Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---8


Оформление инвалидности---8

Сообщений 151 страница 180 из 191

151

marine написал(а):

Нам 5 лет. 23 декабря переосвидетельствование а про комиссию ничего не говорили. Хотя были и психолога и психотерапевта

Тогда тем более надо. Заключение ПМПК попросят на мсэк.

152

Гульфия написал(а):

Тогда тем более надо. Заключение ПМПК попросят на мсэк.

Значит инвалидность не продлят раз нет этого заключения

153

marine написал(а):

Значит инвалидность не продлят раз нет этого заключения

Вас просто попросят донести заключение пмпк после комиссии. Так мне сказали, когда я звонила в мсэк по поводу заключения этого. Очередь огромная была на эту комиссию пмпк. Но мы чудом попали вне очереди на эту самую комиссию. Я туда позвонила, рассказала, что нам надо срочно, мне пошли на встречу и взяли нас. Комиссия находится на ильинке в здании какой-то школы

154

Lenok1312 написал(а):

Вас просто попросят донести заключение пмпк после комиссии. Так мне сказали, когда я звонила в мсэк по поводу заключения этого. Очередь огромная была на эту комиссию пмпк. Но мы чудом попали вне очереди на эту самую комиссию. Я туда позвонила, рассказала, что нам надо срочно, мне пошли на встречу и взяли нас. Комиссия находится на ильинке в здании какой-то школы

Я сегодня тоже позвонила в нашу пмпк московского района и они мне назначили на 24 декабря и сказали что ничего страшного донесете им потом. Спасибо.

155

Мамы, подскажите, пожалуйста, кто в Федеральном бюро обжаловал, продлили инву хоть кому-нибудь, или там такие же кретины, как и на местах?

У нас дурдом "Ромашка" пордолжается.

Были на обжаловании. Подтвердили на 1 год. Типа у нас умеренные нарушения. Причём, что самое удивительное - инвалидность дали типа по речи, а на переосвидетельствовании про реч ьвообще ничего не сказали, всё расспрашивали про питанте и потом вердикт мне вынесли, что у нас зашибись картина и по баллам мы ну тооочно никак на 5 лет не габираем.

Подскажите мне, кто-нибудь, по какому приказу/ постановлению они считают эти долбаные %?

Что такого должно быть написано в заключении, чтобы эти самые нарушения считались значительными

156

Йа
Здравствуйте! А что у вас в заключении от ЧЛХ написано? У нас там как раз фраза о «значительных нарушениях» дословно.

157

СГ писала: значительные нарушения функции жевания, глотания, речи.

На мой вопрос "Видели ли вы заключения ЧЛХ, в котором написано, что у нас значительные нарушения", - мне любезно ответили, что это медицинские понятия и они их пишут "для себя". По баллам мы на 5 лет не тянем.

Что должно быть со здоровьем, чтобы ребёнку с расщелиной дали на 5 лет? Дефицит массы тела, БЕН, зондовое питание и прочий жестяк - это по питанию.
По речи вообще не поняла.

Это был Белгород. 2 эксперный состав

158

Нам не продлили. Оставили на год. Вот только в ноябре подавали. Но мы просили заочно принять решение.

159

Йа
Мы в федеральное обжаловали, не продлили, оставили на год. Ребенку 4 года на тот момент было. Через два месяца у нас переосвидетельство  очередное

160

Хирург писал: в связи с врожденной патологией, нарушением акта жевания, глотания и речи, предстоящим длительным оперативным (операция костная пластика верхней челюсти с 7 лет, реконструктивная хейлоринопластика), ортодонтическим лечением  рекомендовано рассмотреть вопрос о продление инвалидности.
Ортодонт: ребенок часто болеющий, отмечается стойкое нарушение носового дыхания, при физ.нагрузке дыхание исключительно ротовое.При приеме пищи отмечается попадание воды и жидкой пищи в полость нёба. Отмечается нарушение речи, связанное с нарушением архитектоники полости рта и дисфункции языка. В связи с необходимостью продолжения аппаратного лечения, выполнения ряда хирургических вмешательств и нарушением функций дыхания, жевания и речи= рассмотреть вопрос о продлении инвалидности.

161

andrewl71 написал(а):

Хирург писал: в связи с врожденной патологией, нарушением акта жевания, глотания и речи, предстоящим длительным оперативным (операция костная пластика верхней челюсти с 7 лет, реконструктивная хейлоринопластика), ортодонтическим лечением  рекомендовано рассмотреть вопрос о продление инвалидности.
Ортодонт: ребенок часто болеющий, отмечается стойкое нарушение носового дыхания, при физ.нагрузке дыхание исключительно ротовое.При приеме пищи отмечается попадание воды и жидкой пищи в полость нёба. Отмечается нарушение речи, связанное с нарушением архитектоники полости рта и дисфункции языка. В связи с необходимостью продолжения аппаратного лечения, выполнения ряда хирургических вмешательств и нарушением функций дыхания, жевания и речи= рассмотреть вопрос о продлении инвалидности.

вам с таким закоючением на 1 год дали, или на 5 лет?

162

andrewl71 написал(а):

Хирург писал: в связи с врожденной патологией, нарушением акта жевания, глотания и речи, предстоящим длительным оперативным (операция костная пластика верхней челюсти с 7 лет, реконструктивная хейлоринопластика), ортодонтическим лечением  рекомендовано рассмотреть вопрос о продление инвалидности.
Ортодонт: ребенок часто болеющий, отмечается стойкое нарушение носового дыхания, при физ.нагрузке дыхание исключительно ротовое.При приеме пищи отмечается попадание воды и жидкой пищи в полость нёба. Отмечается нарушение речи, связанное с нарушением архитектоники полости рта и дисфункции языка. В связи с необходимостью продолжения аппаратного лечения, выполнения ряда хирургических вмешательств и нарушением функций дыхания, жевания и речи= рассмотреть вопрос о продлении инвалидности.

Надо же как круто написано! Все точно как у нас, но наши врачи в поликлиниках так не умеют писать. Хорошо хоть на Главном Мсэк СПб сидит более грамотная комиссия, именно там они у нас все это рассмотрели и продлили как надо.

163

Йа
Продлили на 2 года. Но это было 1,5 года назад.

164

Логопед писал:
В связи с врожденным пороком развития челюстно-лицевой области со стойкими выраженными нарушениями языковой и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации ( ортодонтическое, логопедическое, хирургическое лечение), с целью полноценной социализации и адаптации личности ребёнка, рекомендовано рассмотреть вопрос о продлении инвалидности в комиссии МСЭ по месту жительства
Логоп.заключение: Ринолалия, НГН, МДН, дисфункция языка.

165

Нам сегодня продлили на 1 год. Про 339 приказ слушать не хотят подала на обжалование в областное. Назначили на 9 января

Отредактировано marine (2019-12-27 18:55:47)

166

Всем доброго времени суток! Начали проходить врачей для МСЭ, нам педиатр всё заполняет, помогает. Вчера ходили к стоматологу и она написала "здоров" o.O  (унас губа, ао, твёрдое, мягкое нёбо - полный набор, так сказать), что теперь делать? переделывать всё или как? с педиатром посоветовались, решили, что сходим ещё к стоматологу-ортодонту, чтобы он нормально написал. не придерётся комиссия к этому "здоров"? буду очень благодарна всем за ответы)

167

Веточка написал(а):

Всем доброго времени суток! Начали проходить врачей для МСЭ, нам педиатр всё заполняет, помогает. Вчера ходили к стоматологу и она написала "здоров"   (унас губа, ао, твёрдое, мягкое нёбо - полный набор, так сказать), что теперь делать? переделывать всё или как? с педиатром посоветовались, решили, что сходим ещё к стоматологу-ортодонту, чтобы он нормально написал. не придерётся комиссия к этому "здоров"? буду очень благодарна всем за ответы)

Стоматолог может написать здоров, если нет кариеса. Важно что напишет ортодонт, а вот  она вам точно здоров не напишет.

168

И главное - что напишет хирург.

169

Admin
хирург написал диагноз и этапы лечения

170

batinova
завтра попробуем к ортодонту попасть. нам главное, чтобы комиссия не придралась к записи стоматолога(

171

Девочки , вышел новый закон с процентами! По нему двусторонникам обязаны дать инвалидность! 

http://base.garant.ru/73021006/

*Для родителей, собирающихся идти на получение/продление инвалидности:*
с 1 января 2020 года в РФ впервые появятся детские критерии установления инвалидности, ранее были общие для любого возраста.
Также эти критерии перестанут носить чисто медицинский характер, наличие диагноза, а будут использовать Международную классификацию функционирования.

Приказ 1024 утратит силу, и вступит в действие Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 27 августа 2019 г. N 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы".
http://base.garant.ru/73021006/

Рекомендуем родителю перед прохождением МСЭ найти в интернете приказ Минтруда 585н, открыть приложение 2, найти диагноз (и направляющий и все сопутствующие) ребенка и самому прочитать какие нарушения 0-30%. Если ребенок укладывается в них - значит инвалидность не положена. 40-60% это 1 степень ограничений в ИПРА, 70-80% это 2 степень, 90-100% - третья степень.

Для понимания степени ограничений жизнедеятельности можно ознакомиться с Международной классификацией функционирования ВОЗ https://www.who.int/publications/list/2 … ildren/ru/

В форме 88/у направления на МСЭ должно быть описано состояние ребенка также полно как в приложении, можно больше, не просто название диагноза, а описание полное что и как и почему.

Также рекомендуем родителю найти приказ Минтруда 52н/35н, и по списку проверить какие анализы, исследования, заключения необходимо приложить к направлению в соответствии с диагнозами (форма 88/у) и сроки их действия. Убедиться что врач не забыл ничего.
https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72098510/

Родитель имеет право знакомиться со всеми меддокументами ребенка, поэтому после прохождения всех исследований и обхода врачей, рекомендуем убедиться что форма 88/у заполнена подробно в п.30 Диагноз, включая сопутствующие.
http://docs.cntd.ru/document/542633257

Медико-социальная экспертиза проводится специалистами бюро путем обследования гражданина, изучения представленных им документов, анализа социально-бытовых, профессионально-трудовых, психологических и других данных гражданина.
Подробно заполненное направление и приложенные все необходимые исследования позволят вам сохранить время и нервы.

Прошу в случае, если вы считаете что вашему ребенку необоснованно отказали в установлении или продлении инвалидности обращаться в ваше региональное отделение ВОРДИ.

172

Веточка написал(а):

хирург написал диагноз и этапы лечения

Почитайте в этой ветке - есть примеры, что пишут хирурги.

173

Нам дали инвалидность на 5 лет, расщелина мягкого и частично твердого неба, плюс аффективно-респираторные пароксизмы, сейчас на 5 месяцев, ждем операцию в 9. Комиссия очень быстро прошла, спросили какие жалобы (частые срыгивания, медленно ест через специальную соску, храпит во сне, задыхается на ветру), посмотрели расщелину, потом попросили подождать в коридоре, через минут 5 зачитали номера приказов и огласили решение.

174

Подскажите, нам 7 лет, поставил в этот раз дефектолог онр 3 уровень на фоне органической ринолалии, дизартрия!
Для МСЭ это плохо?
Раньше я знаю не давали инв за 3 ур

175

Всем добрый день. У нас полная левосторонняя расщелина. Все 3 операции сделаны. Последняя , на твёрдое небо, проведена в июне 2019. Первый раз в 7 месяцев в 2019 году дали инвалидность «скрипя зубами» на год. Уже жалею, что тогда не обжаловала на 5 лет. А сейчас в феврале переосвидетельствование. Наш местный стоматолог-хирург нам сказал, что с этого года все по-новому и нам скорее всего не продлят. У нас впереди как и у всех ортодонт, логопед, костная пластика перед школой и коррекционная пластика. Сейчас на логопеда нет смысла уповать, так как речи пока что нет, как таковой, невролог ставит просто темповую задержку речевого развития. На какие законы сейчас нам ссылаться на комиссии. И есть ли смысл обжаловать? Или у нас все типа сделано и «идите лесом».? Чтоб за беспредел такой в России творится!

Отредактировано Юлия67 (2020-01-17 19:18:49)

176

Заинтересовал такой пункт
Для детей в возрасте 0-17 лет: полная расщелина твердого и мягкого неба, верхней губы (одно- и двусторонняя) на период реконструктивного оперативного лечения;

неудовлетворительный результат оперативного лечения (грубые деформации, послеоперационные изъяны твердого неба, выраженный челюстной дисбаланс), требующие повторных оперативных вмешательств и/или длительного аппаратного ортодонтического лечения;
40-60%

Инвалидность нам в прошлом году сняли, но у нас предстоит длительное ортодонтическое лечение , при полной сквозной расщелине. Повторная операция только в возрасте 16 лет будет. Стоит подавать заново документы на инвалидность? надо проконсультироваться у ортодонта и педиатра нашего..

Отредактировано Taska (2020-01-17 22:33:29)

177

У нас двусторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба, ао справа. Операций пока не было. Дали на пять лет без проблем. При этом сказали, мол, вам еще предстоит длительное лечение у ортодонтов и логопедов, так что вам еще продлят.

178

Одно дело сейчас получить инвалидность в два года ,а другое, например, в 10 лет. Мне кажется, чтобы в 10 лет получить инвалидность, нужно совсем плохо говорить и учиться в коррекционной школе:( Иначе мсэк скажут- учится в обычной школе, значит адаптирован к жизни, значит инвалидность не положена. Как то так...

179

ЕваМай написал(а):

Нам дали инвалидность на 5 лет, расщелина мягкого и частично твердого неба, плюс аффективно-респираторные пароксизмы, сейчас на 5 месяцев, ждем операцию в 9. Комиссия очень быстро прошла, спросили какие жалобы (частые срыгивания, медленно ест через специальную соску, храпит во сне, задыхается на ветру), посмотрели расщелину, потом попросили подождать в коридоре, через минут 5 зачитали номера приказов и огласили решение.

Добрый день. Вам пароксизмы какой из врачей указывал в заключении? Вы до комиссии жаловались?

180

были сегодня на комиссии, дали инвалидность на год (у нас левосторонняя расщелина губы, ао, твёрдого и мягкого нёба), когда спросила, почему не на 5 лет сразу, сказали, что у нас "незначительные нарушения, которые не мешают нормально жить ребёнку, сосочку специальную купили - он кушает, вес набирает и всё хорошо, значит" :|


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---8