‼Макеев Артем Витальевич – кмн, ассистент кафедры детской челюстно-лицевой хирургии ФГБОУ ВО «Московский государственный медико-стоматологический университет им. А.И.Евдокимова» Минздрава России.
Ролик об уходе за ребенком после операции по коррекции врожденной расщелины верхней губы и нёба.
Рассмотренные вопросы:
✅На что стоит обратить внимание в первые сутки после операции?
✅Как кормить ребенка после операции?
✅Когда снимают швы после операции
✅Что нельзя делать после операции?
✅Когда и для чего нужны перевязки?
✅Нужно ли обрабатывать раневую поверхность и чем?
✅Когда нужно обратиться к хирургу на повторный осмотр?
✅Когда приступать к ортодонтическому лечению?

Ролик создан при финансовой поддержке Фонд президентских грантов

⭐Июль⭐ - месяц осведомленности о врожденной расщелине верхней губы и\или мягкого и твердого нёба.

Фонд предлагает всем заинтересованным сторонам принять участие в распространении информационно-просветительских материалов по актуальным вопросам хирургического лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной губы и\или нёба.

Фильм "Путь к улыбке ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба" предназначен для родителей, которые только узнали о диагнозе ребенка, или у кого уже родился ребенок с данной патологией.
Мы надеемся, что фильм поможет родителям справиться с тревогой и стрессом в связи с рождением ребенка с такой особенностью, запланировать первые шаги на пути к улыбке своего малыша.

Мы постарались собрать самые актуальные вопросы родителей, которые они задают на консультациях, форумах, в родительских чатах в попытках разобраться, что ожидает ребенка во время хирургии и реабилитации.

Просим максимальных репостов и ждем ваших комментариев✍🏻✍🏻

Фильм создан при финансовой поддержке Фонд президентских грантов

Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ проводит большое исследование по нескольким актуальным вопросам лечения и реабилитации детей с врожденными расщелинами верхней губы и нёба в России. Одно из направлений - оказание психологической помощи родителям. На сегодняшний день в анкетировании приняли участие более 250 человек. По данным опроса:

✅ Узнали о том, что у ребёнка ЧЛ дефект (%):
- Сразу после родов - 75,9
- Не сразу после родов - 24,1

📌 Как прокомментировал мед.персонал роддома диагноз ребёнка (%):
- Сказали, что сейчас это лечат и не стоит переживать - 74,0
- Другое - 26,0

✅ Консультации, которые получили в роддоме (%):
- Консультация челюстно-лицевого хирурга
Получили - 19,6 / Не получили - 80,4

- Консультация ортодонта
Получили - 6,0/ Не получили - 94,0

- Консультация психолога
Получили - 29,2 / Не получили - 70,8

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … w/viewform (это займёт около 10 минут). Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно ⚠

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.

Отредактировано Светлана174 (2022-07-04 07:05:28)

Польза грудного вскармливания

🍼 По данным ЮНИСЕФ и ВОЗ:
- Грудное молоко подходит для полноценного питания до 6 месяцев после рождения
- Существуют убедительные доказательства пользы грудного вскармливания как для матери, так и для ребенка
(Инициатива ЮНИСЕФ по защите детей в Великобритании, 2013 год)

🐰 Дети, получающие грудное молоко, меньше подвержены риску:
- Гастроэнтерита
- Респираторным инфекциям
- Синдрому внезапной детской смерти
- Ожирению
- Сахарному диабету 1 и 2 типа
- Аллергиям (например, астма, непереносимость лактозы)

👩 Преимущества для матери:
- Защита от рака молочной железы и яичников, а также от перелома бедра в более позднем возрасте
- Связь между длительным грудным вскармливанием и факторами риска сердечно-сосудистых заболеваний в постменопаузе.
- Всемирный Фонд исследования рака включает грудное вскармливание в список из 10 рекомендаций по снижению риска раковых заболеваний.

Отредактировано Светлана174 (2022-07-05 08:41:33)

Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ проводит большое исследование по нескольким актуальным вопросам лечения и реабилитации детей с врожденными расщелинами верхней губы и нёба в России. Одно из направлений - оказание психологической помощи родителям. На сегодняшний день в анкетировании приняли участие более 250 человек. По данным опроса:

👩‍🔬 Участковый педиатр или патронажная медсестра предлагали обратиться к психологу (%):
- Предлагали - 13,6
- Не предлагали - 86,4

👨‍🔬 Получили ли поддержку от участкового педиатра (%):
- Да, педиатр помогает и интересуется результатами - 51,6
Нет - 48,4

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … w/viewform (это займёт около 10 минут). Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.

Отредактировано Светлана174 (2022-07-11 06:37:49)

Какие есть трудности кормления ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба (ВРГН)

🍼 Нормальное кормление здорового ребенка:

- Они используют сосательный рефлекс
- Способны сосать долго и эффективно
- Координировать дыхание с сосательным / глотательным рефлексом
- прибавляют в весе согласно возрасту

🐰 Трудности кормления ребенка с ВРГН:

- Плохое прилегание губ
- Ротовая и носовая полости не перекрываются
- Нет необходимого вакуума
- Невозможно стабилизировать и растянуть сосок во рту

В результате:
- Трудности сохранять захват соска
- Недостаточно стимулирования для воспроизводства молока
- Сокращение количества молока в груди
- Фрустрация ребенка
- Маленькое прибавление в весе

✅ При несращении губы и неба:
- Трудности непосредственного грудного кормления
- Можно добиться небольшого успеха, сцеживая молоко прямо в рот ребенка
- Использование аппарата (СГМ) для сцеживания более реалистично
- К аппарату прилагается чашка/ложка/бутылка и соска

Отредактировано Светлана174 (2022-07-14 13:35:42)

Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ проводит большое исследование по нескольким актуальным вопросам лечения и реабилитации детей с врожденными расщелинами верхней губы и нёба в России. Одно из направлений - оказание психологической помощи родителям. На сегодняшний день в анкетировании приняли участие более 272 человека. По данным опроса:

✅ Частота негативных переживаний (%)
Часто:
- Чувство вины - 58,1
- Чувство печали - 65,4
- Чувство страха - 21,7

Редко:
- Чувство вины - 36,0
- Чувство печали - 30,9
- Чувство страха - 55,5

Никогда:
Чувство вины - 5,9
Чувство печали - 3,7
Чувство страха - 22,8

✅ Интенсивность негативных переживаний (%)
Низкая интенсивность (1-2 из 7 человек):
- Чувство вины - 11,9
- Чувство печали - 8
- Чувство страха - 38,1

Средняя интенсивность (3-5 из 7 человек):
- Чувство вины - 67,2
- Чувство печали - 58,4
- Чувство страха - 46,2

Высокая интенсивность (6-7 из 7 человек):
- Чувство вины - 27,7
- Чувство печали - 34,7
- Чувство страха - 17,1

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … w/viewform (это займёт около 10 минут). Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов

Отредактировано Светлана174 (2022-07-18 06:22:48)

⭐Июль⭐ - месяц осведомленности о врожденной расщелине верхней губы и\или мягкого и твердого нёба.
Продолжаем цикл информационно-просветительских роликов для родителей.
‼Федотов Роман Николаевич - кмн, доцент, врач челюстно-лицевой хирург кафедры детской челюстно-лицевой хирургии ФГБОУ ВО «Московский государственный медико-стоматологический университет им. А.И.Евдокимова» Минздрава России
Ролик об основных видах осложнений после операций и их причинах.

Рассмотренные вопросы:
✅Зависит ли появление осложнений от вида операции?
✅Какие бывают осложнения после пластики нёба?
✅Какие бывают осложнения после костной пластики расщелины альвеолярного отростка?
✅Осложнения после устранения вторичной деформации верхней челюсти и кожно-хрящевого отдела носа
✅Существуют ли осложнения после ортодонтического лечения?

Ролик создан при финансовой поддержке Фонд президентских грантов

🔥 Оформление инвалидности. Опыт мам

Святскова Надежда, Московская область

Возраст ребенка - 7 месяцев
Диагноз: Двусторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба
Заочное освидетельствование проходили в возрасте 3х месяцев

Начинали с изучения законодательства, приказов Минздрава (консультант +), далее обращение к педиатру со ссылками на закон, изначально направление отказывались давать.

Получали заключения специалистов:
Обязательно - Челюстно-лицевой хирур
Далее в карте по списку
Нефролог, невролог, гастроэнтеролог, ЛОР + выписка из стационара и доп исследования (узи, ЭКГ, анализы крови, мочи)

Операция еще не проведена
Инвалидность удалось получить на 5 лет (согласно закону)

На МСЭ столкнулись с возвратом документов из-за отсутствия заключения ЧЛХ
  Совет другим родителям:
Не сдаваться, не бояться ссылаться на законы. Тщательно подходить к изучению приказов Минздрава. Требовать то, что положено и если не получается, обязательно просить помощи.

⭐ Приглашаем принять участие в теме #Оформить_Инвалидность@star_of_mercy Расскажите о своем опыте. Дайте совет другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. 🐰 Заполните анкету, ответив на вопросы (нужно будет отправить фото) https://forms.yandex.ru/u/622ef543e84ec31646a6d1f8/

Вопросы можно задать в Теме https://vk.com/topic-184515947_48552431

Отредактировано Светлана174 (2022-07-21 08:11:46)

⭐Июль⭐ - месяц осведомленности о врожденной расщелине верхней губы и\или мягкого и твердого нёба.

Фонд предлагает всем заинтересованным сторонам принять участие в распространении информационно-просветительских материалов по актуальным вопросам хирургического лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной губы и\или нёба.

В фильме "Алгоритм лечения ребенка с расщелиной в Московском медико-стоматологическом университете" с участием челюстно-лицевого Марины Анатольевны Першиной подробно рассмотрены вопросы по маршрутизации ребенка с расщелиной на базе данной клиники.
Рассмотрены вопросы:
1. Есть ли единый стандарт хирургии расщелины в зависимости от её вида, степени каких-то сопутствующих заболеваний?
2. Об алгоритме лечения и реабилитации ребенка, например, с врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, мягкого и твердого нёба?
3. Что такое комплексный подход в лечении и реабилитации расщелины – много об этом пишут и говорят в медицинском сообществе, в чем цель этого подхода?

Просим максимальных репостов и ждем ваших комментариев✍🏻✍🏻

Фильм создан при финансовой поддержке Фонд президентских грантов

Дорогие родители! Просим вашей поддержки:flag:

Фонд с марта этого года дарит наборы для выкармливания ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба. Сейчас в набор входят только необходимые и дорогостоящие приспособления. Мы видим ваши отзывы и понимаем, что набор востребован, что у вас появилась возможность подготовится к непростому процессу выкармливания с учетом его особенностей.

Вместе с тем, мы хотим изменить комплектацию набора - сделать его более универсальным, расширить перечень бутылочек и сосок, а самое главное хотим увеличить количество наборов, оказать больше помощи, поскольку экономические проблемы в стране не закончились и количество заявок на набор растёт.

  Ответьте пожалуйста на вопросы анкеты о том, как вы решали вопросы выкармливания своего малыша с помощью специальных бутылочек, сосок, поильников (потребуется не более 7-10 минут, анкета анонимная).👇🏻
https://forms.gle/iAUPCVKpj1tXhk5t8

✅ Для чего нам это нужно? Ваши ответы помогут нам скомплектовать универсальный набор и доработать онлайн-курс по кормлению, видео-уроки и методические рекомендации, которые также будет доступны и бесплатны для вас.

✅Пожалуйста, заполните анкету и поставьте в комментариях +, чтобы мы видели, что вы тоже внесли свой вклад в этот нужный набор и помогли маме выкормить малыша. Будьте с нами и помогайте вместе с нами⭐

Отредактировано Светлана174 (2022-07-25 17:15:46)

Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ проводит большое исследование по нескольким актуальным вопросам лечения и реабилитации детей с врожденными расщелинами верхней губы и нёба в России. Одно из направлений - оказание психологической помощи родителям. На сегодняшний день в анкетировании приняли участие более 277 человек. По данным опроса:

✅ Реакция супруга / отца ребёнка на информацию о диагнозе ребёнка (%):
- Не мог поверить, что это случилось, отрицал происходящее - 4,0
- Был подавлен диагнозом, сам нуждался в помощи - 27,4
- Пережил и принял ситуацию - 56,7
- Другое - 11,9

✅ Участие супруга / отца ребёнка в решении вопросов по организации кормления, ухода, подготовке к операции и т.п. (%):
- Искали пути решения вместе - 35,4
- В основном полагался на мои решения / решения матери ребёнка - 55,2
- Другое - 9,4

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … w/viewform (это займёт около 10 минут). Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов

Отредактировано Светлана174 (2022-07-27 11:29:43)

⭐Июль⭐ - месяц осведомленности о врожденной расщелине верхней губы и\или мягкого и твердого нёба.
Продолжаем цикл информационно-просветительских роликов для родителей.
‼Шоничева Юлия Александровна – кмн, врач-ортодонт отделения ортодонтии при кафедре ортодонтии ФГБОУ ВО «Московский государственный медико-стоматологический университет им. А.И.Евдокимова» Минздрава России.
Ролик о начале ортодонтического лечения ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба.
Рассмотренные вопросы:
✅С какими трудностями сталкиваются родители новорожденных детей с расщелиной?
✅Раннее ортодонтическое лечение

Ролик создан при финансовой поддержке Фонд президентских грантов

Отредактировано Светлана174 (2022-08-01 08:11:43)

🐰 Врожденная расщелина - тяжёлый порок развития челюстно-лицевой области, а не просто косметический дефект

⚠ Врожденная расщелина верхней губы и/или нёба сопровождается грубыми функциональными нарушениями.

Кроме того, особенностью патологии является выраженная деформация носа в виде укорочения перегородки носа, уплощение кончика и крыльев носа. Патологически прикреплённые мышцы верхней губы и приносовой области ещё больше усугубляют эти деформации.

👨‍🔬 Процесс коррекции врождённой расщелины губы и/или нёба и последующих этапов реабилитации часто усложняется разнообразной сочетанной патологией со стороны других органов, в частности нервной системы.

Анатомические изменения приводят к развитию тяжёлого речевого расстройства, ринолалии, при котором страдают все стороны речи: дыхание, голос, наблюдаются изменения в мышцах глотки, ротовой полости и лица, развивается патологическая артикуляция, нарушается фонематический слух, искажается слуховое восприятие.

💉 Дети с врождёнными расщелинами губы и нёба являются инвалидами детства, и до окончания формирования челюстно-лицевой области, до 14–16 лет, как правило, находятся под постоянным вниманием хирурга, ортодонта, педиатра, невропатолога, логопеда.

При чёткой, слаженной работе высококвалифицированных специалистов на базе специализированных центров, при активном участии и поддержке родителей, возможно значительно снизить срок инвалидизации детей.  Присоединяйтесь к группе Благотворительного фонда "Звезда Милосердия" https://vk.com/star_of_mercy

Отредактировано Светлана174 (2022-08-02 11:04:35)

👨‍🔬 Взгляд хирурга: лечим расщелину губы и неба

На самые популярные вопросы отвечает челюстно-лицевой хирург, кандидат медицинских наук Сергей Александрович Ясонов.

❓ Какие проблемы в лечении и реабилитации детей с расщелиной вы считаете основополагающими, где нужно прикладывать усилия клиники и фондов уже сегодня?

Существует несколько проблем. Самая главная - рассеивание пациентов среди хирургов с небольшим опытом и маленьким годовым оборотом пациентов с расщелинами. Эти врачи оттягивают на себя значительное количество пациентов, которые уходят из поля зрения специализированных центров и не получают нужную помощь, или получают неквалифицированную помощь, что требует дополнительных затрат и операций. Поэтому Американская ассоциация по лечению расщелин губы и неба (AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION - ACPA) рекомендует хирургам воздержаться от лечения пациентов с расщелинами в том случае, если ежегодное количество наблюдаемых пациентов не превышает 50 больных. А Королевская коллегия хирургов (Royal College of Surgeons - RCS) рекомендует обращаться к хирургам, которые оперируют не менее 30 первичных пациентов с расщелинами губы и неба в год. То есть целесообразно отправлять пациентов в крупные клиники и центры, где лечение расщелин поставлено на поток.

Вторая проблема - разрозненность специалистов. Считается, что наиболее эффективным протоколом реабилитации пациентов с расщелинами губы и неба является этапное лечение у нескольких специалистов, которые, взаимодействуя между собой, выстраивают и реализуют наиболее оптимальный лечебный протокол. Это позволяет с наименьшими материальными и моральными затратами адаптировать пациента в социуме. Основными участниками реабилитационного процесса являются хирург, ЛОР, ортодонт, стоматолог, логопед и психолог. К сожалению, по ряду причин, очень трудно воссоздать идеальный протокол реабилитации, где все специалисты были бы собраны в одном месте, а сам процесс контролировался бы в стенах одного учреждения.

В современных реалиях для того, чтобы реабилитировать ребенка, многие родители вынуждены искать помощи у врачей, которые работают на разных клинических базах, и, хоть и контактируют между собой, но эффективность таких взаимодействий (по понятным причинам) может быть не высока.

Самый насущный и плохо решаемый вопрос - материальное обеспечение реабилитации. Для простых людей траты могут быть весьма значительными: начиная от оплаты проезда к месту лечения, заканчивая тратами на некоторые процедуры и медицинские изделия, не включенные в список государственных гарантий.

Так же остаются нерешенными некоторые вопросы, связанные с оказанием комплексной помощи в рамках одной квоты, выделяемой государством на проведение того или иного лечения. К примеру, выделена квота на оперативное лечение по проведению реконструкции верхней губы и носа. В предоперационном периоде у ребенка выявляется множественный кариес, требующий обязательного лечения. Естественно, такая помощь квотируется в рамках бюджетных средств, но! Ребенок на приеме у врача испугался и проведение санации под местным обезболиванием невозможно. Рекомендовано проведение санации под наркозом. Если по месту жительства отсутствуют возможности проведения поднаркозной процедуры (а практически всегда это так), то ребенок направляется в другое учреждение. На практике это выглядит следующим образом: поиск учреждения - ожидание очереди - сбор анализов – госпитализация - восстановление после наркоза в течение 4-6 месяцев перед следующей операцией - сбор анализов - повторная госпитализация - наркоз - выписка.

✅ Проблемы более чем очевидны, среди них:
• Затягивание периода реабилитации на 6 и более месяцев, что сопровождается усилением психологических нарушений: недовольством своей внешностью, необходимостью ожидания, длительным страхом и переживаниями по поводу предстоящего лечения.
• Дополнительный стресс для ребенка, связанный со сбором анализов. Даже некоторые взрослые беспокойно переносят момент взятия крови для исследования, что же говорить о детях!
• Дополнительные расходы, связанные с транспортировкой и сопровождением пациента до места лечения. И многое другое!

Кроме того, существуют отдельные реабилитационные процедуры, которые очень скудно оплачиваются из средств государственного бюджета. Так, например, ортодонтическое лечение и логопедия являются крайне необходимыми для осуществления реабилитации пациентов с расщелинами, а именно эти модальности либо полностью отсутствуют в медицинских учреждениях, либо помощь, предусмотренная в рамках бюджетных средств, не покрывает и части необходимого лечения. Например, из раздела ортодонтической помощи оплачиваются самые простые съемные аппараты, которые являются наименее эффективными.

Продолжение следует ...

Отредактировано Светлана174 (2022-08-04 11:28:15)