Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » ЭЙ Пенза отзовитесь!!!!


ЭЙ Пенза отзовитесь!!!!

Сообщений 31 страница 60 из 62

31

gordaya58 написал(а):

здравствуйте, я Мария мы из Кузнецка

Здравствуйте, Мария! Меня зовут Юлия я тоже из кузнецка. А у вас какой диагноз? Оперировались ли вы? И где?

32

Старлейка написал(а):

Я Света, мама Алёшки, мальчика с расщелиной мягкого и твёрдого нёба. Мы из г.Кузнецка Пензенской обалсти

Подпись автора

    http://lines.puzkarapuz.ru/m97438.png
    Люди похожи на окна домов: при ярком солнце они сверкают и переливаются, и лишь с наступлением темноты становится видна их истинная красота, благодаря свету, идущему изнутри.

Здравствуйте Светлана!!! Меня зовут Юлия!!! я тоже из Кузнецка. У моего сынульки тже расщелина мягкого и частично твердого неба. Можно с вами пообщаться на эту тему?

33

Юлия Гилева написал(а):

Здравствуйте, Мария! Меня зовут Юлия я тоже из кузнецка. А у вас какой диагноз? Оперировались ли вы? И где?

у нас левосторонняя полная расщелина губы, мягкого и твердого неба. оперировались в саратове у Свиридова Н.Н. вот прошли уже два этапа. с нетерпение ждем следующую операцию

34

Здравствуйте НАташа я здесь новенькая пока не во всём разобралась..я из пензы на 23 недели беременности жду сынулю,предположительно с расщелиной очень много вопросов..и хочется пообщаться с кем-то кто уже через это прошёл..

35

Девочки-мамочки из пЕНЗЫ ОТЗОВИТЕСЬ..КОМУ НЕ ТРУДНО..

36

Здравствуите, я мама Софьи еи 7 месяцев. У неё полная расщелина твёрдого и мягкого нёба. Скажите пожалуиста кто нибудь делал операцию в Пензе в Бурденко?

37

натулёк
здравствуйте!я мама будующего* зайчёнка*,очень хотелось пообщаться с тем кто уже через это прошёл я тоже из пензы..

38

Лоркия
здравствуйте мы ещё не родились...хотелось бы пообщаться..

39

gordaya58
здравствуйте!а вам сколько месяцев?когда была первая операция?результатом довольны?..я будующая мама *зайчёнка*в пензе живу у меня столько вопросов..

40

В пензе тоже есть Зайчонки-девочки те кто впервые с этим сталкивается пишите!у меня есть огромное желание вам помочь как когдато помогли мне!!

41

Здравствуйте, мы родились 14 мая, доченька, левосторонняя расщелина губы и неба. Мы из Заречного Пензенской области. Завтра должны выписать из роддома и перевести больницу,  как мне сказали там вас научат кормить вашего ребенка. Напишите девочки кто с чем столкнулся, с какими трудностями... ((((((

42

поздравляю вас с рождением!я вам в личку написала)))

43

Здравствуйте!  Ребёнку 12 дней ставят диагноз СПР. Маленькая нижняя челюсть и расщелина нёба и по 6-му пальцу на ручках. Хотел бы получить информацию по поводу алгоритма действий ,какие шаги и в какой последовательности для лечения заболевания. Мы с города ПЕНЗЫ. В данный момент мамочка лежит с сыном на Бекешской . Отпишитесь кто где оперировался интересно про Саратов и Москву. Заранее благодарен за ответы.

44

По поводу СПР ничего сказать вам не могу...мой сын родился с левосторонней расщелиной губы и ао(НЁБО У НАС ТОЖЕ ЦЕЛОЕ)Мы в месяц проконсультировались у нас в Пензе в Бурденко у Олейниковых....,прошли всех врачей..стали оформлять инвалидность,искать клинику и хирурга остановились на Москве на институте ЧХЛ,на ул Фрунзе_ ЦНИИС(посмотрите в интернете у них есть сайт больницы)здесь на сайте попросите админов они вам доступ откроют про всё почитаете...набрали вес 7 кг в четыре месяца прооперировались у Павлович В.А(ни разу не пожалела что выбрала именно этого врача и Москву!!!)ВООБЩЕ  нёбо они там до 1.5лет деткам закрывают и ортодонты у них супер.

45

МЫ с СПР,оперировались во Львове в 8 месяцев.есть вопросы,пишите в личку

46

У нас СПР,пишите в личку,чем могу помогу.

47

Всем привет. Нашему сынуле почти 3 года.столкнулись с проблемой. не можем найти хорошего логопеда в Пензе. Те, которых я выбрала по анкетам с нами заниматься отказываются. Хотелось бы работать с логопедом, у которого есть опыт работы с нашими детьми. Решила что надо как-то выйти на логопедов из логопедического дет.сада(уж они-то должны знать как достичь результата), но пока не получилось. Укого есть опыт работы с логопедами, плиз, поделитесь с кем вы занимались, сколько и какие результаты.

48

Татьяна К. Пенза написал(а):

Всем привет. Нашему сынуле почти 3 года.столкнулись с проблемой. не можем найти хорошего логопеда в Пензе. Те, которых я выбрала по анкетам с нами заниматься отказываются. Хотелось бы работать с логопедом, у которого есть опыт работы с нашими детьми. Решила что надо как-то выйти на логопедов из логопедического дет.сада(уж они-то должны знать как достичь результата), но пока не получилось. Укого есть опыт работы с логопедами, плиз, поделитесь с кем вы занимались, сколько и какие результаты.

Зайка у меня сынуля-нам почти годик и как понимаете мы до логопеда ещё не добрались с ним..но у старшей дочери ааафигенная дизартрия и мы *мечта** логопеда так сказать))занимались со многими но последнии два года ходим к одной взрослой женщине на дом..опыт работы совершенно с разными детками у неё огромный(она и в дет доме с такими как  наши- ЗАйками работала)икогда ещё беременная была сыном и узнала о проблемке тоже много полезной информации от неё получила..щас вот только лето она в отпуске-уехала но с осени обычно работает..хотите я вам контакты её оставлю..

49

Всем привет. Подскажите кто в Пензе  консультировался и у каких врачей стояли на учёте с СПР? Есть ли в Пензе знающие врачи ?

50

мамамаша79 написал(а):

Зайка у меня сынуля-нам почти годик и как понимаете мы до логопеда ещё не добрались с ним..но у старшей дочери ааафигенная дизартрия и мы *мечта** логопеда так сказать))занимались со многими но последнии два года ходим к одной взрослой женщине на дом..опыт работы совершенно с разными детками у неё огромный(она и в дет доме с такими как  наши- ЗАйками работала)икогда ещё беременная была сыном и узнала о проблемке тоже много полезной информации от неё получила..щас вот только лето она в отпуске-уехала но с осени обычно работает..хотите я вам контакты её оставлю..


Очень хочу контакты хорошего логопеда.Заранее спасибо.

51

Всем землякам привет!!! Я Марина мама Сашеньки,мы из Пензы, у нас сквозная левосторонняя расщелина верхней губы, АО.Нам 4 месяца.

52

Marina58 написал(а):

Всем землякам привет!!! Я Марина мама Сашеньки,мы из Пензы, у нас сквозная левосторонняя расщелина верхней губы, АО.Нам 4 месяца.

Привет Марина, все как у нас))))))только мы девочки))))))Будем рады общению)))))

53

Marina58 написал(а):

Всем землякам привет!!! Я Марина мама Сашеньки,мы из Пензы, у нас сквозная левосторонняя расщелина верхней губы, АО.Нам 4 месяца.

Привет привет !!Наконец-то зарегистрировались))))очень полезный сайт..Как ваши дела Марин?чего с операцией?

54

мамамаша79 написал(а):

Привет привет !!Наконец-то зарегистрировались))))очень полезный сайт..Как ваши дела Марин?чего с операцией?

да очень-очень полезный) все никак руки не доходили)

55

Девочки, у нас остался поильник medela. Б/у,но в хорошем состоянии. не знаю как сейчас, а я в своё время с ног сбилась, пока искала.всю Пензу обегала, нигде не было. На заказ аптеки тоже не привозили.нашла тока в одной аптеке. Так что если кому надо пишите, отдам.

Отредактировано Татьяна К. Пенза (2015-11-09 20:24:49)

56

Дочке 5 лет. Столкнулась с проблемой выбора ортодонта. Раньше у Сорокиной на Рахманинова наблюдались, но она уже второй год в декрете. Подскажите кто как проблему решает. По логопедии хороший логопед в студии Мейрик. Мы туда летом ходили, дочке нравилось. Сейчас дочка ходит в логопедическую группу в садике. Там тоже хороший логопед. Еще подскажите, кто-то планирует проходить переосвидетельсьвование на МСЭ после выхода приказа №1024Н. В прошлом году по приказу № 664н инвалидность сняли. Сегодня звонила в МСЭ, сказали, что с нашим диагнозом инвалидность не дадут, т.к. были уже операции по закрытию губы и неба,  сильного уродующего дефекта уже нет, расщелина альвеолярного отростка на функциональность не влияет, вес соответствует норме. Дочка у меня крупная с самого рождения. По логопедии сказали, что учитывается, если ребенок говорит так, что его совсем понять невозможно. А т.к. мы с 2.5 лет занимаемся с логопедами, то инвалидность не положена. Получается по новому приказу будут давать инвалидность только тем деткам, чьи родители совсем не занимаются лечением. Вот как-то так. Крик души. Поделитесь своими мыслями.

57

ДА...про МСЭ думаю бесполезно мы в том году с сынулей(расщелина губы и АО,губа прооперирована,сыну 1.5 года)до ФБ в Москве дошли-отказали!!!!!!про речь всё тоже самое выслушали от членов комиссии что и вы!да к тому же нам нет 3 лет речь вообще оценивать рано говорят!!!Ортодонтов у нас в городе по нашим деткам хороших нет(Это моё личное мнение!!!)МЫ будем наблюдаться там же где и оперировались в МОСКВЕ в ЦНИИСе(придётся нам поднапрячся и денюшек копить начинать на ортодонтию))

58

Можете сходить на консультацию к врачам Казакиным там женщина ортодонт (фамилию не помню к сожалению)ещё более или менее может хоть посоветует чего...ну и Расходчиков в поликлинике на циолковского))))))

59

ох уж это МСЭ, теперь думаю идти или нет...

60

Девочки, нужна помощь!!! Ставят дальнозоркость, посоветуйте хорошего офтальмолога, нашему, в детской поликлинике, мягко говоря доверия нет!!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » ЭЙ Пенза отзовитесь!!!!