Здравствуйте, Лана. Здесь с такими проблемами почти все. И многие, кто через все это прошел говорят, что ничего страшного не происходит. Ребеночек адаптируется нормально, просто нужен более тщательный уход и больше внимания. Чувствует себя такой ребеночек как все детки. Короче все, как обычно, только надо приспособиться кормить. Это, наверное, самое сложное. Хотя тут тоже у кого как. Спрашивайте подробнее, а то так всего и не расскажешь.
Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.
Сообщений 301 страница 330 из 1000
Опрос
Поделиться3022008-05-16 18:14:08
Здравствуйте!
5 мая у нас родился малыш с СПР. Стала искать информацию и нашла этот форум. Как хорошо что он есть!
Нашему старшему сыночку 7,5 лет, у него была небольшая расщелина мягкого неба, успешно прооперирована в 7 месяцев в РДКБ. Сейчас мы и думать забыли об этом.
И вот наш младший сынишка родился с еще большей патологией. Очень тяжело его кормить,съедает мало, быстро устает. И еща синеет из-за того, что язычок западает.
Надеюсь, что мы справимся и все пройдет успешно.
Поделиться3032008-05-16 19:57:40
Лана,добро пожаловать!!!я думаю,что у всез по-разному.Артемке,мне кажется, было легче,чем я думала будет.Кушал он хорошо,вес прибавлял хорошо,ел из меделовской ложки и в 2 мес прооперировали.
Солнечная,добро пожаловать!!!!поздравляю с рождением сынули!!!а Вы не пробовали кормить поильником Хабермана?
Поделиться3042008-05-16 19:59:52
Пока кормим Нуковскими сосками для детей с расщелиной неба. Про поильник только сегодня прочитала. Будем покупать и пробовать.
Поделиться3052008-05-17 01:04:34
Владислав родился 04.02.2007 с неполной правосторонней расщелиной верхней губы. Нам 1 год и 3 месяца. Операцию планируем в Стомат. центре на ул. Вучетича
Отредактировано Olga16 (2008-05-17 11:33:11)
Поделиться3062008-05-27 15:01:49
Тук-тук-тук!!! Можно к вам? Моему сынуле 29 мая 2 годика. Диагноз: двухсторонняя расщелина губы и неба. Оперировались в Минске. В 6 месяцев губка и мягкое небо, в 1,5 года твердое небо. Один рубец немного разошелся(из-за сильного натяжения, как говорит врач). В августе едем делать пластику губы.
Отредактировано Юка (2015-09-12 01:07:37)
Поделиться3072008-05-29 06:49:09
Здравствуйте, друзья!!! О себе писать много ,скажу одно, что справилась со своей особенностью.
Но свыше посчиталось, что не доконца.
Ульяночка родилась с двухсторонней губы, олиолярного отростка.
Оперировались в Бонуме в 0,5. Губку сделали идеально, но с носиком намудрили. Наблюдаемся у ортодонта, носим пластинку.
В 2 года оперировали немцы, но с носиком ситуация не изменилась. Едим на консультацию в Москву.
Моё лицо сделал Виссарионов Владимир Алексеевич.
Кстати москвичи предлагаю встретиться пообщаться, обменяться информацией. Пишите СМС 8 960 978 46 04 приезжаем в Москву 2 июня. Всем всего доброго!
Поделиться3082008-06-16 21:17:52
Здравствуйте, теперь я тоже стану постоянным завсегдатаем данного форума.
Неделю назад - 9 июня - у нас родилась доця (первенец) Полинка. Мы не ожидали с мужем, но получилось что гены моего отца оказались очень сильными и у Полинки правостороняя расщелинка губки и мягкого и твердого неба.
Теперь мы будем консультироваться и пытаться как можно быстрее (по показаниям) избавить дочурку от трудностей, связанной с данной патологией. Надеемся, что на этом форуме мы найдем поддержку информационную и моральную. Будем рады общению!
Поделиться3092008-06-16 21:36:55
Oksana, поздравляю с рождением доченьки!
[взломанный сайт]
Пусть эта особенность не омрачит радость материнства и отцовства! Побольше молочка, хорошего аппетита у Полиночки, ну, и конечно же хорошего позитивного настроя родителям!
Смотрите, читайте, заводите свою веточку! Если есть вопросы - смело задавайте
Поделиться3102008-06-17 10:49:12
здравствуйте все!к вам присоединяется Ванюша и его мама! Ванечка родился 26 февраля 2008 года-полная првосторонняя расщелина губы,АО и обоих неб. собираемся в НПЦ 7 июля на губу.
Поделиться3112008-06-22 23:10:27
Спасибо всем за поздравления! Конечно будем дружить.
Вопросы к данному моменту уже накопились и хочется их задать. Но наверное нужно отыскать соответствующую тему на данном форуме. Вопросы наши касаются больше кормления и сроков проведения операций. Подскажете нам в какую тему их лучше озвучить?
Поделиться3122008-06-22 23:48:37
Здравствуйте! Принимайте в свою компанию! Наше улыбчивое счастьице зовут Дениской. Он родился 16 сентября 2007 года. У нас двустороннее полное расщепление губы и неба. В 5,5 месяцев-хейлопластика, в год будем готовиться к операции на мягком небе
Отредактировано Натали (2008-06-23 01:11:44)
Поделиться3132008-06-23 01:36:23
Oksana
Кормление:
http://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=7
ГВ
Сроки операций:
http://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=6
Поделиться3142008-06-23 16:21:00
Здравствуйте! Мой сынуля родился 29.06.07 с диагнозом неполная правосторонняя расщлина верхней губы и деформация крыла носа. Диагноз мне поставили на сроке 26 недель в МГЦ на Тобольской. Было очень страшно. У нас в семье никого с таким диагнозом не было. Правдо и мальчиков в семье не было, одни девченки рождались. Мы прооперировались в 4 месяца. Скоро нам год, шрамика почти не видно, но носик упал и проблемы с зубками начались. Очень хорошо, что вы есть!!! А то мы общаемся с мамочками, с которыми вместе оперировались и больше ни с кем. Я им обязательно про сайт расскажу.
Поделиться3152008-07-23 13:18:19
Здравствуйте! Отличный сайт! Браво создателям сайта! Если кто-то что-нибудь знает о врачах в Иркутске или уже имели с ними дело - напишите ваши отзывы об их работе и последствиях операций. Артёмке предстоит 4 августа операция, хотелось бы хоть что-то знать!
Поделиться3162008-07-27 22:14:49
Дочь с синдромом Пьера-Робена(полная 2-стор расщелина мягкая неполная 2-сторонняя твердого, недоразвитие нижней челюсти и глоссоптоз), родилась 15апреля 2008 года, носим обтуратор с 4-го дня от роду, планируем операции не раньше года , пока н е решили где. Лечим сопутствующую патологию, набираем вес и развиваемся.
Поделиться3172008-07-28 23:13:25
Роман, добро пожаловать в нашу компанию.
глоссоптоз
Как вы красиво и професионально назвали западение языка
набираем вес и развиваемся.
Вот это самое главное! надеюсь вы на нашем сайте найдете полезную для вас информацию!
Поделиться3182008-07-28 23:20:50
Оксана и Анютка,привет-=у моего сынули такой же диагноз.2 операции позади,если что -спрашивайте-буду рада помочь!
Кувшинка,так давайте дружить!В одном городе живем.Мне диагноз подтвердили там же в 25 недель.Пишите в личку,и мы можем созвониться/встретиться в конце лета.
Поделиться3192008-07-30 14:28:20
Здравствуйте, можно к вам? Мой сыночек Ванюша родился 09.07.2008, у нас расщелина верхней губы и АО справа, и искривлен носик. Осенью будем оперироваться. Как хорошо, что есть этот форум!
Поделиться3202008-08-08 01:38:39
Здравствуйте! Замечательный сайт!!!! Моей доченьке скоро годик, родилась 19 августа 2007 года. Диагноз: расщелина мягкого и частично твердого неба. Были на консультации в две недельки в больнице №5, в Купчино на ЧЛХ. Повторная консультация после года... Ждемс..
Отредактировано Яблочко (2008-08-11 00:37:35)
Поделиться3212008-08-08 11:02:18
Всем привет!
Огромное СПАСИБО!!!!! за сайт, очень помог, особенно в самом начале, когда не знала, что делать и как быть.
Нашему сынульке уже пошел шестой месяц, родился с расщелиной губы, мягкого и твердого неба и АО. Операцию отложили из-за низкого гемоглобина. Сейчас анализы в норме, в понедельник сдаемся. Надеюсь, что все будет хорошо.
К сожалению, не получилось приложить фото моих любимых мужчин.
Отредактировано larsy.lv (2008-08-08 11:09:36)
Поделиться3222008-08-09 15:33:30
Здравствуйте. Можно и мы к вам. У нас двухсторонняя расщелина губы. Операцию сделали в 4 месяца. Теперь надо делать пластику носика. Вес набирали очень хорошо. Развиваемся как положено.
Поделиться3232008-08-10 03:24:15
Здравствуйте! Наконец решилась написать. Наша доченька родилась 18.07.2007 с изолированной серединной огромной расщелиной мягкого и твердого неба, и синдромом Пьера Робена. Наблюдаемся в ДКБ №7 Киева у Коротченко Г.М. и в Охмадете у Тетруевой Н.А.
Отредактировано mama Olya (2008-08-10 03:25:18)
Поделиться3252008-08-11 00:55:29
Спасибо всем за теплый прием!
У наших деток один день разницы.
мама Лена, думала, что рожу 18, но не смогла... дотянула до 19, в этот день у бабушки моей было ДР.
Яблочко
Добро пожаловать!!!
А вы в каком районе живете?
Anuta, Живем на Удельной, пр. Тореза. А вы где?
А что раньше никак нельзя? Жалко что столько нужно ждать, теряя драгоценное время.
Вироника, ортодонты вообще нам настоятельно рекомендуют делать операцию после прорезывания верхних пятерок. В противном случае говорят, что зубы "поедут". А мы были настроены прямо сразу из РД ехать на операцию.
Поделиться3262008-08-11 08:39:51
Живем на Удельной, пр. Тореза. А вы где?
А мы на другом конце города, м.Звездная
Поделиться3272008-08-11 15:05:23
ортодонты вообще нам настоятельно рекомендуют делать операцию после прорезывания верхних пятерок
А у скольких Вы спрашивали?
Тут на форуме есть ортодонт.
Поделиться3282008-08-11 15:25:13
рыбка, спасибо!
Поделиться3292008-08-11 22:32:48
Яблочко,приветствуем.На Удельной раньше бывала почти каждый день...муж у меня там работает.А больница 5 напротив нашего дома.А вы знаете что расщелину мягкого неба можно оперировать с 6 месяцев?А в год уже можно иметь прооперированные и мягкое,и твердое небо?
Поделиться3302008-08-11 22:48:19
mama Olya, Добро пожаловать!