Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!


Алмата - Казахстан !!!

Сообщений 61 страница 90 из 825

61

Boli
я вам в личку скину его контакты

62

Сауле
ой, спасибо большое!! Буду потихоньку готовиться! 14 числа опять мне на УЗИ.

63

Айдана рахмет!!!

64

Айжана рахмет!!!

65

Айжана написал(а):

Здравствуйте всем!. Я с города Караганда, вторая беременность 23 недели. 3 дня назад в клинике "Аланда" на УЗИ определили порок Врожденная левосторонняя расщелина губы и твердого неба. В роду у нас ни у кого такого диагноза нет, но я болела примерно в 7недель беременности с температурой 39 (может быть сказалась моя вирусная). Мы с мужем решили оставить ребенка (другого мнения и не было). Ходили к генетику, и съездили в г.Астана на консультацию к детскому хирургу Ся-Тун-Чин Руслан Владимирович. Пришли к выводу, что мне нужно получить квоту, рожать буду в "Научном центре материнства и детства" и хирурги сразу посмотрят ребенка (всю тяжесть порока) и назначат операцию. Делают хейлопластику в 3 основных этапа с первых дней жизни. Последняя операция будет в 13-14лет. Очень тяжело осознавать, что родиться девочка с таким вот диагнозом. Обращаюсь ко всем с просьбой, кто сталкивался с такой проблемой, кто рожал и оперировался в "Центре материнства и детства", как выхаживать ребеночка, как боролись с эмоциональным стрессом. Заранее благодарю всех, кто отзовется.

Привет Айжана, мы из города Алматы, я сама родилась с левосторонней расщелиной губы и неба, это было в далеком 84 году, в то время еще не было узи, так что то что пережила моя мама не передать словами, конечно было очень много трудностей, но мы справились , в данный момент мне уже 29 лет, я замужем у меня двое детей, благодаря мой маме и моей семье я никогда не чувствовала себя некрасивой и не думала о своем шраме как о чем то ужасном, я всегда думала что я ОСОБЕННАЯ но в хорошем смысле этого слова, у меня куча друзей и никто даже внимания не обращает на мой шрам! В 2002 году мне сделали последнюю операцию, делал очень хороший российский хирург Доктор Виссарионов, он сделал очень хорошо, если будет желание могу вам в личку скинуть свое фото, и вы поймете что абсолютно ничего страшного не будет, с речью у меня так же все отлично нет никакого дефекта абсолютно. Так что просто будьте готовы к тому чтобы вложить в свою дочку всю любовь и все свои силы, и ваши труды обязательно оправдаются будьте уверены. Как я уже писала у меня двое детей, у младшего то же самое что и у меня, но наверное так получилось что беременность вторую я заранее не планировала и наверное где то произошел сбой, как говорится где слабо там и рвется. Конечно когда мы узнали был Шок, слезы истерики и причитания за что на мою долю все это! Но это мы тоже пережили, в июле этого года родился наш милый зайчик Амир, я даже словами передать не могу какое это счастье, маленький тепленький и только мой)))))))) сейчас ему уже 4 месяца у нас не было еще ни одной операции, мы только готовимся, но малыш просто обаяшка такая сладкая улыбка у наших деток просто супер! Все это я написала Вам чтобы вы не отчаивались, конечно тяжело я понимаю но медицина в этой области не стоит на месте, косметическая хирургия тоже, девочка или мальчик самое главное чтобы в остальном все было хорошо, а маленький косметический дефект это исправимо, я желаю вам сил и терпения, остаток беременности проходите счастливо передайте своей доче всю любовь и положительные эмоции она все чувствует! Побольше положительных эмоций и позитива и вы сами настроитесь на чудо которое вас ждет! Если нужна будет поддержка или будут какие либо вопросы напишите я скину вам свой номер телефона! Удачи вам и счастья!!!!!!!!

66

Сахида написал(а):

если будет желание могу вам в личку скинуть свое фото

А почему в личку, если все хорошо? Вывешивайте свое фото - нам всем интересно! Тем более, сам Виссарионов оперировал! Можно в закрытом разделе форума, можно здесь. Для мам это важно - посмотреть, как выглядят взрослые с этим диагнозом!

67

Девочки!!! Кто оперировался у Руслана Владимировича? Сегодня были у него на консультации и мы теперь незнаем что делать. собирались летом на коррекцию к Дильшату Каримовичу, но у него на консультации еще не были, так как находимся в астане. И сегодня Р.Владимирович нам  сказал, что нужно все переделывать, и теперь мы в замешательстве!!! Он нам очень понравился, все показал и рассказал, но результатов его работы мы не видели и теперь хотелось бы услышать мнения родителей которые у него оперировались. Хоть мы две операции прошли, но результат оставляет желать лучшего, форма губы неправильная, то есть одна сторона завернута во внутрь, а другая вывернута. И теперь боимся возможно ли такое переделать. Вообще кто нибудь сталкивался с такой проблемой?

68

Здравствуйте
14 ноября нам сделали операцию!!! Хирург Дильшат Каримович. Все прошло замечательно, низкий поклон ему!!!
Нам сделали губку нос и частично тв небо. После операции на небе скапливается слизь белого или желтого цвета. Кто нибудь сталкивался с такой проблемой? Я 1-2 раза в день промываю, но до конца не выходит. Что делать? Когда это пройдет?

69

Сауле! Рада за Вас!!! Выздоравливайте!!! А мы вот думаем еще у кого оперироваться. Но решили съездить на консультацию к Дильшату Каримовичу.

70

ДД. Девочки. мы с Алматы. Мы родились 8 ноября с левосторонней расщелиной губы и обоих неб... Скажите когда лучше обращаться к хирургу и к  кому лучше..
Заранее спасибо.

71

мама Мирославы написал(а):

ДД. Девочки. мы с Алматы. Мы родились 8 ноября с левосторонней расщелиной губы и обоих неб... Скажите когда лучше обращаться к хирургу и к  кому лучше..
Заранее спасибо.


Здравствуйте!!!! у нас то же самое, мы планируем делать операцию в Аксайской больнице, у Утепова Дильшата Каримовича, нам он очень понравился, смотрели результаты его работ, очень впечатляюще, тем более он делает первую операцию, после того как ребенок наберет вес в 6 кг., так что сроки первой операции довольно ранние. Мы так же ездили в 5 ЧЛ, там нас отправили гулять чуть ли не до года. Решать конечно Вам, но советую съездить в обе больницы в 5 ЧЛХ, и в Аксайскую больницу, и выбрать того хирурга которого вы посчитаете лучшим для себя! Если будут вопросы пишите в ЛС!!! Все будет отлично!

72

Boli
Спасибо большое!!! Съездите конечно. Вот только он консультирует после операций, поэтому устлавший и немногословный. Мы пока лежали у него от 3 до 8 операций в день было!

73

мама Мирославы написал(а):

ДД. Девочки. мы с Алматы. Мы родились 8 ноября с левосторонней расщелиной губы и обоих неб... Скажите когда лучше обращаться к хирургу и к  кому лучше..
Заранее спасибо.

Здравствуйте! С рождением вашей доченьки!!! Дильшат Каримович оперирует с 4 месяцев и мин 6 кг. Как только приблизитесь к этим требованиям можете ехать на консультацию. Он даст направление на квоту. Хотя я поехала в 2 мес. Он посмотрел и сказал прийти в 4 на операцию. А к ортодонту вы обращались?

Отредактировано Сауле (2013-12-01 23:24:36)

74

Добрый день. Да мы были у ортодонта, Елены Сергеевны. Нам сделали пластинку и теперь мы мусолим соску. Мамину грудь не берем, как понимаю не хватает вакума. Приглашала консультанта с "Молочной помощи", такая толковоя девушка попалась, помогла мне с лактацией. Думаю, если так и дальше пойдет дело, откажемся от смеси и будем жевать мамины витамину.
Девчата у меня два вопроса:
А почему Аксайская? вы не ходили в 5 ЧЛБ, там вроде бы тоже делают. В Аксайской "рахмет" просят? Если да, то сколько?
а как вы под подписью сделали такие чудесные аватарки?? тоже хочу.

Ну вот совсем не два вопроса. )))

75

мама Мирославы
А давайте про"рахмет" не будем говорить, ладно? Что-то мне кажется, что "рахмет" - подсудное дело...

76

мама Мирославы написал(а):

ДД. Девочки. мы с Алматы. Мы родились 8 ноября с левосторонней расщелиной губы и обоих неб... Скажите когда лучше обращаться к хирургу и к  кому лучше..
Заранее спасибо.

Добрый день! Если соберетесь на консультацию к Дильшату Каримовичу можете мне в личку скинуть его контакты? Хотели предварительно созвониться с ним прежде чем поехать на консультацию.

77

мама Мирославы написал(а):

Добрый день. Да мы были у ортодонта, Елены Сергеевны. Нам сделали пластинку и теперь мы мусолим соску. Мамину грудь не берем, как понимаю не хватает вакума. Приглашала консультанта с "Молочной помощи", такая толковоя девушка попалась, помогла мне с лактацией. Думаю, если так и дальше пойдет дело, откажемся от смеси и будем жевать мамины витамину.
Девчата у меня два вопроса:
А почему Аксайская? вы не ходили в 5 ЧЛБ, там вроде бы тоже делают. В Аксайской "рахмет" просят? Если да, то сколько?
а как вы под подписью сделали такие чудесные аватарки?? тоже хочу.

Ну вот совсем не два вопроса. )))

Я писала про 5 челюстно лицевую, там есть врач Серик Балташевич, он вроде тоже хирург с опытом, но если честно, посмотрели результаты Аксайской нам больше понравилось, хотя я у ортодонта на приеме видела девочку лет шести, они оперировались в пятой, так ей очень хорошо сделали, в итоге пришла к выводу что раз на раз не приходится. Выбирать Вам, советую вам посмотреть результаты обоих хирургов, и сделать свои выводы!

78

Код:
А почему Аксайская? вы не ходили в 5 ЧЛБ, там вроде бы тоже делают. В Аксайской "рахмет" просят? Если да, то сколько?
а как вы под подписью сделали такие чудесные аватарки?? тоже хочу.

В 5 делают намного позже, чем в аксайской. А главное у ДК намного аккуратнее получается. Лично я не слышала ни одного плохого отзыва о ДК, в отличие от 5 члх. Рахмет никто не просит!!!

Елена Сергеевна очень хороший специалист!!! Нам ее рекомендовали как лучшую.
Что то я не поняла, вы научились грудь сосать?????

Отредактировано Сауле (2013-12-02 23:58:23)

79

Admin
Так приятно, что Вы знаете казахский!!!

80

Сауле

Ну вообще-то у отдельных представителей администрации еще и корни казахстанские, поэтому мы понимаем всех и вся  :flag:

81

Сауле написал(а):

Что то я не поняла, вы научились грудь сосать?????


Мы грудь сосать не научились.. у нас вакума не хватает. Но мы усиленно мусолим соску. Взяли "Бэби комфорт" которая капельками капает..  вот ее и мусолим + родители помогают, поддавливают.

82

Девочки у меня вопрос...
У дочи на верхней губке корочка.. я ее размачиваю и обрабатываю маслом. Но прочла что нужно ее удалять (сдирать). Как лучше?? И как делаете вы?

83

для мама Мирославы

Будет корочка, её надо убирать, Вы каждый день малышку купаете? Я например после ванны, осторожно убирала стерильным бинтом смоченным в слабом растворе фурациллина, после ванны у ребеночка корочка размягчается, и очень легко убирается бинтом. Кстати, после 2-х месяцев у нас корочка перестала появляться.
Хотела спросить, что Вы думаете насчет врача? К кому хотите обратиться?

84

Сахида написал(а):

Вы каждый день малышку купаете?  Хотела спросить, что Вы думаете насчет врача? К кому хотите обратиться?

ДД. Мы плаваем в большой ванной, каждый вечер. и удаляем корочку (просто видя что она отстает). Я думала, может удалять нельзя.
по поводу врача.. почитала, посмотрела.. наверно в Аксайскую пойдем. Хотя, если честно, думала о Екатеринбурге. Но оказывается ОЧЕНЬ с папой связаны. И он доче ОЧЕНЬ нужен. т.ч. будем делать в Алмате.
А муж, кстати настаивает на 5 ЧЛБ. Но мы еще не видели результат операций врачей, что бы сравнить.

85

Boli написал(а):

Девочки!!! Кто оперировался у Руслана Владимировича? Сегодня были у него на консультации и мы теперь незнаем что делать. собирались летом на коррекцию к Дильшату Каримовичу, но у него на консультации еще не были, так как находимся в астане. И сегодня Р.Владимирович нам  сказал, что нужно все переделывать, и теперь мы в замешательстве!!! Он нам очень понравился, все показал и рассказал, но результатов его работы мы не видели и теперь хотелось бы услышать мнения родителей которые у него оперировались. Хоть мы две операции прошли, но результат оставляет желать лучшего, форма губы неправильная, то есть одна сторона завернута во внутрь, а другая вывернута. И теперь боимся возможно ли такое переделать. Вообще кто нибудь сталкивался с такой проблемой?


Здравствуйте мы неделю назад оперировались в центре материнства и детства г. Астана.У нас расщелина мягкого неба.Правда нас оперировал второй врач,их там всего два!Общалась с мамочками которые лежат не в первый раз и узнала кое что о врачах.По поводу Руслана Владимировича,врач хороший.Проходил практику в Америке,швы тоненькие аккуратные.Вообщем только положительные отзывы.Если оперировать то к нему со спокойным сердцем,как врач и как человек отличный!Думаю не пожалеете!

86

Кстати у кого будут вопросы по поводу Центра Материнства и детства г.Астаны обращайтесь.Мы уже оперировались,и врачей как и саму больницу знаю отлично)

87

Кира 919
здравствуйте, мне рожать в феврале в Центре, оперировать будут сразу. А как вы думаете кто лучше оперирует Руслан Владимирович или второй хирург? Я консультировалась только с Ся-Тун-Чином Р.В. Как вообще общее впечатление о больнице? В интернете столько страстей начитаешься. Какие там палаты, персонал, питание, уход за детьми? Сколько вам месяцев? Сколько времени вы лежали после операции? В общем мне все интересно и желательно подробно. Спасибо большое заранее

88

Сахида
спасибо вам большое за такие хорошие слова поддержки!! Хотела спросить, а вот почему у вас такой ребеночек родился? Просто читала, что по генетике расщелины передаются только по мужской линии. Может вы болели? Что генетики вообще говорят? Просто у меня девочка скоро родиться с таким диагнозом. Значит у ее детей может быть предрасположенность? За ваше фото была бы отдельно благодарна. Кстати как у вас выросли зубы в расщелине? Меня если честно зубы больше всего беспокоят. Все-таки девочка и улыбка должна быть шикарной))
Еще смотрела передачу Малышевой "Жить здорово". Там говорят, что расщелина идет не только на лице, но и чаще всего есть аномалии в области сердца и мочевыводящих путей, ну и соответственно нарушена иммунная система. У кого-нибудь были такие проблемы? Или это все-таки редкость?

89

Кира 919
Кира 919
Здравствуйте!!! Мы оперировались у второго хирурга у Кожамжарова, но не очень довольны его работой... Расскажите пожалуйста какие у вас результаты и впечатления от Центра, ато мы после двух операций проведенных в Центре думали больше не пойдем туда, а теперь призадумались...

90

Девочки! Сегодня были у ортодонта Бауржана Дакеновича. Хотели заказать у него пластинки, кто нибудь работал с ним?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!