Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Какие вопросы задают на комиссии по ивалидности?


Какие вопросы задают на комиссии по ивалидности?

Сообщений 1 страница 30 из 35

1

Вот послезавтра идем на комиссию по  инвалидности.  У нас левосторонняя расщелина губы и скрытая неба. Могут ли не дать инвалидность?
Расскажите, кому какие вопросы задавали тетечки и дядечки на комиссии?

2

У нас провели осмотр ребенка  и  проверили заключение врачей. Спросили есть ли жалобы . Как кормим ребенка. Инвалидность дали на 1 год. Через год снова прохождение всех врачей и снова на комиссию.

3

Miracle написал(а):

Могут ли не дать инвалидность?

dc`всё зависит от компетентности и человечности людей или не людей которые решают дать или не дать(а очень часто взять или не взять).но в любом случае не надо останавливаться.если не дадут сразу обращайтесь в главное бюро,и одновременно если в районном откажут обращайтесь в приёмную президента и уполномоченному по правам ребёнка.
главное дать им понять,что вы будете добиваться.но надеюсь у вас будет всё нормально и у вас будут  на комиссии хорошие эксперты.Удачи!!!

4

баба света
Спасибо!!!

5

Галя написал(а):

Спросили есть ли жалобы . Как кормим ребенка.

у нас просто особых жалоб на кормление (Слава Богу) нет. Кушает из груди, ну только воздух попадает, хотя  детки без расщелины зачастую заглатывают воздух.

6

когда документы подавали спрашивали сколько комнат в квартире и какую зп получаете... неужели и это влияет на решение комиссии о инвалидности?.. :huh:

7

У нас тоже спрашивали  на решение не влияет. Я просила инвалидность на 2 года.,нам оперироваться . Нам сказали через год посмотрим еще. Как будто что-то изменится  и расщелина зарастет ужас, а не врачи. На комиссии  дали бланк реабилитации ребенка. В течении года необходимо пройти специалистов , каких комииссия укажет, пенсионный фонд, соцподдержку. Сделать отметки всех специалистов, и с этим бланком если нет нарушений снова на комиссию.

8

Галя написал(а):

На комиссии  дали бланк реабилитации ребенка. В течении года необходимо пройти специалистов , каких комииссия укажет, пенсионный фонд, соцподдержку.

и нам такую бумажку дали, в пенстонке и социалке я была, это и так понятно, пенсия  + субсидии, а вот про "специалистов , каких комииссия укажет" - не пойму? каких? зачем? нам ничего такого не говорили, разъясните, плиз.

9

Обычно спрашиваю как ребенок адаптируется в социальной среде, обслуживает ли себя сам, например, речь - ребенок плохо говорит, следовательно окружающие плохо понимают, ест очень медленно, попадает еда в отверстия изо рта в нос ( у нас мальчик худенький). Про ортодонтию нас и слушать особо не хотели, что нам еще что-то делать надо (сослались на то, что у многих детей сейчас проблемы с этим)...еще знаю, что  некоторые дети с расщелиной часто болеют, аденоиды (таких посылают к ЛОРу от ВТЭКа)

10

Miracle написал(а):

у нас просто особых жалоб на кормление (Слава Богу) нет. Кушает из груди,

Только вы это не говорите на комиссии, говорите, что у вас все плохо, т.е плохо кушает, захватывает много воздуха и т.д.Чем хуже вы обрисуете ситуацию, тем лучше.

11

Это точно!!!

12

В бланке реабилитации  написали  лечение  и обследование в течении года у спецалистов по показаниям ЧЛХ,генетик, ортодонта, невролога, лор. Вот этих специалисьов нужна отметка в этом бланке.  Для того чтобы отследить занимались ли мы лечением ребенка в теченни года, как мне сказали на комиссии.

13

Miracle
Нам не дали инвал-ть объясняя тем что хорошо ест, набирает вес и развивается в соответствии с возрастом. попросили показать как ест из бутылочки, но мы ходили уже после операции, может если б пошли до того как возмжно и дали. Хотя они потом сказали что инв-ть дают только после всех проведенных операций!!!!

14

nedoljno1 написал(а):

Только вы это не говорите на комиссии, говорите, что у вас все плохо, т.е плохо кушает, захватывает много воздуха и т.д.Чем хуже вы обрисуете ситуацию, тем лучше.

да я то скажу, но у нас малышок-пухлячок, аппетит хороший, в карточке - избыток массы тела) за месяц больше кг набрал)

15

это где как видимо...нам в карте реабилитации написали только оперативное лечение и наблюдение ЧЛХ.на комиссию когда ходила первый раз все только качали головой и жалели...зондовое питание,ревели как резанные,вес не набирали и еще кучу всего...
сегодня съездила к ЧЛХ пожаловалась на наши проблемы та дала нам направление на продление инвалидности,у нас главное что бы кто то написал что оно необходимо...
и совет тем кто хочет ее продлить,не забывайте почаще жаловаться на свои проблемы...мы вот год дома лечились от постоянных ОРВИ нам теперь заведующая говорит что мы здоровы...и мы уже 2й год не можем попасть к гастроэнтерологу бесплатно платно уже средств не хватает,дак тоже диагноз по его профилю сразу забыли...а когда прошу талон говорят что мы не имеем права требовать ничего,совсем обнаглели...

16

Miracle

тогда говорить - про то что плохо кушает, вообще не стоит - будете глупо выглядеть.
сколько я мамочек встречала ( у которых детки с расщелинами), мы про инвалидность общались - если только губа в России зачастую не дают инвалидность

17

Если губа, можно напирать на затруднение носового дыхания вследствие искривления перегородки, сопли, частые носовые кровотечения (ну, у моего они и сейчас присутствуют).
Правда, тогда я даже и не думала, что с этим могут дать какие-то льготы типа инвалидности.

Отредактировано Кузькина мама (2011-10-26 15:47:18)

18

Евгения-Miracle написал(а):

если только губа в России зачастую не дают инвалидность

нам ставят еще скрытое небо и я не понимаю почему члх не написал в диагнозе АО, т.к.если это десна, то видно и мне , что затронут АО.

19

не совсем по теме, но подскажите кто-нить, что значит скрытая расщелина неба. Нужна ли дополнительная операция?

20

Miracle написал(а):

т.к.если это десна, то видно и мне , что затронут АО.

поподробнее не поняла немного есть у вас проблемы с АО или нет?скрытая расщелина это грубо говоря когда ткань целая,а хряща внутри нет.тоже создает определенные проблемы при речи.
с АО тоже часто бывает что не дают,ссылаясь на то что это не через 2 года даже может будет прооперировано...
я вам тоже советую давить на то что у вас носовое дыхание нарушено,от этого и спит плохо и часто болеет....

21

Miracle написал(а):

что значит скрытая расщелина неба. Нужна ли дополнительная операция?

у нас скрытая твердого неба, как сказали нам то операций больше не будет, оперировали только мягкое

22

А если затронут АО, то это уж прямое нарушение функции пищеварения - проблемы с кормлением, т.к. вакуум может не создаваться (наш с левой груди кушал в перевернутом положении - ногами от меня, потому что в нормальном воздух заглатывал помногу, неудобно ему было этой стороной), и впоследствии с жеванием, а там и с перевариванием недожеванного, ну и прикус в дальнейшем тоже скорее всего потребует исправления, потому что зубы в расщелине АО еще как пойдут... у нас, к примеру, один лишний вырос там.
Все надо описывать, пусть даже в свободной форме, и не молчать, а жаловаться, жаловаться - чтобы педиатр заносил жалобы в карту, и потом выписки из карты предоставлять.

Отредактировано Кузькина мама (2011-10-26 18:28:46)

23

Else написал(а):

поподробнее не поняла немного есть у вас проблемы с АО или нет?

АО у нас тоже затронут, только члх нампочему то в заключении этого не написал, но я же вижу, что там где зубки будут расти - дырочка тоже

24

Кузькина мама написал(а):

Все надо описывать, пусть даже в свободной форме, и не молчать, а жаловаться, жаловаться

на МСЭ когда заходишь, у них уже вердикт вынесен, а то что ты им начнешь залевать, так мне кажется это все фигня. У нас ЧЛХ писать, что необходимо продлить инвалидность, нам и продляли

25

Олеся 80 написал(а):

на МСЭ когда заходишь, у них уже вердикт вынесен, а то что ты им начнешь залевать, так мне кажется это все фигня.

а я думала решение принимается  во время беседы и осмотра ребенка...

26

Олеся 80 написал(а):

на МСЭ когда заходишь, у них уже вердикт вынесен, а то что ты им начнешь залевать, так мне кажется это все фигня. У нас ЧЛХ писать, что необходимо продлить инвалидность, нам и продляли

это тоже у кого как...у кого то задают вопросы у кого то нет...у нас задают
главное что бы хоть один врач указал что нам необходима инвалидность они из этого будут исходить
а про давить на болячки я имею ввиду не на самой комиссии в педиатру когда она будет заполнять форму для МСЭ
у нас до МСЭ  еще ВТЭК...там не знаю как,мы на нее не смогли в прошлом году попасть,они нам так написали всё

27

Кузькина мама написал(а):

А если затронут АО, то это уж прямое нарушение функции пищеварения - проблемы с кормлением, т.к. вакуум может не создаватьс

у нас  из за АО дырка в носу, но пьет из бутылки быстрее чем обычный ребенок, а насчет дыхания мне сказали "у вас же нет кислородного голодания, вон какой он у вас розовенький, да пухленький!" и еще видимо нужно чтоб каждый прием мама жаловалась педиатру и она все фиксировала в карте! а у нас все хорошо, жалоб нет!

28

Else написал(а):

это тоже у кого как...у кого то задают вопросы у кого то нет...у нас задают

так и у нас задают, но ответ у них уже все равно готов, имхо.

29

Ирина Егупова написал(а):

и еще видимо нужно чтоб каждый прием мама жаловалась педиатру и она все фиксировала в карте! а у нас все хорошо, жалоб нет!

Ну да, именно это и нужно - чтобы карта была заполнена хоть какими-то жалобами, т.к. именно на ее основе должно писаться заключение. А то ведь если жалоб нет и все хорошо, то и не дадут никому ничего, несмотря на диагноз.
А на комиссии уже поздновато жаловаться, конечно... особенно если ребенок выглядит этаким розовым пухлячком  :D

30

Miracle написал(а):

спрашивали сколько комнат в квартире и какую зп получаете...

У нас спросили про папину зарплату и,получив ответ,сказали,что у нас прекрасные возможности для реабилитации. И отказали.Правда операций у нас больше не планировалось.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Какие вопросы задают на комиссии по ивалидности?