Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 871 страница 900 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

871

Сабрина  Спасибочки...... Я очень рада, что нашла этот сайт. Это всё благодаря Тихонова Анна :flirt:

872

МарияКислица здраствуйте! Мы  то же из Сочи, у нас мальчик Роман сегодня ему исполнился 1 месяц. У нас расщелина левой верхней губы. В  начале марта мы идем становиться на учет  в МБУЗ г. Сочи "Детская стамотологическая поликлиника" к Акопян Натальи Петровны. Нам должны дать направленье на консультацию,а потом на операцию в Краснодар.Меня смутили ваши слова:

МарияКислица написал(а):

Операцию мы делали, на наше счастье, в НПЦ у Гончаковой С.Г. в 2008 году. Все получилось в один этап, т.к. твердое небо было незаращено незначительно. Остались очень довольны, т.к. первоначально консультитровались по месту жительства в Краснодаре, впечетление отвратное.

Кого вы можете посоветовать из врачей и хорошо ли там оперируют?

[

873

Маринэ здравствуйте! Если я не ошибаюсь Акопян Наталья Петровна очень хороший человек, мы с ней сталкивались в нашей детской стоматологии, как специалист не знаю, но по-большому счету она вам сейчас не нужна, она стоматолог, а вам нужен хирург. В Краснодаре мы были у заведующего отделением челюстно-лицевой хирургии детской краевой больницы кажется его фамилия Земнин или Землин, тогда нам был ровно месяц. Нас записали на операцию, поставили на учет и мы уехали. Не могу ничего сказать о его квалификации. Но когда я узнала о НПЦ то все вопросы о месте операции у меня пропали. Там совершенно другие условия и специалисты, все очень душевные, радушные, доброжелательные (ну никак не сравнить с Краснодаром) у нас таких найти очень трудно.   В НПЦ по моему убеждению все хирурги отличные, в Краснодаре не знаю. Но в ближайшее время я собираюсь туда ехать к логопеду и ортодонту. Сейчас там организован Центр   помощи детям с пороками развития челюстно-лицевой области как-то так называется, он находится при Краевой клинической детской больнице. В 2007 году нас ставили на учет в Краевую стоматологическую клинику. Кстати на сайте Краевой клинической детской больницы есть страничка об этом центре и порядок его работы.

874

ВладиславПсков написал(а):

Скажите пожалуйста а как после операции можно сосать бутылочку,

Если честно,то во всех больницах отношение к сосанию бутылочек и груди разное!В Бонуме(Екатеринбург) прикладывать ребёнка к груди позволяют через неделю после операции на губке

875

ВладиславПсков написал(а):

Скажите пожалуйста а как после операции можно сосать бутылочку

нам разрешили  через неделю после операции, но так как нам предстоит еще нёбо, врач сказал, что если нет сильной потребности, то лучше не давать. А так как вроде бы мы про нее забыли я и не стала возвращатся к бутылке, а научились    пить смесь и воду с поильника. Нам было 1 год и 1 мес

876

Здравствуйте! мы из Донецка.

http://line.detka.mk.ua/lines/MkQpjHLmxz.png

Отредактировано МИКАТУЛЯ (2011-02-28 21:50:26)

877

МИКАТУЛЯ
Здравствуйте, добро пожаловать к нам!!! Рассказывайте скорей о своём мальчике :yep: . Я Вам личное сообщение написала...

878

Здравствуйте! мы из Смоленской области. У моей красатули левосторонняя расщеленина верхней губы и альвиолярного отростка.

879

Здравствуйте, мы из Минска(Беларусь), очень рада , что нашла этот сайт. Наташеньке 27.03.2011 будет 4 года у нас врожденная скрытая изолированная расщелина мягкого и частично твердого неба, ринолалия.Никто не видел до 2,6 лет , что у нас такая проблема и рожала в РНПЦ , пока не заболели ушки .  Начали консультироваться у врачей , посылали один к другому , добрались до 4 -ки  к Корсаку .Сразу произвел впечатление положительное записались на операцию в итоге сбежали оттуда. Нашли чудесного доктора Гричанюка Д.А. в июне 2010 сделали уранопластику, теперь подрезали уздечку языка, поставили  шунты в ушки слух стал 100%.Ребенок очень развит занимаемся с логопедом с 2,6 лет есть изменения  , но осталась гнусавость.

880

медуш
Добро пожаловать! Мы соседи)))

881

Всем здравствуйте!
У моей доченьки Любочки ( родилась 14 февраля 2011 года) расщелина мягкого и твердого неба, выявили только после родов. Пока только впитываю информацию с сайта и не только, но уже понятно что в Одессе оперироваться не стоит -мягкое небо здесь оперируют в 2 года, твердое не раньше 3- х а то и позже. Планируем оперироваться либо во Львове у Могиляка либо в Охмадете у Тетруевой. Но это сложный выбор, хочется узнать побольше и съездить на концультацию в оба места.

882

Здравствуте! Информацию просматриваю давно, но написать решилась только сегодня. Моя история ничем не отличается от Ваших: непонимание, боль, отсутствие квалифицированной медицинской помощи. Родилась моя Ксения 12 марта 2010 года, 10 дней в роддоме и 4 в детском отделении, диагноз - двустороннее несращение верхней губы, твердого и мягкого неба. 25 марта нас отправили на скорой на консультацию к ЧЛХ, да по пути завезли к детскому кардиологу(хотя в роддоме все врачи утверждали что с сердцем у ребенка порядок, небольшой шумок - не закрылось овальное окно). Из кабинета кардиолога мы сразу попали в кардиохирургическое отделение, ВПС, 26 марта коортация аорты - 16 суток реанимации, ИВЛ, а меня отправили домой - ждать!!! Выписали нас 20 апреля с диагнозом синдром шона (наблюдаемся у кардиолога по настоящее время, операция на сердечке еще будет). В вообщем попали мы к ортодонту только 20 апреля, где нам поставили пластинку. Первую операцию нам назначили в начале июня 2011 года, т.е. нам будет 1 год и 3 мес., при условии что даст разрешение кардиолог. Очень смущает фраза ЧЛХ " даже приразрешении кардиолога на операцию, вас могут не взять наши анестезиологи". Просила взять нас на операцию пораньше, пока сердечко позволяет, однако ЧЛХ сказал "решайте проблемы сначала с сердцем, а потом с лицом", только вот проблемы с сердцем мы будем решать всю жизнь, так нам что ходить с незашитой губой? Хотела полететь на консультацию в НПЦ, да только перелет из-за сердечка под вопросом. У нас уже вылезли два зуба снизу и один в межчелюстном отростке, да еще ЧЛХ выдал фразу, обращенную к ортодонту "Здесь будут проблемы, расщелина широкая, а тканей очень мало!", т.е. как объяснила мне ортодонт после первой операции межчелютной отросток губкой не закроется. ЧЛХ в Краснодаре можно сказать один, манера общения отвратительная, ни на один вопрос нет ответа либо такой ответ, что дальше уже ничего не возможно спросить. Хочется узнать мнение мамочек, которые уже прошли через все это: как лучше поступить в данной ситуации? И простите за сумбур, одолевают эмоции!

883

Здравствуйте! У меня родилась вторая дочка с левостроним дефектом губыи неба и АО. Первую операцию делали в 6 месяцев  на губку (так поздно потому что не могли поднять гемоглабин) в БОНУМЕ г.Екатеринбург оперировал Абакумов, вторую на небо в 1г. 6 м. (опять поздно из-за гемоглабина) оперировал Ткаченко А.Е. Операции обе прошли удачно, шовчик на губки очень аккуратный, его не видно. Хирург после последней операции сказал, что если граммотно сработает ортодонт операций больше не понадабится (даже на АО), предведие губки сформировано, вообщем я очень рада. Знаю, что сейчас там делают операции хейло- и уранопластики в один этап и как правило они проходят удачно.  У меня самой дефект губы левосторонний. Первую операцию сделали в 10 мес., делала женщина хирург, но такое ощущение как-будто она аппендицит защивала, а не губку.В 11 лет сделали в Бонуме коррекцию, на мой взгляд хорошо, кто оперировал к сожелению мама забыла. На счет наследственности, когда была беременная первым ребенком (тоже дочка), генетик сказал вероятности патологий низкий и то через поколение, а когда родилась вторая дочь, другой генетик сказал, что у родителей с паталогией верояность родить ребенка с дефектом такая же как и у здоровых. Видела много людей у которых не каких генетических предрасположностей не было, а дефекты были серьезные. Даже у роделей зачавших ребенка при помощи ЭКО и всю беременность наблюдавших под строгим контролем врачей, без каких-либо генетических перерасположенностей родился ребенок с дефектом губы и небо. И ни генетики ни кто-либо вам 100% гарантии ни во что не даст, это либо повезет либо нет.

884

Виктория скажите перед первой опирацией сдавали кровь из вены

885

Санса можем посоветовать центр БОНУМ в городе Екатеринбург улю Хохрякова д.73,а также на ул. Бардина 9А это хирургический корпус .,вам нужно проити раннее ортодонтическое лечение,там в екатиринбурге даже для приезжих есть где остановиться с ребенком ..центр очень хвалят :mybb:

886

Добрый вечер!У нашей Полиночки левосторонняя расщелина губы, полная расщелина мягкого и твердого неба.Всю беременность проходила хорошо, без каких-либо осложнений.О том, что у нас ВПР узнала до родов,  только на последнем УЗИ. Считаю, что так даже лучше, было время подготовиться, почитать полезной литературы т.е. собрать нужную информацию!Нам сейчас три месяца, в конце апреля ждем первую операцию на губку и носик, надеемся что все пройдет хорошо!!!Очень рада, что есть такой полезный саит, для нас мамочек, где мы можем делиться советами, переживаниями и поддержкой!спасибо вам!Приятно познакомиться!!!

Отредактировано Вредина (2011-03-23 22:51:07)

887

Здравствуйте! Кому интересно, хочу рассказать о себе. Я родилась с левосторонней расщелиной верхней губы и мягкого неба. Сейчас мне 34 года. Мне повезло, у менч были замечательные родители, которые сделали все чтобы я была счастливой. Мне сделали все необходимые для коррекции данной проблемы операции, долго ходила к логопеду, много сил ушло на ортодонтов. Все труды моих родителей не прошли даром. Я симпатичная, достаточно уверенная в себе личность. В 21 год я удачно вышла замуж, а к 34 годам имею замечательную семью. У меня родилось два сына ( без отклонений). Сейчас, на данный момент меня интересует наследственность моих детей. Передается ли этот дефект по наследству? Перешерстила весь интернет - информация противоречивая. Кто знает , подскажите - какой прогноз в отношении внуков? И всетаки гегетическое это отклонение или нет?
Кому интересна моя судьба - пишите, спрашивайте. Я обязательно поделюсь информацией.

888

рысь- ольга
добро пожаловать!а Вы откуда родом?

889

рысь- ольга
заполните ваш профиль в соотв с требованиями и укажите откуда вы.. сейчас администратор в отпуске, она даст вам доступ в закрытую часть форума.. там есть переписка "генетические анализы" и "консультация генетика и что на ней происходит" "генетический анализ крови"  кто ходил к генетикам и какие анализы, но суть что ни один генетик не даст вам точную вероятность рождения ребенка с данной патологией или нет.. помоему 5 или 10 % такова вероятность.. но зайдите почитайте сами..

890

978davyoksana написал(а):

помоему 5 или 10 % такова вероятность.. но зайдите почитайте сами..

2-5 %, как у любой здоровой женщины.

891

вот вот)) Алена  спасибо что поправили.. поэтому написала по моему))

892

Всем привет! Наконец-то у меня появилась возможность написать. Нашему сыночку 1,5 месяца (двустронняя расщелина губы, незаращение м. и тв. нёба). Даже не могла подумать, что столкнёмся с такой проблемой (наследственность исключена; беременность проходила легко, все 9 месяцев носилась как сайгак).  Сначала ревела целыми днями, а сейчас взяла себя в руки, ведь я нужна моему малышу (только от нас с вами зависит, насколько легко и безболезненно пройдёт адаптация наших карапузиков в обществе). Спасибо любимому мужу, который поддерживает меня каждую минуту. Мы безумно любим нашего Ванюшу. Первая операция нас ожидает в 6 мес. (на губку и носик). Далее операция на нёбо в 2 года. А сейчас мы растём и радуемся каждый день тому, что у нас есть наш любимый сыночек :)   (и очень надеемся, что в будущем не придётся столкнутся с такого рода проблемами, очень жалко малышей, ведь столько выпадает на долю этих маленьких "комочков" ).                                                                                                                          ВСЁ У НАС БУДЕТ ОТЛИЧНО !!!!!!!  - главное в это верить ;)

893

Наталья_Александровна написал(а):

Далее операция на нёбо в 2 года. А сейчас мы растём и радуемся каждый день тому, что у нас есть наш любимый сыночек :)   (и очень надеемся, что в будущем не придётся столкнутся с такого рода проблемами, очень жалко малышей, ведь столько выпадает на долю этих маленьких "комочков" ).                                                                                                                          ВСЁ У НАС БУДЕТ ОТЛИЧНО !!!!!!!  - главное в это верить ;)

Вот пока Вы растете и радуетесь, поищите врача который бы закрыл небо Вашему малышу до 1 года!!! тогда есть вероятность что малышу не понадобиться логопед и с речью и со слухом у него будет все ок, по крайней мере шансов намного больше чем оперировать с 2 лет. На форуме про это много написано.

894

Всем привет. Давно просматриваю информацию на сайте (у меня мама зарегистрирована), а у самой все руки не доходили. Вот, наконец, добралась. У нашего Сашульки была левосторонняя расщелина губы, АО и тв. и мягк. неба. В 3 мес. нам сделали 1-ю операцию - губка+АО, в 7 мес. 2-ю - небо. Оперировал Могиляк О.И. - золотые руки. Ведь делать такие операции - ювелирная работа. Сейчас нам уже 10,5 мес. и все осталось в прошлом, мы такие же как и все.

895

Доброго времени суток всем! Моему сыночку Андрею 9 дней отроду.. У нас двусторонняя полная расщелина твердого и мягкого нёба + поставили синдром пьера робена. Такой диагноз порставили сразу же после рождения (я была в полном шоке больше всего потому что никто не объяснил с чем я столкнулась), только сказали что ребенок в реанемации. И вот теперь я выписана  из роддома домой, а ребенок остался в реанемации, ждем перевода в другую больницу. Рада что нашла этот форум, теперь хотя бы представляю что нас ждет.

896

добрый вечер у меня сын родился с левосторонней расщелиной губы и неба. Узнала об этом находясь на 6 месяце беременности и уже заранее начала готовится к рождению " особенного " малыша . но все равно мой сын родился самый красивый у него необычно красивые глазки в пол мордахи  :) . в 6 месяцев нам сделали первую нашу операцию , мой сынок перенес все героически . ----

Отредактировано земфирочка2011 (2011-04-15 00:21:55)

897

Здравствуйте! и все же как хорошо, что такой форум есть! дай Бог здоровья его создателям. 8.12.10 у нас родилась доча Катерина, с левосторонней расщелиной губки и частично АО. готовимся к операции, поедем на следующей неделе определяться с датой, а я в ожидании практически ежедневно читаю здешние темки, боясь пропустить что то важноее. страшно и тревожно, но как посмотришь на любопытную мордашку дочи, понимаешь, что все мы осилим! НЕ ДАЕТСЯ НОШИ ТЯЖЕЛЕЙ ТОЙ, ЧТО МЫ МОЖЕМ ВЫНЕСТИ!

898

ZiZuZa
Конечно, всё будет хорошо! :yep:  Здоровья Вашей Катюшке!

899

ZiZuZa
Добро пожаловать.

А у меня сынок родился с двухсторонней расщелиной губы и неба 08.12, правда 2009 года.
Зато старшую дочку тоже Катериной зовут.

Все у вас будет хорошо. Волнения присущи всем родителям.
Удачи!

900

Здравствуйте. У ребенка СПР. Расщелины нет. Сейчас нам 4 месяца.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.