Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Помогите советами.


Помогите советами.

Сообщений 31 страница 50 из 50

31

Мёртвая Луна написал(а):

с таким-то на строением, мне вообще кажется, что они рожать не собираются, ну типа сделают еще десяток узи и потом подумают, а зачем оно надо и на аборт...

ну не факт, просто это мужчина, его факты интересуют, с чем предстоит столкнуться и  что сможет сделать, ..... я надеюсь....

sergeyms написал(а):

Меня зовут Сергей. Будущий отец своей дочери

человек ведь уже себя отцом ощущает!!!! и на многое уже готов 

sergeyms написал(а):

Готовы переехать в Москву пока не решим все проблемы.

32

Народ Вы мне советуете еще раз сделать Узи, а потом следом же наезжаете и говорите что его не надо делать. Сколько людей столько и мнений.
Просто мы хотим дообследоваться. Малыша мы будем рожать и лечить.

33

Плакучая ива
Очень хочется что бы больше ни каких неприятностей не было. И расщелина оказалась поменьше.

Отредактировано sergeyms (2013-11-05 00:34:26)

34

sergeyms
Нам всем этого тоже очень, очень хочется!  главное, да, чтобы остальных бяк  было как можно меньше! или вообще не было!

35

Мёртвая Луна
папа хочет удостовериться,что все хорошо имеет полное право.Мы уже забыли,как это быть на месте тех,кто только узнал о проблеме)Сейчас кажется ой такая ерунда.А год назат было настоящей бедой)

36

sergeyms написал(а):

Просто мы хотим дообследоваться. Малыша мы будем рожать и лечить.

молодцы!
Вы писали, что общались с Гончаковым Г.В., думаю он вам сказал свое мнение по поводу того насколько отличаются наши дети от остальных (только наличием расщелины).
После рождения ребенка пройдете полный скриннинг и будете знать масштабы.
Когда приходишь к узисту и говоришь, что у ребенка уже что-то обнаружили - есть большая вероятность, что он вам найдет не только то, что есть , но и то чего нет...такова наша российская медицина по большей части, к сожалению...так что можно себе нервы прилично потрепать. Так что если решили делать дополнительные узи - отнеситесь тщательно к выбору врача, чтобы у мамочки не было неныжных абсолютно стрессов.

37

Мёртвая Луна

5. Участники форума должны:
- быть взаимно вежливыми и корректными в своих высказываниях;
- проявлять тактичность при обсуждениях чужих проблем;

И сразу, во избежании споров с Вашей стороны:

9. Все спорные вопросы по поводу действий модераторов и администраторов решаются исключительно посредством электронной почты.

ПРАВИЛА общения в форуме.

38

Сходили сделали еще узи. Теперь ставят двухстороннюю расщелину 2,5 и 2,3 мм. Очень большая расщелина неба 6мм на 20 недели. У кого нибудь такое было. Сказали что и неба то нет практически. Кто нибудь может сравнить со своими результатами? У нас девочка вес 320гр. Мальчики на таком сроке весят больше, хотелось бы сравнить с девочками. При такой расщелине губы потребуется 2 операции? Я смотрел тему ЭНДЖИ судя по фото УЗИ у нас очень похожие ситуации.

39

sergeyms

Вы, главное, успокойтесь... Расщелина либо есть, либо нет. А ее величина , тем более пока ребенок еще не родился не говорит вообще ни о чем...  Да и после рождения тоже. Единственный человек, для кого эти самые цифры будут иметь значение - оперирующий хирург. И даже если врачи, вращая глазами, выдают: "совсем нет неба", это ни о чем не говорит... Потому что ткани-то есть, а уж отстоят они друг от друга на мм или см, ну какая разница.

P.S. А еще не забываем о такой опции, как "погрешность измерения" Если уж перед самыми родами колебания измерения веса на полкило в ту или иную сторону считаются и не погрешностью вовсе, а допустимой нормой, то что уж говорить о десятых долях миллиметра, да еще и у такой крохи.

40

sergeyms
я же говорю...масштаб "трагедии" теперь будет только увеличиваться....не мучьте зря жену и ребенка.
Очень многим здесь говорили, что "неба нет вообще", я лично с такими детками лежала вместе - все зашили и нам и им.
Лучше продумайте где будете рожать и как кормить - времени у вас пока что предостаточно.

Расскажу Вам про один свой разговор с Геннадием Васильевичем (Вы ведь его рассматриваете в качестве члх своему ребенку). Я поделилась с ним обидой на узистов - наблюдалась в ЖК в центре Москвы (круть сплошная), 6 узи не показало наличие дефекта. В роддоме слава Богу с зонда сняли, но рекомендации по кормлению дали не достаточно правильные (при том, что дали мне контакты Гончакова). В результате приучила ребенка к соске потом с истериками переучивала...
На что мне Геннадий Васильевич рассказал ,что он коллекционирует видеозаписи узи. И ест ьв его коллекции близнецы, у одного расщелина, у другого - нет. Тот что без расщелины "улыбается и позирует" (цитирую ГВ), а тот что с расщелиной - закрывается то ручкой, то пяточкой. И все это просто потому что хочет жить. Когда Геннадий Васильевич мне это говорил у него в глазах были слезы. Именно этот разговор утвердил меня в мысли ,что я хочу, чтобы именно он делал операцию моему сыну.

Теперь подумайте КАК чувствует себя Ваша малышка в тот момент пока Вы там миллиметры высчитываете.

41

sergeyms
По поводу количества операций, все зависит от клиники, где вы решите оперироваться. Могиляк О.И. закрывает двухстороннюю расщелину (губку) в два этапа, в НПЦ и ЦНИИС, например, сразу. Но в любом случае, не думайте вы сейчас о размерах, ведь это же узи, а не фото, все будет видно, когда родится доченька, да и независимо от ширины, все равно прооперируют и все будет замечательно, расщелина либо есть либо нет, а остальное дело хирурга. Вам сейчас нужно главное успокоиться и свое спокойствие и уверенность показать жене, чтобы уже она чувствовала поддержку и опору, чтобы спокойно доходить и родить вовремя, опять же дочка сейчас все чувствует и слышит.

42

sergeyms
Ну вот и новая информация по результатам УЗИ, не такая, как первоначальная.
Вообще уверенные разговоры о том, что "неба нет совсем",  по результатам изучения многих здешних историй, пока в достаточной степени преждевременны; если внешние размеры расщелины губы еще можно более-менее достоверно оценить на УЗИ (хотя и с этим порой бывают порядочные разночтения - сами уже убедились), то с размерами расщелины неба не все так однозначно. И все расщелины оперируются, вне зависимости от размеров и видов.

Пока можно осваивать информацию о наличии (на всякий случай) двусторонней расщелины,  читать разделы о  налаживании кормления и ухода, выбирать клинику и хирурга.
Да, и в обязательном порядке настраиваться на позитив, всячески успокаивать дитятко, почаще с ним разговаривать, рассказывать, как вы его ждете и любите :yep:

Отредактировано Кузькина мама (2013-11-05 14:35:50)

43

расщелина у кого-то больше,у кого-то меньше.не стоит гнать лошадей,родится дочка и будете решать что где и как,и вы ведь уже решили про. хирурга.вот и волноваться тогда не стоит.

44

sergeyms
Не расстраивайтесь, все будет хорошо. Какому результату УЗИ теперь стоит верить? У вас теперь 2 варианта расщелины и что самое ГЛАВНОЕ они оба оперируются и исправляются. О размерах расщелины неба, вообще говорить пока рано, увидеть и тем более измерить на данном этапе практически нереально. Я так понимаю, что никаких других патологий не выявили, так что ваши страхи не подтвердились. О расщелине вы и так знали, а какая она - это значения не имеет. Теперь успокаивайтесь, берите себя в руки и вперед и с песней))) Штудируйте форум, готовьтесь к встрече со своей Принцессой и ничего не бойтесь, ваша малышка будет самая красивая и когда-то вы еще с ужасом будете вспоминать те мысли, которые вас сейчас посещают.

MamaYasi написал(а):

Тот что без расщелины "улыбается и позирует" (цитирую ГВ), а тот что с расщелиной - закрывается то ручкой, то пяточкой

Наш тоже только на 18 недельке предстал пред нами во всей красе, а потом постоянно закрывался, то ручкой, то ножкой, то крутился и отворачивался так, что его поймать не могли, а все потому, что мама, узнав очень плакала (дура), а когда уже успокоилась,. то на последнем УЗИ он снова показал свое личико)))
Т.ч. детишки все чувствуют, а особенно переживания мамы. Сергей, не расстраивайте свою крошечку, покажите, что вы ее уже любите, если она выбрала именно вас своими родителями, то она была уверенна, что вы справитесь!!! Удачи вам! Здоровья вам, вашей жене и вашему маленькому пузожителю!!!

45

sergeyms написал(а):

При такой расщелине губы потребуется 2 операции?

При любой полной (губа, оба нёба, АО) расщелине требуется от 3 до 7 операций, нам уже сделали 4 и осталось, вероятнее всего 2 (АО и косметика губки). Тут уже этот вопрос дискутировали: Задаем вопросы хирургу ....Что Вам дает этот заблаговременный подсчёт тучек на небе?

MamaYasi написал(а):

близнецы, у одного расщелина, у другого - нет. Тот что без расщелины "улыбается и позирует" (цитирую ГВ), а тот что с расщелиной - закрывается то ручкой, то пяточкой. И все это просто потому что хочет жить.

Наш мальчик так мастерски вертелся на всех 4 или 5  УЗИ, что профессор соответствующей кафедры меда в заключениях (2-х) на разных сроках писал "Носогубный треугольник без паталогии"!!!!!! Тот-то нам было весело в первые сутки: купить, доставить в роддом молокоотсос, стерилизатор, ложечку Медела, отснять расщелину и с фотографиями прямым ходом на консультацию к С.Г.Гончаковой (Геннадий Васильевич был в отпуске), а после выписки, обвешавшись бутылочками со сцеженным молочком с малышом в НПЦ на консультацию к Геннадию Васильевичу.
  Успехов Вам!

Отредактировано EvAZa (2013-11-05 16:28:52)

46

Admin написал(а):

Мёртвая Луна

И сразу, во избежании споров с Вашей стороны:

ПРАВИЛА общения в форуме.

та я и не обсуждаю. Ваше дело. удалять что-либо или нет... только случилось все точь в точь как я писала ранее, а дальше-хуже, на некоторых людей не действует метод умиротворенияи спокойтвие- нужно обухом по голове иначе не дойдет...

47

sergeyms
у нас такие размеры и родились мы всего 3,025 можете посмотреть нашу веточку и успокоиться. но небо нам еще не делали...

48

у нас было 2 о.п нёбо тв и мягк одноэтапно.Но ещё предстоит делать нос и костная,но это лет через 6 и 10)))

49

sergeyms
У нас тоже девочка с двусторонней расщелиной. Заметили нашу особенность на узи в 20 недель, но никаких замеров нам не делали. Начав читать форум и узнав, что расщелины бывают разные по размеру и сложности, меня, конечно, очень интересовал вопрос "а как же у нас?". Но начитавшись всякой инфо про узи, понятно стало, что терзания бесмысленны. Узи в 30 недель нам делал тот же врач, все подтвердилось, но размеры опять не указывали. И только в 36 недель мы попали в другом городе к генетику, а оттуда на экспертное узи- тогда нам написали 5 мм и 7 мм, немало для малышки? Но к этому времени нас это уже перестало волновать. Сейчас это наша любимая крошка, самая красивая девчонка! Нам 3,5 месяца и нам уже скоро на операцию в Москву лететь, время пробежало очень быстро в хлопотах после рождения.

50

Мёртвая Луна написал(а):

нужно обухом по голове иначе не дойдет...

++++! (Cpазу наступает просветление).


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Помогите советами.