мне очень помогло то ,что наша крестная не боялась Яника, тискала ее с удовольствием и никак не показывала, что с ней что-то не так... а вот свекровь ее даже на руки до операции не взяла... но не буду о грустном... короче, показывайте родителям, что у них самый обычный смешной и очаровательный ребенок, пусть прекращают ПОКА думать, что у них не такой как все дитеныш

А чего бояться-то? Я переживала только перед первой встречей, потому что даже не представляла, как может выглядеть такая особенность изначально. Почему-то у меня в голове рисовались достаточно страшные картины. Вот, думаю, увижу, и первые секунды не буду знать что делать, боялась так себя повести, чтоб не расстроить никого и, тем более, не причинить боль. А в первую секунду как я увидела это очаровательное создание, даже поразилась, почему его не хотят показывать всем людям. Это же просто маленькое чудо, которое способно вызывать у окружающих только положительные эмоции.

Здравствуйте!Мне 20 лет. 25 июля 2006 года у меня родился Ванько со сквозной расщеленой губы и твердого неба справа и мягкого слева. О расщелине губы я узнала на 20-й н. беременности, о небе на 34-й. отправили к генетикам, т.к. было подозрение еще на один порок, на биопсию и  за направлением на искусственные роды. Проревела выходные. Генетики сказали, что только расщелены и это не страшно. Остальное все впорядке, биопсию делать поздно. А через неделю я родила Ваньку. В начале ноября нам сделали губку 2006 года нам сделали губку (в 3 месяца) в Нпц Солнцово. Хирург Гончакова С.Г. В конце января едем за направлением на
2-ю операцию. Слава Богу проходит все хорошо, единственное, Ванько вынимает вкладыш из носа, не знаю что с этим делать. С Новым годом! Здоровья и счастья Вам и Вашим детям!!!

Отредактировано Ди... (2007-01-03 19:26:54)

Пчёлка, очень и очень приятно

Здравствуйте! Мы из Дзержинска Нижегородской области. Сынок Яша 01.08.2005 с расщелинкой верхней губы. Пока не оперировались, но ездили на консультацию в Москву к Гончакову во время беременности и с Яшкой в 1.5 мес. В Нижнем оперируют не очень хорошо, меня все врачи убеждали ехать в москву или в питер, там у врачей опыта больше, а в Нижнем практики маловато и результаты от этого грубые получаются.( это для Катерины)

Здравствуйте, мы недавно появились (нам 2 месяца!) и почти сразу к вам!
У нас двухстороняя расщелина твердого и мягкого неба. Ищу любую информацию про операции...
Нам предлагают либо позднюю операцию (в 2,5-3 года), либо в 1 год.
Я слышала, что ранняя операция может повлечь сильную деформацию верхней челюсти и большие проблемы с зубами,
а поздняя - проблемы со становлением речи. Если кто-нибудь уже пережил и операцию и до коренных зубов, может, дорос, напишите, пожалуйста, как все на самом деле.

Arturik
Я исправила ссылку, в той теме мы с Вами уже начали беседовать. Пожалуйста, перенесите свои вопросы туда (продублируйте их). Поймите, чем больше Вы будете повсюду спрашивать, тем бОльшая мешанина будет и у Вас и у на форуме.

Зравствуйте! Наша проблема из раздела "Другое...". У моего сына (16.05.2002) тоже расщелина, но не губы или неба, а расщелина лица (более точно - поперечная расщелина лица справа или правосторонняя макростомия). Кроме того, как выяснилось позднее, имеет место недоразвитие челюсти справа. К сожалению, за все эти годы мне не удалось найти в Инете мам детишек с подобным диагнозом. Возможно кто-то, как и я, зайдет на этот сайт, и мы сможем пообщаться. Очень на это надеюсь. Первая, и пока единственная операция по этому поводу (пластика расщелины) была сделана нам в возрасте 1 мес. в ДРКБ г.Казани.

здраствуйте дорогие мамочки! я в ваших рядах новенькая, мы еще не родились но нам поставлен диагноз левосторонняя расщелина губы. может есть кто-нибудь из Беларусии, если да, то подскажите где у нгас оперируют. заранее спасибо

Олюша родилась  в августе 2005 года с частичной (но практически полной) левосторонней расщелиной губы.  В возрасте 3 месяцев сделали операцию в Вильнюсе у доктора Линаса Заляцкаса.  Кормились с самого  рождения только грудью и уже через несколько часов после операции уже тоже кушали из груди.  Еще придеться делать операцию по коррекции десны и носика.  В Литве десну делают когда вырастут передние основные зубы.

Здравствуйте, меня зовут Аня, моему сыну Диме 10 лет. У него расщелина мягкого и твердого неба.
При рождении поставили синдром Робена - но вроде как ошиблись.Живем в Самаре.

Перенесли 2 операции - уранопластику в Москве на Вутечича в 2 года (в рамках операции "Улыбка")- мне все понравилось.
Фарингопластику сделали совсем недавно, в 9 лет в Самаре.
Еще подрезали удечку, если это можно назвать операцией.

Очень нужный и полезный сайт, был бы он 10 лет назад, было бы намного легче.
Самая главная проблема, которая запомнилась -  с кормлением, я сцеживала молоко и кормила малыша по 20-30 грамм в один присест. Только потом узнала, что есть поильник Хабермана и электрические молокоотсосы, с ними гораздо проще.

Сын заговорил только после операции, до этого не было даже лепета. Сейчас учится в лицее, увлекается компьютерами, но речь до сих пор с сильным носовым призвуком и невнятная.

Но я надеюсь на лучшее, занимаюсь с логопедом, ортодонтом, хочу съездить на консультацию в Москву.

Маше2г и 5 мес.Родилась 21.10.2004 г.У нас двустороння расщелина мягкого и твердого неба и маленького язычка.Прооперированы в 1год и 10 мес.Сделали все одним этапом.Оперировались в РДКБ.Сами из Харьковской обл.,но так как в Харькове делают все это с трех лет ,то делали это в Москве.Сейчас реабилитируем ребенка(т.е. походы к логопедам,ортодонтам,невропатологам...),естественно в Москве...