Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 451 страница 480 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

451

akula написал(а):

Встал вопрос где рожать-не один роддом брать нехотел зачем им ребенок стакой потологией :disappointed:

e

У меня была похожая история, но мой роддом в г.Люберцы, не отказывался совсем. Но после того как сначала их УЗИст не увидела ничего на 24 неделе и последуюшего предложения прервать беременность на 28 неделе, когда была  диагностирована расщелина в другом мед учреждении я обхожу его стороной. Что же касается других роддомов, ни один как слышали про ребеночка не хотел брать ни по личной договоренности ни по контракту ни через главврача. Находили кучу нелепых причин. В итоге я рожала в научном центре акушерства и гинекологии, я несказанно довольна. В этом центре очень много детишек рождается с различного рода патологиями и врачи и сестры всячески пытаются помочь и мамочкам и деткам. Когда я первый раз пришла навещать своего малыша, мне чуть ли не психолога готовы были позвать, но поняли., что я мама готовая к такой встрече даже обалдели. Сестры обучали как ухаживать за маленькими и оказывали всякую поддержку при становлении гв.

akula написал(а):

С Люберцов нас выписали через 2 недели-эти 14 дней мы ездили к нему тратя надорогу до 4часов.С роддома ребёнок поступил в состоянии средней тяжнсти,коньюктевит(стофилококовой палочкой)рефлексы снижены,тонус кожи снижен,смещение черепной коробки,потеря веса.Домой выписали с теми же диагнозами.Когда я его дома развернула мы почти неручками ни ножками нешевелили. o.O

На том месте, где сейчас детская больница и роддом в конце 19 века было кладбище, потом свалка.... эть о многом говорит

452

Naty написал(а):

я рожала в научном центре акушерства и гинекологии

Это в Коньково?
17 лет назад я там рожала, платно. Врачи были несказанно удивлены тем фактом, что я не отказалась от ребенка (двоих мамаш, рожавших в это же время, они уговорили сдать детей). Мне был сделан выговор, почему я не предупредила о патологии (о которой я не знала) и меня уверили, что однозначно ребенок будет умственно отсталым.... спасибо моим родителям, которые прошибли там все двери и перевезли нас прямо оттуда в 41-ю больницу, будущее НПЦ.
Дай Бог, чтобы за 17 лет медперсонал там либо поумнел, либо сменился на нормальный.

453

Привет, наша тетя говорила о нас, мы родились, и даже уже дома благодаря вашему сайту и маме Антипиных. Викуля огромное спасибо тебе!!!!

454

Всем добрый день. Нюша, дайте пожалуйста нам номер телефона врача, о котором вы говорили. Я, планирую собирать документы в НПЦ, мне показалось туда легче попасть, или я ошибаюсь? Но у нас ещё проблема - кожа. У моенго ребёнка как и у меня псориаз, да ещё атический дерматит, который мы никак не можем вылечить. Хотелось бы в Москве проконсультироваться, не хочется, чтобы мой ребёнок маялся всю жизнь с кожей, как я. Вот я и подумала, что лучше выбрать больницу, где есть разные отделения (не могу точно выразить мысль) вот, например, больница им.св. Владимира, о которой тоже здесь написано много хорошего. Сейчас сканирую документы, чтобы электронной почтой послать в Мин.Здравоохранения, но там же нужно указать в какой больньце мы хотим оперироваться? А ещё у нас нет заключения челюстно-лицевого хирурга, я где-то здесь прочитала, что можно и без него? Я конечно ещё позвоню туда уточню. Посоветуйте пожалуйста кто чем может. Спасибо.

455

Здравствуйте.Я очень рада что попала на этот форум.Давайте познакомимся. Наша доченька родилась с расщелиной в.г и деф. альв.отростка это было неожиданно т.к на узи ничего не видели даже пол ребенка я узнала при рождении конечно был шок .но только в первые секунды.а когда поближе рассмотрела ее приложила к груди то поняла что она самая красивая. любимая.родная.Потом выяснилось что по линии мужа был такой диагноз по женской линии.У нас есть старший сын абсолютно здоровый.

456

ROKCI здравствуйте!!!! У меня сын родился с расщелиной в.г. Но на узи в 23 нед врач увидел дефект. Добро пожаловать. На этом сайте столько много слов теплых пишут и поддержки, которые я не слышала даже от родственников некоторых. Вместе мы сила!!!

457

Нинулька родилась с незаращением губы ,нёба твердого и мягкого слева.Первую операцию губа и нос сделали в 3,5 месяцев.Сделали хорошо,но после ношения ортодонтических трубочек образовался пролежень ,который сама же ортодонт проворонила-не велено рассказывать о состоянии ребенка-врач лучше знает.в результате доигрались до рубца который на сегодняшний день закрыл вход в ноздрю,почти полностью склеил носовой ход,искривляет перегородку.Вот.А вторая операция была в 3,5 года уранопластика.я бы сказала на пятерку.в планах косметика,косметика...А в целом,девченка очень умненькая.временами даже через чур-профессионально косит под дурочку. особенно когда врач уверен в зпр.очень неплохая речь-только если торопиться или нос потек-немного гнусавит.А так удалось быстро поставить все звуки к 5 годам(герасимова анна сергеевна СПб ЛОРНИИ но дерет много,и возможности бесплатного дневного стационара уже или еще нет ,год назад была).пока все .ВСЕМ УДАЧИ И ТЕРПЕЖА.

458

Добрый день,мамочки!!!У моего сыночка на УЗИ увидели левостороннюю РГН и АО на 19-20 неделе,нашла вас почитала и посмотрела на ваших деток на сердце стало легче, перестала рыдать!!!!!!!!!!!!!!На этой неделе сделала амниоцентез,самочувствие отличное ждем результатов!!!!!!!!!!! Скажите кто-нибудь оперировался у доктора Иванова имя непомню а отчество Леонидович (нам его рекомендуют в центре где веду берем-ть)?????Еще вопрос на этом сайте есть галерея фотографий деток,мой муж созрел посмотреть хочет а я нахожу вразброс в разных темах(если есть подскажите как найти)??!!

459

Добрый вечер, Родители! :)
У моего сыночка Богдана правосторонняя расщелина губы и неба.
Ему 4 месяца от роду, в 3 месяца делали операцию на губке и носике. В 9 месяцев должна быть операция на небо.

460

Здравствуйте! Рада, что нашла вас. Моему сыну будет 16 лет. Родился с двусторонней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба. Первая операция была в годик, вторая через полгода, предверие в 5 лет, в 8 лет делали небо, в 10 верхнюю губу и носик. Планируем на осень операцию альвеолопластику. Сейчас год носим брекет-систему для выравнивания челюсти, за год большие изменения в лучшую сторону, до этого много лет носили пластинки с различными винтами для расширения и выдвижения челюсти.

461

26 мая у нас родилась долгожданная внучка Ксюша, но вместо радости мы испытали потрясение: первоначальный диагноз-расщелина губы и верхнего неба, недоразвитые глазные яблоки и катаракта обеих глаз, еще не осматривали хирурги и стоматологи, а потому со страхом ждем новых приговоров. От отчаяния спасает ваш форум, появилась надежда, что мы "вытащим" нашу девочку. Проблема в том, что мы живем в Литве (Клайпеда), и пока не знаем, к кому обратиться, где делать операции. К сожалению, местные врачи нас не балуют информацией. Судя по всему, надо начинать с лечения катаракты, т.к. эта проблема грозит слепотой, а потом уже оперировать губку и небо. Не знаем насколько успешно делают такие операции в Литве, конечно, хотелось бы прооперировать в Москве, но сомневаемся, что стоимость операции нам будет по карману, ведь мы иностранцы. Помогите добрыми советами! Может быть откликнутся земляки и з Литвы и поделятся информацией?

462

Здравствуйте дорогие мамочки! Когда нашла этот сайт была безумно счастлива! Так классно когда можно поделиться своими переживаниями и знать что тебя поймут и поддержат! Мой Андрюшка родился 6 апреля 2009 года с расщелиной верхней губы. Описать то что я пережила очень трудно. ШОК. Долго не могла прийти в себя. Очень тяжелая беременность, половина из которой в больницах, сильный токсикоз, 3 кровотечения, камень в почке, нервная система уже была подорвана, а тут еще и с малышом не все в порядке. Первая неделя слезы, истерики, и постоянный вопрос почему? почему это происходит со мной? Спасибо врачам из роддома которые по очереди все заходили ко мне и поддерживали, спасибо мужу который ободрял несмотря на свою боль. Приехав из роддома домой потихоньку возвращались силы и вера в лучшее. Наш малыш такой классный и прикольный, он так чудно улыбается, так любит общаться и смотрит необыкновенно умными глазами! В 1 месяц мы поехали на прием в НПЦ к Гончакову Геннадию Васильевичу. Он сказал чтобы мы учились кушать с ложечки и готовились к операции. Сейчас нам 2 месяца, мы потихоньку привыкаем к меделовской ложке и планируем к 4 месяцам быть во всеоружии!!! Спасибо что вы есть! Желаю всем удачи, сил и крепкого здоровья!

463

Никитка, 25.11.2008. Левосторонняя расщелина губы и неба. Хейлопластика 21.05.2009. - Н.Новгород, ГУ ОДКБ у Монаковой Н.Е.

464

Привет, всем. Вот нашла ваш сайт, надеюсь найду здесь и ответы на свои вопросы. Моей дочурке уже год и почти месяц, у нас скрытая расщелина верхней губы. Прооперировались в апреле в Бонуме, но результатом пока огорчена (у нас одна половинка губы намного выше). Вычитала на форуме, что опускается примерно губка через полгода, вот жду результатов. Хотелось ограничиться только этой операцией, т.к. не дай Бог пережить такое еще раз: Дочка после операции упала, и частично разошлись швы, зашивали второй раз уже естественно без наркоза, даже вспоминать страшно. А сегодня у нас вылез первый зуб!

465

Спасибо огромное за то что откликнулись! Я рада что нашла друзей! У меня в голове куча вопросов, конечно всех их сразу не задашь, но главное что меня беспокоит это нахождение в больнице и состояние ребенка после операции. очень страшно как будет кушать малыш если все там будет болеть, как спать? плакать нельзя будет наверное потому что губка будет расстягиваться. я как представлю все это у меня коленки трясутся от страха.

466

БОГДАШКА родился 22.06.2008 года с правосторонней сквозной расщелиной губки, твердого и мягкого неба, АО. В 2,5 месяца сделана операция на губку, в 7 - мягкое небо, сейчас собираемся лететь на третью- твердое небо. Все операции делал Геннадий Васильевич, ОЧЕНЬ довольны результатом. Вкладыш носили 6 месяцев, ортодонтич пластинку планируемс двух лет.

467

Я тоже очень переживала, как все это проидет. Первый раз мы пролежали в НПЦ ровно месяц, две недели нам поднимали гемоглабин. После операции конечно было сложно, первая она естественно самая сложная, главное чтоб не разошлись швы. НЕсколько ночей не спала, хоть он был и манжетках и руки замотаны пеленкой, смотрела, чтоб головой не крутил, мы его когда от пусташки отучили, он приучился нос в подушку или тряпочку прятать, сосоть ее и так засыпает, но и этого делать было нельзя. Очень сильно плакал от уколов, первые три дня делали в катетер, потом сняли. Первая перевязка - тож не оч приятное дело. НУ ничего все живы здоровы и стали еще сильнее. Нам повезло, что он был совсем маленьким 2.5. месяца, ничего не понимал и не помнит, а вот уже на второй операции в 7 мес, хоть и нет перевязок и "носовых вкладышей", он уже понимал, что пришла тетя ставить укол, крик поднимал заранее и успокоить не так просто. А как это будет в год и 2 я даже представить не могу. Чего стоит его только в палате закрытой держать, выходить же нельзя.
НУ это все мелочи жизни, главное что операцию сделали и удасно.!!! А там все что надо будет то и переживете. Наши малыши очень сильные, они все понимают и помогают, представляете за 2.5 недели не разу не заплакал (кроме как уколы), даже когда от наркоза отходил. Вот такие они настоящие ГЕРОИ.
У вас все будет хорошо.ВЕРЬТЕ.

468

Моя Яна родилась с левосторонней расщелиной губы и нёба. Альвеолярный отросток тоже задет. Оперировать будут в 5 с половиной месяцев в Минской областной детской больнице

469

добрый день! Нашему Егору 1 месяц, родился с левосторонней расщелиной губы и А.О. Получили разрешение на операцию в НПЦ, сейчас ждем оттуда вызов...

470

Добрый вечер! Моей доченьке Настеньке 13 лет. Диагноз полная двухстороняя расщелина верхней губы, мягкого и твердого небо и АО. Операции: 1- в 9 месяцев, 2 - в 5,5 лет, 3 (частичная ринопластика) в 10 лет. Речь - прекрасная, деформирован нос, его и АО собираются оперировать через год-два (причина - общий медленный рост). После 2-й операции носили 6 месяцев носовые вкладыши, до 7 лет занимались у логопеда (очень удачно) и психолога. В школе успевает и является КМС по художественной гимнастике. Так что все будет хорошо у наших деток, если ими заниматься. Всем удачи и терепенья!
Как мы искали 13 лет назад что-то подобное в Инете, но тогда такого еще не было совсем, ведь так хочется пообщаться с людьми с одинаковыми проблемами. Спасибо, что вы есть!

471

Мой сын Святослав родился 06.04.2009г. с диагнозом правосторонняя расщелина губы тв.и мяг. нёба и АО. Сделали первую операцию во Львове (Могиляк О.И.) пластика губы и носа в 2.5 месяца. В сентябре собираемся на вторую операцию тв. и мяг. нёбо и АО.

472

мы уже в общем-то знакомы, но всеже отметимся - родилась моя дочь Дашенька 28 июня 2009 года, сейчас учимся кушать (что довольно сложно с нашим безумным аппетитом :D ), умеем улыбаться, сладко потягиваться и много всего прочего очень милого)))) у нас все еще впереди!

473

Всем вечер добрый! На форуме с 36 недели.Сейчас сыночку 4 месяца. У нас полная левост. расщелина губы, тв, и мг. неба. Шок прошел.В глубине души вопрос:"Почему?"- остался. Но времени особо думать об этом нет. Готовимся к операции! Все будет хорошо. Наш путь только начинается. Спасибо создатилям форума!

474

mila
Катя все будет у вас хорошо, главное не отчаиваться.

mila написал(а):

В глубине души вопрос:"Почему?"- остался.

Поверь, этот вопрос всегда будет с тобой, но не главное "почему" и "кто виноват", просто так случилось и никто не знает почему (если только не генетика). Главное любить сыночку и делать все возможное для него. Удачи вам, здоровья и терпенья. Удачной операции и больше сил.

475

Nastena
Настя, поздравляю с рождением лапочки-дочки. Мы тоже двухсторонние. Настя, получай удовольствие от своего малыша, а все остальное мелочи жизни.

476

Добрый вечер! Я уже задавала несколько вопросов, но теперь мы родились и хотелось бы представиться и быть с Вами в одном клубе  :rolleyes:  Родился мой сынишка 7 июля, весом 2760 и ростом 52см, роды прошли очень хорошо, без больших осложнений...  Зовут нас Даниель и на УЗИ за 2 дня до ПДР в роддоме констатировали левостороннюю расщелину губы, мягкого и твердого неба 9.3мм, еще грыжу под диафрагмой, маленький животик и короткие ноги и ручки и еще немогли исключить порок сердца. В результате у нас только левосторонняя расщелина губки (неполная расщелина, правда носик немного приплюснут слева) и АО совсем небольшое западение, и в больнице несмогли исключить грыжу, пойдем к хирургу, а остальное не подтвердилось. Я когда услышала об этом на родильном столе так и заплакала от радости что только это... теперь все по-тихоньку налаживается, и стресс уже нетакой как в начале...и еще мы сами кушаем титю... Правда есть сложности вроде он и ест хорошо и мы его балуем, но спит днем плохо, засыпает по 2 часа, только заснет, а уже след.кормление и надо будить, приходила врач сказала, что не волнуйтесь, мол он адаптируется просто подождите... Так что вот такие у нас дела, я так волновалась когда узнала обо всем этом, а теперь своего кроху ни накого не прменяла бы! Спасибо, всем кто отвечал мне и помог поддержал...скоро я открою свою темку тоже, и буду задавать кучу вопросов... :flag:

477

добрый день. хочу также к вам присоедениться, у моей малышки левосторонняя расщелина губы и носик наклонен немного. нам три месяца, готовимся церез месяц на операцию.

478

Привет. У меня две девочки. Старшей 10лет младшей 10 месяцев. У маленькой расщелина мягкого нёба возможно задето твёрдое. Пока под вопросом. Транс был полный. Ни в консультации,ни в роддоме ничего не диагностировали.Роддом отдельная тема. Участковый педиатр нашла(спасибо ей). Сказала,что мы инвалиды и скорее всего будем глухими с врожд пороком сердца и т.д. Что просто такие дефекты сами по себе не бывают. В результате наблюдаемся в Солнцево У Гончакова. 24 августа ложимся на операцию. Очень долго не допускал невролог. Кто оперировался там? Какие результаты? Очень меня интересует.Всем спасибо. :'(Я никакой пользователь. Регистрировалась часа два. Не знаю как добавить. Адрес:Москва. И возраст:34года.

Отредактировано ВЛАСОВА (2009-08-17 00:58:50)

479

Привет. Спасибо за подсказку. Увидела,что убавила себе возраст. Видимо маразм крепчает. Настолько под впечатлением от предстоящего. %-) Наш педиатр ещё долго к нам ходила даже без вызовов и обещала всякие болезни. Когда первый шок прошёл стала действовать по принципу:главное видеть цель и верить в себя(так в фильме "Чародеи" Абдулов учился сквозь стену проходить). Так что надеюсь на лучшее.

480

ВЛАСОВА, Добро пожаловать!  :flag:

ВЛАСОВА написал(а):

Сказала,что мы инвалиды и скорее всего будем глухими с врожд пороком сердца и т.д.

Ну вот это совершенно не обязательно. Действительно наш диагноз порой сочитается с пороками сердца, но во первых, грубый порок скорее всего был бы уже обнаружен, а так вам ведь просто обязаны были сделать узи сердца, неужели не сделали?   :dontknow:
А вот глухих детей с нашим диагнозом как-то не встречала, скорее наши дети входят в группу риска по тугоухости, здесь ведь тоже можно обследоваться у сурдолога, например.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.