Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!


Алмата - Казахстан !!!

Сообщений 811 страница 840 из 842

811

Мира,удачи вам!

812

Здравствуйте, меня зовут Жанна. 03 08 2017 родила сыночка с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Кушает сцеженное молоко. Кушает мало, спит беспокойно. Пробовала грудь давать чмокает и все... просыпается через каждый час покушать и ест за час 60-80 мл или бывает меньше. Бывает чвсто через носик молоко обратно выходит. Укладывпю спать с собой потому что боюсь что захлебнется.укладывпю на подушку чтобы голова повыше была. Правильно ли я делаю? Наша педиатр ничего подсказать не может. Т. К. Молодая и говорит вы у меня первый случай....

813

ЖаннаПетропавловск написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Жанна. 03 08 2017 родила сыночка с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Кушает сцеженное молоко. Кушает мало, спит беспокойно. Пробовала грудь давать чмокает и все... просыпается через каждый час покушать и ест за час 60-80 мл или бывает меньше. Бывает чвсто через носик молоко обратно выходит. Укладывпю спать с собой потому что боюсь что захлебнется.укладывпю на подушку чтобы голова повыше была. Правильно ли я делаю? Наша педиатр ничего подсказать не может. Т. К. Молодая и говорит вы у меня первый случай....

Добрый день! У меня было так же. Но я стала делать побольше дырочку в бутылке и давить на бутылку. Молоко получилось сцеживать только 2 месяца. Грудь ребёнок не сосал, только чмокал. Как мне объяснили врачи, из-за расщелины у ребёнка не создаётся вакуум и ребёнок не может сосать. Потом начала кормить только смесью. Укладывала ребёнка всегда на бок, но в манеж. На подушку не укладывала. Мне врачи говорили что всегда на бок. Поэтому я всегда делала валик из полотенца или детского одеялка и подкладывала под спину, чтоб ребёнок спал на боку. И всегда меняла положение. Сначала один бок, потом другой.

814

ЖаннаПетропавловск написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Жанна. 03 08 2017 родила сыночка с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Кушает сцеженное молоко. Кушает мало, спит беспокойно. Пробовала грудь давать чмокает и все... просыпается через каждый час покушать и ест за час 60-80 мл или бывает меньше. Бывает чвсто через носик молоко обратно выходит. Укладывпю спать с собой потому что боюсь что захлебнется.укладывпю на подушку чтобы голова повыше была. Правильно ли я делаю? Наша педиатр ничего подсказать не может. Т. К. Молодая и говорит вы у меня первый случай....

Здравствуйте!  То что из носика выходит для  деток с расщелиной это нормально.  Со временем  ребенок  приспособится. Грудь сосать он не сможет, поэтому  лучше  кормите  сцеженным  молоком или смесью, т.к. вам необходим  на будущее  хороший  вес для операции.Сделайте  чтобы из бутылки  смесь шла сама, а ребенок и просто глотал. На сон Я преподнимала изголовье  кроватки и голову набочок.

815

Всем здравствуйте! Подскажите пожалуйста как связаться с Русланом Владимировичем? По какому телефону можно получить консультацию? С какого возраста он оперирует мягкое небо? В нашем городе оперируют с 1-1.5 года, очень хотелось бы раньше. Нам сейчас 3 месяца. Не знаю с чего начать, в каком направлении двигаться. Какого хирурга выбрать... Заранее спасибо за ответ!

816

Асем24 написал(а):

Всем здравствуйте! Подскажите пожалуйста как связаться с Русланом Владимировичем? По какому телефону можно получить консультацию? С какого возраста он оперирует мягкое небо? В нашем городе оперируют с 1-1.5 года, очень хотелось бы раньше. Нам сейчас 3 месяца. Не знаю с чего начать, в каком направлении двигаться. Какого хирурга выбрать... Заранее спасибо за ответ!

Здравствуйте,  Руслан  Владимирович  оперирует с 10 мес. Связаться с ним можно по телефону,у меня есть его номер. Но для консультации  мы к нему ездили. В Москве делают чуть ли нк с рождения . А еще  вам  можно оформить  инвалидность.

Отредактировано Матильда 2000 (2017-09-29 11:45:23)

817

Привет мои хорошие. Я СНОВА тут. Если что пишите... буду рада вам ответить.

818

Девочки,  мы создали еще страничку в инстаграме. Добро пожаловать к нам @gubainebo

819

Асем24 написал(а):

Всем здравствуйте! Подскажите пожалуйста как связаться с Русланом Владимировичем? По какому телефону можно получить консультацию? С какого возраста он оперирует мягкое небо? В нашем городе оперируют с 1-1.5 года, очень хотелось бы раньше. Нам сейчас 3 месяца. Не знаю с чего начать, в каком направлении двигаться. Какого хирурга выбрать... Заранее спасибо за ответ!

Добрый день!!! Мы оперировали мягкое небо и частично твердое в Москве у Гончаковых.  Операций было две. Все прошли удачно. Доче сейчас 4,5 года, речь отличная, занятий у логопеда не требовалось.

820

Асем24 написал(а):

Всем здравствуйте! Подскажите пожалуйста как связаться с Русланом Владимировичем? По какому телефону можно получить консультацию? С какого возраста он оперирует мягкое небо? В нашем городе оперируют с 1-1.5 года, очень хотелось бы раньше. Нам сейчас 3 месяца. Не знаю с чего начать, в каком направлении двигаться. Какого хирурга выбрать... Заранее спасибо за ответ!

На мягком небе операция была в 7 месяцев, твердое в  1 год 3 мес.

821

Всем доброго времени суток. У моего сына расщелина мягкого нёба. Твёрдое нёбо и губа целые. Родила его 18 июля 2017, нам сейчас 3 месяца. Мы живем в Алмате. Подскажите пожалуйста хорошего хирурга, который проводит операции по пластике нёба. К кому можно обратиться?
Хочу поделится опытом. Сосать грудь мой сын не смог. Из-за расщелены мягкого нёба не создается вакума и он просто не может присосаться к груди. В роддоме это было очень сложно, он постоянно плакал что голодный. Сначало нам поставели зонд. Кормили через него смесью. Потом я приноровилась кормить его из шприца сцеженным молоком. Паралельно ещё продолжала кормить смесью. Потом нам посоветовали купить поильник Хабермана. Это специальная бутылочка для таких детей. В неё идет специальная соска. Выписали нас из роддома через 5 дней, когда наконец мы нашли способ как кормить малыша - с помощью поильника Хабермана. Стоит он 8500 тг. Но поверьте, он того стоит. 
Молоко пропало примерно через полтора месяца. Сейчас полностью питаемся смесью НАН 1 кисломолочный (на другие у сына аллергия). Срыгивал раньше через нос тоже. После кормления подольше носите ребёнка вертикально, сразу не ложите иначе тут же срыгнёт. И  когда ложите обязательно на бок. Под спинку ложите скрученное в валик одеяльце, чтобы не перевернулмя на спину. Сейчас нам 3 месяца и сын после кормления уже почти не срыгивает. Соску мы не сосём, потому что он не присасывается. Приходилось придерживать пальцами, только уберу, как соска выпадывает из-за рта. Так мы и перестали ему её давать.
Наблюдаемся у ортодонта Катасоновой Елены Сергеевны. Очень хороший врач. Если нужны её контакты напишите мне в личку.
Надеюсь кому-нибудь помогла этой информацией.

Отредактировано Svn (2017-10-20 18:27:25)

822

Мы были у ортодонта 1 раз. Второй раз она сказала приехать с карточкой с поликлиники. Она сказала, что деток с расщелинами и другими особенностями она принимает на Ауэзова, 44, а мы ездили к ней на Кенесары 82. Вот в пятницу планируем поехать к ней с карточкой. Она сказала, что берет на учёт к себе обязательно. Видимо будет наблюдать, смотреть динамику после операции. Сказала что у деток с расщелинами большая вероятность, что будут кривые зубки. Что будет дефект речи. Что нужно быть постоянно под наблюдением

Подскажите пожалуйста ФИО ортодонта в Астане, не можем найти хорошего ортодонта ?

823

Здравствуйте. Мы то же ездили к этому ортодонту,к Аруне Сарсенбаевне, на Ауезова 44. Наблюдаться нужно у ортодонта что бы прикус формировался правильный. Ведь проблемы бывают не только у детей с расщелиной.  Мы у нее заказывали пластину для старшего сына(без расщелины,прикус неправильный,нижняя челюсть узкая). И младшему сыну изготовили пластину(АО чуть кривовато встал, ). Старшему платная была пластина 12000тг,а младшему бесплатно(т.к. инвалидность и дали адрес местный). Назира из Астаны у Аруны Сарсенбаевны изготавливает эти пластины для расширения АО.
Мы изготовили,но сын не носит, пока проблема с этим. У Назиры носит без проблем.
Вы просто наблюдаетесь или лечите челюсть?

824

Доброе утро, никак не могу найти фото работ ДК, поделитесь пожалуйста с ссылкой?

825

Сая написал(а):

Доброе утро, никак не могу найти фото работ ДК, поделитесь пожалуйста с ссылкой?

Здравствуйте.  Здесь  вы не найдете фото работ Утепова. Если только  кто то сам откликнется на ваше сообщение. 
То, что этот члх сразу делает и нос  и губу в первую
операцию это уже является  большим бонусом, в отличии  от других  члх в Казахстане.

826

посоветуйте хорошего ортодонта в Астане?

827

Луана написал(а):

Мамочки из Алматы!!!! Отзовитесь !!! Посоветуйте хорошего хирурга!!!

Здравствуйте,у меня у сыночка синдром Пьера Робена.тоже в шоке.нам 6 месяцев

828

Еленочка
Здравствуйте Елена.Во сколько вам вышла операция у Гончаковых.У моего сыночка Синдром Пьера РОбена.Нам 6 месяцев.Нам все предстоит.

829

Гульнарочка написал(а):

Здравствуйте,у меня у сыночка синдром Пьера Робена.тоже в шоке.нам 6 месяцев

Привет. У меня есть группа мам с синдромом Пьера Робена. Напишите мне в ватсап 87717527717

830

Гульнарочка написал(а):

Еленочка
Здравствуйте Елена.Во сколько вам вышла операция у Гончаковых.У моего сыночка Синдром Пьера РОбена.Нам 6 месяцев.Нам все предстоит.

Здравствуйте!!! Операций было две - мягкое небо - 104 000руб и тв. небо 113 000 руб. Но сейчас операции подорожали немного. Это Вам надо списываться с врачами и они вам все скажут по цене и по операциям.

831

Здравствуйте, подскажите сотовый Кожамжарова???

832

Подскажите телефон Кажамжарова, пожалуйста?

833

мама Мирославы написал(а):

Сакен
Привет. Ну вы красавчик! !!
Что сказать... жене и тебе нужно сдать кровь на вирусы. И отдельно жене нужно сдать мазок у гинеколога.
Мой гинеколог сказал что все будет хорошо и просто нужно что бы в течении 3 месяцев до зачатия и в месяц зачатие какие-то антитела были в норме.
Все гинеколог знают о чем я говорю, просто обратитесь к грамотном и Вчевышней вам помощь.
P.s. если хотите, обратитесь к моему гинекологу. Ее зовут Тагиева Татьяна Айдыновна. Она принимает в платном отделении 8 взрослой поликлинике. Она находится в Тастаке. Прием стоит 3000. Пусть жена объяснит о малыше и врач все расскажет.

Подскажите телефон Кажамжарова, пожалуйста?

834

Htov написал(а):

Подскажите телефон Кажамжарова, пожалуйста?

Любовь, на сайте Материнства и детства должен быть его номер. Раньше по крайней мере был.

835

ТатьянаБис написал(а):

Любовь, на сайте Материнства и детства должен быть его номер. Раньше по крайней мере был.

Там только больницы, а мне нужен сотовый

836

ЖаннаА написал(а):

Привет! Мы живем в Алматы, сыночку месяц, диагноз-полная 2-х сторонняя расщелина губы и неба.
Есть ли на данный момент форумчане с Казахстана?  Отзовитесь!

Жанна доброе утро. Я из Алматы, в октябре рожу сыночка с двухсторонней расщелиной губы и неба.

837

Добрый вечер. Я из Алматы, недавно узнали что наш сыночек родится с расщелиной губы с двух сторон и расщелиной твердого неба. Было очень страшно, но почитав позитивных отзывов стало так тепло и легко!!! Мы не одни такие и есть у кого спросить совет!!! Спасибо за форум!!!

838

ТатьянаБис написал(а):

Мира,удачи вам!

Спасибо, большое!!!!

839

Всем привет, как ваши дела? Давно не заходила. У нас все хорошо. все никак не было времени зайти. Вторая операция у Каусар прошла отлично. наш врач Руслан Владимирович. Не помню я писала или нет, на момент второй операции Каусар я была беременна. Мы хотели планировать, подготовиться пропить витамины пролечиться, но получилось по другому. после годика Каусар сама по себе начала пить фольевую кислоту, как оказалось потом что я беременна.Еще когда была беременна на Каусар решила что она не будет у нас одна (хотя знала что есть вероятность повторения расщелины), будут у нее или сестренки или братишки, кого бог даст. У меня все как всегда, иммунитет ослаб, начала пить сильное лекарство (жизнь не учит, но сейчас я уже не бегу за лекарством), вылечилась, потом узнала про беременность, продолжила пить витамины, в эту беременность мы не жалели денег на фрукты и овощи и витамины, почти всю беременность. до первого скрининга было страшно ужасно, меня больше волновало,не пол ребенка, а повтор расщелины. хоть и дали направление на бесплатное узи в поликлиники, пошла я платно к Белогривцевой (ей я доверяю). она зав отделением узи в ПЦ1 г.Астана. ходила я 2 раза, потому что пришла рано в неполных 11 недель, она меня отправила домой пришла потом я уже за 12 недель и пару дней. она мне все посмотрела и пол смогла увидеть хоть было и рано. сказала что все нормально расщелины нет. Вся беременность проходила очень тяжело в плане того что до 20 недель у меня был сильнейший токсикоз, но как сказала моя акушерка в рамках нормы. оказывается если срыгиваешь более 6-7 раз госпетализируют, а у меня как раз было 5 раз в день и сказали что это норма. слава богу у ребенка было все хорошо. проблемы были у меня со мной, из-за того что организм не успел отдохнуть и восстановиться. то нашли уреаплазму, потом оказалось что ее нет, но таблетки и свечи принимать, проличиться все ровно заставили, всю беременность проблема с панкреатитом, где с 21 недели низкое предлежание плаценты вплоть до родов,роды были на 37 недели в субботу, на последнем узи в среду плацента поднялась. а за неделю до этого все еще была низко расположена. все это оказалось такой фигней, я просила богу что я все вынесу и вытерплю лишь бы ребенок родился здоровый, слава богу он услышал мои молитвы.

P.S. 11го августа Медине исполнится 6 месяцев. слава богу девочка здоровая, очень спокойная. сильно меня не беспокоит. пока что получается справляться с погодками.

От себя добавлю девочки не бойтесь рожать не оставляйте ребенка одного без братьев и сестер. я лично именно об этом думала. конечно я хотела все спланировать не спеша,  но в нашем случае пословица будет уместна. человек предполагает,  бог располагает.

За Каусар сейчас 2 года и 2 месяца, ребенок растет очень смышленый, улыбчивый со своим характером, умеет выстоять свое. Шрамик конечно немного видно, но это видно только мне, носик с левой стороны немного сплюснут, но это поправимо. сейчас я психологически немного успокоилась. сравнивая с детками у кого опухоли, у кого проблемы с сердцем, я понимаю что не большой шрамик это пустяк, но даже с такими диагнозами родители не отпускают рук и делают все для своих детей и верят в лучшее для них будущее. 

На взгляды и вопросы отвечаю спокойно, уже сердце не так болит и злости особо нет. если уж совсем грубят, то я тоже так же отвечаю, или не отвечаю, просто молча ухожу. не хочу всем подряд объяснять, кому какое дело до моих детей, пусть своих с начало родят и воспитают, потом уже и можно поговорить.

Свекровь свою простила, стараюсь забыть ее слова. Она не со зла же тогда эти слова сказала.

Если вас кто то обидел,просто попросите прощения у бога за него, этот человек не понимает и не поймет какой урон он наносит, постарайтесь не обращать внимание на слова окружающих.

Всех люблю, желаю всем счастья. Для него много не надо, мы у себя есть,и это уже награда. Спасибо аллах за все.

сейчас мой ватсап 8775 567 71 41. если есть вопросы новички старички обращайтесь. всем отвечу, помогу как смогу.

840

Настасья 33 написал(а):

Добрый вечер. Я из Алматы, недавно узнали что наш сыночек родится с расщелиной губы с двух сторон и расщелиной твердого неба. Было очень страшно, но почитав позитивных отзывов стало так тепло и легко!!! Мы не одни такие и есть у кого спросить совет!!! Спасибо за форум!!!


Доброй ночи Настасья, мы из Астаны, тоже на 19 неделе и до конца срока диагноз был 2-х сторонняя расщелина губы, АО и тв неба, готовилась и молилась весь срок, все закупила и ждала чудо свое :) Родился сынок в январе этого года, 2-х сторонняя расщелина нубы и АО, небо целое.
Оперировались у Руслана Владимировича в 1 месяц в ЦМиДе, след операция на АО назначена на март след года, очень довольны.
Подскажите подалуйста кто уже оперировал АО, как это проходит?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!