Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!


Алмата - Казахстан !!!

Сообщений 631 страница 660 из 825

631

Таня, спасибо за слова поддержки.

Девочки нам остался месяц до подачи документов на комиссию. Сегодня проходили сурдолога - не прошли тест.

632

Девочки,  всем привет.  Мы пережили  вторую  операцию.  Делали в Астане.  Результатом довольны.  Возможно,  могу кому-то  дать информацию  об Астане.  Вообще  в Караганде  ищу специалиста  для массажа.  Спасибо )

633

Наталья мама
Мы планируем в Астане делать

634

мама Мирославы написал(а):

Послание для новичков и тех кто не был на операции!!!!!

ПУСТЫШКИ ДОЛОЙ!!!! У нас девочка выросла без соски. Прикус правильный, ротик хоть и посыхал но мы смачивали.
ПУСТЫШКА нужна лишь тем, у кого полная расщелинка. Частичная - ДОЛОЙ!!!
Вы потом такой стресс доставит.  Мало того что соску отняли,  так еще и пустышку не даете.

Выбирайте сами,  но мы выросли без пустышки.
Рожу второго и ему пустышку не дам.

Да уж..... Мы месяц приучали к пустышке, потом в два месяца съездили на консультацию к Д.К, он увидел сказал отучать и вот месяц отучаем 😕.. Знала бы вообще не давала бы... но с ней она была спокойней😬

635

Тата2015 написал(а):

Сегодня проходили сурдолога - не прошли тест.

Мы в роддоме не прошли тест на левое ушко (как раз со стороны расщелины). Все не решусь ехать к сурдологу. Наверное когда на оп ляжем тогда сразу и попробую пройти сурдолога, находятся там же.
А что вам сказали? Что теперь делать? Доча реагирует на звуки по вашим наблюдениям?

636

Полянская А.С
Вот самое обидное что в роддоме все норма было. Нам сказали из-за жидкости в ушке могли и не пройти, контроль через месяц. Нам поставили эксудативный отит. Назначил пить эреспал но мы 2 дня поп или и я перестала. Доча от него беспокойная стала.
15 числа пойдем к Лору и проверим ушки. А потом уже и к сурдологу перед праздниками

Отредактировано Тата2015 (2016-02-26 14:40:01)

637

Полянская А.С написал(а):

Да уж..... Мы месяц приучали к пустышке, потом в два месяца съездили на консультацию к Д.К, он увидел сказал отучать и вот месяц отучаем 😕.. Знала бы вообще не давала бы... но с ней она была спокойней😬


Вы теперь и от бутылочки отучаетесь? А как кормите?

638

Тата2015 написал(а):

Вы теперь и от бутылочки отучаетесь? А как кормите?

Пыталась отучить и покормить со шприца. Принцип поняла, но продолжать не стала -это ужас какой-то для ребенка. Потом нам поставили пластинку-с ней доча совсем отказалась кушать три дня орали и срыгивали все что я заливала в орущий ротик😢. Потом вроде привыкли. Сейчас я всю соску в рот не даю а только кончик, она как бы лижет а я на соску надавливаю, молочко льется. Члх сказал так можно и после операции она так сможет кушать. Посмотрим. Но шприцы я все равно возьму с собой.

639

Кстати с ложки тоже пробовала: все намного труднее и дольше чем со шприца.

640

У нас после закрытия неба пошли проблемы с ушами. Особенно ухо со стороны расщелины. Какого только отита у нас небыло и гнойный с перфорацией перепонки, и буллезный отит, сколько у нас уколов переколото, сколько капель накапано в уши. И все из за того  что в первую операцию в Астане нос не сделали. Мы теперь записаны на апрель делать шунтирование барабанных перепонок в Бонум. И возможно нос сделают, но нос под вопросом потому что еще мал сильно. А вот сделали бы небо в  Бонуме и шунты бы нам сразу сделали там, а теперь отдельно ехать придется на операцию.

641

Здравствуйте всем! Когда то я была активным пользователем данного сайта. Много полезного нашла тут. Сейчас пишу чтоб поделиться с небольшим успехом в лечении ребенка. Мы губу оперировали в Астане на 5 день от рождения. В роддоме проверяли слух. Тест не прошли. Когда нам было 2 месяца были у сурдолога снова тест на слух прошли. Но нам сказали небо открытое из за этого. После операции проверьте слух. Для меня это было мучением. Очень боялась что ребенок глухой. Специально включала громко музыку когда ребенок спал. Отреагирует или нет. Но мой ребенок не пугался дальше спал. Всегда был страх в душе. Вторая операция на небо делали в бонуме и там же шунтирование уха. Вот недавно проверяли слух. Слава Аллаху, сказали все идеально. Так что мамы которые не прошли тест, нужно все время обследоваться у сурдолога, держать на контроле. Я не знаю есть ли альтернативное лечение шунтированию, но лечить надо. Сейчас ребенку 2.4 года. По тихоньку начинает болтать. Речь конечно не отличная, но на это пока спасибо. Весной начнем занятия у логопеда. Стараюсь всем окружаюшим не показывать вида что то с нами не так. Хотя и видать шрама на губке. Говорим всем все нормально. Но сами прекрасно знаем что еще много надо заниматься с логопедом. Лечиться у ортодонта. Еще предстоит в будушем оперативные вмешательства. Мы настроены только на лучший результат. Желаю всем удачи, терпения, желания трудиться и добиться лучшего результата!

642

Наталья мама написал(а):

Девочки,  всем привет.  Мы пережили  вторую  операцию.  Делали в Астане.  Результатом довольны.  Возможно,  могу кому-то  дать информацию  об Астане.  Вообще  в Караганде  ищу специалиста  для массажа.  Спасибо )

Наташа, поздравляю.
Обещала показать пацана в воцап .. и пропала )))

643

Девочки мы 28 едем на консультацию в Астану!!!

Девочки кто после операции как у вас дела? Как детки?

Отредактировано Тата2015 (2016-03-14 18:12:36)

644

Тата2015
Рада за Вас! Удачной поездки!
У нас все хорошо, тьфу тьфу тьфу. Появляются новые звуки, которых до этого не было. На небушке ничего не видно, как-будто и не было там расщелины... шовчики все отпали и теперь там у него просто ровная белая полоска как и у нас. Мы не можем найти логопеда, в нашем городе никто не занимается с такими маленькими детками. Начали кушать нормальную пищу, до этого все было только на блендере, правда еще не совсем все...

645

Лена поздравляю вас!!! Пусть и дальше все будет отлично.

646

Ну мы наверно решили весь Казахстан исколесить! Едем в рдкб Аксай как только квоту получим.

647

Тата2015 написал(а):

Ну мы наверно решили весь Казахстан исколесить! Едем в рдкб Аксай как только квоту получим.

Квоту на операцию? Вы же вроде в Астане планировали?

648

В алмату нам на консультацию с ушками. Дообследование

649

Астана у нас не отменяется. Там консультация уже 29. 24 у нас предварительное заседание комиссии.

650

Всех казахстанцев со светлым праздником Наурыз!http://s6.uploads.ru/t/IUlgA.jpg

651

Полянская А.С написал(а):

Мы в роддоме не прошли тест на левое ушко (как раз со стороны расщелины). Все не решусь ехать к сурдологу. Наверное когда на оп ляжем тогда сразу и попробую пройти сурдолога, находятся там же.
А что вам сказали? Что теперь делать? Доча реагирует на звуки по вашим наблюдениям?


Мы сурдолога не проходили. Нам назначили на 3ий месяц. По мне ребёнок слышит реагирует на погремушки.
А в 3 месяца не поздно ли?!?!?

652

[b]Жадрик[/b
Мы в 3 месяца проходили после роддома. Но девочки тут говорят что тест до закрытия неба не информативен.

653

Мама батырчика Кайсара
Полянская А.С
Девочки ваших деток с новыми губками!!! Вы молодцы!!! Пусть детки скорее восстанавливаются
Ленаmk
Жадрик
Как ваши дела? Как детки?

Мы сездили в астану на консультацию и теперь в 8-9 месяцев едем на операцию

654

асель написал(а):

здравствуйте можно спросить во сколько вам всё это обошлосссь

Здраствуйте Жанна ! Мы из Казахстана. У нас такой же диагноз как у вас. Операция у нас через месяц в Алмате

655

Тата2015
Добрый вечер всем. Мы растем, на небушке ничего не видно, как будто так и было. Не говорит пока, редко скажем мама и все, бывает иногда разиграется и какие нибудь еще звуки вылетают. У нас сроко заканчивается инвалидность, кто-нибудь знает ее еще надо продливать, или все, сделали операцию и больше не дадут?   Или они еще будут дальше смотреть пока не заговорит.
Тата Вы у кого оперироваться будете?  У Руслана Владимировича? Мы в августе поедим к нему.

656

Лена да мы у него будем.очень радо что у вас все хорошо. Надеюсь нам рв тоже сделает хорошо наше небушко.
На счёт инвалидности попробуйте на продление подать. Если не разговаривает могут продлить.

Отредактировано Тата2015 (2016-04-12 19:11:28)

657

Тата2015
в личку написала сообщение

658

Всем привет!!! Мы из Усть-Каменогорска! У дочери была расщелина мягкого и твердого неба, делали поэтапно две операции в 2013 году в Москве,в результате от второй операции у нас остался небольшой дефект на твердом небе. Хотелось узнать у наших мамочек, о врачах Астаны и как проводятся операции по квоте.

659

Olga S-K написал(а):

Всем привет!!! Мы из Усть-Каменогорска! У дочери была расщелина мягкого и твердого неба, делали поэтапно две операции в 2013 году в Москве,в результате от второй операции у нас остался небольшой дефект на твердом небе. Хотелось узнать у наших мамочек, о врачах Астаны и как проводятся операции по квоте.

Добрый вечер, мы тоже из Ук. 2мес назад оперировались Астане. Мой номер 87052056959, пишите или звоните все расскажу.

660

Ленаmk написал(а):

Добрый вечер, мы тоже из Ук. 2мес назад оперировались Астане. Мой номер 87052056959, пишите или звоните все расскажу.

Здравствуйте! Оперируемся в Астане у Руслан Владимировича.. Очень многое хотелось бы узнать, вы есть где нибудь в соцсетях, хотелось бы лично пообщаться...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!