Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 751 страница 780 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

751

Ольга С написал(а):

на другом форуме так простот крах, что ни гистапо, все заставляют делать от полов до мусора

Ольга люди разные, бывают такие, которые всем по жизни не довольны! Все очень субъективно! :) Для кого то мусор вынести и пол помыть гистапо!  :D

752

большое спасибо за ссылкии и разъяснения

Отредактировано Ольга С (2010-09-09 20:48:49)

753

здравсвуйте, у нас  родился сын с синдромом пьбера робена, полной расщелиной твердого и мягкого неба. РОДИЛИСЬ МЫ 15-07-2010, ПОСЛЕ РОДДОМА, В СВЯЗИ С МАНИПУЛЯЦИЯМИ ВРАЧЕЙ В РОД.ДОМЕ, ПРИШЛОСЬ ПОЛЕЖАТЬ В БОЛЬНИЦЕ 21ДЕНЬ.Питаемся через зонд не выходит кормить ни поильником хабермана ни с ложечки, не глотает, давиться, боюсь аспирации, недавно вышли с больницы, лежали с гастритом и пелароспазмом, живем в пригороде владивостока, речи не идет о московской клинике, консультация одна" пробуйте сами, подбирайте способ кормления сами", сейчас после каждого кормления через нос льется желчь, ребенок пугается, истерит от чего еще больше задыхается, откачивали уже 2 раза, никогда не думала что вообще когда-либо такое увижу и тем более, что это случится с моим ребенком.все узи у первоклассного узиста Ширина, если кому-то что-то это имя скажет, ничего не выявлено, все анализы во время беременности-нормальные, кроме отеков никаких проблем, первый сын, сейчас первоклассник, нормальный. ПОДСКАЖИТЕ ЕСТЬ КТО С СИНДРОМОМ РОБЕНА, когда нижняячелюсть выдвенется и язык перестанет западать и ужасные приступы удушья и синение пройдут, сил нет,живешь одним днем, боюсь глаза ночью закрывать.

754

привет всем. Я просто в панике. На консультации в НПЦ были в апреле нам операцию планируют на ноябрь. А у нас трудности с направлением в Москву. Наш местный департамент не дает хадатайство. Я с инспектором говорю, что хотим в НПЦ к Гончакову, так как много о нем слышали, что тварит чудеса и люди о проблеме забывают. А она мне про РДКБ и какойто стоматологический институт. Я ей поясняю, что в НПЦ делают операции до года. А она мне говорит, вобще конец, типа дети умирают чаще если им операции делают до года. Очень деликатно, не правда ли. Говорить такое матери у которого у ребенка проблема. Вот люди.   Я ей трарюге про флорум наш говорю пусть почитает. А она я Вам не верю говорит, НПЦ более лучше. Не правда ли, что врач перед операцием анализируе состояние ребенка и никогда не сдаелает операцию если есть какая либо опастность. Там ведь соизмеримо польза от операции и возможность вреда. Я считаю, что операция до года это хорошо, у ребенка не будет псиологической травмы, а в 2 года он уже все понимает и осознает. Не знаю, я просто в панике и в каком то сметении.

755

mama_nata написал(а):

здравсвуйте, у нас  родился сын с синдромом пьбера робена,

Я Вам В личку написала

756

Раскажите кто лежал в НПЦ как там обстановка, а то я почитала на другом форуме так простот крах, что ни гистапо, все заставляют делать от полов до мусора Ну да, полы в палате мамы сами моют и мусор выносят.Я сначала очень удивилась,а потом поняла. Во-первых палаты одно и двухместные.Коридоры и всё нпц вас мыть никто не заставляет.А потом у вас свой режим и если какая нибудь тётка будет приходить во внеурочное время и шваркать у вас под носом тряпкой-это не очень приятно.Так что нормально вполне. И мусор не за два километра носить.Просто из палаты в общий мусор.Не бойтесь. Хорошая клиника.

757

Вика родилась 13 мая 2010 года с расщелиной мягкого и твердого неба. Крайне не ожиданно для всех, т.к. в роду таких случаев небыло. Скорее всего виноват мой грипп :(

758

Здравствуйте! Мы из Санкт-Петербурга. Владьке 1 год и 5 месяцев. У нас расщелина твердого и мягкого неба. Пока еще не оперировались. Еще точно не решили где и у кого. Посоветуйте!!!

759

Natale4ka а вы у кого из ортодонтов наблюдаетесь? Они вам кого предлагают?

760

Сразу после выписки из роддома мы поехали на 4-советскую на Эльвира Степановна поставила обтуратор. Только относили мы его не больше недели, а потом отказались. Ребенок с ним ничего не ест. И вот до сих пор мы ничем не пользуемся. Едим как все нормальные детки из носика ничего не выскакивает, единственное мяско режу мелко, а остальное кусочками жует. Так что больше мы к ортодонту не ходили! А это плохо?

761

Нам тоже Эльвира Степановна ставила обтуратор, но мы его носили 1 день и потом сняли, так и обошлись без него

762

Natale4ka написал(а):

А это плохо?

Ну на взгляд большинства тут то, что Вы не носили абтуратор это хорошо! Мы тоже не носили.

Natale4ka написал(а):

Еще точно не решили где и у кого. Посоветуйте!!!

Ну что тут советовать, каждый сам решает где оперироваться! А это, судя по Вашему возрасту уже давно пора было сделать, если в остальном со здоровьем все хорошо!
Вы у каких нибудь челюстно-лицевых хирургов были?
Ну и добро пожаловать Вам в нашу дружную компанию!

763

привет всем!я тётя очаровательной девчушки Алёночки,у неё расщелина верхнего нёба!
хотелось бы узнать!как кто вводил в питание ребёнка супчики,пюре?как реагировал ваш ребёнок?
мы попробовали накормить нашу девочку перемолотой гречневой кашкой,она у неё пошла через нос!
кто что посоветует!мне это очень важно!
заранее благодарна! 
кстати замечательный сайт!!!!!

764

Дарья5 написал(а):

как кто вводил в питание ребёнка супчики,пюре?

А Вы посмотрите в специальном разделе форума:
http://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=7

765

....

Отредактировано Ирин@ (2014-07-29 17:12:50)

766

Ирин@
Заполните, пожалуйста, Ваш профиль раздел Остальное, как написано в шапке форума - я дам Вам допуск по всему форуму.

767

Assja написал(а):

Ирин@Заполните, пожалуйста, Ваш профиль раздел Остальное, как написано в шапке форума - я дам Вам допуск по всему форуму.

Заполнила. Надеюсь правильно.

768

Ирин@
Да, допуск дала, читайте форум, набирайтесь информацией))))

769

Доmama_nata

Добрый день! Как я вас понимаю! плачу, когда читаю ваше сообщение.У нас тоже родился сын с синдромом Пьера Робена. До сих пор кормимся зондом и как уйти от него- не знаем. Вся моя настоящая жизнь- сцеживание и кормление. едим 2,5 часа зондом при норме 140 гр (суточная 800). как вы нашли выход из положения? и западает ли у вас до сих пор язычок?

770

:cool:

Отредактировано мама Елизаветы (2011-01-12 11:43:17)

771

мама Елизаветы
Добро пожаловать на форум!

Все будет хорошо. Если у вашей малышки нет других проблем со здоровьем и противопоказаний, то в большинстве мест мягкое небо оперируют до года, максимум до полутора. Так что читайте и выбирайте место.

Тут кладезь информации, особенно по России.

Поздравляем с замечательной малышкой!

772

мама Елизаветы
добро пожаловать.

мама Елизаветы написал(а):

Наверно как мама я тоже виновата. КАК Я МОГЛА НЕ ЗАМЕТИТЬ РАЩЕЛИНУ

а в чем вы виноваты? вы медик? мне вот когда сказали что у нас расщелина, так я и не понимала, что у нас за такая расщелина и с чем ее едят, и только через 3 месяца я сама "догнала" что это за зверь такой.

773

Олеся 80 написал(а):

а в чем вы виноваты? вы медик? мне вот когда сказали что у нас расщелина, так я и не понимала, что у нас за такая расщелина и с чем ее едят, и только через 3 месяца я сама "догнала" что это за зверь такой.

Олеся абсюлютно права, и у меня так было, я долго не могла понять, где эта самая расщелина, пока мылыш не подрос, и вы совершенно ни в чем не виноваты. У нас чудесные детки, самые лучшие! И у вас все обязательно будет хорошо! Ростите здоровенькими и ждите операции. Удачи!!!

Отредактировано Ирина К. (2010-10-02 18:07:31)

774

мама Елизаветы написал(а):

здравствуйте. Меня зовут Лиля. мы из Мурманской области.

Ваше состояние понятно, но Вы не одна, нас много и этоне так как уже со временем становится понятно страшно. У меня дочь 6 мес. расщелина мягкого и частично твердого неба в ноябре надеемся на операцию в НПЦ Москва, но мне  стало известно в роддоме. Вот так Вы не бойтесь, все будет хорошо и к году все нормализуется.пишите в ЛС чем могу помогу.Удачи

775

.

Ирина К. написал(а):

а в чем вы виноваты? вы медик? мне вот когда сказали что у нас расщелина, так я и не понимала, что у нас за такая расщелина и с чем ее едят, и только через 3 месяца я сама "догнала" что это за зверь такой.Олеся абсюлютно права, и у меня так было, я долго не могла понять, где эта самая расщелина, пока мылыш не подрос, и вы совершенно ни в чем не виноваты. У нас чудесные детки, самые лучшие! И у вас все обязательно будет хорошо! Ростите здоровенькими и ждите операции. Удачи!!!
            Отредактировано Ирина К. (Вчера 18:07:31)

спасибо вам огромное. это для меня очень важно

776

Здравствуйте,вот и я ваш новый пользователь и собеседник,во первых большое спасибо всем,кто собирает таких родителей как мы"особенных"деток,сегодня столько запала,сил и надежды на будущее наших "СМЫСЛИКОВ" У моей дочки полная расщелина мягкого и неба,операцию сделали в 2 года 10 месяцев,за 1 этап,удачно,теперь учимся заново говорить,не глотать предлоги,сколько выплакано было слез,не мне рассказывать,и не вам,все через это прошли,помогите с рекомендациями по поводу речи,как избавится от гнусявости и какой нужен массаж,спасибо всем

777

Тихонова Анна написал(а):

А где же вы живете?

в Ярославле...

778

Здравствуйте! Меня зовут Юля. Мой сынулька родился 04.07.2010 г. У нас двухсторонняя расщелина губки и неба, мы еще не делали ни каких операций. Хотелось бы прооперироваться в НПЦ. Хочу как можно больше узнать об этом центре. Очень хотелось бы пообщатся с родителями у которых такие же детки.

779

ylchik Добро пожаловать! Полазайте по форуму, про НПЦ есть отдельная тема НПЦ
А в разделе "Наши дети" можно завести свою веточку и почитать про наших крох)

780

Здравствуйте меня зовут Елена мне 32 года ,живём мы в Екатеринбурге .Я родила дочку Мариночку 19.10.2010 ,вес 4150 кг ,рост 56 см .У Марины я сама обнаружила на следующий день полную  расщелину  твёрдого и мягкого нёба.Для нас это был полный шоком.Ведь не одно Узи 4 д не показала нашу проблему .Мы кушаем с Меделовской бутылочки .Мы обожаем свою дочку,она у нас долгожданная ,первому ребёнку 9 лет зовут Денис.Поэтому мы сделаем всё возможное и не возможное для полного выздоровления.Желаю всем быть оптимистами ,всё у нас будет хорошо.Честно скажу иногда боюсь читать форум,так как много грустных историй.Желаю от всей души всем здоровья и терпения!!!!Ведь нам нужно быть увереным в себе и тогда мы всё сможем !!!  И я уверена ,что будет всё хорошо!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.