Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Волгоград


Волгоград

Сообщений 181 страница 195 из 195

181

Олеся93 написал(а):

А почему вы время много потеряли? Почему вас не госпитализировали?

1ый раз мы госпитализировались в 7 месяцев, когда набрали заветной цифры 7 кг.( Требование для анестезии). Кстати, в Москве вес совсем не главное.
Все анализы ок, утром перед операцией температура была 37. Не взяли.

2ой раз повторили попытку через две недели.
Все анализы  были хорошие. Сдали кровь при поступлении в стационар. Была немного повышена свертываемость крови. Отправили домой.

3тий раз через пробовали уже месяц, т.к. нам посоветовали ещё подрости. И опять при поступлении все анализы хорошие, сдаём кровь в местном стационаре- гемаглобин 119!!  Развернули домой. Сказали приехать ещё через месяц.

За это время мы обследовались у гематолога, узнали, что у ребенка есть лёгкая тромбоцитопатия.

4тый раз нам просто сказали, что сложный ребенок. Надо тщательно готовиться к операции, мало ли чего. Приезжайте когда ещё подрастете, осенью, ещё обследуйтесь за это время.
Перестраховываются.

Но мы уже не выдержали. Связались со Светланой Геннадьевной. Она успокоила, сказала, что все будет хорошо и никаких проблем не будет. И так оно и есть!

Надо было ехать в Москву в 6 месяцев, а не ждать пока наберем 7 кг или пока анализы будут на 100%идеальные или пока ребенок подрастет.

182

У нас вот был такой опыт.  Наверное, не особо удачный, так как намучали мы ребенка этими анализами!!! Она у нас уже даже не  плачет, когда кровь из пальца берут.
Надеюсь  у вас, кому ещё предстоит операции, не будет ни проблем с весом, ни с анализами, ни др. Препятствий. А все пройдет быстро и хорошо. И можно будет забыть об этом и расслабиться.

183

Ameli написал(а):

Все цены есть на сайте http://www.vasha-nadezhda.ru.  Там можете прикинуть во сколько обойдется операция с учётом вашей потологии.   Если хотите узнать сколько мы заплатили, могу написать в лс.
Ждали 1 мес.

Спасибо за ответ. Примерно прикинули стоимость. Скажите вы из Волгограда. Если у вас будет возможность мне хотелось бы встретится с вами и поподробнее все расспросить.

184

Ameli написал(а):

1ый раз мы госпитализировались в 7 месяцев, когда набрали заветной цифры 7 кг.( Требование для анестезии). Кстати, в Москве вес совсем не главное.
Все анализы ок, утром перед операцией температура была 37. Не взяли.

2ой раз повторили попытку через две недели.
Все анализы  были хорошие. Сдали кровь при поступлении в стационар. Была немного повышена свертываемость крови. Отправили домой.

3тий раз через пробовали уже месяц, т.к. нам посоветовали ещё подрости. И опять при поступлении все анализы хорошие, сдаём кровь в местном стационаре- гемаглобин 119!!  Развернули домой. Сказали приехать ещё через месяц.

За это время мы обследовались у гематолога, узнали, что у ребенка есть лёгкая тромбоцитопатия.

4тый раз нам просто сказали, что сложный ребенок. Надо тщательно готовиться к операции, мало ли чего. Приезжайте когда ещё подрастете, осенью, ещё обследуйтесь за это время.
Перестраховываются.

Но мы уже не выдержали. Связались со Светланой Геннадьевной. Она успокоила, сказала, что все будет хорошо и никаких проблем не будет. И так оно и есть!

Надо было ехать в Москву в 6 месяцев, а не ждать пока наберем 7 кг или пока анализы будут на 100%идеальные или пока ребенок подрастет.

119 это низкий?? Да уж. А какой нижний порог тогда для Фоменко? Страшно..

185

Олеся93 написал(а):

119 это низкий?? Да уж. А какой нижний порог тогда для Фоменко? Страшно..

Фоменко анализы не смотрит. Их проверяет анастазиолог и  она же принимает решение,  проводить операцию или нет. По крайней мере у нас так было.

186

Бумер написал(а):

Спасибо за ответ. Примерно прикинули стоимость. Скажите вы из Волгограда. Если у вас будет возможность мне хотелось бы встретится с вами и поподробнее все расспросить.

Мы из Волжского. Можно и встретится

187

А мы наблюдались у Фоменко с рождения,сейчас нам 14 у нас недоразвитие челюсти ,и нам всегда говорили что все хорошо,нечего делать не надо.Поехали в ЦНИИС на консультацию к Иванову,он сказал что можно все исправить,открыли квоту,вот едем 8 сентября на операцию в Москву,а Фоменко сказала нечего уже не сделаешь так и будет.вот так бывает.Хотя в год мы она делала нам операцию,все хорошо и аккуратно сделала,шовчик практически не заметен.

188

Ольга и Алина написал(а):

А мы наблюдались у Фоменко с рождения,сейчас нам 14 у нас недоразвитие челюсти ,и нам всегда говорили что все хорошо,нечего делать не надо.Поехали в ЦНИИС на консультацию к Иванову,он сказал что можно все исправить,открыли квоту,вот едем 8 сентября на операцию в Москву,а Фоменко сказала нечего уже не сделаешь так и будет.вот так бывает.Хотя в год мы она делала нам операцию,все хорошо и аккуратно сделала,шовчик практически не заметен.

Шовчик на губе? А небо она вам не делала?

189

Нет,у нас немного другое,у нас был в уголке губ с одной стороны больше разрез,она нам его зашивала

190

Всем здравствуйте!!Я здесь новенькая!!!очень много полезной информации нашли для себя.В мае 2017 у нас родила ь долгожданная доченька,и диагноз полная расщелина мягкого и частично твердого неба!!!,был для нас как гром среди ясного неба!!!про наш диагноз мы узнали спустя 12 дней после рождения!!!попав в 5 больницу с аспиранторной пневмонией!!!!Были на консультации у Фоменко,сказала что сделают операцию в один этап в 10-12 месяцев!!!этот вариант меня не устроил ,мы поехали в Москву в РДКБ там тоже сказали что операция не раньше 1.5 лет ,т.к.у нас еще Синдром Пьера Робена.на этом я тоже не успокоилась....и тут я наткнулась на этот сайт узнала про С.Г.Гончакову,связалась с ней она сказала ,т.к.расщелина у нас большая операция будет проходить в 2 этапа в 6 мес ,и 1 год.сейчас нам 4 месяца,надеюсь что все будет хорошо и 6 месяцев нам сделают операцию .

191

Ameli написал(а):

1ый раз мы госпитализировались в 7 месяцев, когда набрали заветной цифры 7 кг.( Требование для анестезии). Кстати, в Москве вес совсем не главное.
Все анализы ок, утром перед операцией температура была 37. Не взяли.

2ой раз повторили попытку через две недели.
Все анализы  были хорошие. Сдали кровь при поступлении в стационар. Была немного повышена свертываемость крови. Отправили домой.

3тий раз через пробовали уже месяц, т.к. нам посоветовали ещё подрости. И опять при поступлении все анализы хорошие, сдаём кровь в местном стационаре- гемаглобин 119!!  Развернули домой. Сказали приехать ещё через месяц.

За это время мы обследовались у гематолога, узнали, что у ребенка есть лёгкая тромбоцитопатия.

4тый раз нам просто сказали, что сложный ребенок. Надо тщательно готовиться к операции, мало ли чего. Приезжайте когда ещё подрастете, осенью, ещё обследуйтесь за это время.
Перестраховываются.

Но мы уже не выдержали. Связались со Светланой Геннадьевной. Она успокоила, сказала, что все будет хорошо и никаких проблем не будет. И так оно и есть!

Надо было ехать в Москву в 6 месяцев, а не ждать пока наберем 7 кг или пока анализы будут на 100%идеальные или пока ребенок подрастет.

Я так поняла вы уже прооперировались,посоветуйте пожалуйста,что с собой брали в клинику,что пригодилось,а что нет,лишнего везти не хочется,мы тоже будем у С.Г.Гончаковой оперироваться.

Отредактировано Эльвира2686 (2017-09-17 22:54:00)

192

Эльвира2686
чемодан в ЦКБ или к Гончаковым

193

Эльвира2686 написал(а):

Всем здравствуйте!!Я здесь новенькая!!!очень много полезной информации нашли для себя.В мае 2017 у нас родила ь долгожданная доченька,и диагноз полная расщелина мягкого и частично твердого неба!!!,был для нас как гром среди ясного неба!!!про наш диагноз мы узнали спустя 12 дней после рождения!!!попав в 5 больницу с аспиранторной пневмонией!!!!Были на консультации у Фоменко,сказала что сделают операцию в один этап в 10-12 месяцев!!!этот вариант меня не устроил ,мы поехали в Москву в РДКБ там тоже сказали что операция не раньше 1.5 лет ,т.к.у нас еще Синдром Пьера Робена.на этом я тоже не успокоилась....и тут я наткнулась на этот сайт узнала про С.Г.Гончакову,связалась с ней она сказала ,т.к.расщелина у нас большая операция будет проходить в 2 этапа в 6 мес ,и 1 год.сейчас нам 4 месяца,надеюсь что все будет хорошо и 6 месяцев нам сделают операцию .

Добро пожаловать в наши ряды!мы через это прошли и вы пройдете!и поверьте,оглянувшись назад все произошедшее с вами будет казаться сном! Нашей дочери уже 1 год и 3 мес!а кажется прошло много много лет...и мы счастливы, что она у нас есть! Хотя впереди ещё многое предстоит преодолеть,но пройдёт время,и все также будет казаться сном!для нас большая удача найти этот сайт!я благодарна создателям этого сайта!это как луч света в темноте!не переживайте! Здесь столько много хороших и отзывчивых людей!в своё время мне оказали такую мощную поддержку!и у вас все получится так,как вы запланировали!удачи!

194

Айгуль 1980 написал(а):

Добро пожаловать в наши ряды!мы через это прошли и вы пройдете!и поверьте,оглянувшись назад все произошедшее с вами будет казаться сном! Нашей дочери уже 1 год и 3 мес!а кажется прошло много много лет...и мы счастливы, что она у нас есть! Хотя впереди ещё многое предстоит преодолеть,но пройдёт время,и все также будет казаться сном!для нас большая удача найти этот сайт!я благодарна создателям этого сайта!это как луч света в темноте!не переживайте! Здесь столько много хороших и отзывчивых людей!в своё время мне оказали такую мощную поддержку!и у вас все получится так,как вы запланировали!удачи!

Спасибо большое ,удача нам сейчас не помешает.очень переживаю.Мы тоже очень счастливы что у нас есть наша дочурка,без нее уже не представляю свою жизнь.Расскажите пожалуйста  сколько дней вы лежали в больнице??Я имею ввиду до и после операции.

195

Admin написал(а):

Эльвира2686
чемодан в ЦКБ или к Гончаковым

Спасибо


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Волгоград