Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!


Алмата - Казахстан !!!

Сообщений 751 страница 780 из 825

751

Здравствуйте. Моему ребенку сейчас 3.6 года, небо закрывали одноэтапно в 1.3 года. Дуть он начал сам уже через три месяца, пить из трубочки так же, примерно. В два года были звуки животных, простые слова- мама, папа,  му, аф, и все такое. Консультировались у профильного логопеда в Бонуме, сказали что есть все звуки по норме по нашим годам, нозальности нет. Мы ходим в садик в группу с речевыми нарушениями. В данный момент идем на простые предложения - Мама на лялю, Папа на биби. У нас слов много, все буквы правильно произносит, но у нас нет фразовой речи. Это больше зависит, в нашем случаи, от созревания мозгов. У нас есть небольшая проблема в неврологическом плане над которой мы работаем медикаментозно. Речевой садик посещаем урывками, т.к. болеем часто. с весны планирую ходить к частному логопеду, думаю, что будит толку больше. Массаж на небе мы не делали ни разу. И с осени будем пробовать ставить пластину для расширения челюсти.

752

ТатьянаБис написал(а):

Здравствуйте. Моему ребенку сейчас 3.6 года, небо закрывали одноэтапно в 1.3 года. Дуть он начал сам уже через три месяца, пить из трубочки так же, примерно. В два года были звуки животных, простые слова- мама, папа,  му, аф, и все такое. Консультировались у профильного логопеда в Бонуме, сказали что есть все звуки по норме по нашим годам, нозальности нет. Мы ходим в садик в группу с речевыми нарушениями. В данный момент идем на простые предложения - Мама на лялю, Папа на биби. У нас слов много, все буквы правильно произносит, но у нас нет фразовой речи. Это больше зависит, в нашем случаи, от созревания мозгов. У нас есть небольшая проблема в неврологическом плане над которой мы работаем медикаментозно. Речевой садик посещаем урывками, т.к. болеем часто. с весны планирую ходить к частному логопеду, думаю, что будит толку больше. Массаж на небе мы не делали ни разу. И с осени будем пробовать ставить пластину для расширения челюсти.

А что за пластина?

753

Добрый вечер! 20го февраля родила сына, двухс.я расш.на мягкого и твердого неба. В данный момент поставили пластину, грудь не берет. Сцеживаю и кормлю с бутылки. До родов посоветовалась с Дильшатом Каримовичом, хотела бы узнать про квоту, как получить,  как набрать вес, у кого есть инфа на счет этого. Ребенок первый,  а поликлиника, куда я прикреплена не очень устраивает. Посоветуйте пожалуйста, как мне дальше поступить, с чего начать, заранее спасибо!

754

Здравствуйте, Акнур. Во первых,поздравляю вас с рожнением сына.
Про квоту на операцию вам ещё рано думать.
Сейчас  вес набирать. Я вам свой номер напишу в личные  сообщение.
В воцап напишите мне я вам по возможности все объясню

755

Спасибо! Если диагноз "двухс.я незаращение верхней губы и расщелена твердого и мягкого неба" (не знаю насколько правильно написала термины )) оформляется ли инвалидность? Положено нам это или нет?

756

Да положена.  Оформляется с 4 месяцев

757

Тата2015
В 4 месяца это надо в сэк? Нам сецчас пошел третий я записалась на консультацию к члх потом пойду к стоматологу.. хочу пораньше сделать..

758

маруська88 написал(а):

Тата2015
В 4 месяца это надо в сэк? Нам сецчас пошел третий я записалась на консультацию к члх потом пойду к стоматологу.. хочу пораньше сделать..

Здравствуйте. Ближе к 4месяцам возьмите справку у члх с вашим диагназом,и ее ,справку,несите заведующей.
Вам в поликлиникв сначалавВККсделают. Выпуску напишут на комиссию в МСЭК .

759

маруська88
Добрый день. Вы с какого города? Сначала проходите комиссию ВКК в поликлинике . вас туда должен направитт педиатр. Собрать нужно необходимые анализы,  пройти всех специалистов. Потом проходите комиссию  вкк и они направляют на мсэк. И только мсэк решает давать вам инвалидность или нет, зав поликлиникой не имеет к этому никакого отношения.  Это так у нас в Петропавловске. Но сколько общалась с мамочками. Каждый город как другое государство.

760

Татьяна правильно написаоа боиже к 4 месяцам начинайте собирать справки.

761

Судя по отзывам в инвалидности отказывают в Павлодаре,в Астане дают на 1—1.5 года.
В  других регионах отказов нет,и дают сразу на 5 лет.

762

Я из Павлодара и мне сразу отказали в инвалидности, мотивировав тем что дают на 5 лет сразу и только тем кто не глотает не дышит и чуть ли не при смерти(((хотя у нас гипотрофия 1 степени и соответственно нарушено питание...но их это не волнует, если бы мы лежали на аппаратах или на зонде то да, дали бы и на 5 лет сразу...
Оформление начинается когда ребенку исполняется 4 месяца, собираются справки от специалистов, анализы. Педиатр заполнять всевозможные формы и потом на Вкк...там решают есть ли признаки инвалидности или нет...потом Мсэк и то там тоже могут отказать...короче это все долго муторно и шансов на успех маловато

763

Вот о чем я и говорю,только в Павлодаре так дела обстоят. Они не считают расщелину неба проблемой.
Знаю одну только женщину с Павлодара,которая добиваться продления инвалидности.
Она перед переосведетельствованием собирает справки от члх и оортодонтов с Астаны,Алматы и от местных.

764

Не только в павлодаре, мне кажется это в каждом городе есть. Это очень печально...

765

ТатьянаБис
Татьяна, здравствуйте. У моей дочи полная расщелина губы и АО. Дильшат Каримович дал направление на госпитализацию на июнь. Посоветовал заранее начать оформление квоты. Сегодня попросила участкового педиатра начать оформление. Она глубоко задумалась и говорит: я не знаю какие анализы нужны для постановки на портал. Выясняйте сами. Вы уже прошли этот путь. Не подскажете, какие анализы нужны для квоты. И сколько приходится ждать своей очереди? Нам сейчас 3 месяца.  Извините, что коротко. Дочь на руках все время. Трудно писать.

766

Джамиля,здравствуйте. Для постановки на портал все необходимые анализы и документы должна знать зав.педиатрическим отделением. Ваша педиатр просто удивляет... Да,действительно,сейчас квоты оформляются за 1.5—2месяца. Раньше я получала квоты за две недели. А список анализов для операции нужно запросить с самой клиники «Аксай». Для более подробного обьяснения напишите мне в воцап,постараюсь вам ответить конкретнее.(номер напишу в личные сообщения).

Отредактировано ТатьянаБис (2017-04-04 14:01:30)

767

Асель Халикова
Добрый день, Асель,
по вопросу инвалидности, Шансы на успех есть, нужно время и терпения и настроиться морально,

768

Добрый день, уважаемые мамочки,
нам отказали в присвоение инвалидности,точного ответа причины отказа дать не могут,
прошу Вас напишите пожалуйста, кому отказали в присвоении инвалидности, в ваших случаях на какие законодательные акты они ссылаются,
благодарю за ответ

769

У комиссии на мсэк одна задача—не дать инвалидностьть. И они протеворечат сами себе. Они говорят,что основанием для инвалидности служит нарушение функций глотания,дыхания,жевания, общение нормальной речью в социуме. Нужно предоставлять справки ,что бы было члх,ортодонтом прописано все четко,что у вас именно такие нарушения и есть и вам необходима инвалидность. Они будут давать или не давать инвалидность на основании документов,а не ваших слов. Подойдите к сбору документов,справок очень серьезно. У нас нет реабилитационных центров по нашим детям, поэтому один шанс восстановить ребенка полностью это частные занятия,а главное операции у опытных члх. Очень много зависит от правильности хирурга!. Оперируйте детей у опытных члх,что бы потом не пришлось переделывать все и кусать себе локти.

770

Хотелось бы обратиться к родителяи,которые прошли определенные этапы операций. Давайте делиться результатами проведенных операций,что бы родители детей с данными диагнозами могли по нашим отзывам,по нашим промахам и попедам сделать правильный выбор. Многие читают этот ресурс,но не учавствуют . Многие делают ,к сожалению, не удачный выбор.
  Если кому то нужен совет регестрируйтесь,пишите мне я вам постараюсь помочь информацией об операциях,клиниках, об оформлении пособия,дам контакты друг мам с Вашего региона.

771

Алдияр Динара
Здравствуйте, нам сначала  тоже  отказали, но я на месте с ними стала спорить и  выяснять почему. Они показывали  приказы. Я была достаточно  подкована  в мед.вопросах, поэтому им просто  было сложно  меня переубедить.у нас только  мягкое  небо. Основная причина  отказа то что ребёнок  не имеет тяжелой формы  заболевания. Как мне сказали  не ярко выражены нарушения  глотания, сосаниЯ,  дыхания это кстати из приказа  они мне показывали. На что у нас  было заключЕние лора о всех этих нарушениях. Вообщем  когда к ним идешь нужно  знать  основные минусы заболевания  , подтвердить их заключением врачей  и самим упорно на них давить.

772

Кира 919

773

Подскажите пожалуйста,во сколько месяцев делаются операции на губку и неба в Астане???????

774

Мягкое  небо  с 10 месяцев  сейчас начали делать.остальное  не  подскажу.

775

ruЮлия Бондаренко написал(а):

Подскажите пожалуйста,во сколько месяцев делаются операции на губку и неба в Астане???????

Здравствуйте,Юлия. В Астане хейлопластику делают с 4 месяцев. В Алмате хейлоРинопластику так же делают с 4 месяцев,при условии ,что ребенок набрал нужный вес и здоров.
А небо уже делают смотря на то ,когда была сделана хейлоринопластика.

776

А не подскажите хорошо ли делают операции наши специалисты?и как долго делать квоту?так как мы еще не родили будем рожать тока в июле.а нам не чего толком не могут сказать.то езжайте в астану то не надо.не можем понять врачей.или можно с кем созвониться что бы получить не большую консультацию????

777

Нужно смотреть на результат  хирургов. У всех техника разная. Кто то сразу нос делает,кто то только губу,а нос оставляют кривым.
Вы сначала родитесь,вес хорошо наберите.
По квоте можно сделать операцию в любой гос. Клинике Казахстана,главное выбрать своего члх.
Еще многие наши соотечественники делают операции в Бонуме, по смотрите ветку про этот Научный центр.

778

ruЮлия Бондаренко написал(а):

А не подскажите хорошо ли делают операции наши специалисты?и как долго делать квоту?так как мы еще не родили будем рожать тока в июле.а нам не чего толком не могут сказать.то езжайте в астану то не надо.не можем понять врачей.или можно с кем созвониться что бы получить не большую консультацию????

  У нас  здесь вообщем  то всего один  члх. Я тоже  от врачей о нем слышала хорошие отзывы.но работ  его не видела.а  так  по Казахстану  есть несколько члх  наиболее  известных и с хорошими  отзывами. Конечно  если есть возможность  подумайте  о клиникего Бонум. Это Екатеринбург.  Но там конечно  на платной  основе.

779

В Бонуме платно, но за то большая вероятность,что в дальнейшем не придется перешивать ,переделывать все,как в нашем случаи.

780

Здравствуйте. 27 января у меня родилась доча с полной расщелиной губы и неба. Кормлю с бутылки. На сегодня набрали вес 6500г. На следующей неделе собираемся на операцию в клинику Аксай на платной основе, договорились с Д.К. Какие там условия? В палатах по сколько человек? Кто там лечился можете написать. Спасибо.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!