Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!


Алмата - Казахстан !!!

Сообщений 781 страница 801 из 801

781

Здравствуйте,Маншук. Поздравляю вас с рождение доченьки.
Мы делали небо в Аксае 2года назад. Условаия там как в обычной больнице. Правда один туалет и один душ на все крыло,но это не страшно. Кормят нормально.Вещи есть где по стирать дадут тазик)). Есть палаты по 4человека,есть по 6 человек. Палаты всегда полные.
Езжайте,Маншук, не переживайте за условия думайте о хорошо сделанной хейлоРинопластике!

782

Хорошо. Спасибо!

783

Всем привет я с Уральска моей дочке уже2 годика у нас расщеления твёрдого и мягкого неба и у нас было две операции в астана у Руслана Владимировича Славу Бога всё позади.вот у меня такой вопрос у нас теперь слюни текут с чем это  связано было ли у вас такое?если мамочки с уральска отзовитесь?и еще такой вопрос когда Ваши  детки начинали нормально говорит

784

ГУЛЬДАНА написал(а):

Всем привет я с Уральска моей дочке уже2 годика у нас расщеления твёрдого и мягкого неба и у нас было две операции в астана у Руслана Владимировича Славу Бога всё позади.вот у меня такой вопрос у нас теперь слюни текут с чем это  связано было ли у вас такое?если мамочки с уральска отзовитесь?и еще такой вопрос когда Ваши  детки начинали нормально говорит

Здравствуйте.  Все кого знаю кто оперировался у РВ  с такой проблемой  не сталкивались.  Многим сейчас по 2 года, но слюни не текут. Вы с ним по этому поводу не говорили?

785

ГУЛЬДАНА
Слюни!

786

Гульдана,здравствуйте. Вы небо делали в два этапа что ли?
У нас слюни текли после операции месяца три,потом нормально. Если у вас очень долго слюни,то обратитесь к неврологу и логопеду. Насчет речи так же про консультируйтесь у логопеда,что бы оценить ваши возможности в плане звуков по вашим возрастным нормам.

787

Матильда 2000 написал(а):

Здравствуйте.  Все кого знаю кто оперировался у РВ  с такой проблемой  не сталкивались.  Многим сейчас по 2 года, но слюни не текут. Вы с ним по этому поводу не говорили?

Здравствуйте нет с врачом не говорила.но педиатр говорит у логопед массаж надо получить вот скоро к логопед пойдём буду узнавать

788

А ещё просить хотелось Ваши детки в обычный садик ходили

789

Всем добрый день! Меня зовут Мария. 1 марта 2017 года у нас родился сынок с расщелиной мягкого неба. Вес при рождении был 3950. Рожала в Алмате в Измире на Ленина. Расщелину обнаружила акушерка сразу, как только начала одевать ребёнка. Когда приложили ребёнка к груди, он не мог присосаться. Я не могла понять в чем дело. Это уже третий ребёночек у нас и с двумя другими такого не было. Потом пришла неонатолог и сообщила мне про расщелину. У меня был шок. Но она сказала, что это ерунда и с такими расщелинами полно людей, ведь мы не заглядываем ко всем в рот. Сказала что никаких операций не нужно и тд. Ребёнок сосал грудь странно. Я тогда ещё не понимала, почему. Так получилось, что через месяц супруга перевели по работе в Астану и нам пришлось срочно собирать вещи и переезжать. 5 апреля я попала к педиатру в Достармед, к доценту Адиль Гули Козыкеевна. Она же невропатолог и педиатр. Очень грамотная женщина. На тот момент нам было 1 мес и 5 дней. Нас положили на весы и о Боже! Наш вес был 3600. За месяц мы похудели на 350 гр. получается он грудь сосал как соску. Мне стало плохо прям у врача. Нам срочно подключили смесь. Сказали, что у ребёнка из за расщелины не создаётся вакуум и он не может сосать грудь. Так же не может сосать соску, я все время что то подкладываю, потому что соска не держится. Грудью я перестала кормить сразу. Мне нужно было контролировать количество молока, которое сьедает ребёнок. Месяц сцеживалась. Кормила 50/50 грудным молоком и смесью. ровно в 2 месяца ребёнок отказался от грудного молока вообще. Для меня было очень болезненно, что ребёнок не сосал грудь. Ведь двое других деток были вскормлены грудным молоком. После того, как я начала кормить сыночка с бутылки и контролировать сколько он съедает, он начал набирать вес, мой золотой. Кормила все время в вертикальном положении. И то, к бутылке он не присасывался, я давила бутылку. Если не давила, он не сосал. На самом деле, уже начинаешь приспосабливаться к некоторым особенностям кормления и потом уже делаешь это как само собой разумеющееся. На ночь у меня стоит термос и если с другими детками я ночью могла спать с ребёнком, дав ему грудь, то с сыночком нужно быть особенно внимательной, потому что когда он срыгивает, молоко выходит и из носа и из рта. Он краснеет и захлебывается. Сейчас мы с ним приспособились друг к другу и у нас срыгивания не так часты. Ближе к 3,5 мес я ввела сок и сейчас нам 4 мес я ввела фруктовое пюре. Даю на кончике ложечки. Боюсь. Страшно если пюре пойдёт из носа. Поэтому ввожу очень аккуратно. В Астане прикрепилась в 8 поликлинику. Нас сразу отправили к хирургу-стоматологу на осмотр. Он тут же созвонился с НАучн центром материнства и детства, с врачом Канагатом Курбановичем. Мы поехали на следующий день туда. Он нас посмотрел, сказал что операцию делать в 11 месяцев и с 10 месяцев нужно начать собирать все документы и анализы, чтоб встать на портал. И дал заключение, чтоб мы пошли подавать документы на инвалидность. На данный момент мы прошли всех специалистов и завтра идём к хирургу-стоматологу, чтоб он нам подсказал дальнейшие действия. Но врача мы не выбирали. Канат курбанович очень внимательно осмотрел нас и сказал что после нового года сразу быть на связи и готовится к операции. Внешне на лице у нас нет никаких особенностей, только мягкое небо. Врач сказал, чтоб не переживали, он такие операции делает каждый день. Так что сейчас пока готовимся получить иналидность и позже я напишу, как все пройдёт.

790

Мария0712 написал(а):

Всем добрый день! Меня зовут Мария. 1 марта 2017 года у нас родился сынок с расщелиной мягкого неба. Вес при рождении был 3950. Рожала в Алмате в Измире на Ленина. Расщелину обнаружила акушерка сразу, как только начала одевать ребёнка. Когда приложили ребёнка к груди, он не мог присосаться. Я не могла понять в чем дело. Это уже третий ребёночек у нас и с двумя другими такого не было. Потом пришла неонатолог и сообщила мне про расщелину. У меня был шок. Но она сказала, что это ерунда и с такими расщелинами полно людей, ведь мы не заглядываем ко всем в рот. Сказала что никаких операций не нужно и тд. Ребёнок сосал грудь странно. Я тогда ещё не понимала, почему. Так получилось, что через месяц супруга перевели по работе в Астану и нам пришлось срочно собирать вещи и переезжать. 5 апреля я попала к педиатру в Достармед, к доценту Адиль Гули Козыкеевна. Она же невропатолог и педиатр. Очень грамотная женщина. На тот момент нам было 1 мес и 5 дней. Нас положили на весы и о Боже! Наш вес был 3600. За месяц мы похудели на 350 гр. получается он грудь сосал как соску. Мне стало плохо прям у врача. Нам срочно подключили смесь. Сказали, что у ребёнка из за расщелины не создаётся вакуум и он не может сосать грудь. Так же не может сосать соску, я все время что то подкладываю, потому что соска не держится. Грудью я перестала кормить сразу. Мне нужно было контролировать количество молока, которое сьедает ребёнок. Месяц сцеживалась. Кормила 50/50 грудным молоком и смесью. ровно в 2 месяца ребёнок отказался от грудного молока вообще. Для меня было очень болезненно, что ребёнок не сосал грудь. Ведь двое других деток были вскормлены грудным молоком. После того, как я начала кормить сыночка с бутылки и контролировать сколько он съедает, он начал набирать вес, мой золотой. Кормила все время в вертикальном положении. И то, к бутылке он не присасывался, я давила бутылку. Если не давила, он не сосал. На самом деле, уже начинаешь приспосабливаться к некоторым особенностям кормления и потом уже делаешь это как само собой разумеющееся. На ночь у меня стоит термос и если с другими детками я ночью могла спать с ребёнком, дав ему грудь, то с сыночком нужно быть особенно внимательной, потому что когда он срыгивает, молоко выходит и из носа и из рта. Он краснеет и захлебывается. Сейчас мы с ним приспособились друг к другу и у нас срыгивания не так часты. Ближе к 3,5 мес я ввела сок и сейчас нам 4 мес я ввела фруктовое пюре. Даю на кончике ложечки. Боюсь. Страшно если пюре пойдёт из носа. Поэтому ввожу очень аккуратно. В Астане прикрепилась в 8 поликлинику. Нас сразу отправили к хирургу-стоматологу на осмотр. Он тут же созвонился с НАучн центром материнства и детства, с врачом Канагатом Курбановичем. Мы поехали на следующий день туда. Он нас посмотрел, сказал что операцию делать в 11 месяцев и с 10 месяцев нужно начать собирать все документы и анализы, чтоб встать на портал. И дал заключение, чтоб мы пошли подавать документы на инвалидность. На данный момент мы прошли всех специалистов и завтра идём к хирургу-стоматологу, чтоб он нам подсказал дальнейшие действия. Но врача мы не выбирали. Канат курбанович очень внимательно осмотрел нас и сказал что после нового года сразу быть на связи и готовится к операции. Внешне на лице у нас нет никаких особенностей, только мягкое небо. Врач сказал, чтоб не переживали, он такие операции делает каждый день. Так что сейчас пока готовимся получить иналидность и позже я напишу, как все пройдёт.

Здравствуйте,  Мария.  У нас тоже только  мягкое  небо. Операцию  планируем  на сентябрь в Центре  материнства  и детства.  Инвалидность оформляли очень проблематрично, не хотели давать, типа не положено.  В итоге конечно с боем выбили на год. Но есть знакомые у которых на 5 лет оформлена и тоже только мягкое  небо. Так что советую собрать побольше документов  и заключений врачей  о нарушении функции  глотания и тп. Нам уже 7 мес. Но проблема  с забросом пищи в нос никуда не делась,спасаемся промываниями. Удачи вам))!

Отредактировано Матильда 2000 (Вчера 15:58:00)

791

Матильда 2000 написал(а):

Здравствуйте,  Мария.  У нас тоже только  мягкое  небо. Операцию  планируем  на сентябрь в Центре  материнства  и детства.  Инвалидность оформляли очень проблематрично, не хотели давать, типа не положено.  В итоге конечно с боем выбили на год. Но есть знакомые у которых на 5 лет оформлена и тоже только мягкое  небо. Так что советую собрать побольше документов  и заключений врачей  о нарушении функции  глотания и тп. Нам уже 7 мес. Но проблема  с забросом пищи в нос никуда не делась,спасаемся промываниями. Удачи вам))!

Отредактировано Матильда 2000 (Сегодня 18:58:00)

Здравствуйте, Матильда. Как мало, на год. Скажите, какие именно документы вы собирали? У меня на руках только заключение с центра материнства и детства от члх. Все остальные врачи пишут свои заключения в карточке. Вы уже наверное вовсю даёте прикорм? сейчас меня это очень интересует. Ребёнок как то странно глотает, я боюсь что он подавится и перестаю давать пюрешки.

792

Мария0712 написал(а):

Здравствуйте, Матильда. Как мало, на год. Скажите, какие именно документы вы собирали? У меня на руках только заключение с центра материнства и детства от члх. Все остальные врачи пишут свои заключения в карточке. Вы уже наверное вовсю даёте прикорм? сейчас меня это очень интересует. Ребёнок как то странно глотает, я боюсь что он подавится и перестаю давать пюрешки.

  Там  остальное готовит поликлиника. Вам нужно  пройти  специалистов, основные в принципе  которых вы уже в месяц  пройти должны  были, чтобы они видели что других патологий нет. Мне очень помогло заключение  лора. Мы у него частенько были раньше.  Я просила чтобы прям расписал  что  еда в носу, срыгивания через  нос  , ну все эти нюансы вообщем. И желательно  чтобы несколько  специалистов это подтвердили, педиатр ещк например. Как меня уверяли на комиссии что у нас нет нарушения функций глотания и дыхания,и нам не положена инвалидность.после  чего я указала на заключение  врачей об этом, ну мне все равно ска зали у вас НЕ Ярко выражены эти нарушения. Ох я с ними там спорила долго.  В итоге дали на год и то ладно. А есть кому на 5 дают. Вы должны  знать  что вам  положена  инвалидность и не слушайте их хитроумные рассказы.

793

Матильда 2000 написал(а):

Там  остальное готовит поликлиника. Вам нужно  пройти  специалистов, основные в принципе  которых вы уже в месяц  пройти должны  были, чтобы они видели что других патологий нет. Мне очень помогло заключение  лора. Мы у него частенько были раньше.  Я просила чтобы прям расписал  что  еда в носу, срыгивания через  нос  , ну все эти нюансы вообщем. И желательно  чтобы несколько  специалистов это подтвердили, педиатр ещк например. Как меня уверяли на комиссии что у нас нет нарушения функций глотания и дыхания,и нам не положена инвалидность.после  чего я указала на заключение  врачей об этом, ну мне все равно ска зали у вас НЕ Ярко выражены эти нарушения. Ох я с ними там спорила долго.  В итоге дали на год и то ладно. А есть кому на 5 дают. Вы должны  знать  что вам  положена  инвалидность и не слушайте их хитроумные рассказы.

Какие бессовестные на комиссии. Дай бог им не столкнутся с этими проблемами никогда. Вы с карточкой ходили получается? Да, я попрошу тогда педиатра, чтоб она расписала нам все, потому что бывают случаи, что отказывают. Ортодонт нам вообще сказала, что положена инвалидность до 18 лет. Что даже операция это не решение проблемы. Что с расщелинами детки особенные и им требуется постоянная коррекция дефектолога, логопеда, ортодонта как минимум и все эти специалисты стоят тоже хороших денег. Странно что комиссия отказывает. Или у них стоит задача отсеить как можно больше и не дать инвалидность.

794

Мария0712 написал(а):

Какие бессовестные на комиссии. Дай бог им не столкнутся с этими проблемами никогда. Вы с карточкой ходили получается? Да, я попрошу тогда педиатра, чтоб она расписала нам все, потому что бывают случаи, что отказывают. Ортодонт нам вообще сказала, что положена инвалидность до 18 лет. Что даже операция это не решение проблемы. Что с расщелинами детки особенные и им требуется постоянная коррекция дефектолога, логопеда, ортодонта как минимум и все эти специалисты стоят тоже хороших денег. Странно что комиссия отказывает. Или у них стоит задача отсеить как можно больше и не дать инвалидность.

Да карточку возьмите  с собой. Мы кстати не были у ортодонта, только у стоматолога-хирурга. Что то дельное сказал вам ортодонт?

795

Да , даже хирург говорит что операция  это  малая часть  что необходимо  таким детям. Основное впереди

796

Мария,здравствуйте. Насчет инвалидности выше есть комментарии родитей кто с чем столкнулся.
Насчет того,что у вас ребенок ест страно это и есть нарушение функции глотания+нарушение функции дыхания. Кормите ребёнка не густой пищей,пюре разбавляйте  смесью, соками для удобства глотания. Пока не устраните расщелину неба пища так и будет идти переодически через нос. Чаще проводите гигиену носа.

797

Матильда 2000 написал(а):

Да карточку возьмите  с собой. Мы кстати не были у ортодонта, только у стоматолога-хирурга. Что то дельное сказал вам ортодонт?

Мы были у ортодонта 1 раз. Второй раз она сказала приехать с карточкой с поликлиники. Она сказала, что деток с расщелинами и другими особенностями она принимает на Ауэзова, 44, а мы ездили к ней на Кенесары 82. Вот в пятницу планируем поехать к ней с карточкой. Она сказала, что берет на учёт к себе обязательно. Видимо будет наблюдать, смотреть динамику после операции. Сказала что у деток с расщелинами большая вероятность, что будут кривые зубки. Что будет дефект речи. Что нужно быть постоянно под наблюдением

Отредактировано Мария0712 (Вчера 21:08:43)

798

ТатьянаБис написал(а):

Мария,здравствуйте. Насчет инвалидности выше есть комментарии родитей кто с чем столкнулся.
Насчет того,что у вас ребенок ест страно это и есть нарушение функции глотания+нарушение функции дыхания. Кормите ребёнка не густой пищей,пюре разбавляйте  смесью, соками для удобства глотания. Пока не устраните расщелину неба пища так и будет идти переодически через нос. Чаще проводите гигиену носа.

Здравствуйте Татьяна! Перечитала с 2015 года все комментарии. Ничего не нашла. Просто писали что дали или не дали инвалидность. Поняла что в некоторых городах дают без проблем, а в некоторых очень даже проблематично.
Спасибо Татьяна, я даже не подумала, что можно разбавлять. Т.е. Пюре разбавлять смесью? И это будет нормально? Ох бедные наши котятки. Сегодня прям тяжело сыночку было, третий день пытаюсь давать пюре. Наверное уже нормальный прикорм начнётся после операции, после 11 месяцев. Все никак не могу с этим свыкнутся. Делаю как делала с первыми и понимаю, что не получается.

799

Мария, если у вас операция ближе к году прикорм все равно нужно вводить уже сейчас. Просто всю пищу измельчайте, пюре разбавляйте и вы и ребенок приспособитесь. Ребенку нужно вес набирать и силы копить. На смеси далеко не уедишь. Вводите все как положено только протертое. После операции вся пища будет через блендер(2месяца охранный период).
Мой сын все ел через блендер от  небольшого кусочка давился. Хлеб,макаронные издели все это у нас появилось ближе к 3годам.

800

ТатьянаБис написал(а):

Мария, если у вас операция ближе к году прикорм все равно нужно вводить уже сейчас. Просто всю пищу измельчайте, пюре разбавляйте и вы и ребенок приспособитесь. Ребенку нужно вес набирать и силы копить. На смеси далеко не уедишь. Вводите все как положено только протертое. После операции вся пища будет через блендер(2месяца охранный период).
Мой сын все ел через блендер от  небольшого кусочка давился. Хлеб,макаронные издели все это у нас появилось ближе к 3годам.

Спасибо огромное за ценные советы! Будем стараться конечно давать все как положено

801

Мария0712 написал(а):

Мы были у ортодонта 1 раз. Второй раз она сказала приехать с карточкой с поликлиники. Она сказала, что деток с расщелинами и другими особенностями она принимает на Ауэзова, 44, а мы ездили к ней на Кенесары 82. Вот в пятницу планируем поехать к ней с карточкой. Она сказала, что берет на учёт к себе обязательно. Видимо будет наблюдать, смотреть динамику после операции. Сказала что у деток с расщелинами большая вероятность, что будут кривые зубки. Что будет дефект речи. Что нужно быть постоянно под наблюдением

Отредактировано Мария0712 (Сегодня 00:08:43)

Я знала  что кривые  зубки у деток с расщелиной  твёрдого  неба, а с мягким  даже не думала. Вообще если хотите можем с вами по ватсапу  общаться. Проще будет.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!