Мы сходили Дильшат Каримовичу. Но он спешил. Толком не спросила ничего. Сказал что после  9 мая начните сдавать анализы, если анализы будут в норме то  сразу день скажут. там можно платно и по порталу пройти. А в чем разница. Не успела спросить.

Мы вышли из РДКБ "Аксай". Спасибо всем девчонкам кто писали. Огромное спасибо ДИЛЬШАТ КАРИМОВИЧУ! Мы довольны результатам. Хотелось бы узнать форум чан как делать массаж на губе.

Здравствуйте,Уля! мы не сами делаем массаж,мы наняли специалиста.она приезжает и делает как надо.это конечно очень болезненная процедура,но без нее у нас губку тянуло.

Наталья Здравствуйте!Я тоже из Астаны, наш диагноз расщелина мягкого неба!определились ли вы с хирургом!Мы тоже пока сотрудничаем с Центром Материнства и детства.Какой у вас врач?

здраствуйте всем. У нашей дочери Синдром Пьера Робена-недоразвитая нижняя челюсть,трещина мягкого неба.Родились в этом году. сколько не читала но такого случая как у нас не нашла.Сейчас нам почти семь месяцев. Решили оперироваться у Дильшада Каримовича.

Здравствуйте всем!. Я с города Караганда, вторая беременность 23 недели. 3 дня назад в клинике "Аланда" на УЗИ определили порок Врожденная левосторонняя расщелина губы и твердого неба. В роду у нас ни у кого такого диагноза нет, но я болела примерно в 7недель беременности с температурой 39 (может быть сказалась моя вирусная). Мы с мужем решили оставить ребенка (другого мнения и не было). Ходили к генетику, и съездили в г.Астана на консультацию к детскому хирургу Ся-Тун-Чин Руслан Владимирович. Пришли к выводу, что мне нужно получить квоту, рожать буду в "Научном центре материнства и детства" и хирурги сразу посмотрят ребенка (всю тяжесть порока) и назначат операцию. Делают хейлопластику в 3 основных этапа с первых дней жизни. Последняя операция будет в 13-14лет. Очень тяжело осознавать, что родиться девочка с таким вот диагнозом. Обращаюсь ко всем с просьбой, кто сталкивался с такой проблемой, кто рожал и оперировался в "Центре материнства и детства", как выхаживать ребеночка, как боролись с эмоциональным стрессом. Заранее благодарю всех, кто отзовется.

Здравствуйте, Жанна, спасибо большое за ответ. Прочитала все ваши письма. Вы большая молодец! Вопросов у меня очень много, но думаю лучше будет все по порядку узнавать. Единственное - читала, что такие детки очень часто болеют. Это так? И вам первую операцию делали аж в 1,5месяца, как же вы жили и кормили ребеночка?

Айжана, советую вам не отчаиваться! Вы молодцы, что морально готовитесь. Нам когда сказали такой диагноз, все пытались на аборт отправить, ведь по узи ставили не только расщелину верхней губы, но и незаращение неба, и это ставили опытные узи ты астаны, мы в течение пяти дней как узнали про этот диагноз, побывали у многих опытных узистов и все в один голос твердили, но когда родились, свершилось ЧУДО, ребенок родился абсолютно здоровый только с расщелиной верхней губы, с небой все в порядке было!!! когда мы морально готовились насмотрелись по интернету столько фоток с таким диагнозом, и аогда ребенок родился расщелина была незначительной! Но операцию нам делали два раза как я уже ранее писала.

Айжана
Нам операцию делали на третий день после родов, у ребенка вес при рождении был 3300, как родился сразу на 2 часа приложили к животу и ребенок сразу начал сосать причем так жадно. Грудь брала и левую и правую. На хейлопластику забрали где то в 10 утра и где то к обеду закончили, продлилась где то 2 часа, после лежала у них в специальной палате дня два, где другие детки после операции под наблюдением лежат. Ей там вставили зонд и кормили ее через зонд, то есть я сцеживала молоко по 30 мл и медсестрам давала, а они ее через зонд шприцем. Потом через день помоему сняли зонд и она сразу взяла грудь и также активно сосала. Лежали там 10 дней, хотя могли бы и пораньше выписать,но ребенок желтый был и убирали желтушность под лампой. После выписки не болели, ребенок хорошо набирал вес и в 6 месяцев легли на вторую операцию на десна, т.к. тоже немножко расщелина была. На второй операции зашили и губы, как мне объяснил хирург, он заодно и губы скорректировал. Оба раза операцию делали под общим наркозом. После операции через два часа ребенка принесли ко мне в палату, как раз она просыпалась после наркоза и сильно плакала и я попробовала ей грудь дать и она сразу начала сосать. Вначале боялась, что швы разойдутся, но врач успокоил, сказал, что ничего страшного. Во второй раз выписались быстро. Кстати, там в палате лежат по двое и рядом со мной лежала женщина с ребенком, ребенок был постарше где то  годик по моему и у него была двухсторонняя расщелина губы и твердого неба. Им делали хейлопластику после нашей выписки. После второй операции где с 8 месяца периодически болели как и все детки сопли, кашель, но ттт серьезного ничего  не было.  Мы ее в садик отдали с 2-х лет, ребенок активный от сверстников не отстает. Так как девочка, естественно смотрится в зеркало,  очень любит себя, все повторяет, что она "асавится" букву "к" еще не выговаривает. И вот  видя все это каждый раз душа болит, быстрее бы уже коррекцию сделать, но опять же боюсь, ведь будет третий наркоз! Нам наш хирург говорил, что на коррекцию нужно пораньше привести, что чем раньше тем лучше. Но из за недоверия к нему не очень то к нему хотели, в то время он там был единственный ЧЛ хирург. И где то в 10 месяцев мы ее повезли к хирургу в алматы к Серику Балташевичу на консультацию и он нам сказал, что коррекцию лучше сделать перед школой, что ребенок маленький и швы может разорвать. И вот мы его послушались и только сейчас активизировались. Хотим коррекцию сделать в этом году и ищем хорошего хирурга. Все думали, что повезем к Серику Балташевичу, но так как в семье появился еще один маленький ребенок удобней было бы в астане это делать. Главное, я вам советую не паниковать и не нервничать! Примите все как есть, моральная подготовка очень нужна, поскольку после рождения ребенку нужна ваша забота и  достаточно молока, чтобы быстрее окреп. Женщина которая со мной лежала рассказывала, что она узнала о диагнозе после родов, т.к. по узи ничего не говорили и вообще незнала что такое бывает. И увидев ребенка она сильно испугалась, кричала, не хотела ребенка брать и испытала сильный стресс и у нее сразу молоко пропало. И из за искусственного вскармливания ребенок очень слабенький был, часто болел и из за этого они не могли хейлопластику раньше сделать. Так что вам советую позитивно настроится и не думать о плохом! Я узнав свой диагноз проплакала десять дней, после поняв, что тем самым делаю своему ребенку еще хуже приняла все как есть и с мужем начали морально, психологический готовиться, заранее ездили к хирургам, смотрели все фотки операций которые там делали, и я потом уехала отдыхать в другой город к родителям и смена обстановки мне очень помогла, я вообще не думала о своем диагнозе и верила, что все будет хорошо. И когда после родов увидела, что у ребенка с небой все в порядке только расщелина губы, моему счастью не было предела, это чувство словами не описать! На все воля Аллаха! Настроитесь только на хорошее и вы тем самым притянете себе удачу!  Фотку я вам позже в личку скину.

Жанна Ким_92
Лилия Владимировна
Анарика
Boli
вчера была на УЗИ в перинатальном центре. НИЧЕГО не видно((((( Вообще моя доча отвернулась и категорически не хочет показывать свое личико!!! Я так надеялась, что нам скажут "Зачем вы к нам пришли, у вас все в порядке". Матка в тонусе, голова слишком низко переместилась, короче не стали меня мучать и сказали прийти через 2 недели. И не обнадежили - сказали раз диагноз установили, значит уже ничего не зарастет, будут наблюдать, чтобы больше расщелина не стала(((  Отдала письмо с Научного центра генетикам по родоразрешению, будут готовить на квоту теперь. Девочки, Посоветуйте!!! я вот решила все заранее купить - так поняла, что нужен молокоотсос обязательно. Лучше электрический или ручной пойдет? потом прибор для подогревания бутылочек, сосок побольше советских. Еще что нужно в больницу и после выписки?

Айдана! Советую молокоотсос ручной авентовский. Очень удобный стоит в пределах 11 тыс тг. Ручной удобен тем, что везде с собой можно тоскать, особенно в дороге. Электрическим не пользовалась. Кстати на узи моя доча тоже все время закрывалась ручками и мне так и писали в заключении узи, три раза так было.

Зачем покупать то, что может не понадобиться. Если небо не задето, а только губа то ребеночек сможет сосать грудь. Лучше всего выбрать заранее и найти аптеку где все продается, а потом мужу все показать и объяснить. Если понадобится он купит и привезет, это же быстро.
Я пользовалась электр молокоотсосом медела мини, мне понравился, поильник медела, ершик и ср для мытья бут (я про них совсем не подумала и мыла детс мылом))), термос. А вот прибор для подогр бут наверное лишнее, в роддомах же всегда есть кипяток и микроволновка. Можете купить стерилизатор бут электр, очень удобно.

Моя доча тоже всегда ручкой закрывалась, но меня по два часа мучали чтоб небо разглядеть.

Boli
Сауле
Девочки, спасибо большое за советы!!! На 2-м УЗИ сказали. что расщелина в небе тоже есть, ( а это было 3-ее узи.) Мне кажется ошибиться они не могут. потому что я ходила в клинику "Аланда", а у нас в Караганде она считается самой лучшей в плане новейшей аппаратуры. Ну конечно, я молюсь, чтобы небо целое было! И еще - я же буду по квоте рожать в Астане, примерно за неделю-две до родов меня положат, а муж будет в Караганде эти дни, я поэтому решила все заранее купить, где нам потом в Астане искать, да и некогда будет скорее всего. Про ортодонта - спасибо отдельное. Хирург, который нас будет оперировать СЯ-ТУН-ЧИН Руслан Владимирович тоже Карагандинец и сказал, что даст контакты хорошего ортодонта, который изготовит пластину, но это уже мы к нему попадем после выписки. Хирург сказал после рождения сразу посмотрит сложность. Оперируют они на 1-3день жизни или 7-10день жизни (что-то в этом роде), в 5 дней сказал  оперировать категорически нельзя, так как у ребенка физиологическая желтушка. И после операции выписывают на 7-10день. Только потом сможем на прием попасть к ортодонту. Я надеюсь с этим проблем не будет. И про ершик спасибо, что-то о нем вообще не подумала.
Мне узистка сказала, что дети эти дела (которые нам могут не понравится) всегда ручками закрывают. Вот откуда они знают, что что-то с ними не то? Бояться огорчить нас мамочек. Я каждый день разговариваю со своей малышкой и говорю, что она у меня самая красивая и не надо прятаться. Хоть какая ты - все равно очень люблю! Старшая доча имя придумала. когда я только забеременела - АДЕМА, что означает с казахского "красивая". Мы вначале с мужем сомневались, у старшей дочки аж до слез, другого имени не хочет. Ну мы как узнали про диагноз месяц назад решили, что точно АДЕМА будет, пусть всегда знает и не сомневается. что она у нас самая красивая))). Наверное каждая мама боиться, что девочка вырастет, будет про шрамик спрашивать почему, откуда. Тяжело это все осознавать.        Главное, чтобы не болели наши детки!!!
Дай аллах крепкого здоровья нашим детям!!!

Аленька Ф**
здравствуйте, спасибо большое за советы!! А почему только до 7 месяцев кормили? Молоко пропало? я старшую почти до 2 лет кормила. думала и вторую подольше покормить.  Я вот боюсь так, что от того , что ребенок сосать не будет, молоко быстро исчезнет. Грудоотсосом все равно не тот эффект. Я читала вашу страничку, тяжело все это.