Всем доброго времени суток! Я мама девочки Настеньки.Дочка моя уже большая - 16 лет.Она у меня вторая дочь .У первой всё хорошо.У Настюшки диагноз:полная левосторонняя расщелина губы,мягкого и твердого неба слева.В роду ни у кого ничего подобного нет. Наблюдали генетики (из-за резус -фактора). Сдавала и анализы на пороки развития, и УЗИ делали- всё было в норме.Когда Настенка родилась -врачи мне её боялись даже показать,акушерка стояла в растерянности и не знала, что мне сказать.но я настояла и мне дали малышку на руки. а дальше....Дальше я уже не контролировала себя. Как только её забрали у меня, у меня случилась послеродовая депрессия. Я пыталась выброситься из окна роддома, билась головой о стеку и орала, за что это мне и моему ребенку...Но это потом мне всё рассказал муж спустя 5 месяцев.Он настоял и находился со мной в роддоме круглосуточно в платной палате. Главврач потом сказал, что это было впервые в истории , что бы муж находился в роддоме вместе с роженницей всё время . Ну у меня муж умеет убеждать, надо отдать ему должное, иначе меня бы сразу в дурку увезли. . А дальше...дальше на 3 день муж привел в палату старшую дочу. Вот как я её увидела, вот тогда мозги на место и встали. Поревела и потребовала, что бы отдали мне в палату малышку. Меня начали уговаривать отказаться от неё, типо "У Вас уже есть ребенок , зачем Вам все это нужно".Вот такие с....ки работали в роддоме. Муж скзал, что если я откажусь от ребенка, то он сам её заберет и будет растить. А она такая красивенькая родилась; большие глазки,черные реснички и бровки, пухленькие щечки, блондиночка, пухленькие губки, ....только три...Когда она взяла у меня грудь и стала сосать, то на меня сначала накинулись, что задохнется, а потом отстали и предоставили мне самой полностью ухаживать за малышкой. Выписали нас на 5 день, как здоровенького ребенка. Сопутствующих заболеваний не было , Слава Богу! Первая операция (хейлопластика)у нас была в Москве в 6 мес. в 1999 году -попали под акцию "Улыбка".Оперировал нас немецкий хирург.Все говорили , что самая удачная операция получилась из 500 прооперированных в это время деток. Как будто ниточка розовенькая на губке. Даже стала прятать ребенка от глаз других мамочек, чтоб не сглазили, да видно не уберегла. Эти врачи уехали и швы нам снимали уже врачи Московской больницы (не буду писать какой именно). Руки бы оторвать этому доктору , который как выяснилось через два дня снял не все швы и началось оторжение ниточек. Пришлось заведующей этого отделения ЧЛХ давать небольшой наркоз моей малышке и выяснять и устранять эту причину расхожднеия. В результате образовалась маленькая со спичечную головку дырочка, которая после удаления этих ниток сама на след. день стала затягиваться. НО! образовался грубый рубец на этом месте. Заведующая очень извинялась и предлагала через 6 мес. приехать к ней, что бы она сделала коррекцию бесплатно сама. Послала я эту больницу далеко и решила больше туда ни ногой. Вторую операцию на небо уже делали в Екатеринбурге в Бонуме у Леонова А.Г. в 1г и 1 мес. В 2 года сделали вторичную ринохейлопластику у Леонова .4 операцию на носик и губку (коррекцию) в Москве у Виссарионова. В декабре 2013 г. сделали операцию на носике уже у нас в Мурманске по поводу сильно искривленной носовой перегородки. Начались проблемы с насморком и дыханием. Занималась с дочкой по методикам проф. -х работ Бонума (брала материалы из библиотеки для сотрудников Бонума). Говорит отлично, ринолалию даже не ставили. В 5 лет выговаривала все буквы.В школе учится отлично. Массажики, упражнения, ортодонт нами и по сей день занимается (сейчас носим брекеты).Молочные зубки были ровненькими , а вот постоянные требуют коррекции. В 90е нач. 2000 годы педиатры ко мне направляли мамочек с детками-зайками за консультацией. В своё время я дошла до МЭРа Мурманска, что бы таких деток направляли в Бонум по квоте.Привозила нашему Обл. здраву все документы про Бонум. А вот теперь прошло уже столько лет и сама нуждаюсь в помощи. Уже не владею информацией.Сейчас планируем сделаь полностью коррекцию губки и носика, убрать все образовавшиеся дефекты.НО! Теперь ломаю голову куда ехать: варианта три: Виссарионов (Москва), Корякина И.А. (Москва) или Бонум (Екатеринбург)?. Почему уехал Виссарионов в Москву я знаю эту историю, а вот почему Корякина уехала из Бонума? Она когда то очень красивые губки делала деткам.А вот про носики не знаю даже. А нам как раз сейчас нужны эти операции две сразу и , что бы больше уже не ложиться под наркоз на переделки.Уважаемые администраторы форума! мне бы очень хотелось иметь доступ ко всем темам.Может кто то что то писал про это? Хочу поискать по темам. А заодно может кому то , что то подскажу-расскажу. Спасибо!
Отредактировано Елена Мурманчанка (2014-08-22 12:12:29)
молодцы,мы все должны просто обязаны позитивно мыслить быть уверенными, что все будет отлично и что все трудности пройдем, мы Андрюшку ждем под елочку))) Нам поставили левостороннюю расщелину губки и твердого неба. Старшему сыночку подарочек, о том, что есть проблемы никому не говорим, по тому как верим в лучшее (можно сказать , даже в чудо))))) Спасибо всем нам, что мы есть тут и поддерживаем друг друга)))) 
