Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Костная пластика за рубежом


Костная пластика за рубежом

Сообщений 1 страница 10 из 10

1

Дорогие родители, у нас стал выбор где делать костную пластику, и очень хотелось бы найти деток которые оперировались в Америке или Европе. У меня к сожалению с 4-мя детьми ну никак нет времени читать сотни веток по костной. И они в основном касаются операций в России.
Сейчас стоит выбор делать эту операцию в Сан Франциско, где сына наблюдали последние 1,5 года, поехать в Москву к Иванову, либо же в Европе искать специалистов.
Разница в подходах очень разная: Иванов в два этапа и берет кость из нижней челюсти, здесь в один этап делают и берут из бедра.
Как взвешенно сделать этот выбор НЕ специалисту( тоесть мне) не знаю🤷🏻♀  А решение до февраля надо сделать.
Спасибо заранее за любую помощь в выборе.

2

vika_vova
по методике, похожей на то, что вам предлагают в США (у Могиляка во ЛЬвове), прооперирован из "форумских детей" Никиты Ани ОДС, Мишаня Ольги Ч и куча других детей, не отметившихся здесь. Все ок, кость есть. По методике Иванова - Леша юлььки, Полина Анны, Элина Кристины и куча других детей (не помню всех). Все ок, кость есть.

3

vika_vova написал(а):

Дорогие родители, у нас стал выбор где делать костную пластику, и очень хотелось бы найти деток которые оперировались в Америке или Европе. У меня к сожалению с 4-мя детьми ну никак нет времени читать сотни веток по костной. И они в основном касаются операций в России.
Сейчас стоит выбор делать эту операцию в Сан Франциско, где сына наблюдали последние 1,5 года, поехать в Москву к Иванову, либо же в Европе искать специалистов.
Разница в подходах очень разная: Иванов в два этапа и берет кость из нижней челюсти, здесь в один этап делают и берут из бедра.
Как взвешенно сделать этот выбор НЕ специалисту( тоесть мне) не знаю🤷🏻♀  А решение до февраля надо сделать.
Спасибо заранее за любую помощь в выборе.

Веронике делали операцию у Хемприха в Германии, односторонняя. Материал из бедра. Все хорошо. Как у него с двухсторонними не знаю.

4

Jul написал(а):

vika_vova
Элина Кристины и куча других детей (не помню всех). Все ок, кость есть.

Мы ещё пока ждем результат 😬

Но в целом выбор всегда сложно делать, тк не знаешь наперед что будет и как...

5

Екатерина1986 написал(а):

Веронике делали операцию у Хемприха в Германии, односторонняя. Материал из бедра. Все хорошо. Как у него с двухсторонними не знаю.

Екатерина,  добрый день. Вы в каком возрасте делали ? у СГ ведь тоже из бедра берут, в Германии техника чем-то отличается, вы узнавали ?  У нас односторонняя, 3 года сейчас.

6

Romashka написал(а):

Екатерина,  добрый день. Вы в каком возрасте делали ? у СГ ведь тоже из бедра берут, в Германии техника чем-то отличается, вы узнавали ?  У нас односторонняя, 3 года сейчас.

Мы ещё не делали, подали на квоту, с рождения оперируемся у Иванова, костную у него же будем.

7

Вы знаете, тут упомянули Хемприха... Мы тоже у него оперировались. Это для меня такая боль непроходящая. Вернись время назад, я бы ни за что не сделала этой ошибки. Надо где-то выложить пост об этом. Сейчас мы лежим в цниисе, вчера сделали костную. Реанимация здесь и реанимация там... Меня просто долбят эти вопросы, на которые нет ответа.
Здесь вчера. Прихожу, ребенок в кислородной маске, потихоньку просыпается. Сатурация 98-99. Через несколько минут маску снимают и потихоньку, обезболенный, он просыпается. Мы спокойно переживаем первый, самый тяжелый, послеоперационный день.
В Германии. Прихожу. Ребенок окровавленный мечется по кровати от боли.  Слетают все провода от его метаний... Сатурация 70 и все время падает... Надрывается и пищит аппарат от этих значений. Сотрудников рядом нет... На него дует какая-то штука паром, типа это кислород, которой я должна догнать лицо мечущегося от боли ребенка... Ребенок, сонный от наркоза смотрит на руки и говорит: "Видишь сколько крови? Это все моя."..
Только после моего ора делают обезболивающий укол.

Но самое главное... Хемприх. Меня предупредили обо всем. Обо всех последствиях, возможных и невозможных, которых никогда у него не было, типа кровотечений. Я подписала кучу бумаг с вероятными осложнениями. Но НИКТО, ни один человек, не предупредил меня о том, что ребенок будет храпеть и задыхаться после этой операции... Вплоть до остановок дыхания во сне. (Нам пришили лоскут задней стенки глотки к нёбу, это речеулучшающая операция)
ХЕМПРИХ НЕ МОГ ОБ ЭТОМ НЕ ЗНАТЬ. НО ОН НАМ НИЧЕГО НЕ СКАЗАЛ. Он не имел права промолчать об этом.

Мы много спорили с Викой на тему здесь-там, где лучше. Мое глубочайшее убеждение, и я не одна в нем. ЗДЕСЬ лучше. Там нас просто мучали. Про младший персонал я могу написать книгу. В Германии лучше кровати и еда. Все. Но мы туда ехали не за этим.

Мамы! Когда вы читаете, что ошибка здесь.. У Иванова, у Гончаковой, еще у кого-то... Имейте ввиду, статистику! Это на сотни прооперированных детей. И, да, 100х удач не бывает.  Там статистика - 3-4 знакомых хорошо прооперированных ребенка..  И пятым неудачным можете стать вы.

И Иванов, и Гончакова были в шоке от того, как нам закатали глотку, перекрыв дыхательные пути... И я им верю. Но теперь уже поздно.

8

lt77
А результат то операции , как оцениваете речь?

9

lt77
А как-то можно исправить то что вам сделали ?

10

lt77 написал(а):

Вы знаете, тут упомянули Хемприха... Мы тоже у него оперировались. Это для меня такая боль непроходящая. Вернись время назад, я бы ни за что не сделала этой ошибки. Надо где-то выложить пост об этом. Сейчас мы лежим в цниисе, вчера сделали костную. Реанимация здесь и реанимация там... Меня просто долбят эти вопросы, на которые нет ответа.
Здесь вчера. Прихожу, ребенок в кислородной маске, потихоньку просыпается. Сатурация 98-99. Через несколько минут маску снимают и потихоньку, обезболенный, он просыпается. Мы спокойно переживаем первый, самый тяжелый, послеоперационный день.
В Германии. Прихожу. Ребенок окровавленный мечется по кровати от боли.  Слетают все провода от его метаний... Сатурация 70 и все время падает... Надрывается и пищит аппарат от этих значений. Сотрудников рядом нет... На него дует какая-то штука паром, типа это кислород, которой я должна догнать лицо мечущегося от боли ребенка... Ребенок, сонный от наркоза смотрит на руки и говорит: "Видишь сколько крови? Это все моя."..
Только после моего ора делают обезболивающий укол.

Но самое главное... Хемприх. Меня предупредили обо всем. Обо всех последствиях, возможных и невозможных, которых никогда у него не было, типа кровотечений. Я подписала кучу бумаг с вероятными осложнениями. Но НИКТО, ни один человек, не предупредил меня о том, что ребенок будет храпеть и задыхаться после этой операции... Вплоть до остановок дыхания во сне. (Нам пришили лоскут задней стенки глотки к нёбу, это речеулучшающая операция)
ХЕМПРИХ НЕ МОГ ОБ ЭТОМ НЕ ЗНАТЬ. НО ОН НАМ НИЧЕГО НЕ СКАЗАЛ. Он не имел права промолчать об этом.

Мы много спорили с Викой на тему здесь-там, где лучше. Мое глубочайшее убеждение, и я не одна в нем. ЗДЕСЬ лучше. Там нас просто мучали. Про младший персонал я могу написать книгу. В Германии лучше кровати и еда. Все. Но мы туда ехали не за этим.

Мамы! Когда вы читаете, что ошибка здесь.. У Иванова, у Гончаковой, еще у кого-то... Имейте ввиду, статистику! Это на сотни прооперированных детей. И, да, 100х удач не бывает.  Там статистика - 3-4 знакомых хорошо прооперированных ребенка..  И пятым неудачным можете стать вы.

И Иванов, и Гончакова были в шоке от того, как нам закатали глотку, перекрыв дыхательные пути... И я им верю. Но теперь уже поздно.

Ужель та самая Татьяна! Привет)

Ну во-первых, хочу пожелать Вове скорейшего восстановления и хорошей косточки!

Что касаемо всего остального, то, коль уж ты написала здесь, давай на чистоту)
К слову, я много раз звала тебя в чат, ты отказывалась, но теперь уже нет смысла, т к я сама оттуда ушла, поэтому придётся тут, хотя я очень редко захожу на Улыбки

По поводу храпа: моя Вероника до сих пор храпит после этой операции, когда-то меньше, если насморк-больше, но это не есть показатель того, что пластика сделана плохо, об этом Хемприх предупреждал и ни раз, и когда ты подписывала эти многочисленные бумажки, там было об этом указано!!!   
Уж немцу то точно нет смысла что-то скрывать, врать и обманывать Таню из России)))
Он-богатый уважаемый Профессор, младенцев в роддомах не караулит, в чат не просится))как некоторые хирурги, к которым ты имела место обратиться после… это, конечно, можно обсуждать долго, и я не уверена, что мое сообщение не порежут и оставят в первозданном виде, т к данная платформа-есть пиаркампания этого самого доХтора)))

Итак, ты пошла к сг, плакаться и жаловаться, что немец, негодяй, все не так вам сделал…лоскут большой, все плохо
И , вполне понятна, реакция сг, к ней прибыл весьма платёжеспособный клиент, аж из самой Германии))

Ну и начинает тебе поддакивать, мол да, такой -сякой немец, вот она бы, сделала лучше, об чем речь)))) но, приходите через полгода, можно будет лоскут подрезать …

А через полгода, когда ты к ней пришла, подрезать то было нечего, т к все пришло в норму, а, возможно, и было изначально)))
К слову, тут, на форуме, были люди, недовольные этой операцией после сг, поищи их , почитай отзывы!там и храп и все то, что ты описываешь

Мы не знаем, как говорится, а был ли мальчик)), т е этот самый увеличенный лоскут.

Но, все это пустозвон и вода, т к данное вмешательство оценивается качеством речи!
Предоставь нам ее до и после операции ( только не сейчас, не после костной))))!
И если речь плохая, я первая, кто закидает немца тапками!!
До тех пор, все это лишь голословно и тебе так показалось! Я довольно много общалась с тобой и могу примерно предположить, как все обстоит на самом деле)))
А твои замечания по поводу отношения медперсонала, ну это полная чушь! Более приветливых и позитивных медсестёр я не встречала
Про то, что Вова лежал в реанимации и «истекал кровью, а вас все бросили», я тоже верю с трудом
От Вероники в реанимации не отходили врачи
И да, после неба есть кровь, ее много
А как может быть по-другому!?

А вот насчёт кормёжки, как раз наоборот, еда там , мягко говоря, не очень)
Вообще, я вот дала почитать твоё сообщение мужу, человеку, так сказать, стороннему, вот его ощущения, что все, что ты пишешь-ровно наоборот:)

Ну
Да ладно, сколько людей, столько и мнений, важно другое, дай нам послушать речь! )) и чтобы у наших детей все было хорошо!

Они важнее всего ❤

Разумеется, все Ваши оскорбления, особенно сексуально-анальные, я порезала. Админ.

Отредактировано Вика 888 (2021-10-02 12:01:13)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Костная пластика за рубежом