Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!


Алмата - Казахстан !!!

Сообщений 391 страница 420 из 821

391

Мамочки здравствуйте!  у нас прошло уже чуть больше 2 месяцев после уранопластики. Оперировались мы у Утепова Дильшата Каримовича. Через две недели после операции у моего сына появились первые звуки: ка, га, ням-ням. До этого только мама говорил. Мы наконец то питаемся нормально, не давимся. С нёбом всё хорошо, все зажило. Так что те,  кому предстоит операция на нёбе не переживайте, не будит у вас ни каких расхождений. С чего бы им быть. )))
Мамочки с Алматы спасибо вам за информацию, вы были для меня как путеводитель))- Наташа, Сахида, Сауле, Настя. Спасибо что поддержали и помогли информацией.

АЙГЕРИМ, посмотрите на дочку Наташи -Мирославу. У Мирославы очень все хорошо, ничего не видно! Мираславу я видила в оочую.  У сынули Сахиды то же все замечательно! Хотя у всех деток все индивидуально. Никто не может дать 100 процентной гарантии что носик будит стоять, что шрамика не будит видно вообще. Но это возможно. Главное верить. Если что то не получится в первую операцию, то можно все подкорректировать в 5 лет. Ну это я уже про наш случай  :blush:

392

Сахида
Мама Мирославы

Я вас очень понимаю. Вы сейчас готовитесь ко второму этапу  лечения. Всё это страшно, страшно какой будит результат. Я  вас хорошенько по доставала перед нашей операцией. Всё выспрашивала что и как. Вы уж поймите и простите меня   :crazy: .  Хочу сказать ВАМ, что не переживайте так сильно. Ничего страшного в этой операции нет. Это всё можно пережить. Дети кстати  то же очень хорошо всё переносят, на третий день всё как обычно. Тем более у вас будут мягкое нёбо оперировать тампона скорее всего на твёрдом нёбе не будит.  Я уже честно сказать уже и забыла что это и как. Как будто не было этой страшной операции.
Желаю ВАМ  и вашим деткам терпения и мужества. Скоро и у вас всё будит в порядке!

393

ТатьянаБис
Танюшка. Привет. Спасибо. Да, действительно переживаю, но если дергаться ребенку лучше не будет.
еще раз спасибо.

394

ТатьянаБис написал(а):

Сахида
Мама Мирославы

Я вас очень понимаю. Вы сейчас готовитесь ко второму этапу  лечения. Всё это страшно, страшно какой будит результат. Я  вас хорошенько по доставала перед нашей операцией. Всё выспрашивала что и как. Вы уж поймите и простите меня    .  Хочу сказать ВАМ, что не переживайте так сильно. Ничего страшного в этой операции нет. Это всё можно пережить. Дети кстати  то же очень хорошо всё переносят, на третий день всё как обычно. Тем более у вас будут мягкое нёбо оперировать тампона скорее всего на твёрдом нёбе не будит.  Я уже честно сказать уже и забыла что это и как. Как будто не было этой страшной операции.
Желаю ВАМ  и вашим деткам терпения и мужества. Скоро и у вас всё будит в порядке!

Танечка большое спасибо за слова поддержки, очень помогает пережить этот сумбурный период жизни, я тоже очень очень очень надеюсь что у наших деток все будет просто отлично, тем более они еще маленькие и ничего не запомнят! Вы с НАташей очень помогли мне настроиться на операцию все таки нужно быть готовыми и поехать в больницу уже на позитиве, чтобы малыш чувствовал нашу уверенность и веру что все будет хорошо))))) всем деткам здоровья и счастья!!!!!!!!!!

395

Привет всем. Сегодня была в Аксае, видела Сахиду с сыном сегодня ложатся. А мы взяли направление на квоту и уже встали на портал. Начинаем сдавать анализы, госпитализации ориентировочно 9 февраля.
так быстро o.O  даже не успеваю испугаться.

396

Девочки приветик ВСЕМ!!! С малышом все никак не добирусь до компа)) он у меня то чихает то кашляет очень капризный стал, все время на руках)) Девочки я очень благодарна ВАМ за поддержку!!! Мы наконец то решились сделать операцию здесь и все это благодаря ВАМ и вашим советам. После общения с вами и  всего того что я увидела и прочитала, фотографии ваших деток мн  стало легче! Действительно это очень большая поддержка морально)) Так что настрой у меня боевой))) У меня все только начинается и для меня очень важна любая информация. Спасибо что так быстро отвечаете. Действительно наш детки особенные и самые красивые!!! И пусть у нас все будет хорошо!!

397

ТатьянаБис написал(а):

Мамочки здравствуйте!  у нас прошло уже чуть больше 2 месяцев после уранопластики. Оперировались мы у Утепова Дильшата Каримовича. Через две недели после операции у моего сына появились первые звуки: ка, га, ням-ням. До этого только мама говорил. Мы наконец то питаемся нормально, не давимся. С нёбом всё хорошо, все зажило. Так что те,  кому предстоит операция на нёбе не переживайте, не будит у вас ни каких расхождений. С чего бы им быть. )))
Мамочки с Алматы спасибо вам за информацию, вы были для меня как путеводитель))- Наташа, Сахида, Сауле, Настя. Спасибо что поддержали и помогли информацией.

АЙГЕРИМ, посмотрите на дочку Наташи -Мирославу. У Мирославы очень все хорошо, ничего не видно! Мираславу я видила в оочую.  У сынули Сахиды то же все замечательно! Хотя у всех деток все индивидуально. Никто не может дать 100 процентной гарантии что носик будит стоять, что шрамика не будит видно вообще. Но это возможно. Главное верить. Если что то не получится в первую операцию, то можно все подкорректировать в 5 лет. Ну это я уже про наш случай

Татьяна здравствуйте! Я только сейчас прочитала ваше сообщение, спасибо что написали не оставили без внимания! Очень приятно)) Мне очень повезло что я нашла Вас на этом форуме и многое узнала. Жаль что с вашему малышу так сделали но ничего страшного все ведь поправимо. самое главное крепкого ему здоровья и вам терпения. Вы уже через многое прошли так что  все будет отлично!! А мне только все предстоит, но с вашей поддержкой мне уже ничего не страшно)) Я думаю зачем ехать в Бонум так далеко если у нас делают не хуже. я в этом убедилась, и все это благодаря вам!!! Что то ваша фотография не открывается(  Кстати я видела дочу Натальи Мирославу и сына Сахиды она мне скинула его фото мне очень понравилось. все аккуратно и почти незаметно

Отредактировано Айгерим (2015-01-26 12:24:18)

398

Здравствуйте Все! Давно не заходила: Татьяна Бис - поздравляю с успешной операцией, если уже звуки губные пошли значить все у Вас отлично! Сахида и Мама Мирославы  - держу за Вас кулаки, Вы уже опытные МАМЫ , самое главное - настрой у Вас боевой, все будет ХОРОШО, иначе быть не может, а Дильшат Каримовичу легкой руки! Айгерим не переживайте - все поправимо, доказательство  - наши дети!!!

399

Сахида и Мама Мирославы удачи Вам!!! Тоже будем держать за вас кулачки!!! ТТТ все  будет хорошо!!!

400

Нам сделали небо 7 ноября 2014 Кожамаров, новые звуки не появились, говорит мама и похожее на ням-ням, стал пить с трубочки. Такой вопрос, кто ездил на послеоперационный осмотр к КК и как он проверяет небо на наличие дефектов. Визуально вроде все заросло, но напрягает отсутствие новых звуков.

401

Привет. Сегодня начали сдавать анализы... как оказывается я все забыла. ((( опять кровищи накачала с нас. Блин у нас мало кровие, кололи 2 раза пока нацидили.

402

Htov написал(а):

Нам сделали небо 7 ноября 2014 Кожамаров, новые звуки не появились, говорит мама и похожее на ням-ням, стал пить с трубочки. Такой вопрос, кто ездил на послеоперационный осмотр к КК и как он проверяет небо на наличие дефектов. Визуально вроде все заросло, но напрягает отсутствие новых звуков.

А вы сходите к ЧЛХ в вашем городе. Зачем ехать в такую даль. Мы правда не ходили, у нас норм все, еслибы сомнения были то обязательно  сходили по месту жительства.А к ЧЛХ нас оперировавшему на осмотр ехать в 3 годика. Если бы у вашего ребетенка образовался дефект вы бы его  сами заметили. Не думайте о плохом! И звуки пойдут скоро,и слова и предложения! Небо ведь ещё формируется.

403

Айгерим написал(а):

Здравствуйте Мама Флюка если есть возможность покажите фото до и после операции малыша в ватсапе 8-747-881-87-08 Айгерим, так как нам предстоит первая операция и мы сейчас ищем хорошего ЧЛХ у которого будем оперироваться, нашему малышу еще нет месяца и нам нужно побыстрее найти хирурга. заранее спасибо. если не сможете то безобид)))

Здраствуйте Айгерим! Только прочитала ваше сообщение, хотела отправить фото, но ваш ватсап не доступен.

404

Я только что держала в руках бланк на госпитализацию. Нас 09.02.2015 кладут.это значит что 10.02 могут прооперировать.

405

мама Мирославы написал(а):

Я только что держала в руках бланк на госпитализацию. Нас 09.02.2015 кладут.это значит что 10.02 могут прооперировать.

Наташа, нас госпитализировали 11 ноября, а прооперировали 13.  На следующий же день никого не оперировали.  Вам так быстро одобрили! Удачи Вам!

Отредактировано ТатьянаБис (2015-02-01 09:57:19)

406

ТатьянаБис, мама Мирославы, Сара, Айгерим Девочки спасибо огромное за поддержку, за теплые слова, за понимание моих страхов, такие мамы как все мы самые отзывчивые и добрые)))))) Теперь о нас! Нас прооперировали 27/01/2015г., сделали уранопластику, скажу сразу, что мы отходили тяжеловато, операция прошла хорошо, привезли через три часа после того как забрали, он проспал весь день, а вот на следующий день у нас началось, ребенок хочет кушать, а его рвет, как оказалось повысился ацетон, он повышается из-за стресса, в нашем случае из-за наркоза, одним словом чуть с ума не сошла, но все слава Аллаху сейчас нормально, мне кажется что надо эту операцию делать пораньше, когда они еще не все понимают, моему то уже 1,7, и для него был шок что его куда то забрали от мамы, непонятки что к чему. Но мы это пережили ТТТ!!!! Знаете многие мои страхи не олправдались все не так страшно, проходит немного времени и ребенок снова становится таким же как был, только с целым небушком :cool: !!!! Если кому что нужно обращайтесь, всегда буду рада помочь, так же могу скинуть перечень анализов на госпитализацию в РДКБ Аксай, все в принципе без изменений, единственно теперь маме нужно снять флюорографию, без нее не госпитализируют! Кстати тампон нам на небо не ставили, наверное потому что при первой операции сделали часть твердого неба! Девочки кому это предстоит, ничего не бойтесь, все будет просто отлично! Отдельное огроменное спасибо Утепову Д.К., его профессионализм выше всяких похвал, он действительно очень хороший Врач, с большой буквы!!! Персонал в больнице очень хороший, мед сестры Анара, Настя, Ира, Балнур, Сауле очень добрые и отзывчивые!

407

Сахида  :cool:
Поздравляем , с операцией 👍Малыш молодец , все преодолел и маму сильно не мучал))
Скорейшего выздоровления и  реабилитации вам

408

Айя написал(а):

Сахида  
Поздравляем , с операцией 👍Малыш молодец , все преодолел и маму сильно не мучал))
Скорейшего выздоровления и  реабилитации вам

Спасибо большое!!!! Вам тоже здоровья крепкого крепкого)))))

409

Добрый день мамочки. Вот и прошла наша операция на мягкое небо. Мирослава вынесла все стойко.
Её забрали первой, хотя думали второй. Операцию делали час, потом 40 минут в реанимации и к маме. В палате ей докапывали лекарства и поэтому взять сразу на руки не получилось. .. это было самым сложным. Потом был первый и последний мой страх, МиРоська вдруг начала вставать и поперхнулась сокровице. ..как я орала!!! Прибежал помощник Дильшата Каримовича и сразу меня успокоил, потом принес отсос и все прочистил. Все, дальше легко.
через 3 часа после реанимации нам разрешили пить и еще через 30 минут есть. Ели по немногу, но ложкой.
Ночь была спокойной, один раз поставили обезболивающие.
утром МиРося уже ела смесь по обычной норме. На обед суп пюре с хлебом и кисель.
хочу сказать отдельное спасибо нашему врачу Дильшату Каримовича Утепова Dilshat . А так же Сахида ,
ТатьянаБис , Сауле за помощь в сборах тревожного чемоданчика. И остальным мамочкам за поддержку.
Тем кто еще не прошел этот этап: помните вы уже там были и проходили первую операцию, все будет так же или даже проще.
спасибо Богу и всем.

410

мама Мирославы написал(а):

Добрый день мамочки. Вот и прошла наша операция на мягкое небо. Мирослава вынесла все стойко.
Её забрали первой, хотя думали второй. Операцию делали час, потом 40 минут в реанимации и к маме. В палате ей докапывали лекарства и поэтому взять сразу на руки не получилось. .. это было самым сложным. Потом был первый и последний мой страх, МиРоська вдруг начала вставать и поперхнулась сокровице. ..как я орала!!! Прибежал помощник Дильшата Каримовича и сразу меня успокоил, потом принес отсос и все прочистил. Все, дальше легко.
через 3 часа после реанимации нам разрешили пить и еще через 30 минут есть. Ели по немногу, но ложкой.
Ночь была спокойной, один раз поставили обезболивающие.
утром МиРося уже ела смесь по обычной норме. На обед суп пюре с хлебом и кисель.
хочу сказать отдельное спасибо нашему врачу Дильшату Каримовича Утепова Dilshat . А так же Сахида ,
ТатьянаБис , Сауле за помощь в сборах тревожного чемоданчика. И остальным мамочкам за поддержку.
Тем кто еще не прошел этот этап: помните вы уже там были и проходили первую операцию, все будет так же или даже проще.
спасибо Богу и всем.

Как же я за Вас рада!!!! Как говорит моя мама после операции с каждым днем, с каждым часом и минутой нашим малышам становится лучше и лучше, очень рада что у вас послеоперационный период прошел гладко, через две недели дети снова такие как всегда, если не еще активнее, как в нашем случае))))))

411

ДД, девочки.У меня осталась пара манжет для операции. Кому надо заберите. Если вы в другом городе, не в Алмате, вышлю по почте.

Отредактировано мама Мирославы (2015-02-17 18:45:42)

412

мама Мирославы
Сахида
Поздравляю вас,  я искренне рада, что всё прошло хорошо!! Пусть наши детки никогда,никогда не болеют!!
А нам вчера был годик :flirt:

413

Добрый вечер, мамочки. Принимайте и нас в свои ряды.Мы из Усть-Каменогорска. У нас неполное срединное незаращения мягкого и твердого неба. Скоро нам 3 мес. Начала искать клинику и соответственно врача. Как же трудно определиться.... Почитав Вас немного успокоилась, все такие позитивные))))

414

Сахида, Наталья еще раз хочу поздравить Вас с успешной операцией!!! Искренне рада за вас и ваших детишек!!! Вы молодцы))) Пусть наши детки никогда не болеют!! Они у нас самые лучшие!!!

415

Мы немного приболели, пролежали две недели в больнице только сегодня выписались. Вроде стало лучше))) Девочки если будет время напишите мне пожалуйста на счет пособия и квоты, нам уже почти три месяца, наверно надо начинать оформлять??? С чего начинать??? Елена Сергеевна сказала мне что нужно пособие оформить до операции. Сегодня выписались теперь после праздников нужно начинать с оформлением.. И еще унас упал гемоглабин как его можно поднять???  Буду очень рада любой информации)))

416

мама Мирославы написал(а):

ДД, девочки.У меня осталась пара манжет для операции. Кому надо заберите. Если вы в другом городе, не в Алмате, вышлю по почте.

Отредактировано мама Мирославы (2015-02-17 20:45:42)

Девочки,добрый вечер.вот сижу читаю,сама пока не умею писать.меня зовут Ольга,мы тоже из Казахстана город Актобе.у нас неполная расщелина твердого неба и полная мягкого.пока про операцию еще ничего не известно,вернее сказали что в 1-1.5 года.помогите успокоиться,помогите с советами

417

Девочки добрый вечер. У моего ребенка синдром Пьера Робена - это расщелина неба, недоразвитая нижняя челюсть и соответственно язык сдвинут вглубь. Сталкивался ли кто-то с таким синдромом. Мне очень бы хотелось узнать, вырастет ли челюсть сама или на нее тоже нужно делать операцию?

Пожалуйста, все, кто прошел проблемы с небом расскажите, как вы питались. Нам ортодонт сделала пластинку мягкую, но она вообще никак не держится на небе, ни на корреге или других препаратах, сама по себе тоже падает. Ладно сейчас я ее сама придерживаю соской как бы подпираю, когда бутылочку даю, но скоро начинать нужно прикармливать ребенка с ложки, и я просто не представляю, как это делать, если прастинка болтается во рту и дочка ее языком постоянно выпихивает, только успеваем искать куда она делась. Ходили в Аксайскую на консультацию, там нам сказали, что пластинку вообще нужно постоянно носить, не только во время еды, но это вообще не реально. Я слышала, что в России как в принципе их не ставят вообще, так кормят. Подскажите, как вы прикармливали?

И как часто меняли ее, мы уже более двух мес. пользуемся одной и той же, но я здесь где-то читала, что ее каждый месяц, а то и чаще менять нужно, как вы узнаете, что ее пора менять, может ли она навредить верхней челюсти и зубам в дальнейшем?
Заранее благодарю всех за ответ.

418

Ольга кз написал(а):

Девочки,добрый вечер.вот сижу читаю,сама пока не умею писать.меня зовут Ольга,мы тоже из Казахстана город Актобе.у нас неполная расщелина твердого неба и полная мягкого.пока про операцию еще ничего не известно,вернее сказали что в 1-1.5 года.помогите успокоиться,помогите с советами


Ольга, я тоже когда родила, не могла в себя прийти, и рыдала в роддоме, мне сразу ничего никто не объяснил. На УЗИ никто ничего не увидел, поэтому для меня это был шок. Сейчас на почти 3 мес., я смирилась с данной участью и жду годика, нам сказали, что в это время можно оперировать, страшно, но вариантов нет, сейчас бы главное понять, как ребенка кормить с этой пластинкой, вечно падающей, не поцарапает ли она ей там все?

419

Девочки, если вы видели темки с синдромом, как у нас, пожалуйста скиньте ссылку, я не могу разобраться как здесь и что искать.

420

Oxana R. написал(а):

Девочки, если вы видели темки с синдромом, как у нас, пожалуйста скиньте ссылку, я не могу разобраться как здесь и что искать.

Синдром Пьера-Робена 

Недоразвитие нижней челюсти

Отредактировано ТатьянаБис (2015-04-02 05:05:09)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Алмата - Казахстан !!!