Здравствуйте, друзья, вот и я оказалась здесь неслучайно, даже и не знаю с чего начать) уже почти три месяца назад в моей жизни произошли большие перемены, родилась наша долгожданная и желанная доченька Виктория, только вот для нас было большим "сюрпризом" когда врач мне сообщила, что у малышки расщелина нёба, (а на узи ничего не показало)я отходила от наркоза и вообще ничегошеньки не поняла, позвонила мужу, попросила связаться с врачом и все разузнать...Узнали...и тут началась и паника и тревога и..да что я говорю, вы все через это прошли.. Обидно, что в роддоме мне толком ничего не объяснял, как обращаться с таким малышом, как кормить, как ухаживать, ни один врач, самое интересное-даже челюстно-лицевой хирург, только поддержал: "ДА ТЫ НЕ ПЕРЕЖИВАЙ, МАТЕРИНСКИЙ ИНСТИНКТ ТЕБЕ ВСЁ ПОДСКАЖЕТ!" я была в шоке и от страха плакала постоянно, спасибо моим родным людям, которые меня в тот момент очень поддержали, муж нашел этот сайт, со своей мамой и сестрой купили всё необходимое и соски и бутылочки и молокоотсос, вот только он мне не понадобился, так перенервничала, что молока у меня не было. Не зря говорят, что дома и стены лечат, читаем необходимую инфу, привыкаем к малышке, она привыкает к нам, в общем, всё становится на свои места. Вот только теперь переживаю, малышка подрастает и нужно будет ее кормить с ложечки, страшно, но как говориться-глаза бояться, а руки делают. Мы уже были в НПЦ, на 18.06 назначена нам госпитализация, будем потихонечку к ней готовиться, очень надеюсь, что именно там нам помогут, а местные светила нам предлагают оперироваться в 2 года и в 6 лет, поздно как-то очень, отговаривают нас от лечения в москве, мотивируя тем, что в москве ничего не могут делать)) У меня еще есть вопрос: в роддоме малышка не прошла тест на слух, были у сурдолога, ставят нам тугоухость на фоне расщелины неба, кто-то есть с такой же проблемой? я присматриваюсь к ней и вижу, что она слышит, реагирует на погремушки и на мой голос, но как-то страшно. Может после операции слух восстановиться? кто-то сталкивался с такой проблемой? Сейчас оформляем инвалидность. Но не смотря ни на что, всё равно, я безумно рада, что есть в моей жизни-моя доченька, моя ягодка Вика-ежевика!
Мысли путаются, столько всего накопилось!
Сообщений 1 страница 30 из 35
Поделиться12012-02-03 11:21:18
- Участник
- Откуда: Ставрополь
- Зарегистрирован: 2012-01-29
- Сообщений: 37
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-07-04]
- Провел на форуме:
1 день 18 часов - Последний визит:
2019-01-26 07:21:03
Поделиться22012-02-03 11:34:36
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
Света Холодок
поздравляю Вас с рождением дочурки!!!!
Побродите здесь по форуму, тут есть - мамочки писали - часто детки не проходят сразу аудиатест, а проходят его позднее ,потому что со слухом все нормально, так что не отчаивайтесь. Знаю также, что иногда нашим деткам ставят временные шунты для восстановления слуха, т.к. возможно его снижение, что объясняют скоплением жидкости в области среднего уха (?)....могу ошибиться в терминологии, потому как нас эта проблема пока не коснулась.
от только теперь переживаю, малышка подрастает и нужно будет ее кормить с ложечки, страшно, но как говориться-глаза бояться, а руки делают.
тут нет ничего страшного, детки быстро привыкают...мы перешли на ложку в 1,5 мес, с криками, слезами и нервами, но перешли. И у вас тоже все обязательно получится!
А пока растите и не болейте. Если есть какие-то вопросы - пишите, я и другие форумчане обязательно постараемся вам помочь.
Поделиться32012-02-03 11:47:05
- Адмирал форума
- Откуда: Крым,Симферополь
- Зарегистрирован: 2010-04-06
- Сообщений: 741
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1981-01-31]
- Провел на форуме:
20 дней 21 час - Последний визит:
2020-03-20 11:49:39
Света Холодок, добро пожаловать и с рождением дочурки вас. У моего малыша расщелина неба тоже, операцию сделали поздно - в 2,8 лет, поэтому у нас теперь проблемы с речью. На счет кормления с ложечки - не переживайте сильно, все у вас получится, малышка сама подскажет вам как ей лучше. У нас тест на слух в роддоме не делали, но пугали что он будет плохо слышать, либо вообще не слышать, но все совершенно наоборот, слышит даже то, что слышать ему не нужно совершенно. Так что вы не переживайте, все будет у вашей крохи хорошо, тем более вы сами пишите, что замечаете что она слышит, вот вам и ответ. Удачи вам и вашей девочке.
Отредактировано Тихонова Анна (2012-02-03 11:48:08)
Поделиться42012-02-03 11:51:48
- Завсегдатай
- Откуда: Волгоград
- Зарегистрирован: 2011-03-07
- Сообщений: 276
- Пол: Мужской
- Возраст: 40 [1983-11-26]
- Провел на форуме:
13 дней 8 часов - Последний визит:
2016-03-28 15:17:15
Света Холодок Не расстраивайтесь из-за скрининга, MamaYasi все правильно написала, мы до определенного возраста ходили в сомнениях, в роддоме врачи просто забыли сделать (наверно волновались), но ничего все нормально.
Поделиться52012-02-03 11:54:55
Привет! Поздравляем с рождением малышки! Месяцев до 3 мы вредничали и то реагировали на звуки, то нет и я все не могла понять- слышит меня сынулька или нет, у сурдолога проходили 2 теста и все отрицательные, ставили тугоухость 2 степени.Когда поехали в БОНУМ на первую операцию, зашли к сурдологу и там нам сказали, что если есть расщелина неба, то тесты вы не пройдете. Если вы видите, что малыш реагирует на звуки- значит все хорошо!К ложечке привыкли быстро, правда первые дня 2 после каждого кормления с ложки приходилось отмывать и себя, и ребенка, а потом все пошло как по маслу, так что не переживайте! Удачи вам!
Поделиться62012-02-03 11:55:58
- Корифей
- Откуда: Сочи
- Зарегистрирован: 2011-11-15
- Сообщений: 2972
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-09-11]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2021-05-26 20:49:43
Света Холодок
здравствуйте, очень хорошо, что вы нашли нас. Теперь вам будет легче и вы сможете найти ответы на все ваши вопросы. Поздравляю вас с рождением доченьки! Нам 2,5 мес и мы тоже не прошли аудиотест, но я особо не парюсь, т к вижу, что она на звуки реагирует. Нас в крае тоже отговаривали от Москвы, мол все-равно вернетесь к нам, а мы уже точно решили, что оперироваться будем в Москве. Кушаем без плача только со шприца, у нас очень большая расщелина неба. Вы молодцы уже и на операцию записались. Желаю вам удачи, если есть вопросы пишите, помогу чем смогу. Одна голова хорошо, а две лучше.
Поделиться72012-02-03 11:59:42
Света Холодок
добро пожаловать! 
С рождением доченьки Вас! Желаю Вашей малышке крепкого здоровья!
в роддоме малышка не прошла тест на слух, были у сурдолога, ставят нам тугоухость на фоне расщелины неба
моя Алёнка тоже в 1 месяц не прошла аудиотест в детской поликлинике (левое ушко не реагировало - как раз со стороны расщелины), отправили в сурдоцентр - там уже оба ушка не прошли тест... Я была в панике! Хотя видела, что дочка реагирует на звуки. Затем делали тесты в 8 месяцев, в 1 год, в 1 год и 3 месяца, в 1,5 года - тьфу-тьфу, всё хорошо, тесты прошли. Так что, не отчаивайтесь - думаю, что и у Вашей дочки всё в порядке со слухом. 
Часто бывает, что у деток с расщелиной слух нормализуется после закрытия нёба.
Поделиться82012-02-03 12:23:28
- Участник
- Откуда: Ставрополь
- Зарегистрирован: 2012-01-29
- Сообщений: 37
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-07-04]
- Провел на форуме:
1 день 18 часов - Последний визит:
2019-01-26 07:21:03
Спасибо за поддержку, спасибо, что не оставили без внимания мою проблему! Как камень с плеч! Желаю всем здоровья и любви!
Поделиться92012-02-03 12:30:21
Света, привет!!!
Рада, что ты наконец-то решилась и написала о Вашей истории!!!
При первой нашей встрече в НПЦ я видела столько паники и печали в твоих глазах, но у мужа столько сил и энергии, что хватит на Вас троих!!!
Вы с Денисом, такая крепкая и дружная семья, я уверена, что все у Вас обязательно получится!!!
Викуся такая красавица у Вас!!! 
PS это Галя (если ты не поняла).
Поделиться102012-02-03 12:36:03
- Участник
- Откуда: Ставрополь
- Зарегистрирован: 2012-01-29
- Сообщений: 37
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-07-04]
- Провел на форуме:
1 день 18 часов - Последний визит:
2019-01-26 07:21:03
Узнала) Галя, конечно я тебя узнала!! рада, что познакомилась с вами! еще раз спасибо большое вам за помощь, за поддержку, вы замечательные люди! вас обнимаем! Алиночку за нас поцелуй! Вам здоровья, сил и терпения желаю!
Поделиться112012-02-03 12:41:40
здр-те, Света! читаю все ответы на вашу историю, у нас все абсолютно также с ушками(поставили 1 степень), в 6 мес. пойдем к сурдологу, но у нас небо еще не закрыто, губка только зашита, думаем, будет то же самое(((((........не отчаивайтесь, все будет хорошо! а вы знаете, с ложки даже кормить удобнее и быстрее!мы кушаем с меделовской, и нам очень нравится, малыш хорошо набирает вес! почитайте форум, тут масса полезной инфы
Поделиться122012-02-03 12:45:15
рада, что познакомилась с вами!
мы тоже рады!!!
Алиночку за нас поцелуй!
ок, вот проснется и чмокну ее!
Вам здоровья, сил и терпения желаю!
надо, надо, а то в преддверии госпитализации все расклеились....
Поделиться132012-02-03 13:08:16
Света с рождением вас дочурки. У нас тоже в роддоме аудиотест не прошел на одно ушко. В 2 мес тоже не прошли. В 6 мес. просто не смогли. Но врач нам сказала, что если ребенок слышит, то все хорошо! Здоровья вам! Все будет хорошо!!!!
Поделиться142012-02-03 13:51:46
С Веточкой вас.
Мы тоже не прошли тест. В пол-года и позже просто не могли, т.к. дочка все время плакала и вертелась. Сказали прийти повторно, после того, как сделают последнюю операцию. Скоро пойдем проверяться. Но, ребенок все слышит, и реагирует на малейший звук и шорох. Не переживайте.
Поделиться152012-03-25 17:50:13
Привет всем! Светулька поздравляю с рождением доченьки!!! Светочка я тебя так понимаю! Но тебе в поддержке больше повезло чем мне! У нас на узи не чего не выявили, а когда родила малыша которого так ждали оба, оказалось что у сыночка расщелина губы и АО((((((((( 
Я лежала после родов уже без сил и слышала то как врачи между собой переговариваются у меня началась паника я с вопросоми что с ребенком что с ним скажите мне что с ребенком. мне сказали успакойся ребенок родился с потологией и назвали диагноз, а я знать не знаю что это! Я увидела малыша и понять не могла что да как и почему так и почему не чего не сказали на узи! Отцу моего ребенка сказал что сообщит педиатр детский. ну я попросили его придти как мне и сказал врач, врач вынес малыша ему показать и расказать про расщелину, чтоб он меня поддержал и что все это пустяки и что все зашьют и сделают! На следующей день он нас бросил. Я очень сильно переживала за ребенка и тут еще он с такими обидными словами, написал что я сука не могла нормально выносить ребенка и все в этом роде, что я виновата что на первых неделях мог быть сбой и все такое! Вообще мы ему стали не нужны! Меня не кто не поддерживал я была обсолютна одна со своим малышом!! Сейчас меня поддерживает только моя мама собственно на ее деньги мы и живем! Я хочу операцию делать Даниилке своему в Екате, но мама все спрашивает кто нас повезет и как мы поедим туда?Что нас одних она туда не пустит(( Но я все равно рада! Данечка у меня самый красивый мальчик)) Просто наши дети с расщелиной они особенные! и как говорят не родись красивым а родись счастливым!!!!!
Поделиться162012-03-25 20:35:02
Елена, добро пожаловать, читайте форум. Тут много информации о разных клиниках, выбирайте. И находите силы поехать, туда где Вашему малышу помогут лучше всего, а не туда, куда ближе. К сожалению, Вам прийдется расчитывать только на свои силы. Муж... да флаг ему. Вам всего-то 22. И, конечно, все будет хорошо!
Поделиться172012-03-25 21:07:55
Спасибо большое! 
Поделиться182012-03-25 21:53:04
- Адмирал форума
- Откуда: Зеленоград
- Зарегистрирован: 2012-01-21
- Сообщений: 623
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1981-03-10]
- Провел на форуме:
9 дней 22 часа - Последний визит:
2013-06-20 10:14:27
Вот козел!!! Простите!!!!
Поделиться192012-03-25 21:54:10
- Адмирал форума
- Откуда: Зеленоград
- Зарегистрирован: 2012-01-21
- Сообщений: 623
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1981-03-10]
- Провел на форуме:
9 дней 22 часа - Последний визит:
2013-06-20 10:14:27
Света Холодок
Еленка-пенка
Все у вас обязательно будет хорошо!!!
Поделиться202012-03-25 22:05:53
- VIP-персона
- Откуда: Петрозаводск
- Зарегистрирован: 2008-10-02
- Сообщений: 4744
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-07-23]
- Провел на форуме:
7 месяцев 13 дней - Последний визит:
2023-05-04 21:28:51
Вот козел!!! Простите!!!!
Господя, откуда такие полудурки берутся, на фига такое (не не могу сказать слово - вырежут модераторы). Короче это самое хорошее, что он для Вас с сыном сделал - это свалил и не достает.
Вам всего-то 22. И, конечно, все будет хорошо!
В 22 года все только начинается, Елена счастья Вам - Вы молодец!
Поделиться212012-03-25 22:18:15
Спасибо большое! Но просто щас трудный период и вы сами понимаете все как это тяжело все пережить с родствениками а тут одной((((((((((
Я надеюсь что нас полюбит кто нить с сыночком другой!!! И мы будем ну очень счастливы!! Я уже писала что я просто оч благодарна тем людям кто создал этот сайт и объединил нас в одно целое!!
Поделиться222012-03-25 22:25:39
- Адмирал форума
- Откуда: Зеленоград
- Зарегистрирован: 2012-01-21
- Сообщений: 623
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1981-03-10]
- Провел на форуме:
9 дней 22 часа - Последний визит:
2013-06-20 10:14:27
Я надеюсь что нас полюбит кто нить с сыночком другой!!! И мы будем ну очень счастливы!!
Обязательно!!! И в этот раз настоящий мущина!
Поделиться232012-03-26 16:15:16
Елена, добро пожаловать!!! Бог судья вашему мужу! Поверьте, встретится на вашем пути достойный мужчина, который полюбит вас и вашего малыша!!! А муж будет потом локти кусать!
Отредактировано любаша (2012-03-26 16:42:45)
Поделиться242012-03-26 16:31:50
Нас тоже папаня когда-то бросил, после выписки из роддома и от свекрови я примерно тоже самое получила, но жизнь доказала, что такая ситуация заставляет использовать все внутренние резервы- вылечила ребенка, получить второе верхнее образование, Таня тоже учится на 2 курсе, личная жизнь устроилась и надо сказать, что очень взыскательна была к избраннику и дождалась своего- чего и Вам от души желаю!!!
Мать и дитя- это семья!!!
Поделиться252012-03-27 08:19:32
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
Спасибо большое! Но просто щас трудный период и вы сами понимаете все как это тяжело все пережить с родствениками а тут одной((((((((((
Я надеюсь что нас полюбит кто нить с сыночком другой!!! И мы будем ну очень счастливы!! Я уже писала что я просто оч благодарна тем людям кто создал этот сайт и объединил нас в одно целое!!
не переживайте,все будет хорошо!!!иногда свои родственники так сказать только делают хуже...
вы обязательно найдете себе достойного мужа и папу,а ваш еще пожалеет что так поступил!
Поделиться262012-03-27 09:43:03
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
Света Холодок
добро пожаловать! Мы тоже в рд не прошли тест на слух, но прошли его в три месяца в поликлинике. Сейчас нам уже 2 и 10, знаю, что слышит и притом все, даже шорохи, малейшие движения и еле слышные звуки.
Мы оперировались в НПЦ в 9 месяцев. Закрыли небо одним этапом.
Все у вас будет хорошо!
Поделиться272012-03-27 09:46:48
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
Еленка-пенка
заводите свою темку и рассказывайте нам о вас.
Поделиться282012-03-28 21:44:52
Спасибо девченки за поддержку) Хорошо заведу)
Поделиться292012-05-03 23:07:10
Света, Лена, девчонки не дадут соврать, мы тут тоже семья!!! Да ещё какая!!
Поделиться302012-06-17 16:48:29
Света, привет!
Как Вы? где? операцию назначили?
