Долго думала, в каком разделе открыть тему. Прошу прощения, если выбрала неудачно. Просто хочется поделиться невеселой историей. Нас отправили из Русаковки к генетику (консультативный центр при Филатовской больнице). Это была песня и сказка. Во-первых, генетик показался мне... как бы это сказать? очень странным человеком. Он только на третий раз с натуральным удивлением воспринял тот факт, что у нас мальчик, а не девочка. (А мой муж определяет пол запеленутого ребенка с пятидесяти шагов, потому что девочки "светятся" другим светом). Потом надо было видеть, как он с нами беседовал. "Вам делали кесарево? Нет?" Звонит его мобильник; беседа. Он пишет в карте, что делали кесарево. Я объясняю, что это не так, и прошу исправить. Звонит его мобильник; беседа. Он ничего не исправляет, и задает мне следующий вопрос. И ТАК ВСЕ!!! Раз ВОСЕМЬ спросил, есть ли судороги. Все равно написаЛ, что были... Мне смешно было, а муж не на шутку разозлился. Сделали дерматоглифику (сдали отпечатки пальцев). Потом он сказал, что мой муж должен поехать в медцентр на Юго-Западной -- сдавать кровь. Муж поехал. От нас это больше двух часов. Там дали пробирку и сказали принести кровь малыша из вены. В наш район медсестра и за деньги не поехала, к тому же до 12 эту кровь мы могли не довезти. Отыскали клинику поближе от нас, на Каширке. Кровь сдали. Но самый прикол, что там я вскрыла конверт с направлением, а в нем написано МВПР (множественные врожденные пороки развития), и синдром Патау. Ну МВПР это я еще понимаю, но синдром... я не врач, господа, но нет у нас его, нет! Диагноз мрачный -- по сравнению с ним синдром Дауна просто насморк. Средний срок жизни детей с этим синромом 7-9 дней. Некоторые живут до года. У них, кроме расщелины, тяжелые поражения сердца, мозга, мочеполовой системы, отсутствие глотательного рефлекса, атрофия зрительного нерва и невозможность какого бы то ни было умственного развития. Плюс они все имеют совершенно специфическое лицо, одинаковое, ни с чем не спутать. А моего мальчика обследовали АБСОЛЮТНО все специалисты в Русаковке, и ничего-ничего не нашли -- вес и психомоторное развитие даже соответствуют ребенку постарше!
Анализа мне не отдают. На вопросы не отвечают. Пришлось провести энное время среди мамочек таких детишек. У меня чуть сердце не разорвалось. Несколько лет столько не молилась. Когда мой масенький Иоаннушка родился с такой губкой, нормальные мамочки плакали бы, а я так была счастлива, так радовалась, что повезло -- легко отделались; ведь я полный инвалид, если честно. Но этот синдром... такое страдание... У нас его, полагаю, нет, но этих детишек так жалко. Я раньше думала, что самое ужасное было, когда сводная сестричка Иоаннушки умерла. Три годика ей было. За один день сгорела от лейкоза. Оказывается, и хуже бывает...
Отредактировано Тереза (2006-11-24 21:58:07)
