих сверстников, если вовремя сделать операцию? и что будет с речью, зубами? С чего нам начать? На что обратить внимание?

2

Здравствуйте) у меня тоже доча родилась с расщелиной мягкого и твёрдого нёба. Также был шок и каша и в течение трёх месяцев читала форум и всё становилось на свои места.. в это время моя малышка спала кушала и развивалась как обычный ребёнок даже может и опережая) Единственное что волновало это срыгивания через нос но постепенно привыкаешь и спокойно на это реагируешь.. ведь с этим к сожалению ничего не поделаешь до операции( Постоянное волнение и тревога за дочку были естественно ежесекундны и единственная наверное мысль в голове и днём и ночью - нёбо, нёбо, нёбо.... но моя прелесть меня также и радовала бесконечно))) своей активностью улыбками обнимашками))) Могу сказать со своего опыта..  нужно к ребёнку относиться также как к здоровому. Не болеть, набирать хорошо вес и в 6 месяцев уже скорее всего вам назначат дату операции, если конечно же вы выберете клинику где такие сроки операции. Мы сделали ровно в 6 месяцев в Москве у Светланы Геннадьевны. К ней попасть несложно нужно написать ей на почту ну и конечно же платно потому что на наш диагноз квоты не распространяются. Если дочка кушает хорошо, то наверное на сегодняшняй день этого достаточно и постепенно вы будете информироваться, потому что сразу всё в кучу в голову кидать не нужно, вам обязательно ответят на все вопросы.. или вы найдёте ответы на них здесь без сомненья и потом свяжетесь с хирургом который непременно будет вас консультировать.. Я вот например жалею что собирая спешно всю информацию не наслаждалась по максимуму своей красотулькой)) Вот возник вопрос по уходу питанию или другой вот спрашивайте и так и встаёт всё по полочкам в голове)

3

.главное-наладить питание. Набирайте вес и готовьтесь к операции. Выберете хирурга, созвонитесь. И ждите операции. Если проблемы возникают-пишите, мы обязательно поможем, ответим. Всё будет хорошо!

4

Поздравляем с дочуркой! У меня тоже первые недели быои отравлены сумбуром , страхом и вопросом что делать и как с этим жить. Если первый важен, то о втором даже не думайте! Не травите себя вопросом кто виноват и почему я! Примите Ваше маленькое счастье. Ваша малышка Вас выбрала, чтоб Вы ей помогли. Мой малыш хоть и с расщелиной , но в развитии даст фору любому кто родился без патологии. И вообще, как написали выше, кроме как проблем с питанием первое время, дите ничем не отличается. Более того, и здоровые дети многие страдают срыгиванием. Просто нашим крохам надо больше любви, заботы и терпения. Задавайте вопросы по мере поступления. Не хватайтесь за все. Главное, если походите по веточкам участников и увидите результаты операции, Вы убедитесь, что занимаясь лялечкой, через некоторое время даже не все родственники будут видеть, что была проблема!
Не стесняйтесь малыша , попробуйте расслабиться. Я так жалею о грузе негативных эмоции первые недели. Наслаждайтесь материнством. первые недели неповторимы!Извините, что так много написала.
Как же я Вас понимаю
Здоровья, удачи и терпенья:)

5

С рождением малышки.Мы сами через многое прошли.Пишите вопросы-ответим.

6

Nadusha-K

1) Начните с организации сцеживания и питания. У многих получается кормить просто из "советсткой" соски, если нет - пробуйте специальные приспособления, вроде бутылки хабермана (медела) или сосок для детей с расщелинами NUK. Ни в коем случае не кормите лежа (зальете уши). Если в роодоме будет пытаться вас подсадить на зонд для кормления - отчаянно сопротивляйтесь.
2) речь зависит прежде всего от качества и сроков проведения операции (либо операций). Оптимальный срок - до года. Поэтому очень важно выбрать хорошего хирурга. Большинство людей оперируют своих детей платно, но своевременно сделанная качественная операция того стоит, это будущее вашего ребенка. На форуме можно найти море информации и ведущих российских клиниках - читайте, задавайте вопросы, записывайтесь на консультацию.
3) чтобы с зубами было все в порядке, нужно будет заниматься ортодонтией. Но для вас это еще ооочень не скоро..... К тому же, если затронуто только небо (при целом альвеолярном отростке - это еще не самых тяжелый вариант)

В общем, абсолютно ничего страшного, все решаемо.  Поздравляю с рождением дочки, все будет хорошо :)

7

Санса написал(а):

Nadusha-K

1) Начните с организации сцеживания и питания. У многих получается кормить просто из "советсткой" соски, если нет - пробуйте специальные приспособления, вроде бутылки хабермана (медела) или сосок для детей с расщелинами NUK. Ни в коем случае не кормите лежа (зальете уши). Если в роодоме будет пытаться вас подсадить на зонд для кормления - отчаянно сопротивляйтесь.
2) речь зависит прежде всего от качества и сроков проведения операции (либо операций). Оптимальный срок - до года. Поэтому очень важно выбрать хорошего хирурга. Большинство людей оперируют своих детей платно, но своевременно сделанная качественная операция того стоит, это будущее вашего ребенка. На форуме можно найти море информации и ведущих российских клиниках - читайте, задавайте вопросы, записывайтесь на консультацию.
3) чтобы с зубами было все в порядке, нужно будет заниматься ортодонтией. Но для вас это еще ооочень не скоро..... К тому же, если затронуто только небо (при целом альвеолярном отростке - это еще не самых тяжелый вариант)

В общем, абсолютно ничего страшного, все решаемо.  Поздравляю с рождением дочки, все будет хорошо

Подскажите пожалуйста а если затронуто только мягкое небо с зубками все равно могут быть проблемы ??

8

Юлия 19851907
С зубками проблемы бывают и у здоровых детей. Спрогнозировать заранее нельзя. Поживете - увидите)))

9

Огромное спасибо за поддержку и советы. Очень любим свою принцессу и переживаем за ее будущее. Больше всего пугает неизвестность, хочется быстрее показать ее специалистам и составить план лечения. Мы готовы к платной операции, лишь бы дочка была здорова и счастлива. Стараемся держаться и сделаем все для ее здоровья. Спасибо за ваши отклики и за то что есть этот форум -   для меня сейчас это большая поддержка.

10

В роддоме советуют кормить грудью. Но она вроде начинает сосать но тут же плачет. Из соски советской научилась сосать. Не знаю как лучше сцеживаться или все-таки грудью? Как вы считаете правильно ли ехать на консультацию к хирургу через 3-4 недели или это рано? Мы с мужем новички в данном вопросе, но почитав форум, склоняемся к мпц солнцева, просим совета к кому записаться на консультацию? (если не можете в открытую пожалуйста напишите тогда в лс. )

11

Nadusha-K написал(а):

В роддоме советуют кормить грудью. Но она вроде начинает сосать но тут же плачет. Из соски советской научилась сосать. Не знаю как лучше сцеживаться или все-таки грудью? Как вы считаете правильно ли ехать на консультацию к хирургу через 3-4 недели или это рано? Мы с мужем новички в данном вопросе, но почитав форум, склоняемся к мпц солнцева, просим совета к кому записаться на консультацию? (если не можете в открытую пожалуйста напишите тогда в лс. )

Если сможет сосать грудь, то конечно пытаться кормить грудью. С дыркой во рту очень сложно детками сосать, а некоторым и глотать. Это зависит от ширины расщелины. Своему ребенку я давала грудь для моего же успокоения, сосать он ее так не смог, но мне было приятно. Сцеживать до года реально, главное правильно организовать процесс. Удачи вам!!!

12

По поводу обращения к хирургу.
Мы были на консультации на 9 день. Хирург назначил дату операции и дал несколько практических советов.Мне кажется Вам лучше  позвонить хирургу и обсудить этот вопрос.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Родилась дочка с расщеленой мяг и тв неба. Помогите упорядочить информ