bysinka04
Могиляк ставит суставы и делает дистракцию.Просто по этим операциям не так много отзывов. В общем ,можно проконсультироваться.

bysinka04
Удачи вам. Если захотите пообщаться - мой тел. вам отправила.

Ксения и Смурфета

Здравствуйте,  У нас родился ребенок с врождеными дефектами ушной раковины и недоразвитостью лица с правой стороны(асимметрия лица), правый глаз слегка косит,  медленей моргает и полностью не закрывается во сне, ухо с дефектом находится ниже и ближе к лицу по сравнению со здоровым ухом, лицевой нерв недоразвит... живем мы в респ.Дагестан,  врачи наши толком конкретных диагнозов не ставят, говорят пока наблюдать будем пусть растет, а операцию на ухо надо делать в 3-5лет. В генетическом центре предварительно на осмотре сказали синдром Гольденхара... Начитавшись описание подобных аномалий мы пришли к выводу что у ребенка синдром 1 жаберной дуги, микротия 2 степени,  болезнь эта требует тщательной диагностики и нужно делать сложные операции в раннем возрасте пока кости активно растут чтоб скоректировать челюсть и кости лица . Помогите, пожалуйста нам найти специализированную бюджетную госклинику для лечения подобных аномалий, с чего начать не знаем, в дагестане нет таких узкоспециализированых клиник. Очень жалко малыша, такой добрый ребенок мы готовы на все лишь бы вылечить его, чтоб он был обычным здоровым мальчиком как все дети был счастлив. НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ПОРОКАМИ РАЗВИТИЯ ЧЕРЕПНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ И ВРОЖДЕННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ там на сайте сказано что бесплатно обследуют и лечат лишь москвичей, а область и остальная россия платно, обидно как то, другие дети тоже граждане страны и заслуживают льготного лечения. сейчас ребенку 10 месяцев.  Ортопедический институт им Турнера в Питере готов принять нас по квоте,  там есть 8-е отделение члх созданое в 2010 году, но боюсь что за 2года у них недостаточный опыт работы, хочется доверить малыша врачам давно практикующих такие операции.

bysinka04

nesstea кажется правильно написала - из Измаила. Очень отзывчивая, в свое время помогла нам. Напишите ей в личку, личное общение всегда чем- то богаче виртуального, у них был несколько иной диагноз, но о Могиляке Саша все расскажет

Привет всем мамам,у кого дети с диагнозом:синдром 1,2 жаберной дуги,у меня сын с этой проблемой уже 28 лет,все эти годы душа разрывается на части,проблема не решается,а с годами все более усложняется.Прошли много всего,потрачено много сил,здоровья,денег,а толку почти ни какого.Пишите мамы,кто полностью удовлетворен результатами лечения,хотелось бы таких найти,а вся беда в том,что все результаты операций видны только через время, все возвращается к тому,что было

Ребенок родился с этим диагнозом в 1985году,с самого рождения куда только не обращались. Киев,Минск,Москва,стояли на очереди,наконец попали в ЦНИИС в г.Москве,в б-цу Св. Владимира,где очень хорошая команда врачей и мед персонала в отделение ЧЛХ В6лет нам сделали первую операцию на челюсти.Когда ребенок родился,я думала он один такой на всем свете,а в отделении увидели очень много детей с тем же диагнозом.Потом при очередных операциях часто встречались на лечении.в общем нам сделали 2 операции на челюсти и 2 этапа по пластике ушной раковины.Челюсть через год два опять отставала в развитии,а ухо на половину после каждой операции начинало отторгаться,и приходилось еще дома оперироваться. Аэто все наркозы,деньги.Дальше ухо делать не стали,так как его можно лепить до бесконечности,а на ухо не очень похоже.В общем у меня была цель сделать ребенку лицо в детстве,а все осталось как было.Я пришла к выводу,что надо в детстве не лечить,а учить,ведь все лечения отражаются на учебе,а потом ребенок вырастает сдефектом лица,да еще и без высшего образования,с кучей комплексов,а уже во взрослом возрасте,надо делать лицо. Говорятчто лучше в Израиле.Инвалидность сняли сразу после школы. Мы жили на Украине,потом из за операций переехали в Россию. Сейчас живем на севере,в Г.Североморске Мурманской обл.Я сама медик,работаю в военном госпитале,помогаем людям,а своему ребенку не могу помочь.Наша история не очень веселая,я хочу пообщаться с мамами ,у чьих детей все получилось,очень надеюсь ,что медицина идет вперед и все у всех будет хорошо. Дай бог всем здоровья!