Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!


Алмата - Казахстан !!!

Сообщений 91 страница 120 из 811

91

Кира 919 написал(а):

Кстати у кого будут вопросы по поводу Центра Материнства и детства г.Астаны обращайтесь.Мы уже оперировались,и врачей как и саму больницу знаю отлично)


У меня масса вопросов! По какой методике в Центре проводятся операции: одномоментно или поэтапно? Используется ли костный имплант для уранопластики или другие способы? Сколько держат в больнице после операции? А главное, меня интересует уровень профессионализма врачей и мед. персонала в целом, а то начиталась отрицательных отзывов.

Отредактировано Славина мама (2013-12-27 21:19:38)

92

Славина мама
на сколько я знаю они просто натягивают (сшивают) расщелину и все, никаких костных имплантов.  Я сама с Караганды и меня по квоте направляют в центр в Астану, если вы с Петропавловска, значит и вас могут отправить на совершенно бесплатную операцию.

93

Айжана
А вы за какой срок до операции оформили квоту?

Отредактировано Славина мама (2014-01-08 20:31:56)

94

Славина мама
мы еще не родились) Рожаю я в начале февраля. Как узнала о диагнозе встала на учет в Областной Перинатальный центр г. Караганды, съездила в Центр Материнства и Детства на консультацию с хирургом, откуда привезла "Родоразрешение" у них в центре. Отнесла нашим генетикам и в конце ноября был врачебный консилиум, где они согласились отправить меня в Астану на роды и операции. Теперь 20января я сдам все анализы и ЭКГ. 21-22 января меня поставят на Портал и числа 24 января я должна быть в Астане. У меня будет как раз 37недель. Я так поняла эту квоту дают только на 2 недели, в общем я за эти 2 недели должна родить. В вашем случае, я так думаю вы должны проконсультироваться с хирургом и просить квоту на операцию у своего участкового врача или педиатра. Я точно не знаю. Но в одном я несомневаюсь, мы должны быть благодарны аллаху, что у нас в столице есть вся необходимая дорогостоящая аппаратура (у них там щадящий наркоз какой-то) и такие отличные хирурги.
Знаю, что небо оперируют в 10-12месяцев, и при этом нужно будет хорошенько подготовиться. Самое главное, чтобы ребенок был абсолютно здоров и с хорошим показателем гемоглобина.

95

Айжана

Легких вам родов! 8-)

96

Для тех кто оперировались по квоте,пож-та скажите сколько займет это время? Также у нас диагноз Синдром Пьера Робена нам 10 месяцев,у кого также, хотелось пообщаться спросить о многом и поделиться...

97

Мы в сентябре оперировались  в Астане в клинике Материнства и Детства. По квоте. Оперировал нас Кожамжаров Канагат Курбанович. Делали хейлопластику. В 10 -11 месяцев поедим оперировать нёбо. Но поедим мы ко второму хирургу Ся Тун Чин Руслану Владимировичу. О нём только хорошие отзывы, чего нельзя сказать о  Кожамжарове...

Отредактировано ТатьянаБис (2014-03-18 11:27:52)

98

здравствуйте, подскажите, пожалуйста, примерные цены услуг ортодонта - пластинки на небо, массаж, что еще там нужно я не знаю. Я уже скоро рожу, надеюсь сразу прооперируют губу и после выписки мне нужно заказать пластинку на небо. Только я вообще не соображаю в этом ничего. Или это все бесплатно (как операции) по квоте? Мне кажется квоту дают только на рождение и операцию в центре Материнства и ДетстваBoli
Кира 919
мама Мирославы
Сауле
Сахида
Admin

99

Насколько я знаю, есть какое то постановление, что детям с расщелинами до определенного возраста услуги ортодонта предоставляются бесплатно, только надо обращаться в государственное медицинское учреждение. Например у нас в Алмате есть детская городская стоматологическая поликлиника, я все узнавала до родов, пошла к ортодонту и узнала все ньюансы, договорилась чтобы после рождения мы сразу поехали к ней и поставили пластинку. Мой Вам совет, узнайте в своем городе что и как, и потом уже спокойно будете ходить! Если Вы будете рожать  в Астане там точно должно быть специализированное учреждение! Удачи Вам и легких родов, кстати у Вас когда срок, буду держать за вас кулачки, как родите и дай Аллах прооперируетесь, обязательно напишите, как все прошло!

100

Сахида
ой, спасибо, вам большое. 40 недель поставили 12 февраля, но я уверена, что роды начнутся в 38-39недель, так как первую дочу родила в этот период. В Астану поеду в 20-х числах января и буду там у родственников дожидаться схваток. Наш хирург, который будет оперировать. сказал, что у него есть знакомая отличный врач по этим вопросам ортодонт в нашем городе Караганда, только контакты он нам пока не дал, а надоедать  мне ему не хочется. Сказал, что даст позже. Я думала, супруг запишет нас на прием, когда мы уже точно будем знать дату выписки.
я тут на сайте здравоохранения почитала, что услуги ортодонта тоже бесплатны, но после того как оформят инвалидность ребенку. Я обязательно напишу мое впечатление о родах и операции в центре.  Молюсь, чтобы все прошло по плану на отлично, без лишней нервотрепки. Самое главное по-моему мнению, чтобы ребеночек смог сосать грудь. хирург говорит, что после операции на губу многие детки могут сосать. Спасибо большое  "Улыбкам наших детей", что мы - отчаянные мамочки можем общаться и делиться информацией!!

101

Нам ортрдонт сказала, что по правельному это должно происходить так(это сказала наш врач-ортодонт):когдда в роддоме рождается ребёнок с таким диагнозом их ставят в известность. И на следующий день, прямо в роддом врач ортодонт приезжает, делат слепок, и ребёнок с абтуратором будет нормально сосать грудь, до операции(пока дефект не закроется). Эта пластинка меняется каждый месяц (делается индивидуальный слепок у ребёнка).Услуги ортодонта БЕСПЛАТНЫЕ. Вы приезжаете к ему, у него уже есть ваши данные. Делаете слепок нёба, вкладыш в носик(если необходимо), а потом и брекеты там же ставить. Сотрудничество наше будет до 18 лет.

Отредактировано ТатьянаБис (2014-03-18 11:30:10)

102

Айжана написал(а):

я тут на сайте здравоохранения почитала, что услуги ортодонта тоже бесплатны, но после того как оформят инвалидность ребенку.

Инвалидность оформляют когда пройдёт 4 месяца после операции, или до операции(если операция в более поздние сроки). У нас 16 января уже 4 месяца как прооперировались. Собираем документы на инвалидность.

103

Инвалидность у нас оформляется по достижению ребенка 4 месяцев, независимо от операции. Мы в 5 месяцев оформились, после прохождения всех обследований, и анализов!

104

ТатьянаБис написал(а):

Инвалидность оформляют когда пройдёт 4 месяца после операции, или до операции(если операция в более поздние сроки). У нас 16 января уже 4 месяца как прооперировались. Собираем документы на инвалидность.


"Медицинские организации после проведения комплекса диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм и дефектами направляют на МСЭ лиц не раннее четырех месяцев с момента наступления временной нетрудоспособности или установления диагноза..." Это выписка из Правил проведения медико-социальной экспертизы в Казахстане. Так что МСЭ Вы должны были пройти сразу, как ребенку исполнилось 4 месяца, потому что "стойкое нарушение функций организма" наблюдалось сразу при рождении. Мы начали документы собирать после пяти месяцев в ноябре, прошли МСЭ, а там нас еще промурыжили до Нового года. Справку выдали 30 декабря 2013 г. Уж очень они не спешат с выдачей справок и всякий раз находят новые отговорки.

105

я тут на сайте здравоохранения почитала, что услуги ортодонта тоже бесплатны, но после того как оформят инвалидность ребенку   Нет услуги ортодонта бесплатные, вне зависимости от инвалидности, ортодонт на основании диагноза ребенка дает заключение ВТЭК, и  с этим документом (и с заключением ЧЛ хирурга), Вы идете на оформление инвалидности!
Мы начали документы собирать после пяти месяцев в ноябре, прошли МСЭ, а там нас еще промурыжили до Нового года. Справку выдали 30 декабря 2013 г. Уж очень они не спешат с выдачей справок и всякий раз находят новые отговорки. Да да да, у нас такая же ситуация, мы собрали документы в ноябре а получили инвалидность только в 19 декабря! Тоже мурыжили до последнего, то одно то другое, намучались, столько нервов потратили!))))))

106

В общем скажите, что у меня все проблемы еще впереди...((Сахида
Славина мама
ТатьянаБис

107

Сахида
Мы еще в процессе оформления - сдали документы в ГЦВП и теперь выдерживаем срок в 10 рабочих дней перед следующим визитом. А с МСЭ у нас вообще комедия получилась: от нас требовали то, не знаю что. Дело в том, что на сегодняшний день в нашем городе нет детского ЧЛХ, а им требовалось от него заключение, подтверждающее нашу проблемку. Первоначальное заключение от ЧЛХ через месяц после рождения ребенка не годится, потому что врач уволился. Заключение другого детского хирурга, которое подошло бы по их мнению, опять не годится - специализация другая. Уже спрашивали, когда мы поедем в Астану. Видимо думали, что я за бумажкой этой туда поеду.  Решили, чтобы это заключение дал наш ортодонт с указанием сроков операции, так он НЕ ХИРУРГ! Просто бред какой-то. И уже заведующая детской стоматологии пожалела нас и сама договорилась с взрослым ЧЛХ, который созвонился при мне с Русланом Владимировичем и выписал справку, не заключение.

108

А встать на квоту можно в детской поликлинике, к которой относитесь. Очередь небольшая: где-то 3-4 недели. Мы рано встали, теперь, чтобы деньги не пропали нам будут делать отвод.

109

Айжана
Главное, не расстраиваться, а непонимание и пофигизм со стороны мед. работников и соц. служащих на каждом шагу. По крайней мере у нас.

110

Славина мама написал(а):

непонимание и пофигизм со стороны мед. работников и соц. служащих на каждом шагу

Это точно....Как видно такие проблемы не только в нашем городе...Нам сказали что нужно выдержать 4 месяца после хирургического вмешательства....а как оно должно быть на самом деле даже и не понять. Нам заключение о диагнозе то же давал  взрослый  ЧЛХ, у нас в Рудном нет таких специалистов, ездили в Городскую Костанайскую больницу.

111

Айжана написал(а):

В общем скажите, что у меня все проблемы еще впереди...

Айжана, это временные проблемки... Они стоят того! После первой операции жизненные силы прибудут, будите пархать ))))!!! Главное что бы роды прошли хорошо!

112

Сахида, скажите, вам начисляют инвалидность на ребёнка и по уходу за ним на все время его инвалидности? На год даётся инвалидность? И в каком размере? Комиссия задаёт какие либо вопросы, или только ориентируется на медицинские справки? У нас 21 января будет эта процедура, что то я прям переживаю...начиталась здесь всего....

113

Айжана написал(а):

В общем скажите, что у меня все проблемы еще впереди...((

да пряяям, никакие это не проблемы! Я вот когда с первого раза не получилось, ТАК расстроилась, щас сама себя ругаю, стоило ли это того, ерунда какая. По любому инвалидность дадут, никуда не денутся. Просто надо все документы и анализы вовремя пройти и чтобы срок годности не прошел (10 дней), взять адресную справку из ЦОНа на себя и на ребенка (ребенка кстати надо прописать, у нас с этим и возникла загвоздка). Одним словом надо будет чуть чуть побегать, но никто и не говорил что будет совсем просто, самое главное что у нас есть наши детки, самые милые и очаровательные малыши, они одной своей улыбкой нам таких сил придают ОГО-ГО!!!!

114

ТатьянаБис написал(а):

Сахида, скажите, вам начисляют инвалидность на ребёнка и по уходу за ним на все время его инвалидности? На год даётся инвалидность? И в каком размере? Комиссия задаёт какие либо вопросы, или только ориентируется на медицинские справки? У нас 21 января будет эта процедура, что то я прям переживаю...начиталась здесь всего....

На какой срок дается инвалидность, зависит от тяжести порока, у нас например левосторонняя расщелина губы, неба и АО, т.е. сквозная, с таким диагнозом нам дали на 5  лет,  с учетом того, что ребенку нужны будут услуги ортодонта, логопеда и т.п., по истечении 5 лет, нужно идти на повторное освидетельствование, если они сочтут, что ребенок в пять лет полностью реабилитирован, то снимают инвалидность, если нет, то продлевают. Комиссия задает пару вопросов, например, какие трудности возникают с таким ребенком, (трудности с кормлением и т.п.), остальное главное чтобы доки были в порядке для них это главное. Не переживайте, ничего страшного там не будет))))) Удачи  Вам!

115

Славина мама написал(а):

Сахида
Мы еще в процессе оформления - сдали документы в ГЦВП и теперь выдерживаем срок в 10 рабочих дней перед следующим визитом. А с МСЭ у нас вообще комедия получилась: от нас требовали то, не знаю что. Дело в том, что на сегодняшний день в нашем городе нет детского ЧЛХ, а им требовалось от него заключение, подтверждающее нашу проблемку. Первоначальное заключение от ЧЛХ через месяц после рождения ребенка не годится, потому что врач уволился. Заключение другого детского хирурга, которое подошло бы по их мнению, опять не годится - специализация другая. Уже спрашивали, когда мы поедем в Астану. Видимо думали, что я за бумажкой этой туда поеду.  Решили, чтобы это заключение дал наш ортодонт с указанием сроков операции, так он НЕ ХИРУРГ! Просто бред какой-то. И уже заведующая детской стоматологии пожалела нас и сама договорилась с взрослым ЧЛХ, который созвонился при мне с Русланом Владимировичем и выписал справку, не заключение.


Да там в комиссии сидят очень строгие тетеньки, которым все вынь да полож, причем главные врач нашей детской поликлиники сама не знала какие документы туда надо предоставлять, ужас короче!

116

Сахида написал(а):

Да там в комиссии сидят очень строгие тетеньки...


Нам одна такая сказала: "Что вы все так за этой инвалидностью бегаете? Прям панацея какая-то!"

117

Добрый вечер девочки. Можете меня проконсультироваться по поводу первой операции.
Что и как мне лучше делать?
Нужно ли заранее отучать от бутылочки?
Правда что нельзя давать ребёнку плакать из-за швов?
Нужен ли второй взрослый на замену?
Короче все... Для меня лучше знать и быть готовой заранее чем потом сходить с ума в больнице.
Спасибо заранее. Ответ если можно в личку.

118

Мамы проживающие в Алмате, вы оперируетесь по квоте у Утепова Дильшата Каримовича? Не знаете ли вы, дают ли квоты на оперцию в Алмату из других регионов Казахстана?  :dontknow:

119

ТатьянаБис написал(а):

Мамы проживающие в Алмате, вы оперируетесь по квоте у Утепова Дильшата Каримовича? Не знаете ли вы, дают ли квоты на оперцию в Алмату из других регионов Казахстана?

Привет. Мы все по квоте. Квоту открываем сразу в больнице у ДК. По поводу вас, незнаю. Но больница республиканская, т.ч. может быть вы тоже можите. Попробуй сама связаться и уточнить. Завтра узнаю их телефон сообщу.

120

Сахида написал(а):

На какой срок дается инвалидность, зависит от тяжести порока, у нас например левосторонняя расщелина губы, неба и АО, т.е. сквозная, с таким диагнозом нам дали на 5  лет,  с учетом того, что ребенку нужны будут услуги ортодонта, логопеда и т.п., по истечении 5 лет, нужно идти на повторное освидетельствование, если они сочтут, что ребенок в пять лет полностью реабилитирован, то снимают инвалидность, если нет, то продлевают. Комиссия задает пару вопросов, например, какие трудности возникают с таким ребенком, (трудности с кормлением и т.п.), остальное главное чтобы доки были в порядке для них это главное. Не переживайте, ничего страшного там не будет))))) Удачи  Вам!

у нас так же сквозная и с другой стороны ещё были задеты губка и тв и мягкое небо,значит и нам на 5 лет дадут, а в каком размере выплачивается сумма?а то нас ещё операция ждёт в Екатеринбурге


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!