Привет. Нам ничего не делали. Узи сердца тем более,всё что делала сама и платно. Всё что рекомендовали в НПЦ. Наши доктора сложили руки. Лор из местной поликлиники даже смотреть нас не стала. Сказала,что мы не в её компетенции.Нам как-то не очень везло на нормальных врачей очень долго. Надеюсь теперь всё будет по другому.

Да мы бы тоже не ходили. Но в НПЦ очень удивлялись,что у нас нет заключений местных врачей. Зато сейчас мы пришли от кардиолога (ЭКГ сделали и т.д.). Всё в норме. А про поликлиники и роддома я думаю многие песни слагать могут.Если больной хочет жить -врачи бессильны.

Слух мы не проверяли. Лор в НПЦ смотрел. Сказал патологии с его стороны нет.И слышим вроде хорошо.Мы приехали с дачи за 2е недели готовиться на госпитализацию и ...затемпературили. Но в пятницу показались Гончакову и вроде не откладываемся. Зубы. Теперь пытаемся сдать анализы в авральном порядке.

Это какой то УЖАС!!!   Вот она бесплатная медицина до чего дошла... позор!!!

Приветик! Меня зовут Светлана. Мое солнышко – Маюша. Родилась она с расщелиной губы, мягкого и твердого неба. Для нас это был шок. Потому как все 9 месяцев врачи хвалили, анализы были отличные, ни каких болезней и на УЗИ в упор почему-то ни чего не видели. Увидели случайно на 26 недели и то сослались на неисправность аппарата (наверно не хотели расстраивать, чтоб спокойно доходила). Поиски хирурга были долгими, хотя у нас в городе их только 2 и один раз-два в год из Германии заезжает. Первая бабушка-хирург сказала, что ребенок будет умственно отсталый. К ней мы больше не возвращались. Из Германии сказал, без проблем, приезжайте к нам, 2 операции, а сейчас поставим пластину на небо. Третий посмотрел и посоветовал Гончакова Г.В., честно сказав, что он сделает намного лучше, все-таки у нас девочка и расщелина ОЧЕНЬ большая. Мы поехали в Москву. Не смотря на трудности перелета (8 часов в небе с ребенком на руках), довольны всем (были некоторые проблемы с педиатром и недовольством первой операцией, но все это на 100% от моих нервов, а не от работы врачей. Геннадий Васильевич хирург от Бога. А если сравнивать с нашими местными хирургами, то… знаете, тоже самое, что я сама бы села на кухне вечерком и все ей пришила…поэтому, если кто то будет читать это из приморского края, если у вас нет возможности ехать в Москву, все равно ищите! Операции бесплатные, Надо только приехать! )! В октябре уже полетим на третью операцию. Твердое небо. Девчоночка развивается как надо, веселая, умненькая, счастливая! Только белых халатов боится (8

Я тоже нашла сайт (http://lis-harelip.livejournal.com/profile)   где пишут люди с таким врожденным дефектом как у наших крошек... и плакала когда читала... так боюсь за моего котенка,как бы его психика не пострадала...как от этого уберечь?
Маюшка
Простите что мы тут о грустном,но такова жизнь!Рада за вас и крошку!Добро пожаловать

Привет!!Когда родилась моя дочь с проблемой полной расщелины губы и неба (25.02.1995 г)мы с мужем не знали куда обращаться.Но мир не без добрых людей.Нам посоветовали одного хирурга во Львове есть институт ЩЛХ.Первая операция прошла во Львове в 4 месяца-корекция губы и носа.Вторая-в 4 года-мягкое и твердое небо. Сейчас дочке 14 лет, осталось только сделать пластику носика и скрыть шрам на губе.Может у кого-то есть информация в какой клинике хорошо делают такие операции и сколько приблизительно стоит?

Моя дочь родилась с расщелиной мягкого и частично твердого неба (скрытая). Для меня это был шок Узнал на родовом столе, когд стала спрашивать, все ли нормально с дочкой.Первые три недели рыдала навзрыд, пропало молоко. Потом нашла этот форум, а также сайт Ваша надежда, съездили на консультацию к Гончаковой С.Г. Планируем оперироваться у нее зимой. Готова все отдать за то, чтобы дочь могла нормально говорить. Не знаю, как так получилось, почему?............. Не пили, не курили, ждали этого ребенка, не пила таблеток даже когда раскалывалась голова, не работала....ПОЧЕМУ?!
Слезы бесконечно, не знаю, как дожить и пережить операцию.

Софья родилась 23.08.2009 СПР  готическоё небо. уранопластика
предположительно в 1.5 года из за незрелости хрящевой ткани будут смртреть динамику.хирурга пока выбираем что бы один раз всё сделать.
возмозно понадобится логопед(язык на короткой уздечке)и ортодонт (гипоплазия нижней челюсти) что бы исправить прикус но это еще не скоро и в том случае если будет недостаточный прирост челюсти.

Моему сыну 12 лет.У него расщелина  губы, мягкого и твердого неба.

Девочки добро пожаловать!!!

Алия,Ната76,СветLana Добро пожаловать!

Ната76
Расскажите, пожалуйста, про занятия с логопедом (можно в личку), а то нас не хотят брать - "маленький еще, ждите, когда сам заговорит..."

Всем привет!Как хорошо,что существуют такие форумы.Огромное спасибо их создателям.У меня столько вопросов,даже не знаю,с чего начать.Моему сыночку,Виталику, 6 месяцев,родился 25 апреля 2009.У нас анамалад Пьера-Робена.Первая реакция- шок и растерянность,страх.Но мы взялись в руки,и вот результат - нам 6 месяцев,хотя врачи хороших прогнозов не давали.После месяца реанимации нам наложили трахеостому, через которую ребенок дышит.Это все требует особого ухода,но это спасает жизнь малышу.В Одессе нам операцию на небо(мягкое и твердое) обещают не раньше года,во Львов не рискнули ехать,потому что переживали,как перенесется дорога,ведь у нас трахеостома.Напишите,пожалуйста,была ли у кого-то трахеостома с таким диагнозом?Когда лучше и где оперировать небо?    и сколько примерно стоит такая операция?(мой e-mail-deliboz87@mail.ru)Буду очень благодарна за любую информацию