Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Расщелина мягкого неба


Расщелина мягкого неба

Сообщений 151 страница 172 из 172

151

Надежда23
У кого оперироваться решать только Вам - за Вас это решение ни кто принять не может )))
Мы лично оперировались у Гончаковых в Москве, в 6 месяцев делали одноэтажную пластику твёрдого и мягкого неба. Результатом очень довольны )))

152

Надежда23 написал(а):

Мамы, которые уже прошли операции на мягкое небо, поделитесь cвоими результатами. Как быстро заживает?  Как развивается речь ребенка? Заранее спасибо за ответ.

Тут таких три четверти форума. Читайте форум.
Заживает в течение двух месяцев (щадящий режим питания необходим и присмотр). Речь - логопед специализированный поможет.

153

Надежда23
Знаете, по поводу «улыбки» мне почему-то два члх не рекомендовали оперироваться по этой акции: один из Уфы, который сам участвует в этой акции, а второй из Москвы, как я поняла, ему бывало приходилось переделывать после них. При чем в Уфе на эту акцию попасть не особо легко, как я поняла, пообщавшись с мамами. У наших врачей методика по проведению операций только после двух лет, а по «улыбкам» можно и в год оперироваться, как пишут у них на сайте, но на акцию всё равно нужно через наших записываться, поэтому они многих раньше не пропускают, как я поняла. Так что лучше найдите мам из вашего региона.
У кого лучше оперироваться - решать только вам, у всех свои приоритеты: кому-то результаты, кому-то финансовая составляющая, а кому-то важно, чтобы «супчик бабушка могла принести».
Мы оперировались в 9 мес у Гончакова Геннадия Васильевича одноэтапно (мягкое и твёрдое нёбо), после операции прошло три месяца, ребёнок говорит «мама» и различные слоги типа «ня, ка, на, ко, тя, ме, ах, ай» и прочие, иногда даже «па» бывает. Как я читала здесь, звук «п» нашим деткам тяжело даётся.
Последние швы с твёрдого нёба рассосались практически ровно через два месяца, столько у нас длился охранный период

154

Надежда23
Ну и нам, наверное, рано пока говорить о назальности, но я её не слышу)
И ещё, каких-то последствий наркоза, влияющих на развитие ребёнка, я не заметила совсем

155

Есть ли здесь логопеды? Такой вопрос - может ли ребенок заговорить без операции при расщелине мягкого нёба?
Насколько необходимо хирургическое вмешательство?

156

pakobakan
Конечно, заговорит! Только одними гласными.
Если бы операция не была необходима, никто б не шил.

157

Admin написал(а):

pakobakan
Конечно, заговорит! Только одними гласными.

спасибо, если одними гласными, а не одной :D

Если по делу - в одну из наших операций был мальчик у которого во время операции на губу увидели скрытую расщелину нёба(т.е какие-то мышцы функционируют, а какие-то слои расщеплены) Гончакова С.Г смотрела его без наркоза и сказала, что это как раз тот случай, когда однозначно не может ответить, будет ли говорить, или нет, т.к не понятно на вскидку какие там слои работают, а какие нет. Оставила вопрос открытым на усмотрение родителей - ждать 2.5-3лет и наблюдать за речью, или же оперироваться в ближайшем будущем.
В Вашем же случае, как понимаю, операция неизбежна.

158

Йа
Скрытая расщелина неба - это хоть какая-то вероятность, что не понадобится операция.

159

Йа написал(а):

(т.е какие-то мышцы функционируют, а какие-то слои расщеплены) Гончакова С.Г смотрела его без наркоза и сказала, что это как раз тот случай, когда однозначно не может ответить, будет ли говорить, или нет, т.к не понятно на вскидку какие там слои работают, а какие нет. Оставила вопрос открытым на усмотрение родителей - ждать 2.5-3лет и наблюдать за речью, или же оперироваться в ближайшем будущем.

с нами лежал такой мальчик....ему было 6, речь состояла из одних гласных, много лет его водили по разным логопедам, пока одна из них не сказала, что речь похожа на ринолаликов. В итоге их направили а НПЦ, там прооперировали, у него было именно как Йа описала - расщеплены какие слои (это уже по результатам операции объяснили).
Мы все ждали чуда, думали он после операции заговорит нормально, но нет.....

Поэтому даже в случае скрытой расщелины - ждать чуда это конечно выбор каждого, но лучше чуда не ждать. Делать операцию, если хирург это рекомендует и работать, работать и работать с логопедами

160

Девочки подскажите пожалуйста . У нас второй день после операции кровит когда кричит и когда кушает . И куда девать руки ? Нам 5 месяцев и десна очень чешутся ?

161

vilena26 написал(а):

Про этого доктора писала я три года назад. До операции доктор рекомендовал , чтобы ребенок обязательно сосал для развития мышц нёба и после операции, как только мне его принесли, его сразу же разрешили покормить из бутылочки, через несколько дней уже сам сосал.ничего у нас не разошлось и все зажило прекрасно.я думаю,все дело в технике и способе проведения операции.у нас была полная расщелина и твердого и мягкого неба.сейчас ребенку уже 3,6 и речью он ничем от сверстников не отличается.были на комиссии у логопедов-дефектологов так нам даже не поверили,что у ребенка операция была, в рот посмотрели специально.сказали,что первый раз встречают ребенка после полной расщелины и который не гнусавит. Вообщем, я безумно благодарна этому доктору.
наша расщелина до операции

Отредактировано vilena26 (2014-11-05 09:57:15)

у нас расщелина один в один как у вас была) оперировались в два этапа у Гончаковой. После мягкого нёба ребёнок категорически отказался от ложки к которой был приучен, да и вообще первые 2 недели кроме молока отказывался что либо есть :canthearyou: на свой страх и риск на второй день начала кормить из соски, так как решила что наорёт он себе хуже беды чем насосёт... зажило всё прекрасно! и речь в итоге у нас лучше чем у обычных сверстников. вот почитала вас и возможно это и есть разгадка к моей и педиатров загадке) :dontknow:  после твердого нёба я уже не рискнула, так как сильно было всё близко, да и ел он по другому уже, не отказывался от каш и супов...

162

Здравствуйте! У моего сына расщелина мягкого неба. В каком возрасте делают операцию?  Где её можно сделиать в Санкт-Петербурге?

163

Кристина П.
Веточка для Вас - читайте!
Выбор хирурга в Санкт-Петербурге

164

Не могу найти тему о сосках. Мой малыш хочет сосать, мне приходится давать ему обычную ортопедическую соску и держать ее, т.к. она у него выпадает всегда...Если есть подобная тема, буду благодарна за ссылку!

165

Всем привет! Посмотрела много темок, воспользовалась поиском, но так и не нашла! Можеи есть у кого фотки в процессе заживления мягкого нёба? Не могли бы показать? Хотелось бы сравнить, что ли...если не сложно🙏

166

Подскажите, пожалуйста, на развитие речи сказывается расщелина мягкого нёба? Уточню, меня интересует именно лепет! Так как ребёнок в 5 месяцев
только Акает и Окает (и то очень редко), согласных вообще нет. Может я конечно спешу, просто сравниваю со старшим сыном, он уже в 4 месяца ГЫкал во всю.
Плюс у нас ещё слух снижен (40-50 дБ), может из-за слуха он молчит?
И ещё интересует, у всех ли деток с расщелиной мягкого нёба недоразвита нижняя честь, но не СПР, а именно только челюсть недоразвита? И вытягивается ли она после операции?

167

МашаМашаМаша написал(а):

Подскажите, пожалуйста, на развитие речи сказывается расщелина мягкого нёба? Уточню, меня интересует именно лепет! Так как ребёнок в 5 месяцев
только Акает и Окает (и то очень редко), согласных вообще нет. Может я конечно спешу, просто сравниваю со старшим сыном, он уже в 4 месяца ГЫкал во всю.
Плюс у нас ещё слух снижен (40-50 дБ), может из-за слуха он молчит?
И ещё интересует, у всех ли деток с расщелиной мягкого нёба недоразвита нижняя честь, но не СПР, а именно только челюсть недоразвита? И вытягивается ли она после операции?

Именно мягкое и влияет на речь, а насчёт челюсти не у всех , у нас она нормальная и рано вы зацикливается на гуление...

168

АланаТТ написал(а):

Именно мягкое и влияет на речь, а насчёт челюсти не у всех , у нас она нормальная и рано вы зацикливается на гуление...

Спасибо большое, успокоилась немного, наверное, правда рано начала паниковать)

169

Здравствуйте, я мама девочки рождённой 12.08.18  с расщеленой мягкого неба, приходила наша участковая педиатр она ничего не понимает и не знает даже с чего нам начинать, это какой то кошмар((( мы сосем грудь, меня волнует вопрос можно ли после операции сосать или всегда запрет ? И ещё после роддома куда обращались что б начать подготовку к операции? Как понять вид расщелины у нас расщелена там где должен быть верхний язычек он разделен на двое, дырочка эта очень маленькая. Я очень переживаю понимаю что надо быть сильными что б пройти через это все... Помогите пожалуйста советами или где почитать, ещё не очень разобралась с форумом

170

Анастасия15
Форум Вам открыла. Ищите хирурга. Ближайшие к вам - Новосибирск и Екатеринбург. Операцию надо сделать до года, чтоб речь пошла уже с правильным небом. Читайте форум. Удачи!

171

МашаМашаМаша написал(а):

Подскажите, пожалуйста, на развитие речи сказывается расщелина мягкого нёба? Уточню, меня интересует именно лепет! Так как ребёнок в 5 месяцев
только Акает и Окает (и то очень редко), согласных вообще нет. Может я конечно спешу, просто сравниваю со старшим сыном, он уже в 4 месяца ГЫкал во всю.
Плюс у нас ещё слух снижен (40-50 дБ), может из-за слуха он молчит?
И ещё интересует, у всех ли деток с расщелиной мягкого нёба недоразвита нижняя честь, но не СПР, а именно только челюсть недоразвита? И вытягивается ли она после операции?

Здравствуйте, лепет в среднем появляется ближе к 6мес, и состоит преимущественно из губных звуков (п,б,м). Состояние слуха, безусловно,оказывает влияние на появление лепета,поэтому рекомендуется развивать слуховое восприятие малыша. Это можно делать так:
1. Когда малыш лежит, гремите погремушкой сначала около одного ушка,потом около другого,наблюдая за тем,поворачивает ли ребенок голову.Постепенно расстояние можно увеличивать.
2.Читайте малышу короткие стихи,потешки,пойте песенки
3. Привяжите колокольчик к ножке/пинетки малыша.
4. Разговаривайте с малышом/играйте звучащими игрушками из разных мест комнаты, посмотрите,слышит ли он,следит ли взглядом.

172

olga2013 написал(а):

Здравствуйте, лепет в среднем появляется ближе к 6мес, и состоит преимущественно из губных звуков (п,б,м). Состояние слуха, безусловно,оказывает влияние на появление лепета,поэтому рекомендуется развивать слуховое восприятие малыша. Это можно делать так:
1. Когда малыш лежит, гремите погремушкой сначала около одного ушка,потом около другого,наблюдая за тем,поворачивает ли ребенок голову.Постепенно расстояние можно увеличивать.
2.Читайте малышу короткие стихи,потешки,пойте песенки
3. Привяжите колокольчик к ножке/пинетки малыша.
4. Разговаривайте с малышом/играйте звучащими игрушками из разных мест комнаты, посмотрите,слышит ли он,следит ли взглядом.

Большое спасибо за ответ! Будем придерживаться ваших рекомендаций и надеяться, что после операции наша речь станет разнообразнее.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Расщелина мягкого неба